规行矩止,践行淋巴瘤全程管理标准

2020年12月19日,由北京爱谱癌症患者关爱基金会、罗氏制药中国共同发起,在国家卫生健康委百姓健康电视频道直播发布了《中国淋巴瘤患者全程管理质控标准》,旨在提升公众对淋巴瘤的疾病认知,推动中国淋巴瘤规范化诊疗、满足淋巴瘤患者的未尽之需。在本次发布会上,哈尔滨血液病肿瘤研究所所长马军教授,北京爱谱癌症患者关爱基金会管理委员会主席、中国抗癌协会康复分会主任委员史安利教授,北京大学肿瘤医院党委书记、淋巴瘤科主任朱军教授,北京大学人民医院血液科颜霞总护士长接受了媒体采访,对淋巴瘤全程管理的重要性、目标及医护共同职责进行了分享。

负担加重,治愈率低,获益不平衡

淋巴瘤目前是欧美国家第5-6大常见恶性肿瘤。在中国同样也是十大恶性肿瘤之一,目前排名第八。但马军教授表示,“如今中国正加速进入老龄化社会,预计2030年中国≥60岁的老年人将占总人口的四分之一,因此中国淋巴瘤将可能和欧美国家一样进入常见恶性肿瘤的前五名。”同时,淋巴瘤的发病呈年轻化趋势。我国淋巴瘤临床负担严峻。

可幸的是,淋巴瘤是可控、可防、可治愈的肿瘤。目前,淋巴瘤的治疗以免疫化疗为基础,在化、放疗多学科协作下,逐渐向精准治疗迈进。朱军教授介绍道,“近几十年来研发的新药使淋巴瘤的治愈率得到了明显的提升,如利妥昔单抗,同时还推动了淋巴瘤领域各式单抗和小分子药物的发展。目前淋巴瘤的新药研发、上市正处于蓬勃发展的阶段。”马军教授也表示,“虽然,中国血液肿瘤起步较晚,过去可谓是一穷二白,淋巴瘤治疗药物仅3-4种。如今,我们已约有上百种药物可用,包括化疗、小分子靶向药物、单克隆抗体等。可以说,目前我国淋巴瘤的诊疗水平已接近国际先进水平。”

但据淋巴瘤联盟进行的中国淋巴瘤流调情况显示,虽然北上广和哈尔滨等几个中心的治愈率(5年生存率约62%)接近欧美国家水平,然而全国淋巴瘤患者的总体5年生存率仅约为37.2%,明显低于欧美等发达国家或地区(欧美国家约72%;日韩及中国香港、中国台湾约65%)。对此,马军教授表示主要原因有三,“第一,中国幅员广阔,经济基础不同,各地淋巴瘤治疗方面完全不同;第二,患者科普和科教工作开展欠佳,患者对淋巴瘤认知不足,依从性较差;第三,医生尤其是基层医生标准化、规范化、个体化诊疗能力较弱。”除此之外,颜霞总护士长还指出,全国的护理人员水平参差不齐也是造成国内淋巴瘤患者整体治愈率不佳的原因之一。史安利教授也表示,“我们与国外淋巴瘤治疗的方案一样,诊疗水平也相近,但治愈率却相差近一半,由此可见这种差距并非诊断治疗技术的问题,而是管理的问题。”

在欧美国家,医生、护理人员甚至社会团体(如基金会)会参与到淋巴瘤患者的整个病程中,进行全程化管理。因此,借鉴国外的个体全程化管理模式,对我国淋巴瘤患者开展从就诊引导、推进规范化诊疗、到康复期随访的全程管理尤为重要。

全程管理、规范诊疗,提升治愈率

为响应国家政策,推动“健康中国2030规划”落地,实现总体癌症5年生存率提高15%这一目标,将在全国开展全面、大规模的“淋巴瘤患者全程管理”工作。“淋巴瘤患者全程管理”的概念,包括患者就诊引导、规范化诊疗推进和康复期随访三部分,通过多学科诊疗团队引导潜在淋巴瘤患者进行相关检查,实现早期诊断;确诊后,引导患者就医,实现规范化诊疗。

马军教授表示,“淋巴瘤患者全程管理项目将在1月8日、9日正式启动,解决淋巴瘤规范化、个体化治疗和为患者终身保驾护航,以期在2030年,达到健康中国的目标,使淋巴瘤患者获得50%以上的治愈率。”朱军教授指出,“只要严格遵循淋巴瘤规范化诊疗的原则,坚持多学科合作、个体和综合治疗手段相结合,再辅以全生命周期规划、全程化管理体制,加强康复期及后续阶段的管理,就能使淋巴瘤诊疗再上新台阶,使淋巴瘤患者的治愈率进一步提高,让淋巴瘤患者活得好、活得长、活得更健康。”史安利教授则强调了淋巴瘤全程管理对提高患者依从性的价值,“要将淋巴瘤作为慢病一样进行全生命周期的管理,患者依从性则尤为重要,通过全程管理对患者进行长期不间断的教育,改变患者的生活方式,坚持完成长期管理,对患者能否实现治愈及能否改善生活质量极为关键。”颜霞总护士长表示,通过严格培训、统一标准,在全国各地打造淋巴瘤患者全程管理关爱顾问,可使全国护理人员的水平规范化,为淋巴瘤患者的诊疗提供全面、全程、连续的照护,为实现50%治愈率的目标做出贡献。

质控标准,多方协作,2030达目标

淋巴瘤全程管理模式已经形成,为保证其在全国切实落实和执行,则需要质控标准来进一步推动。作为此次《中国淋巴瘤患者全程管理质控标准》发布方之一,史安利教授表示,“《中国淋巴瘤患者全程管理质控标准》已经发布,今后如何落实则任重而道远。相信随着质控标准的发布,以及社会各界共同推动淋巴瘤全程管理模式在全国的实践,可以让更多的淋巴瘤患者得到更长久的生存获益。”颜霞总护士长也表示,“本次发布的《中国淋巴瘤患者全程管理质控标准》不仅可以帮助更多的淋巴瘤患者完成规范化的全程诊疗,切实解决患者的实际困难,同时在实践过程中也可帮助护理团队提升专业能力,有助于护理人员更多的职业规划选择。”

另外,在淋巴瘤全程管理的实践执行上,需要医生、护理团队、患者共同努力,联合实现2030健康中国的目标。马军教授指出,“淋巴瘤全程管理,需要血液科、病理科、放疗科、外科、康复科等多学科在诊疗方面,共同为患者制定终身规划,同时需要护理人员帮助临床医生对患者进行心理护理以及全面患教。”颜霞总护士长也表示,“医护合作不仅在淋巴瘤患者的全程管理,在各种疾病的治疗过程中都起着非常重要的作用。护理人员不仅需要在住院期间对患者进行护理,还需要进行出院以后的教育、关怀。让患者重拾信心,坚持治疗也是护理队伍非常重要的一项工作,更是未来在全程管理关爱顾问中的重要成分。”朱军教授则重点提到,“在全程管理过程中,首先需要患者建立战胜疾病、治愈淋巴瘤的信心,医生才能开展规范化诊疗,实现全生命周期、全程管理,这仅靠临床医生无法解决,需要医患、医护、医药以及社会共同助力,能真正实现健康中国2030癌症控制的目标。”

参与《中国淋巴瘤患者全程管理质控标准》发布的专家名单