为什么在欧美没有长年卧病在床的老人？（深度好文）

　　

　　编者说 关于死亡，这可能是一篇颠覆你认知的文章。

　　人物·不在病床上说再见内容选自:《不在病床上说再见》作者：宫本显二、宫本礼子（日本）翻译：高品熏（台湾）

　　

　　（上）庭院一景，庭院裡设有舒适的桌椅，方便老人散步、休息。

　　（下）入住者的饮食，餐点虽然简单朴素，却非常美味。

　　不管哪本关于社会福利的书刊，都会提到在欧洲的人权社福大国丹麦、瑞典等国，没有所谓的长期卧床的老人。我不禁想知道其它国家的情况，因此在学会的邀请演讲中，请教了数位来自英国、美国、澳洲的医师，他们的回答是：在我们国家，也没有长卧在床的老人。相对地，在日本的老人医院呢？不必我多说，长年卧病在床、无法行动，正在做中心静脉注射或经肠道营养的老人不计其数。非常不可思议，日本的医疗水准绝对不低，甚至可说比其它国家更加先进才对。为什么其它国家没有卧床的老人呢？Why are there no bedridden elderly in other countries?我在瑞典找到了答案。2007年，我和同为医师、专攻失智症医疗的妻子一起，经由塔克曼医师的引荐，有幸拜访位于斯德哥尔摩近郊的医院及老人照护设施。如我们的预想，诸院所中，连一位长卧的老人都没有。不仅如此，也没有任何一位高龄患者使用胃造口或经肠道营养法。其原因在于，在欧美人的普遍认知里，高龄者到了临终期会自然而然失去食欲，这是天经地义的事情，使用经肠道营养或点滴等人工补充营养的方式为高龄者延命，也就是干涉他人的自然发展，反而被视为一种侵害人权与伦理的行为，更会被认为是在虐待老人。当地并不会在高龄者开始无法进食时，给与经肠道营养或点滴，就算发生感染引起肺炎，也不会施打抗生素，仅投以内服药。当然也就不会有必要将患者的手脚绑起来。单刀直入地说，大多数的患者在进入意识不明的长卧状态前，就自然地寿终正寝了，这样的社会不会制造出长期卧床的高龄患者。民族性与社会观，左右临终生活品质National Character and social views shape the quality of life at the end of life◆欧美比较好，还是日本比较好？高龄者的临终医疗观，是欧美比较好、还是日本比较好，无人能够下定论。但是，以某些状况来说，关节全都扭曲僵化、为了不要让胃造口的导管歪掉而将患者的双手绑起来……眼前所看到的高龄老人所受的种种待遇，实在很难让人感受到他们身为人类应有的尊严。内人和我都已留下书面文件，清楚表达我们在临终期进入无法饮食的阶段时，均不愿接受胃造口等各种人工补给营养的延命医疗，不仅如此，也向子女们再三耳提面命，不可因一己之私，让我俩承受无效医疗之苦。和国外自然寿终正寝的方式相比，日本的高龄者临终医疗，在患者已经不省人事的状态下，还要用点滴或经肠道营养来让肉体继续活下去，不管怎么想都太怪异了。自从当初在瑞典偶然发现，当地高龄者在临终阶段也不会使用点滴或经肠道营养，为了用自己的眼睛一一确认外国的真实情况，我们夫妇踏上了旅行各国见习当地临终期医疗之旅。瑞典、斯德哥尔摩——生命是为了享受人生而继续Sweden, Stockholm,---Life goes on to enjoy life在开始之前，想要为大家仔细介绍展开这一连串旅行的契机，也就是先前提到的位在瑞典斯德哥尔摩郊区的高龄者照护机构。