医患共同叙事及其传播在健康公共领域中的价值
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医患共同叙事及其传播在健康公共领域中的价值
唐吉云，刘燕，伍蓉
（复旦大学附属华山医院党委宣传部）
摘要
一种以患者自述疾病故事为主体，邀请医者互动点评，继而由医患共同完成的医学叙事正在兴起，并在新媒体平台传播，具有重要的健康传播价值和医学人文意义。以复旦大学附属华山医院微信公众号叙事与传播实践为例，探讨了医患共同叙事的价值。此类实践及其传播在呼唤医患平等对话的同时，也可帮助医患之间、个体与大众间建立有效的主体间性，并最终有助于在社会空间促进真正意义上公共领域的健康实践。
近年来，有别于常见的医者主导叙事的医学叙事实践，一种以患者的非虚构疾病叙事为主体，邀请医者互动点评，进而由医患共同完成的叙事医学实践正在兴起。其藉由新媒体端的广泛传播引发了大量社会关注与公众话题讨论，不仅促进了医患视域融合，建立了社会多元对话空间，更展现了医学人文与健康传播交织的跨学科生命文化的魅力。通过此种医患共同叙事及其传播，在呼唤医患跨越视差位移、建立平等对话的同时，帮助医患间、个体与大众间建立了丰富、有效的主体间性，并最终有助于在社会空间达成真正意义上公共领域的健康实践［1］。
1医患视域差异成因及医患共同叙事的兴起
医者基于其医学教育背景，追求的是基于理性的普遍性，而患者看待疾病较多充满主观色彩，是一种带有痛感的、身陷其中的认识和体验，两者的差异较为明显。当医学将技术理性奉为圭臬，而忽视了来自患者的生活世界的声音，则偏离了医学初衷。疾病叙事的兴起则是对重视疾病、漠视人性倾向的纠正，它通过描绘疾病、治疗甚至死亡的个人经验，建构医患共享的事实和信仰［2］。
仅从国内来看，非虚构第一人称疾病叙事的载体与内容随着当前传媒的发展而日益丰富。形式方面，叙述载体从传者—受众单向传播模式到双向互动，再到基于社交媒体平台以裂变方式传播的全媒体图文、影像，媒介的高速发展深度改变着疾病叙事的内容生成方式、传播模式、受众参与模式；内容方面，以患者自述为主、配合医者评述，医患就同一事件共同叙事、互为读者/讲述者，并在新媒体平台交互中获得更广阔意义空间的叙事医学实践，则是一种新生事物。
复旦大学附属华山医院以微信公众平台为媒介，自2021年3月起开设了“讲述”专栏，邀请患者、医者就生命和疾病的故事共同写作，叙事医学实践方兴未艾。总体来讲，在国内各公立医疗机构为主体的自媒体平台中，同类的健康叙事实践尚不多，讨论其价值有益于发展和呼吁更多具备条件的医疗行业从业者探索叙事医学的更多案例和理论。
2医患共同叙事及其传播在健康公共领域中的价值
2.1分享叙事话语，促进平等对话
米歇尔·福柯认为，现代专业化知识已经作为一种话语权力被确立，疾病的诊疗过程可简化为拥有权威的医生使用“科学话语”对患者的身体行使权力的过程。更需警惕的是，忽视人文精神的科学话语将使得原本应处于医学视域中心的人对象化、边缘化。希尔德·林德曼在海斯汀斯中心就职时，曾对《海斯汀斯中心报告》进行案例分析，她发现尽管临床医生试图充分尊重患者的自主性，用规范的临床语言与患者交流，但却意外地导致患者和家属在医患关系中“失语”［3］。不同于“失去说话的生理功能”，这里的“失语”是指患者一方由于无法理解专业阐释和临床语言，而陷入无法自我表达观点的状态。
面对患者失语危机，推崇去术语化的疾病叙事让患者有机会重获话语权。正如汤姆斯·库瑟（Thomas Couser）所言：“随着患者获得了（至少自己认为获得了）在治疗方面更多的权威，他们可能更倾向于自己来讲述故事，将自己的生活以文字的方式掌握在手中，面对物化的治疗时，在某种程度上重建自己的主体性。”［4］作为对失语危机的抗衡，主动邀请患者作为叙事主体，尝试突破技术话语束缚，将描述器官组织、身体感受、疾病痛苦的话语权还给患者，换由医者来倾听、理解、回应，无疑是一种对医患平等对话的有效补充，由此多元主体才能走上通往共识、认同的“理想言说情境”。
