走进自闭症儿童的世界：用爱点亮“星星的孩子”
核心提示 春天，万物复苏，春暖花开。许多孩子感受到这勃勃生机，跟随父母来到户外，一起拥抱大自然。然而，有这么一群患自闭症的儿童，他们不善言语、羞于交流，孤独地沉浸在自己的世界里，仿佛来自遥远星球，因此他们还有一个童话般的称谓——“星星的孩子”。 今年4月2日，是第十二个“世界自闭症日”，主题为“消除误区、倡导全纳”。在这个特殊的日子里，让我们走进自闭症儿童的世界，重新开始认识他们。
4月2日上午，银川市金凤区宝湖幼儿园的孩子来到宁夏残疾人康复中心，与参加康复训练的自闭症儿童一起跳舞唱歌。 自闭症日，点亮星空 4月2日上午，银川市金凤区宝湖幼儿园的老师孩子走进宁夏残疾人康复中心，与这里参加康复训练的自闭症儿童一起做手指操、玩游戏，欢声笑语，其乐融融。 “说起自闭症，爸爸妈妈们肯定不会陌生，我们经常能在新闻或者影视作品里看到这个名词。虽然看着熟悉，但是大家未必真的了解它。” 宁夏残疾人康复中心启智科业务主管方芳说，自闭症，又被称为孤独症，是一种起病于婴幼儿时期的神经发育障碍性疾病，患儿主要表现为社会交往、语言交流障碍和刻板的行为举止。 宁夏宁安医院儿童病区主任白红娟说，目前自闭症发病原因尚不确定，医学界一般认为自闭症与几种因素有关：一与基因遗传有关，二与脑损伤有关，三与宫内感染有关，四与孩子脑部先天性发育形态有关，五与神经递质有关。目前无特效药治疗，但早期科学、系统地干预可使儿童显著改变。 据悉，自闭症儿童是一个数目不断增加，却不为社会所广泛关注、理解的群体，是个缺乏社会普遍关爱的群体。全球约有3500万人患这种神经系统疾病，宁夏约有2000左右0-6岁婴幼儿患有自闭症。为了提高人们对自闭症的意识，争取早期治疗改善患者的状况，联合国在2008年将每年的4月2日定为世界自闭症日。 专家表示，家长应做到及早发现，及早干预，注意以下3类指标： 语言障碍。自闭症患儿的语言沟通能力普遍发育发展迟缓。部分孩子到三四岁还不会说话，甚至连单音也无法表达。 人际交流障碍。此类障碍包括与他人缺乏目光交流，不主动和别人互动，沉浸在自己所做的事情，对外界没有任何反应。是否存在眼神交流，是初步判断自闭症的重要指标。 刻板行为。孩子偏执于某种事情和状态，例如长期、过分地盯着风扇转，反复开门，反复拉抽屉等。若被强行改变，就会大哭、尖叫。 专家认为，目前正是因为没有生物学指标，进行血液生化，甚至是基因测序，以及电生理，脑功能成像都不具有特异性。所以现在临床上只是靠自闭症的一系列评定量表，医生称为问卷、评估，甚至包括一些功能的测评来判定。但是这些都是靠很多专家的经验来编制的一套标准，达到多少分数，孩子就是自闭症或者是疑似自闭症，其实这些标准还不能涵盖每个自闭症孩子。 教育与康复是最有效的矫治途径 教育与康复是目前对自闭症最有效的矫治途径。但由于公众对自闭症的认知远远不够，很多自闭症儿童的家长也不能尽早发现并勇敢面对，从而耽误了孩子的最佳治疗时期。因此，早发现、早治疗非常重要。 白红娟表示，随着孤独症相关知识的普及，孤独症诊断时间已大幅提前，有些儿童在3岁之前就能诊断出来，而首次诊断一般发生在第18至24个月时。为孤独症儿童提供学龄前两年的早期行为干预治疗，可让他们的智商和语言能力有很大改善。因此，一旦孩子被诊断出患有孤独症，应尽快开始行为干预治疗。 