在2007年，我和先生一同前往瑞典。先生先出席欧洲人工呼吸器学会，结束后一起拜访瑞典的失智症治疗、照护院所，进行见习，则是我们这一趟的真正目的。到了斯德哥尔摩，透过之前在日本见过面的安妮卡·塔克曼医师，为我们引荐了几家失智症专科医疗及照护机构。安妮卡·塔克曼医师是老年科的专科医师，她是在1987年首度于瑞典开设记忆治疗科的失智症治疗权威。早发性失智症老人院—STOCKSANDGARDEN为了早发型失智症所开设的安养收容院，当时有二十四位患者入住。看护师数量为一人，医师则每周来访一次。创立两年以来，共有六位患者在此地过逝。一年里有三位患者因吸入性呛伤移送至医院，但都在短时间内回到安养院，在熟悉的温暖环境中离世。失智症是一种发展至末期会导致患者死亡的疾病，但就算到患者无法进食的状态，家属也不会用点滴或经肠道营养法来人工补给营养。老人院的日常生活非常重视散步，因此有个用围篱隔起来的大庭院，庭院里还设有桌椅。带领我们参观各处的职员介绍：人活着就要享受生活，经常有社工或家属在这里为了住院的患者开庆生会或各种派对。得到院所的邀请，我们留下和住院的患者们一同进晚餐。餐点内容有在瑞典很家常的炸鲱鱼排淋上浓稠的奶油白酱、烫熟的马铃薯、红萝卜丝等等，意外地相当简单朴素。但马铃薯十分香甜，说实话，吃起来的味道，比我们俩人住的北海道所产的马铃薯还好。还有最令人惊讶的是，餐后竟端出了啤酒。酒精浓度仅2.5%的淡口味啤酒，只要没有酒精中毒，每天喝都没关系。在日本的话，怎么可能允许每天拿啤酒给年轻的早发性失智症患者饮用。看来瑞典人嗜酒的生活特性，也充分带入了失智症治疗的过程中，院所在最大的可能范围里，尽可能减少因病痛从患者身上剥夺生活乐趣。活的时候尽情享受、死的时候干脆爽快，在这里见到的种种，不禁令人再度感到欧洲与日本大不相同的思考模式。照护之家—BLOMSTER这是一所民间私立的照护之家。在瑞典，照护之家的医疗护理度较高，需要正式医疗协助的高龄者适合入住这类型的机构。不但有医师会定时巡房，每一位入住者平均分配有0.12位护理师。每间房都有个人浴厕室，淋浴及盆浴设备也都齐全。民营的照护之家BLOMSTER，外观充满温馨的气氛。在这趟见习中，塔克曼医师非常体贴地做了各种安排，让我们能和各机构的入住者吃同样的餐点，实在是难能可贵的体验。这里的午餐像一般的餐厅一样，有数种不同的主餐可供选择。当然，红酒也是任君饮用地附在套餐里。看到瑞典这些高龄入住者，忍不住也想让日本照护机构裡的老人家们也能每天喝上一点酒。事实上日本近来也有些安养照护院所有提供酒类给入住者，但肯这样做的院所仍然少之又少。生命是为了享受人生而继续，真是至理名言。◆失智症患者也能自由散步的国家入住瑞典高龄者照护机构的人，除了仍能享受人生中的美食和美酒之外，还拥有可贵的自由。由于失智症患者会迷路，因此在散步时会有看护员随行在侧，避免发生意外。在机构中认识的一名八十岁女性失智症患者，每天定时都要出门散步，但固执地拒绝看护随行。硬要阻止她单独出门的话，她会打破窗子逃出去，因此机构在和家属会商之后，决定让她携带具有卫星定位功能的手机，允许她每天进行两小时的单独散步。在日本的相关院所中，除了那些身体硬朗、脑子还清明的患者之外，绝不允许失智症患者单独出门散步，万一发生意外，院所将遭到管理失职的诉讼。2007年，一位失智症男性患者（当时九十一岁），家属及看护疲劳以至于不注意时，出门独自行动，意外死于交通事故。