[新民观察]“星星的孩子”就业之路在何方

  【新民晚报·新民网】即将到来的4月2日,是“世界提高自闭症意识日”。今年的主题是“职业:自闭症优势”。患自闭症的孩子,民间又称他们为“星星的孩子”。虽然,全社会都在不断加大对他们的关爱,学校、社区也纷纷为他们的学习、成长与康复倾注了极大心血,然而,一道深深的沟坎却横亘在他们面前——当他们长大成人后,回归社会的路竟然还是那么的长,其中的羁绊竟是那么多。

  长大成年很难自立

  四年前,本报曾报道了一名在南洋模范初级中学就读的自闭症少年小涵(详见2011年1月30日《自闭症少年登上校园达人秀舞台》)凭借出众的钢琴演奏水平,赢得全校掌声。明天,是小涵的18岁生日。可是,除了为孩子的成长喜悦,小涵的父母更多的却是担忧。即将离开校园,和众多自闭症孩子一样,小涵将面临求学无望、求职机会渺茫的困境。回归家庭,对自闭症孩子来说,意味着他们过去十几年通过学校和家庭教育发展出的社会交往能力,面临着急速退化的风险。

  据统计,我国21世纪初有1300万自闭症患儿,平均每100个孩子中就有一个自闭症患者。全球自闭症患者已达6700万,80%患有自闭症的成人处于无业状态。从2008年起,联合国将每年的4月2日定为“世界提高自闭症意识日”,今年的主题正是“职业:自闭症优势”。“星星的孩子”长大了,但像小涵这样的青年,要正常地回归社会,在社会上获得自立,却仍存在许多困难。

  升学就业阻碍重重

  上海对残障少年儿童实现了义务教育阶段“零拒绝”入学,经过专业机构鉴定,自闭症患儿可以进入普通中小学随班就读或者辅读学校就读。如今,孩子们在虹桥路小学和南模初中两所普通公办学校拥有了完整校园生活。凭借着钢琴特长,小涵初中毕业后,东方行知艺术学校为他提供了3年的就学机会。小涵报考了上海音乐学院专业音乐院校想继续深造,专业考、声乐考、视唱练耳等三部分成绩不错,但是,由于逻辑能力有限,乐理分只有个位数,不得不告别音乐梦。

  对这些“星星的孩子”来说,天生交往能力的缺失,成为他们回归社会的坎。为了拼上这块“拼图”,小涵父母带着他走出家门,用一技之长参与各种公益活动。但自闭症患儿对环境适应能力差,需要稳定有序的作息生活。即将离开校园,大部分时间要在家中度过,还是令小涵父母为孩子的前途着急。

  出于经济利益考虑,过去曾有的街道“福利工厂”现在相继关门,在接纳残障青年的“阳光之家”中,由于参与“阳光之家”活动的大部分为智力残障或者肢体残障人士,并且缺乏自闭症干预专业人员辅导,不少自闭症患儿不得不回归家庭。

  离开学校能力减退

  在闵行区某居民小区里的“彩虹妈妈工作室”内,25岁的嘉伟正在帮工作室主人、妈妈张彩虹端茶倒水、接待来访者。妈妈有事离开,嘉伟还会帮忙接听来电,“喂,妈妈不在,你打妈妈手机。”自从儿子幼年被诊断为自闭症后,张彩虹就带着儿子走上了康复训练的漫漫长路,渐渐成了半个专家。本市500余名病友家长组成了家长互助会,张彩虹成了自闭症家长群里的领头人和“贴心大姐”,2011年又担任了上海精神残疾人及亲友协会孤独症工作委员会副主任。2013年,张彩虹开了一间工作室,义务为病友家长提供咨询,而另一个重要目的,就是让儿子有个和社会接触的机会。

  宝山区培智学校校长张洁华介绍说,近年来,自闭症患儿在本市各辅读学校比例都呈上升趋势,在该校约占一半以上,且发病以男孩居多。语言能力弱、社会交往能力缺失、兴趣狭窄等三大方面是自闭症患儿核心障碍,老师们一对一辅导,花了不少心血。但学校能做的,也就在九年义务教育结束后戛然而止。令张洁华揪心的是,由于缺乏集体环境和专业老师辅导,在回访时发现,很多孩子退化得厉害,一个孩子原本恢复情况良好,高年级时可以主动找老师聊几句,但毕业四年后,传来坏消息——父母不得已将其送入了精神病院。

