小脑萎缩一般能活几年？

　　

　　壹

　　“我爷爷恶化了，一年比一年差，从16年到20年，刚开始说话支支吾吾，能拄着拐杖慢慢走，结果慢慢的偏瘫了。吃喝拉撒都在一个小沙发上，我奶奶照顾我爷爷，给他换尿布，喂他吃饭，偏瘫是右半边偏瘫，就是右手右脚很难动，好像是根本没法动了。

　　他能听懂你说什么，但是无法回应，每当我隔了半年回家一次见到我都激动，想一下，五年里有多少奶奶不在家的时候，一个人坐在黑暗里默默无闻，什么也不能做，没法开灯，多痛苦，最后我爷爷在20年最后一次恶化，皮肤紧绷成骷髅，瞪着眼喘着粗气，器官衰竭，医学手段只能维持生命，而且非常贵，我们只能在一边看着，什么也做不了。”

　　

　　贰

　　“奶奶小脑萎缩多年，日渐严重。也曾求医问药，但似乎答案只有一个——无解。

　　奶奶每一天都要问500次“你吃了吗”，而且奶奶耳聋的厉害，不用力回答，她会接着一遍又一遍问“你说啥”，直到听明白。可几秒钟后，她就忘记刚刚问过“你吃了吗”，于是又一遍问起。

　　奶奶劳苦一生，老来也不知疲倦，每天都要翻箱倒柜。只是越收拾越乱，最终还是得姑姑、妈妈打扫战场。奶奶向来胆小，如今越发严重，眼前没有人就四处找，挨着敲邻居家的门问妈妈、姑姑去哪了。一个人在家绝对是不行的，就算有人陪着，有时也不够，总吆喝着让所有家人都回家陪着她。

　　所以，跟奶奶在一起，必然是很崩溃的，在外远多于在家的我，都深有体会，更不必说天天轮流守着她的姑姑、妈妈了。如果不是十来年前那场大病，想必奶奶不会变成这个样子，她的哥哥、姐姐可都是90多岁依然头脑清醒的。

　　如今这个样子，一家人能做的也就只有陪伴了。这些年咨询过很多医生，得到的答案都是无解。但很多医生也提到一点，就是尽力让奶奶保持好的心情，并强调说这一点很重要，跟吃好、穿好、住好同样重要。我深以为然。最后说个小片段吧。一次，奶奶问：“你吃了吗？”我说：“吃了。”奶奶问：“吃的啥？”我说：“鸡蛋。”奶奶问：“你说啥？”姑姑说：“他说他吃的鸡屎！”奶奶说：“吃鸡屎能吃饱也行！”然后大笑。”

　　

　　“行气阳明汤”医生组在以往接诊中，遇到太多这样的患者。患者家属多年来心力憔悴，患者生活质量极差，患者脑功能所剩无几，大小便不能控制，意识几乎全无。常年以固定的不正常姿势卧床，不能进食，留置鼻胃管，真正意义上的这个人，早就不存在了，家属多年来苦苦执着于一个躯壳，有时看似是家属为了患者苦苦挣扎，反过来讲，也是患者在为家属苦苦挣扎。

　　小脑萎缩一般会经历十余年的发展阶段，最终导致脑死亡及小脑萎缩医治无效，因此在临床上可以说小脑萎缩是一种常见慢性病，并且会导致多种不良反应的集中发作。但小脑萎缩的患者如果保养的好，在患病后可以存活20年的时间，但是也有保养不得当导致患者的脑部快速萎缩，造成死亡，也就是说患者的寿命在50岁到80岁之间不等。

　　所以小脑萎缩与寿命并没有直接的联系。有些患者能活很多年，发展快的有些几年去世的也有。小脑萎缩虽不能治愈，但可以治疗，对症处置，延缓进展，改善生活质量。

　　而对于像小脑萎缩这种退行性病变，西医在治疗上一直没有突破性的进展。中医通过其特有的传统辨证思维对本病的治疗取得了一定的疗效。近年来，中医治疗小脑萎缩愈来受到患者的重视。

　　近年，“行气阳明汤”医生组在以往治疗痿症的经验总结上，首次归纳出了治疗小脑萎缩、重症肌无力、肌肉萎缩、运动神经元病等痿症的两条原则。

　　一是在《内经》“治痿独取阳明”的理论之上，“行气阳明汤”医生组首次提出“欲取阳明应先和营卫”。二来，“行气阳明汤”医生组着重强调痿病不可安用风药。

　　在这两条原则之上，亦确立治痿的三大方向。和营卫，取阳明，调虚实，是为“行气阳明汤”方论之本。

　　

　　“行气阳明汤”医生组褚尊贵大夫说：

　　“中医的疗效评价终点应是在如何使患者获得较长的生存时间基础上改善患者的生存质量。”

　　“我们不光是要延长患者的寿命，更是改善患者的生活质量，让患者体面的生活下去，这才是我们为医者应该做的。西医动辄截肢插管，那些饮鸩止渴的治疗办法，根本从来没有丝毫考虑过患者的尊严和体面。”

　　小脑萎缩是不可逆的，然而是可以通过药物控制住萎缩的进展，进而纠正患者的临床症状，改善患者的生活质量，进一步延长患者的生存时间。

　　这是我们始终坚持研究此类疾病的价值所在。