JR东海铁路公司对其家属提出赔偿告诉，继而掀起严重的议题。由于一、二审时家属皆认同照护过失，因此最后判决死者九十一岁的妻子必须对JR东海铁路公司支付赔偿金。如果最高法院也做出同样的判决定谳，无疑地，全日本的失智症患者将面临此后被彻底禁闭在家中的命运。这怎么可以呢！像这种因为失智症患者引发的损害事故，应当不是由家属进行赔偿，受害者（本案例中为JR东海铁路公司）应向社会性的赔偿制度求偿才对。除了外出之外，日本对高龄者的行动还有许多其它的限制。例如有些医院，碰到长期卧床的高龄患者会有剧烈身体动作时，会用布条将他们的身体或手脚绑在床栏上。医院常会有这类解释：乱动时脚卡进床栏里，有可能会骨折、一切以患者的安全为优先。相比之下，瑞典的国民却愿意承受一定的风险，以换取身为人的基本自由。民族性和社会观念的不同，也如此鲜明地反映在高龄者的医疗面上。◆瑞典高龄者的医疗与福祉瑞典在1992年曾进行保健福祉改革。这是因为整个社会系统都面临高龄化及金融危机，社会保障财政大为吃紧的关系。其改革的目的在于解除住院普遍化的问题以及提高高龄者的生活品质。保健福祉改革最后将医疗划分给政府负责，而社福、福祉院所则交由各市、乡、镇负责，当时约有五百四十间长期照护院所转型为照护之家，改由各地方市、乡、镇系统负责管理营运。当患者在医院的治疗告一段落后，各地方市、乡、镇公所不得不尽快为患者找到适当的收容院所，因为当患者迟迟不出院，自第五天开始，医疗费用规定必须由各地方市、乡、镇公所负担。这样一来，各地方市、乡、镇公所自然会加快速度为患者安排出院。此外，患者的住院时间也比日本短很多，心肌梗塞大约五天、乳癌或骨折则在手术当天就会出院移往照护机构。但也因此，形成许多复健不完全而落入轮椅生活、检查不完全等各种问题，照护之家在无形间也被迫背负原本医院负责的范围。塔克曼医师严肃地说着。在瑞典，入住照护院所的高龄者，通常也会在同一机构中进行安宁照护。并不像日本一般，视病况移送到其它院所或医院。例如发生肺炎时，患者通常只会服用院所内驻院医师开立的内服药。视症状轻重，在日本的做法下原本有痊癒机会的患者，很有可能在欧美的疗养院中会撑不过去。不过少、也不过多的医疗环境是所有人的理想，而医疗环境则取决于该国本身的医疗制度，想要实现理想的医疗可说难上加难。瑞典的高龄者医疗可能介入得太少，但也有其优点所在。譬如瑞典就不可能出现日本那样将患者绑在病床上的景象。在人生接近终点、已不再进食的人，医院也不会用点滴或经肠道营养干涉，患者就以自己能吃得下、喝得下的量为主，让生命依循自然的脚步逐渐枯萎、回归。和我国（日本）可说是对照组。当入住者过逝后，医师也没有必要火速赶到现场，遗体会保管在照护院所中二至三天，医师在这期间内过来确认死亡开立证明即可。原本我心想，瑞典不做延命医疗，所以平均寿命想来会比日本短，在经过调阅普查资料后发现，2012年瑞典平均寿命为81.7岁，日本为83.1岁，意外地，落差远没有想像中大。也就是说，日本在各阶段极力进行沉重的临终期医疗及延命措施之后，寿命也不过就延长了一年半而已。我们总认为瑞典是高社福环境的社会，但在高龄者身上似乎并不通用。在高龄者不断增加的社会中，高龄族群的照护预算却不停地在削减。其原因就在于高龄者的生活环境与健康，并非国家的首要优先目标。途经一所老人安养之家，院里正在为一名九十六岁的女性入住者庆祝生日。