  张彩虹说,夫妻俩花了一个礼拜时间,每天2小时,才教会嘉伟过马路,如今,嘉伟还会自己坐公交车上学、自己看地图换乘。但张彩虹坦言,并非每名家长都能掌握康复训练技能,长期的病患也折磨着家长的承受能力。退一步说,即便孩子一时没法继续在社会上找到立足之地,也应有专门机构可以为家长提供持续且专业的培训以及情感支持,不让之前的心血白费。

  简单就业存在希望

  “雇主忽略了一些自闭症人群比普通人群更强的能力,图案识别能力与逻辑推理能力。另外,他们对细节的关注能力也比普通人群更强。这些特质使得他们更适合某些职业,例如软件测试,数据输入,实验室工作及校对等等。”联合国通过官网呼吁更多企业和社会组织行动起来,帮助自闭症患者释放这些潜力,而必须克服的障碍包括职业培训缺乏,对就业的支持仍不充分以及较为普遍的歧视。

  自闭症患者简单就业,并非不可能。欧洲著名运动连锁企业迪卡侬从2013年开始,在沪上4家分店聘用了5名20岁左右的自闭症青年做兼职,在公益的道路上开始了一次大胆的尝试。迪卡侬公关部相关负责人介绍,这5名青年的工作是在后仓整理衣物、为货架补货。工作一年多下来,同事们普遍反映他们很称职,简单沟通并没有障碍。“有一个男生手很巧,会用串珠做各种各样的小玩意送给同事,大家从他们身上也看到了纯真美好的一面。”同样,在日本,由政府投资、21名自闭症患儿家长组建的“榉之乡”至今已成立近30年。这是一家专门针对成年自闭症患者的托养机构,百余名中重度自闭症成年人在那里生活与工作。

  【记者手记】

  自立瓶颈亟待打通

  从目前我国自闭症青少年回归社会的状况来看,还存在许多瓶颈亟待打通。

  比如,在注重早期自闭症的筛查、治疗、教育、康复的同时,还应加强对他们成年后生存技能、自立能力的培养和训练,以便让他们将来能在社会上独立或半独立地谋生。

  比如,针对自闭症患者年满18岁脱离了学校和康复机构后,政府部门应为他们设立一个过渡性的“驿站”,作为康复机构与社会生活之间的桥梁,让他们在其中学习各种适应社会的能力并获取简单职业技能。

  此外,用人单位还可参照国家相关的保障残疾人就业的法律法规,把安排自闭症患者就业纳入政府规定的安排残疾人就业的比例,以尽可能地实现有一定自立条件的“星星的孩子”充分就业。

  微评:自闭症优势

  江砚

  人往往会有思维定式,比如说到自闭症,我便会不由自主地联想到“自闭症儿童”。确实,随着前几年媒体的宣传,自闭症儿童的故事已经广为人知,他们进入小学、初中学习也成为可能。但是,我们却没有深入想一想,自闭症儿童是会长大的。

  今年,“世界提高自闭症意识日”的主题是“职业:自闭症优势”。这个题目令人深思。大家会问,难道自闭症患者就业还有优势?当然,相对于普通人,自闭症患者就业可谓困难重重,联合国定的主题是想提醒人们,正如盲人做推拿有优势一样,很多自闭症患者同样也有他们的优势。

  自觉雇佣有疾患员工的企业,当然有,但不会多。因此,中外政府都出台了强制或鼓励企业雇佣残疾人的政策。类似政策是否可以惠及自闭症患者呢?恐怕需要管理部门认真评估、研究后拿出对策来。

  消除歧视和偏见,给予所有人尊严和权利,尤其是尊重自闭症患者这样少数人的权利,是一个社会的文明标志之一。研究自闭症患者的职业优势,是时候了。