不再想去死，我和自闭症孩子的自救笔记
采访、撰文?| 杜鹃
孩子患有罕见病，像一道天罚，把黄丹的人生轨道甩了一个弯，弯进与社会脱节的角落。
而她则在角落里，不断地与孩子、家庭、医疗机构困斗。
大约5年前，刚刚2岁的儿子汉堡确诊了发病率仅有1%的儿童自闭症，对黄丹来说犹如一道晴天霹雳。她始终不愿相信这个事实，不停地奔走在深圳的各大儿童医院，直到所有医生给出相同的结果，她都百思不解，一个才这么小的孩子，怎么可能会得自闭症呢？
凭借常年做高管积累下来的冷静处理问题的能力，黄丹只给了自己非常短暂的崩溃时间，她以最快的速度调整了心态，决心与儿童自闭症这个医生口中“终身不可治愈”的精神障碍，进行一场长久的斗争。
毫不犹豫地，黄丹成为了一名全职妈妈。哪怕在这之前，“全职妈妈”是她不认同的一类女性，认为女性全职在家照顾孩子，无异于母职绑架。
但现在她知道，接下来的几年，甚至十几年里，她都只有这一条路可以走：全职在家对孩子进行干预，帮他成长为一个普通小孩。
5年里，黄丹放弃了工作、社交、娱乐，自学干预知识，考取了幼儿园教师资格证、蒙特梭利教师资格证（蒙特梭利教学法是一种全面提升儿童素质，激发潜能的教育方法，教师资格证含金量很高。）并全天候24小时陪伴在儿子汉堡身边。因为家庭收入的减半，她的消费逐渐降级，夫妻俩这些年的积蓄，眼看就要见底。
幸运的是，汉堡情况虽没有彻底好转，但日常行为已与普通孩子差异不大，黄丹准备给他报名小学。即使以汉堡目前的状态很可能需要她进学校陪读，她依旧希望儿子今年能如正常孩子一样入学，不愿剥夺孩子参加集体生活的权利。
黄丹的故事，关于一个理智、冷静的母亲，该如何面对家庭突如其来的动荡与失控，又如何稳定情绪，将生活一点一滴重建。
以下是她的讲述。
我不信，怎么就终生不可治愈了？
现在想想，如果最初没有遇到不靠谱的医生，或是我的反应再快一点，是不是我就能更早地发现孩子的不同？
汉堡1岁8个月之前，一直是奶奶在带，某天她突然跟我说，汉堡怎么还不会说话，大人喊他也不应，也不跟人对视，虽然喜欢拼图和看书，但很少需要大人参与互动。需要什么不会自己用手指，而是抓着大人的手去拿。
出于担心，我带汉堡去了医院，可能是当时我们挂号的科室不对，医生只是做了一些语言方面的评估，问孩子每天几点睡觉，喝多少奶，最后说是发育得晚，让我们每天多给点奶，之前喝2次180毫升，以后要给400、500毫升。既然医生这么说，我就稍稍放心了些。
后来是汉堡2岁3个月大的时候，我带他去日常的社科检查，那里的医生才提醒我小孩有孤独症倾向，让我们去妇幼挂儿童心理科。但直到去妇幼挂号的时候，我都没有很着急，因为汉堡只是不爱说话，不对视，不喜欢跟人互动，在我眼里是个挺“酷”的小孩。
我也是第一次当母亲，对小孩子什么时候需要成长到什么程度也不懂，一直以为小孩子只要上了早教班，跟其他小朋友一起玩，有了社会性，自然而然就会好。
确诊自闭症的过程是漫长的，其中有一项是脑部核磁共振，要排队，大概等了一个月才排上号。期间还要做一些常规的视觉、听觉、互动等筛查，汉堡的数据都很差。
核磁共振的结果一出，妇幼的医生拿着诊断报告看着我的眼睛，明确地说，是自闭症。说实话，那一刻我还是不信，不死心，心想怎么可能呢？我之前听说的自闭症儿童都是8、9岁，甚至更大，一个2岁的孩子还能得自闭症，这太荒谬了。
拿着诊断单，我又去了儿童医院，找了最权威的主任医生，我印象特别深刻，那个年纪有点大的医生，前后只观察了短短几分钟，就轻描淡写地说出了一句足以颠覆我整个生活的话：“赶紧找机构干预吧，干预好的话生活能自理就不错了。”
没有任何病因，没人能站出来给我一个合理的理由，我可爱的儿子汉堡就这样被医生钉上了“自闭儿童”的标签。
我接连问了医生2个问题，他能不能上学？能不能通过一些医疗手段治愈？医生的回答是：看情况和不能。
我至今不记得怎么从医院回的家，坐在家里的沙发上，我看着汉堡拿着一本书在旁边看得津津有味，脑子里全是特别负面的想法，完全无法想象他该怎么去面对今后的人生。
三天里，我整个人如行尸走肉一般，对任何事提不起兴趣，也无法工作，每天机械地在网络上搜相关案例。
