这群学生不仅用画笔创作呼吁关注罕见病群体，还以慈善乐跑、志愿导览践行公益

　　摘要：疾病罕见，爱不罕见。

　　

　　这个周末，来自闵行区万科双语学校、浦东新区民办万科学校的学生走进程十发美术馆，参观正在这里举行的“万分之一的遇见”——阳光科普公益行“罕·见”公益科普视频画展。在他们中间，有些孩子创作的画作在这里展出，有些小伙伴还将担任画展的志愿导览员。

　　这次公益科普视频画展为期10天，展出的103件（组）画作来自身患各种罕见病的患者以及呼吁关注罕见病群体的学生。《疾病罕见，爱不罕见》、《生而罕见、活出精彩》……这些画作中，近30幅由闵行区万科双语学校、浦东新区民办万科学校的学生创作。

　　

　　闵行区万科双语学校刘盈含的一幅作品《生而罕见、活出精彩》，表达了“你们的特殊，是生活给予的挑战，愿罕见病人们攻克难关，活出精彩”；薛静蓉的画作中呈现的“牵着的双手”，寓意“只要我们互帮互助，定能战胜一切困难，迎来繁花盛开的美丽世界”；作品《渺小但不平凡》则表达了“每一位罕见病患者都需要被保护、被关爱，瓶罐不能隔绝外面世界对他们的爱，我们的爱会像瓶子外面的光晕，一圈一圈将他们包围，直到打破与他们的边界。”这两所学校每年都会开展学生慈善乐跑活动，今年校方向学生征集与罕见病相关的画作，希望通过这一活动，让大家更多了解罕见病、关注罕见病。学校举办方负责人许青川说，在帮助罕见病群体的同时，师生、家长真切感受到一次生命教育，收获了爱的力量，孩子们也学会用更积极阳光、乐观感恩的心态面对每一天，并且将这种态度传递给更多人。

　　自今年2月27日项目发布以来，展览筹备至今历时140天，以医院先期巡展、学生慈善乐跑等丰富多彩的活动为展览预热，把全社会对罕见病的关注融入城市温度，焕发蓬勃向上的生命之光。每个与罕见病相伴的人生都有不?样的色彩。这次展览主要作者之一，来自河北的罕见病患者蓝剑儿提供了自己的46件作品。家住石家庄农村的蓝剑儿从小饱受“肌肉萎缩”症状的折磨：四肢无力，行走困难，在还能拿得动笔的时候，他用绘画讲述内心的故事。随着症状加重，他身上能动的地方越来越少，绘画工具也从纸笔换成了电脑。如今，39岁的他全身上下只有两根手指能够活动。每天早晨，年近七旬的父亲把他从床上扶起，用叠好的被褥垫在身后勉强支撑，帮他打开电脑，把他的右手放到鼠标上。就这样，他开始了一天的工作。在他的画里，时间是静止的，一个永远长不大的小男孩，在“别人进不去、自己也出不来”的世界里诠释着鲜为人知的喜怒哀乐。尽管他常年饱受“肌肉萎缩”的折磨，但他究竟身患何种疾病，至今仍未确诊。由于发病率极低、病例稀少，对各类罕见病的医学研究长期不足。“确诊难”问题，使许多病友在康复之路的开始阶段就面临难以逾越的障碍。此前，他来上海接受了基因检测，迈出确诊康复的第一步。

　　

　　

　　除了平面艺术展品，展览还融入20余项以罕见病科普、患者故事为内容的多媒体展品，让观众更直观地走进罕见病患者的世界，感受他们的坚毅与坚持。对观众而言，参与画展不仅能接受一次科普教育，更能体会爱的温度、感悟生命的可贵。据《中国罕见病定义研究报告2021》定义，新生儿发病率小于1/10000、患病率小于1/10000、患病人数小于14万的疾病被划入罕见病。据统计，在我国有超过2000万的各类罕见病患者，他们正在用生命的代价与时间赛跑。这次画展集合了更多力量，希望更多人了解罕见病、理解罕见病患者，共同推动罕见病防治保障事业。这次画展由上海开放大学、上海市科学技术协会指导，即日起至6月25日在程十发美术馆第三展厅展出。作为展览的外围活动之一，闵行区万科双语学校、浦东新区民办万科学校师生以慈善乐跑的形式开展公益科普系列活动。