当时塔克曼医师说：在瑞典入住安养院，必须是病情已经进展到分不出是住在家里还是安养院里的患者。说实话，这位患者来得太早了。如果这个等级的人也能入住的话，那安养之家马上就会爆满了。落实入住资格的审查制度下，瑞典的失智症家属协会曾相当不满地公开抨击：失智症患者几乎永远进不了公立照护院所，对居家照护失智症患者的家属来说是一种过重的负担。我原本以为这里是一个高社福的国家，令人意外。实际上，八十岁以上高龄者入住照护院所的比例下降颇多，自1980年的28%，下降至2014年的14%。除了社会福利预算削减之外，为了能在熟悉的环境裡生活，高龄者照护的趋势已由移居至院所改为居家照护。但是，社会需要照护院所、有许多老人殷殷期盼能得到照护服务，仍是不争的事实。我们夫妇定居的北海道有许多高龄者照护院所，除了特别照护老人院之外，失智症患者只要病情不至重度，稍加等候就能够获得入院资格。意外地，日本的高龄者社会福利反而发达许多（当然日本也有很多都市并不具备如此完善的资源）。2007年在斯德哥尔摩见习的期间，失智症照护收容机构很少是独栋建筑，大多都是在一所庞大照护机构中的一角。因为独栋建筑的经济效率太差。日本的社会高龄化发展迅速，高龄族群日益膨胀，医疗费用与福祉预算的不足已可预期。趁现在还用一定的预算完善高龄者医疗及福祉时，必须加快脚步研拟出未来的应对之策。死亡有一万扇门，你在哪扇门前谢幕Death has a million doors. which door do you take your bow at?巴金：长寿对我是一种惩罚。Longevity is a punishment for me.著名作家巴金最后的6年时光，都是在医院度过的。这6年里，他以院为家，整天躺在床上，过上了有口难言的日子，默默承受着“语不能言”的悲哀。（图为巴金）因为气管切开和帕金森氏病的折磨，他不能自己进食而靠鼻饲。为了吸痰，插管长期插在鼻子里，嘴合不拢，下巴脱了臼。后来还做了气管切开，用呼吸机呼吸使呼吸道畅通。巴金想放弃这种生不如死的治疗。可是他没有了选择的权利。周围的人对他说，每一个爱他的人都希望他活，巴金不得不强打精神表示再痛苦也要配合治疗。但巨大的痛苦使巴金多次提到安乐死，被拒绝后他还向家人发过火，说不尊重他。巴金还不止一次地说：“我是为你们而活。”“长寿是对我的折磨。”朱正纲：医生们，肿瘤患者们，请不要开刀，开一个死一个“不要再开刀了，开一个，死一个。”2015年起，原上海瑞金医院院长、中国抗癌协会常务理事朱正纲，开始去“拦刀”，他在不同的学术场合跟医生们说，不要轻易给晚期胃癌患者开刀。按现在的普遍认识，手术切除是这类患者的最后希望。“先把大山（肿瘤主体）搬掉，再用化疗、放疗等把周围的小土块清理掉一样”。到今天，这种治疗观念已深植于全国大小医院，晚期病人跑到医院里，来一个，就开（刀）一个。可怖的是，就跟踪一年看，晚期病人开刀后没多久就复发了，生存期很短。因为晚期肿瘤扩散广，转移灶往往开不干净，结果在手术打击之下，肿瘤自带的免疫系统受到刺激，导致它们启动更强烈的反扑。而近两年国外在肿瘤治疗方面，已经提出的“转化治疗”新概念，就是先“转化”肿瘤，把大肿瘤转成小肿瘤，把晚期肿瘤转化到中期、甚至早期，然后再开刀，达到手术切除甚至根治的结果。现在已经有转化治疗后，患者生存期都达到一年以上，生活质量也都不错的案例了。