出乎我意料的是，还是有家长通过改变带养方式，让孩子成功“摘帽”的案例。天涯论坛上有位父亲分享了他的经历，在干预过程中他也走过不少弯路，报名干预机构，去上行为改变的课程，自己也看了大量的书籍，甚至给孩子剪了舌系带，但都没有明显的效果。
结果有一天，他突然就顿悟了，其实世上根本就没有所谓的自闭症，孩子的刻板行为都是带养方式不对造成的。高效、用心地陪伴互动才是干预过程中的重点。
关于如何改变带养行为他并没有说得很详细，但足够给予我信心，别的家长能带出来，我相信我也行。
于是，我解散了刚在起步阶段的创业公司，全职在家带孩子。在这之前，我对全职妈妈这个群体持反对态度，没有界限感和个人空间的每天带娃，即消耗又无聊，我更喜欢工作带来的挑战和胜利。
夫妻俩经常带汉堡去公园玩
回归家庭后，我时常会想念职场，怀念那种处理工作时的忙碌，和团队伙伴拼杀的痛快。
但我知道，现在我有更紧迫的事情去做，帮助我儿子打开他的世界，邀请他走进我的世界。
这是一个漫长、消耗但欣喜的过程
干预初期，我也跟众多家长一样，试图寻求儿童行为干预机构的帮助。
我家小区附近就有一个类似的机构，但是要排队，因为每个机构的儿童数量是有限额的，一个孩子退出，另一个孩子才能进入学习。
带汉堡去报名的当天，他从进门起开始大哭。带教老师一副见怪不怪的样子，说习惯就好了，让我交了500块钱定金。
大概等了一个月，机构打电话来让我们去试课。上课的过程中，汉堡还是会大哭，我一直把他往前推，让他去跟老师互动，他不愿意，拽着我往外走，力气特别大，反抗情绪很严重。
其实我当时也觉得机构里的氛围很诡异，老师只是带着孩子们拉着手围坐成一个圈，给口令，如果孩子做到了，奖励一片薯片。再站起来拍拍手，再奖励一片薯片。虽然我当时对这种干预方式也不是特别懂，心里还是划下疑问，这真的会有用吗？
实在是因为娃哭得太凶，我跟老师说，这课我们上不了，退钱吧。带教老师劝我，之前有比汉堡反抗情绪更严重的孩子都坚持下来了，慢慢就会好，但我低头看看汉堡，再看看其他孩子，突然感觉他们是不一样的，那些长期上课的孩子眼里没有光，是很麻木的状态，汉堡眼里是有光的。
把定金要回来后，我再也没带孩子去过。
没有外力的帮助，我只能靠自己改变带养方式去干预他。我开始高强度、密集地与他互动，从早上他睁开眼睛，我就不会让他一个人呆着。如果他去玩小车，那我去跟他一起玩，他去看书，我就凑过去给他念书，他往小池子里扔石头，我也跟他一起扔。
每个周末，我都会带他出门，去爬山，去公园、植物园、游乐场，有时候哪怕没有目的地，也带他坐公共交通出门走走，他需要接触陌生的环境，去熟悉未知的世界。
遇到我要去洗澡无法陪同的情况，我会要求老公顶上，不能看手机，必须时刻关注孩子。
3岁的时候，汉堡能说话了，但说得不利索。我则开始系统地学习育儿的知识，到现在已经看了将近50本相关的书，考了幼儿园教师资格证，和蒙特梭利教师资格证。
他每晚9点睡觉后，我会去书房看书到12点，不会熬得太晚，因为第二天还要起来带娃，得保持一定的精力，如果汉堡比我先起床，没有找到我，我会很愧疚。
原本带娃就已经很累人了，当你这样无缝陪伴一个精力充沛的孩子，还要去自主学习，那消耗的精力和感到的疲惫也是成倍的。
不到两年，我胖了近20斤，颈椎、腰椎经常会有刺骨的疼痛，内分泌失调，月经也不规律。以前在职场我每年还会体检，现在已经3年没有去体检了。
身体上的疲惫，我已经无暇顾及。因为精神上的打击是更直接，更强劲的。
每个家长在育儿过程中都会有无奈，有崩溃的时候，而我的感受则是痛苦。
汉堡上幼儿园后，我每天最怕的事情就是接到老师打来的电话，意味着汉堡又发生了一些我无法预估的事情，通常不会是好事。
比如，他会突然打自己，在老师上课的时候冲出教室，爬到围栏上看风景，或是无预兆地在操场上疯跑。其他小朋友午睡时，他也会闹，老师拿他没办法，要求我每天中午把他接回家。
后来我直接跟老师坦白，我已经不指望他能在幼儿园期间学到什么知识，在保障人身安全的情况下，老师们可以不用其他小朋友的标准去约束他。
一次，汉堡死活不愿在幼儿园上厕所，当场尿裤子，老师电话打过来时，我的情绪已在崩溃的边缘。
接汉堡回家的路上，他又跑去玩石头，我怎么喊他他都不应。
失落、无助，一瞬间全都涌进来。那一刻我就在想，如果此时有一辆卡车把我们娘俩一起撞死，也就好了。