宁夏残联和康儿童康复中心是宁夏残联和爱佑慈善基金会于2014年合作创建的孤独症儿童康复机构。中心引进了国内外先进康复理念和技术体系，配备了专业的康复设备，建立了以美国孤独症康复教育专家黄伟合及和康项目技术总监李丹领衔的专业师资团队，专门开展孤独症儿童、智力障碍儿童康复训练、教学研究及培训指导工作，致力于建成在西北地区具有引领示范作用的孤独症儿童康复基地。中心建筑面积1000平方米，设有各种功能训练教室25间，拥有教职工20名，先后开设ABA班、综合班、衔接班、0-3岁亲子班，累计康复训练及辐射指导训练孤独症儿童680余人次、培训家长1870余人次，为基地培训师资1100余人次。目前中心在训儿童110名。 “自闭症儿童最佳的治疗年龄在2岁至3岁，越早接受专业诊断治疗，效果可能越好。同时在治疗过程中，家长的全程配合至关重要。”方芳说，对自闭症，大致上分类为重度、中度、轻度三大类。轻度占的比例非常大，轻度的病人完全可以适应社会，过正常人的生活。只不过在行为、性格方面表现得稍微独特一些。中度的病人就在语言、社交、社会行为还有认知行为表现出一系列的问题，这就需要矫治康复训练的介入。重度自闭症就是过去所说的典型的自闭症，矫治康复难度非常大。从医学的角度来讲，这些孩子的预后不是特别好。 方芳说，这几年的康复学教育确实有限度地改善了孩子的症状，并且极大程度地发挥这些孩子的一些潜能。另外一个方面，就是对家长的心理支撑和咨询指导。因为这样的孩子家长都会出现严重的心理打击，非常痛苦、绝望、焦虑。这时候亲子之间也就会构成不良的关系，甚至危及到婚姻、家庭关系。 今年10岁的悠悠（化名）是一名自闭症患者，为了他的治疗，全家人曾经想尽了办法，尤其是在治疗的头几年相当困难，但是大家都相信“功夫不负有心人”，一直在一起努力。目前，悠悠性格已开朗了很多，生活方面也基本能够自理。
宝湖幼儿园的孩子与自闭症儿童一起交流画画技巧。 让“星星的孩子”不再孤单 宁夏残疾人康复中心社会工作科科长茆丽娟坦言，自闭症康复光靠家长和医院的力量是远远不够的，要靠整个社会的共同努力。自闭症对家庭带来的负担很重，一个是经济负担，一个是心理负担。我们应该以孩子为本，尊重生命、尊重孩子，关怀成千上万孩子的成长。我区每年都会在“世界自闭症日”组织公益活动，旨在通过各种宣传活动，呼吁社会各界关爱、帮助自闭症群体。 每年的“世界自闭症关注日”提醒我们：应该实现自闭症患者与普通人之间的相互尊重、相互理解与相互关心。作为普通人，不应把自闭症患者看作怜悯的对象，而应把4月2日这一天作为审视和增强自身道德观念、社会责任的契机。 专家表示，当我们在生活里遇见，能否想得多一点，做得多一点，用理解的心态与他们交往，同时也可以参考下面几条小建议： 1.说话可以“简单点” 带有很多假设、形容、隐喻和社交辞令的语言会提高理解的难度，不适合他们，用简短的对话代替长对话。 2.交流，从关注他们的感官开始 他们抵抗干扰能力很弱，保持一个声源并与他们平视，确保他们的注意力放在你的身上，可以帮助他们保持专注。 3.不要用世俗的成功标准限制他们 他们在自己的世界里成长，有固定的偏好和兴趣。多一些尊重，不要用世俗的成功标准去限制他们，将知识和技能应用于社会即可。 4.提供更平等的机会 在宽容友善的环境下，自闭症人士有能力就业和融入社会。（记者 李志廷 文/图）