她曾被医生断言活不过4岁，高考为她延长时间，如今被保送读研
原创 吴晓冰 婚姻与家庭杂志
作者：吴晓冰 编辑：贾方方
来源：婚姻与家庭杂志
ID：hunyinyujiating99
曾经，有一部电影《奇迹男孩》感动了无数人。
主角奥吉面部天生有缺陷，为此遭遇诸多嘲笑和欺负，但他并没有放弃，最终在家人、亲友的帮助下重拾自信，笑对人生，成为人人为之鼓掌的“奇迹男孩”。
在中国云南，也有这样一个孩子。
她患有脊髓性肌萎缩症，2岁时被宣判只能活到4岁。
如今，她不仅活过了18岁，还参加了高考，并被云南省招生考试院特别照顾，为她单独安排一个人的考场，还延时了考试时间。最终她以607分的成绩如愿考入四川外国语大学。
在大四的时候，她又以优异成绩收到北京外国语大学硕士研究生免试拟录取通知。今年9月她将赴北京，进入北外泰语笔译专业继续深造。
她的故事不是由小说改编的，而是一场与疾病战斗、为尊严而搏的真实逆袭。
她就是中国版的“奇迹女孩”——徐瑞阳。
01
父母的态度决定孩子的出路
2003年11月，北京儿童医院，2岁的徐瑞阳在爸爸徐俊波的怀里被医生宣判了“死缓”：“她得的是脊髓性肌萎缩症，让孩子吃好喝好吧，她最多只能活到4岁。”
徐俊波和爱人辛问禾不死心，先后又去了3家北京知名医院，得到的答案都是一样的：未来等待瑞阳的，是肌肉不可逆的萎缩，骨头严重变形……
同为教师的徐俊波与辛问禾是一对不太一样的父母，面对医生的定论，他们固然难过，但当听说这个疾病是四百万分之一的发病率时，率先想到的并非为什么是我们，而是：“这个四百万分之一的小生命落在我们的手上，是一个特殊的礼物，我们得善待她啊。”
幼儿不知愁滋味，趴在爸爸背上的小瑞阳还不知道医生的话对自己来说意味着什么，只是一次又一次地问爸爸：“咱们什么时候去故宫啊？”于是，他们抱着瑞阳把探病之旅变成了旅行。
在北京，他们一家三口去了颐和园、长城、故宫、北大、清华……在返回云南的飞机上，瑞阳问爸妈：“我什么时候还能再来北京？”孩子天真的提问让徐俊波和辛问禾交换了一下眼神，徐俊波回答：“每个寒暑假，爸妈都会带你出去，去更多更远的地方。”
身为父母，他们知道自己无法决定孩子生命的长度，可是，从瑞阳被确诊的那一天开始，他们决定不做生命倒计时，而是默默地增加女儿生命的厚度，要给上天派发给他们的这个礼物扎一个漂亮的蝴蝶结。他们觉得，这是他们为人父母的一份责任，更是一份荣幸。
02
身体输在了起跑线上，但尊严没有
从北京回到云南，徐俊波和辛问禾做了分工。辛问禾负责教女儿认字读书，而徐俊波则开始教女儿吃饭写字。
认字读书还好，瑞阳乐在其中，可吃饭、写字对于一个脊髓性肌萎缩症患者来说，无异于酷刑。可是，徐俊波说：“人生在世，站有站相，坐有坐相，吃有吃相。站和坐我们无能为力了，但吃相是可以追求的，所以必须做好。”
要知道，瑞阳之前一直是用手抓或者靠人喂着吃饭的。她的肌肉无法调动手指，哪怕是用双手握住勺子都很困难，更别说用筷子了。
刚开始，她在一次次拿不起勺子后想放弃这项训练。徐俊波残忍地把饭菜端走，对她说：“你可以不成功，但你不能还未开始就直接放弃。”“瑞阳，吃饭不仅仅是为了让你活命，吃相还关联你活着的尊严，你必须学会。”
就这样，在挨饿还是变得有吃相的选择中，瑞阳用长达4个月的时间学会了使用筷子、勺子。当自己可以给爸爸妈妈夹菜而不是靠他们喂时，她感受到了那份胜利的喜悦，也理解了爸爸曾经的残忍。
同样的冷酷在训练写字时再次经历。瑞阳拿不住笔，写出来的字轻得几乎看不见。仅仅是一个简单的“人”字，她写了两天才写好。
很多时候，好不容易写了一篇字，可因为写得不够清晰不够好，整篇都会被徐俊波擦掉重写。
刚开始，她恨透了爸爸的那双大手和那个橡皮擦。直到有一天，看到自己的字甚至比一些身体正常的小朋友写得还好时，她理解了爸爸。爸爸妈妈要她活得快乐，这快乐不是吃好喝好，而是努力之后，看到自己进步的那份自信。
瑞阳一直在接受针灸和按摩以减缓肌肉萎缩的速度，每次针灸，对一家三口来说，爸妈是心疼，瑞阳是真疼，因为浑身要扎七八十根针。