这些负面情绪，我只能试着自己慢慢消解，更多时候我还是积极乐观的，生活已经这样了，摆烂无法解决问题，一切只能向前走。
何况汉堡也不是完全没有好转。某天晚上我给他哄睡，在他迷迷糊糊的时候，我贴近耳朵说：“妈妈爱你。”他奶声奶气地回我：“妈妈，我爱你。”一字一句说得很慢，但是非常清楚。
我激动极了，继续说：“妈妈爱你。”他再次清晰地说：“我、爱、你。”我的眼泪瞬间滑落，这是以前他从未讲过的话，那一刻我觉得汉堡就是个非常普通的，可爱的小孩，什么自闭症无法治愈，都是骗人的，我的孩子一定会变好。
所以哪怕很长时间里，我会无助，会痛苦，但只要想起那一瞬，只要那一瞬曾经存在，我都会跟儿童自闭症死磕到底。
等一个希望
全职在家干预的过程对我来说，其实就是与社会脱节的过程。
之前忙着学习儿童教育相关的知识，忙着处理与汉堡相关的一切，等再抬头，发现我的生活已经陷入了一成不变的怪圈，难以走出，这是我唯一失落的地方。
帮助孩子走出自闭症我自然毫无怨言，但同时，我也会遗憾失去自己的世界。
辞职创业之前，我在香港一家上市公司做部门总经理，管理着十几人的团队，年薪在30-40万左右。每逢周末也很喜欢跟朋友逛街，去探好吃的店，日常也喜欢打扮，买衣服，会花几千块买个包，闲时跟朋友去美容院做做脸。
现在，这样的生活已经离我很遥远了。
之前玩得很好的女朋友，在我成为全职妈妈后，也再没联系过了。现在身边聊得来的，只有小区里的邻居，家里也有小孩。
这可能就是全职妈妈的困境吧，身边有个高需求的孩子需要你时刻在线，每天奔波于各种日程，没有提醒，没有参照物，久而久之，你也很难去审视自己的生活。
我和老公分工很明确，家里还有房贷、车贷要还，孩子可以交给我，他只要努力赚钱。目前家里的开销还很大，把房贷车贷算在内，每个月开销近2万块。
但要说没有情绪落差是不可能的，孩子刚确诊那时候，老公每天跟没事人一样，完全不着急，他压根没意识到这是一种不可治愈的疾病。
我当时对他的态度又生气又羡慕，不过后来我也想通了，如果家庭里的两个负责人都慌乱，大概率会互相推诿责任，家迟早要散的。他的心态，某种意义上让我觉得更安心。
以前在职时，我考了南开大学金融学的研究生，现在一边照顾汉堡，一边准备论文答辩。我想着，如果之后汉堡能好转到不需要我随时守着他，那么我也要思考自己的未来。
无间断地系统干预到现在已有3年时间，汉堡的进步肉眼可见。
他现在已经能够基本无障碍交流，日常可以自己刷牙、洗小袜子、洗自己吃过的碗。最难得的是，他开始学会交朋友，以前他完全没有社交，表弟进房间跟他玩，他就跑出来，现在很少会再长时间沉浸于自己的世界，而是会拽着我说想去邻居家，我知道他是想找朋友玩，同时也学会了分享。
因为汉堡恢复的比较好，身边向我求助的家长有很多，百分之九十以上是绝望、无助、每天比孩子还郁郁寡欢的母亲。于是我把干预的经验，无偿分享到社交账号。
时间久了，我越发感受到，面对孩子生病的事实，不是每个家长都能平静地接受，也不能一味地要求每位母亲都时刻保持坚强。
有天夜里，一个跟我交流比较多的母亲给我发了一条信息，她说汉堡妈妈我现在就站在天台上，马上就要跳下去。我当时非常紧张，想给她打电话，但她一直不接听，我就只能给她发信息，我说你先下来，去跑跑步，把情绪释放一下，或者大声地哭喊一次，平静之后再想想死到底能不能解决问题。
最后终于把她劝下来了。其实她家小孩已经干预的非常好，从7、8个月左右确诊，到现在1岁半，已经可以正常交流、说话、互动，只是偶尔还是会有自闭症小孩的刻板行为，比如他会突然盯着灯，盯着圆圆的东西看，不理人，但只是非常偶尔。
那位母亲却时常因此崩溃，她会因为孩子偶发性的行为去否定全部的付出。说到底，她还是无法完全接纳孩子患有自闭症这件事，这场注定漫长的斗争，不只是孩子的，其实也是家长们的。
该如何无差别地接受孩子的不同，并做出长期不停歇的高强度陪伴，是每位患病儿童家长需要最先做出的觉悟。
今年，汉堡到了上小学的年纪，我准备给他报名。不过他现在说话还不太利索，行为上还有些不协调，进入集体生活换一个完全陌生的环境，也大概率会发生一些我无法预料到的困难，所以我也早已做好了陪读的准备。
接下来的生活会经历什么样的考验，我也无法预测。但每次牵起汉堡软软的小手，感受到他回握住我的力量，我会感觉生活总是充满希望。