以复旦大学附属华山医院微信公众号推送的《讲述：我才30岁出头，没想到就在死亡边缘走了一趟》文本为例。患者对病痛的经验性话语与医生的人群病理描述形成互文、回应。例如，胸痛是患者描写的伴随着恐惧、自我怀疑、充满不确定性的窘境：“我直冒冷汗，左上臂感觉无处安放……勉强还能扛得住，自己开车恐怕不行……喘不上气，一阵比一阵强烈起来……（手术顺利）那一刻我胸口那种千斤重压的疼痛感也瞬间消失了。”而医者提醒此类痛感不限于此，还可表现为：“胸前区的疼痛和不适感，患者常主诉闷痛、紧缩感、烧灼感、针刺样痛、压榨感、撕裂样痛、刀割样痛等，以及一些难以描述的症状。”全篇以感性叙事为主，让患者正常生活遭受破坏时非理性的身心感受成为叙述主体，以理性阐释为辅，基于解剖学、病理学逻辑体系的术语处于末尾，回应更广泛患群的病痛体验，体现了对“生活世界”主观话语的充分尊重。
患者的内心活动轨迹亦得到充分表达，关于是否第一时间紧急呼救，患者描述了种种心理斗争：“我开始纠结要不要去医院，要么再坚持一下……干脆自己慢慢走到了小区门口，还有点小自责：会不会太小题大做了，才30岁出头就这么‘怕死’，搞不好要被120‘退货’。”对此行为，医者表态：“小周发病的第一时间拨打了120，跨出他成功脱险的关键一步……但此刻不要自行开车或步行，等待急救的过程建议平躺休息。”患者对治疗环节的合理性表达了疑虑：“一群医生、护士迅速围了过来，问诊、监测、检查……我想着好奇怪，这么快就开始抢救了吗？不用办任何手续就开始了？”医者解答了其对接诊流程的疑惑：“救护车快速转运的同时，完成了院前－急诊的信息互通……因此小周到达医院后，急诊能够快速启动绿色通道。”最后，医者从个体经验推及至人群，“回顾这次急救经历，有以下几点健康知识想和大家分享……”体现了此类医患共同叙事以人为本的核心价值。
在前后呼应的话语中，患者陷入的个体困境、身心痛苦得到了充分表达，无法准确描述或可能误判的医学知识得到了医者的阐释补充，医患双方就此完成了平等对话，完成了以理性回应感性、从个体的特殊性扩大到人群的一般性的使命，形成了对疾痛状态的共同凝视，兼具程序伦理与实质伦理，营造了意见交换空间，有益于弥合分歧促成广泛认同。
2.2看见个体意义，发挥患者的多元价值
对患者而言，自我疾病述说行为本身即具有疗愈价值，它如同打开伫立在一座海上荒岛“孤绝之境”的有效通道，讲述者以此来“重建已经被疾痛所改变的生活故事”［5］。患者基于自我社会经验框架，将个体所经历的震惊难过、所思所悟、感受与行动、彷徨与蜕变成了被关注、被表达的主角，医生的技术处置过程成为被凝视、被反思的对象。“疾病也是他者，朝向他者、为他人负责则是一种解脱、开放与自由。而摆脱苦境，连接自我和他者的重要途径就是阅读和讲述。” ［6］
对医者而言，阅读、叙事行为邀请其以人文视角重新审视医患双方，故事里的他者（患者或疾病，个体遭遇或医技施展）则可能成为很好的教育者。在《病患的意义》［7］一书中，美国哲学家图姆斯基于自身罹患疾病的直接经验，阐述了患者意义的构成及其极为丰富的变化层次，即感觉经验层次、患病体验层次、疾病认识层次、疾病状态层次。充分考量每个个体的独特境遇，而且按照每个人所属的社会文化背景来理解患者生活世界语境下的个体意义尤为重要。“一切存在者，它越是个别的，越是不可重复的，越是个人的，也就越是具有较高的价值。”［8］阅读和回应个体的患痛是培养医者叙述判断力与共情能力的基础和有效途径，通过感受个体所处困境的复杂性，感受技术对人施加的异化作用，对病患的痛苦作出回应，从而实现叙事医学呼吁的“关注、再现与归属”。此外，基于社交平台传播的新媒体医患共同叙事，则给予了医者同行群体间更多内省、讨论、交流机会，弥补国内医疗从业者繁忙工作之余较难以实现的倾听。
医患的主体间关系亦在共同叙事中得到彰显。医患“共同决策”必须建立在相近的认知维度、情感偏向、伦理认同等基础之上。在叙事医学视野中，医患双方则成了谋求最佳医疗决策的治疗团队，医患双方共同凝视疾病这一客体，并藉由叙事为桥梁达成共识。在复旦大学附属华山医院微信公众号推送的《讲述肾移植后16年，我的漫漫重生路》文本中，患者君君（化名）讲述了自己顺利接受肾移植手术后，在医生的鼓励下努力重回校园、找到工作、组建家庭和渐渐学会与疾病相处的过程：“考大学时身边很多朋友都不赞成，但我妈妈将这些信息都隔绝了，我的医生还帮我填了高考志愿……治病是为了更好地生活，而不是当一个病恹恹的‘废人’……怀孕一定要谨遵医嘱。我先生与他前妻有一个孩子，我从他3岁起就将他带在身边，当亲生孩子一般抚养，如此家庭生活也是美满……回想自己的一生，我35岁的人生只有12年的健康时光，我感恩上苍，或许我不是很幸运，但我也足够幸运。”医生继而补充介绍了这位“模范”患者的故事，“这个女孩17岁得了尿毒症，休整一年后参加高考，因为大学成绩出众，又顺利留校工作，之后考研、出书、成家。可以说，她真正地把疾病的管理当成了生活的一部分！医生只是提供专业的建议而已，是否能做到需要患者本人培养自我的管理意识。”医患间在分享疾病故事、共同感知生命意义、探讨疾病价值中达成了视域融合。