可不知道从何时起，被扎成小刺猬一样的瑞阳开始跟医生有说有笑。
爸妈对她说：“如果疼，你可以喊出来，也可以耍耍脾气。”可是，5岁的她却说：“爸爸妈妈，我活着很简单，但我要有尊严地活着。”
“有尊严地活着”这6个字带给徐俊波和辛问禾的震撼，丝毫不比当年瑞阳被医生宣判“死缓”时小。
作为师者，他们深知，当一个人想要活出尊严时，就已经赢在了起跑线上。他们的小瑞阳身体上的确输在了起跑线，但她的尊严没有。
瑞阳不能走路，脊柱变形带来的肌肉压迫让她坐着都是一种折磨。像这样的孩子，多少父母会想尽办法让她做宅女，甚至觉得不让她出门，避开那些异样的目光是对她最好的保护。
徐俊波与辛问禾却没有这么做，他们觉得那是父母的自卑带给孩子的自卑，而一个人心理的疾病比身体的疾病更可怕。所以，一年又一年，他们刻意地把瑞阳背出家门，走向外面的世界。
“一个人身体残疾不可怕，最可怕的是心理残疾。身体残疾了，最多就是行动受限，但如果一个人心理残疾了，基本上整个人生色调都会是黑色的。”
“这个世界是敞开怀抱的，没有人在隔绝你。能隔绝你的，只有你自己。”
这是徐俊波用后背驮出来的金句。
他背着瑞阳用两个半小时的时间穿越热带雨林，让她摸望天树，告诉她哪个是铁刀木，让她用双手去触摸海芋的叶片。
他背着瑞阳去壶口，让她用双手去捧黄河水，背她登泰山一览众山小，他说：“她可以没有登泰山的能力，但必须有登临泰山的高度与视线。”“当看到孩子对未知世界的渴求时，你背起的不是一个孩子，背起的是孩子认识世界、认识更广阔天地的机会。”
没有人知道这样的旅行对于父女来说，是多么大的体力考验。徐俊波很累，这些年出了至少按吨计算的汗水，而后背上的瑞阳因为肌肉萎缩、骨骼变形，更是在用疼痛换风景。
就这样，在爸爸的背上，在妈妈无微不至的照料下，不能走路的瑞阳走过了只能活到4岁的大限，走过了全球20多个国家，对英语、泰语产生了不可遏止的兴趣，甚至10岁之后外出时，她可以给全家做翻译。
面对别人对她身体的好奇，她可以落落大方地做出解释，并加上一句：“我很好，没关系。”
03
她的每一个人生金句，都是用疼痛与努力写出来的
当一个人看到更广阔的世界之后，就不会再纠结于自己那个小世界的得失。
瑞阳除了头部和手部可以活动外，身体其他部位几乎不能移动，哪怕是睡觉时的翻身也无法完成。就是这样一个孩子却在6岁时向爸妈提出：她要去上学，她以后要考外国语学校，她要用多国语言讲述中国的故事。
除了支持还是支持。徐俊波和爱人顶着长辈“为什么要让孩子遭这个罪”的责问与阻挠，开始对瑞阳进行学前训练。这训练不是知识上的，而是对所有她在校可能会遇到问题的演习。比如当一个又一个同学问她的身体时，她要怎么回答；比如，遇到不友好的小伙伴时，应该怎么办。
而比这更艰难的是翻书和举手这两个动作。无须爸妈提醒，瑞阳坐在桌子前，先是用牙齿咬住食指的指节，靠着头部的甩动把双手分别甩到桌子上，靠着一只手与下巴的配合完成翻书的动作。
而举手，则需要用牙齿把右手叼起来……一天又一天，食指先是被咬出血，后来慢慢结出厚厚的茧子。
看着瑞阳锲而不舍地练习，徐俊波和辛问禾一遍又一遍地转过头去擦干眼泪，一遍又一遍地在心里向女儿竖起大拇指—这样的孩子，是打不败的。
终于，瑞阳上学了。在度过最初的不适后，她成为同学中的小太阳。不能打球，但她一定是加油声喊得最大的那一个；不能帮同学值日，她就帮同学讲题；下课了，同学为了陪她而不去操场，她就回报以各种自己原创的段子……
在同学眼里，瑞阳是一个阳光开朗、疾病拿她毫无办法的人。而事实上，只有父母知道，她忍受了多少常人无法忍受的痛苦。
由于脊柱严重弯曲，髋骨变形，肌肉萎缩，她坐在轮椅上一天，浑身酸痛，腰就跟断了一样，却也只能靠艰难地挪动一下屁股来缓解那么一点点。就连医生都说，那样的疼痛是常人无法忍受的。
夏天还好，每个冬天都是爸爸妈妈最为提心吊胆的季节。肌肉萎缩无法提供身体需要的热量，无论穿多厚的衣服，瑞阳都是浑身冰凉，而一旦感冒发烧导致肺炎，对于她来说就是致命的考验。