现在朱正纲现在更愿意称自己是“肿瘤医生”，外科医生更关注开刀漂不漂亮，拿不拿得下，肿瘤医生则更关注患者到底能活多久，活得好不好，这有本质区别。“我不知道我能拦下多少刀。”朱正纲神色凝重地说。罗点点：把死亡的权利还给本人，是一件非常重大的事！Giving the right to die back to the person is a very big deal!罗点点是开国大将罗瑞卿的女儿。60多岁的她曾做过12年医生，见识太多死亡。有一次，她与几个医生朋友聚会，谈论起死亡：“我们不希望在ICU病房，赤条条的，插满管子，像台吞币机器一样，每天吞下几千元，最‘工业化’的死去。”几个朋友开玩笑，要不要弄一个俱乐部，叫“不插管俱乐部”，临终时绝不过度抢救，让身体自然死去。最后，十几个爱说笑的人在一间简陋的老人公寓，嘻嘻哈哈地宣告俱乐部成立了。（图为罗点点）直到有一天，罗点点无意在网上看到一份名为“五个愿望”的英文文件。“我要或不要什么医疗服务。”“我希望使用或不使用支持生命医疗系统。”“我希望别人怎么对待我。”“我想让我的家人朋友知道什么。”“我希望让谁帮助我。”这是一份美国有400万人正在使用的叫做“生前预嘱”的法律文件。它允许人们在健康清醒的时刻，通过简单易懂的问答方式，自主决定自己临终时的所有事务，诸如要不要心脏复苏、插气管等等。罗点点开始意识到：把死亡的权利还给本人，是一件非常重大的事！她说：“我在想会不会有一个好的办法，让我们在生命最后的这一段时间，不要那么痛苦，不要那么惊慌失措，不要受那么多的罪。”罗点点更希望人们用一种温和的方式去面对死亡——尊严死。“所谓尊严死，就是指在治疗无望的情况下，放弃人工维持生命的手段，让患者自然有尊严地离开人世，最大限度地减轻病人的痛苦。”2006年，罗点点试图借助网络舆论的传播，推广“生前遗嘱”和“尊严死”。她期望人们在还清醒时就写下预嘱，万一将来到了生命末期、没有恢复期望时，撤出维持生命的医疗措施，使自己自然地、有尊严地死亡。她给网站取名为“选择与尊严”。开国元帅陈毅的儿子陈小鲁也加入这个团队。他回忆，父亲病重到了最后时间，已经基本没有知觉了，气管切开没法说话，全身都是插的管子，就是靠呼吸机输液强心针来维持。“只是在维持生命，他本人很痛苦，我们也很痛苦。”“我当时就问了一句，能不能不抢救了？但医生问，你说了算吗？你们敢吗？”陈小鲁无言，这成了他一辈子最后悔的事情。医生选择如何离开人间？和我们普通人不一样，但那才是我们应该选择的方式2011年的11月23日，一篇名为《医生选择如何离开人间？和我们普通人不一样，但那才是我们应该选择的方式》的文章，在美国社会和医学界引起了轰动和辩论。作者是一名医生，叫肯·穆尤睿（Ken Murray）。文章很简单，肯·穆尤睿回忆说，就在几年前，一位名叫查理的非常有名望的骨科医生发现得了胰腺癌。给查理做手术的医生是个高手，不但医术精湛，还发明过一种特别的治疗方法，可以把胰腺癌患者的5年内存活率，从5%增加到15%，即：提高3倍！当然，其生活品质会在医疗过程中大受伤害，用咱老百姓的话来说就是，遭罪是免不了的。然而，查理却拒绝了这位名医的治疗方案。第二天回到家，他关掉了自己的诊所，从此再也没有去过医院。查理把时间全用在了和家人一起享受人生的最后时光上，尽可能地找到最惬意的感觉和状态。他完全没有做化疗和放疗，也没有再做任何手术。几个月以后，查理在自己的家里病逝，亲人们都陪伴在他的身旁。