2.3促进多元对话，构建公共领域叙事
从健康传播受众角度看，受众并非人人皆会遭遇文中相同的疾病，而医患共同叙事的新媒体传播，由点及面普及医学常识、分享生命故事，丰满了大众对健康议题的“社会想象”。社会各界阅读、讨论、分享这些独特而具体的感觉经验、患病体验、疾病认识、疾病状态，可以“整合构成一种我们彼此之间的常规预期感、一种共同理解，使得我们得以开展造就了我们社会生活的集体性实践。”［9］在此公共领域，社会健康共识得以达成，“共同实践以及广泛共享的正当性感觉成为可能”。
“公共领域”最早由汉娜·阿伦特提出，在尤尔根·哈贝马斯的不断追问和反思中逐渐丰满。在《公共领域的结构转型》［10］一书中，哈贝马斯提出了一个可供社会各方平等进入、理性对话、服务公共利益的“公共领域”概念。哈贝马斯认为生活世界是社会交往的知识背景、社会主体互动的“信念储蓄库”，而“疾病”的范畴随着人类医学科学和社会科学的进步而不断变化。那些有关疾病、痛苦、生命的讨论，可以促进人们更好地认识病痛，达成健康共识［11］，统一生命价值判断。而新媒体平台医患共同叙事文本的传播，丰富、增进了健康“信念储蓄库”，成了某种公共领域。
一方面，一批具备基本科学素养、叙事能力和对健康议题有表达欲望的新媒体网络公民应运而生，患者有力地承担了叙事的主体角色。随着媒介的大众化，普通疾病叙事容易进入新媒体编辑的视野，聚焦的病种也摆脱了以往非生死抉择不写、非悲痛欲绝不说的尴尬之境，更多地和大众日常生活发生关联，议题更为宽泛。文风或是自嘲调侃，或是感叹遭遇一番未曾料想到的治疗经历，真实且真诚，平凡而不失趣味，亲切而不失教育意义，个体叙事与价值表达颇具魅力，常常激起社会共鸣。
另一方面，医者的评述意愿随之激发。详略得当的技术评价、直击要害的误区辨析，加上文末关注者以参与性叙事提供有效补充，新媒体平台让以往严肃刻板的“医学议题”变得平易近人，与传统内省向度的医生叙事医学实践相比，患者—医者—读者的多元互动构建了更为广阔的意见交换场所。
以上条件满足了哈贝马斯对多元有效沟通的四个有效性判断，具备了认知和内容上的真实性、互相关系和社会规范上的正当性、内在动机和情感上的真诚性、话语表达上的可理解性。多元主体能够借由叙事的“交往理性”，弥合日常医疗“工具理性”的不足，从而导向公共领域的社会认同、共识和承认，促进社会各界在医学健康领域的彼此信任，在生活世界重彰价值理性，缓解医患价值危机。
3结语
王一方等［12］认为，我国叙事医学有狭义和广义之分，狭义叙事医学是“由医务人员带有叙事能力而主动实施的、‘自上而下’实践医学的一种方式”；而广义叙事医学是“其他学科，甚至是公众按照各自的方法对医患相遇过程、患病体验等的研究和描述”。如何运用借由健康传播的人际传播、自我传播、组织传播和大众传播四个层面，一一实现医生与患者、医生与自我、医生与同事、医生与社会四个层面的增进了解、消除误解，改善医患关系，是值得叙事医学和健康传播双方认真研究的方向。
本文探讨的此类叙事医学实践手段兼具可操作性与伦理价值。此类以培育交往理性为特质的医患共同叙事，为重彰价值理性、促进工具理性与价值理性均衡发展提供了新的可能。此种叙事促逼医者让出绝对话语权，在患者主导的叙事框架下，充分尊重每一位患者的主体性，促进了医患视域融合，弥合了医患价值判断差异，从而成为一种导向社会健康认同、达成健康共识的新途径。而这种叙事的新媒体传播，则在医患双方、叙事者与受众的多元“交往行动中”营造了“社会空间”，是向全社会发出健康有效沟通的邀请，呼吁着共建医学话语体系，共同营造探讨医学边界、生命价值的理想言说情境。
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文献来源：唐吉云，刘燕，伍蓉.医患共同叙事及其传播在健康公共领域中的价值[J].中国医学伦理学，2022,35（9）：955-958.
《中国医学伦理学》杂志由中华人民共和国教育部主管、西安交通大学主办。1988年创刊，自2003年起连续20年入选“中国科技核心期刊”。
编辑：商 丹
审核：吉鹏程
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