从小学到高中，瑞阳曾经先后得过4次肺炎，下过3次病危通知书，可这些都没让她产生过退学的念头，她的目标是考上四川外国语大学，将来当一个外交官。她用尼采的话安慰爸妈：“一个人知道自己为什么而活时，他就能忍受任何一种生活。”
面对爸爸妈妈实在不忍心、劝她退学的请求，她的话总能让父母瞬间泪目：
“一读书做作业，身上的疼就没有了。”
“忍耐吧。在改变不了事实的情况下，哭喊是没有用的，也会给其他人带来负能量。”
“人生很短暂，命运很无常，要把握好自己手中的每分每秒，按照自己的想法去做对的事，做一个快乐的人。”
一个从2岁开始被父母教育成向死而生的那个女孩成功地告诉父母，她要如何有意义地活着，她的每一个人生金句都是用疼痛与努力兑现出来的。
徐俊波经常对爱人说：“不是我们养育了瑞阳，而是她反哺了我们，让我们看到一个人可以强大到什么程度。能够拥有这样的孩子，是老天对我们最慷慨的优待。”
04
花开的时候，你最美
2019年4月，瑞阳抱着试一试的想法向云南省招生考试院申请了高考延时。
在等待了2个月后，高考前三天，终于得到了回复。云南省特批瑞阳每科可以延长30%的考试时间，并专门为她开设了一个人的考场。
2019年6月7日，前一天过完18岁生日的瑞阳走进了为她一个人开设的特殊高考考场，妈妈为此还特意穿上了大红的旗袍，和她共同迎接这特殊的成人仪式。
走进考场之前，瑞阳用牙齿把自己的手叼了起来，艰难地向自己的亲友团比了一个胜利的手势。那一刻，大家都泪如雨下。
这个坚强的女孩走到今天，就已经是了不起的胜利。而瑞阳不负众望不负自己，最终以总分607、全省第2191名的成绩被四川外国语大学泰语专业提前批录取。
冲出高考的牢笼后，瑞阳没有丝毫的松懈，而是开始了“笨鸟先飞”。她通过大学生公开课网站和软件提前学起了法语。虽然她的专业是泰语，但她想再学一门语言，如果等到开学再学，可能会比较吃力。努力，是这个女孩为自己的人生找到的最好捷径，她要让自己一直在路上。
2019年9月11日，爸妈送瑞阳入学。这是她第一次离开家，而学校特意在女生宿舍一楼为她和保姆阿姨安排了一个单间。爸爸妈妈陪了瑞阳一周，就被她撵走了。她迫不及待地开始了自己的大学生活。她说：“对父母最好的安慰就是做自己喜欢的事，做最好的自己。”
她参加大学里的自媒体社团，每周都要给公众号写稿子；
她跟同学一起上课学习，一起逛街。
她结识了一个跟自己患有同样疾病的网友，做别人的树洞和人生导师；
她是易烊千玺的粉丝，也会上网去淘很喜欢的耳钉……
瑞阳永远记得自己14岁那一年，听爸爸给滇池高中的学长们做演讲时说过的一句话：“瑞阳，花开的时候，你最美。”
那时候，她不能完全理解爸爸的话，可是，当她可以在网上跟泰国兄弟联谊学校的同学流利地交流时，当她用僵直的双手打下千字的公众号文时，当她的话让同病相怜的网友笑出声时，她感受到了生命怒放的声音，那独一无二的声音。
去年，还在读大四的徐瑞阳同时收获北京外国语大学和上海外国语大学的硕士研究生免试拟录取通知，最终她选择了北京外国语大学。
对于研究生阶段的规划，徐瑞阳表示，因为对翻译非常感兴趣，所以会更多在这个方面开拓自己，包括涉及更多类型的翻译文本，进一步提升翻译能力；同时，还要争取多发表论文，巩固夯实学术能力。
“继续读博也在我的计划内，至于是留在国内还是说出国深造，目前还不确定，但一定会把握好研究生阶段，一步一个脚印。”
在知道女儿被录取了后，远在昆明的爸爸徐俊波发了一条朋友圈，并借袁枚小诗《苔》寄语女儿。
今年9月她将来到北京，进入北外泰语笔译专业继续深造。期待这个不断创造奇迹的00后女孩，在轮椅上再次绽放。
来源：婚姻与家庭杂志。中国家庭幸福生活引领者，专注女性成长与婚姻幸福，探讨如何更好地爱自己、爱家人。（微信/微博/今日头条：婚姻与家庭杂志）
编辑、排版：王云峰
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原标题：《云南女孩逆天改命！曾被医生断言活不过4岁，18岁时高考为她延长时间，如今被保送北外读研》
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