在生命的数量和质量之间，查理选择了质量。查理的选择揭示了一个不为人知的秘密：虽然为尽天职，医生们不遗余力地挽救病人的生命，可是当医生自己身患绝症时，他们选择的不是“近水楼台先得月”——为自己使用最昂贵的药和最先进的治疗手段。恰恰相反，他们作为一个特定的群体，却选择了最少的治疗！原因正是医生们的专业训练，让他们深深明白药物和手术的局限性，以及它们给患者带来的生活品质的摧残和巨大的痛苦。他们在人生的最后关头，集体选择了生活品质！很多美国医生重病后会在脖上挂一个“不要抢救”的小牌，以提示自己在奄奄一息时不要被抢救，有的医生甚至把这句话纹在了身上。“这样‘被活着’，除了痛苦，毫无意义。”然而颇具戏剧性的是，我们常常选择了痛苦而昂贵的抢救，徒劳地试图延续亲人将逝的生命；而掌握了最丰富医学知识和技术手段的美国医生们，却为自己选择了最好的临终方式：呆在家里，用最少的药物和治疗来改善生活品质，而不是延长生命！真是太震撼了！当面对不可逆转、药石无效的绝症时，英国医生一般建议和采取的是缓和治疗。经济学人发布的《2015年度死亡质量指数》指出：英国位居全球第一，中国大陆排名第71。什么是死亡质量？就是指病患的最后生活质量。英国为什么会这么高呢？是因为当面对不可逆转、药石无效的绝症时，英国医生一般建议和采取的是缓和治疗。上世纪70年代，缓和医学在英国成为一门医学专科。英国建立了不少缓和医疗机构或病房，当患者所罹患的疾病已经无法治愈时，缓和医疗的人性化照顾被视为理所当然的基本人权。世卫组织提出的“缓和医疗”原则有三：重视生命并承认死亡是一种正常过程；既不加速，也不延后死亡；提供解除临终痛苦和不适的办法。缓和医疗既不让末期病人等死，不建议他们在追求“治愈”和“好转”的虚假希望中苦苦挣扎，更不容许他们假“安乐”之名自杀，而是要在最小伤害和最大尊重的前提下让他们的最后时日尽量舒适、宁静和有尊严。刘端祺：死亡就像一面镜子 Death is like a mirror中国的死亡质量为什么这么低呢？在最后的日子里，病人常常得被动地接受这样的“待遇”：一是过度治疗。有些病人甚至直到生命的最后一息仍在接受创伤性的治疗。另一个极端是治疗不足，也就是说，病人受到的痛苦和不适直到死亡也没有得到充分的解脱。尤其是前者，最让人遭罪。北京军区总医院原肿瘤科主任刘端祺，从医40年至少经手了2000例死亡病例。在那些癌症病人最后的时刻，刘端祺听到了各种抱怨。有病人对他说：“我只有初中文化水平，现在我才琢磨过味，原来这说明书上的有效率不是治愈率。为治病卖了房，现在我还是住原来的房子，可房主不是我了，每月都给人家交房租，我死的心都有。”刘端祺记得有一位病人在博客里写道：“虽然医生天天加班，手机一刻也不敢关机，是很累，但你们不能理解我们生命被延长后的苦衷。能不能放下你们冰冷的刀剪，放弃你们职业性的套话，人性化一点，释放一点亲切和温馨，问问我们真正需要什么？比如，过问一下我的痛和苦、我的妻和母、我的生和死……”对那种“生命不息，化疗不止”的观点，刘端祺一直持反对态度。刘端祺说，整个医院，他最不愿意去的就是ICU病房，尽管那里展示着最先进的设备。在那里，他分不清“那是人，还是实验动物”。有时候，刘端祺会直接对一些癌症晚期的病人说：“买张船票去全球旅行吧。”结果病人家属投诉他。没多久，病人卖了房来住院了。又没多久，这张病床就换上了新床单，人离世了。