父母金婚这年:一家人的崩溃与期待

  爸爸病了的这段时间,我才从妈妈那里了解到他儿时艰辛的生活。

  爸爸是家里的长子,他小时候家里很穷,吃不饱穿不暖,他常常因为想再多吃点而被爷爷打。后来,爸爸长大了,去当兵打仗,能吃口饱饭。

  爸爸打仗的同时,还牵挂着家人的温饱。他当兵时省吃俭用,每月6元的生活费中有5元寄给了家里。爸爸每隔三个月给奶奶寄15元,奶奶每次都是牵着年幼的小姑在铁路上等待爸爸的书信和生活费。

  在战场上飞机大炮从爸爸身边呼啸而过,随时会有丧命的危险。当年爸爸的很多战友牺牲了,他们将青春留在了充满硝烟的战场上。

  这么多年过去了,爸爸小心翼翼地保存着在部队当兵的照片,当年那些战友写下的寄语经过岁月的洗礼,字迹变得模糊,可我还是能感受到他们那个年代浓浓的战友情。

  

  爸爸和战友的合影

  战争结束后,爸爸退伍回来,被分配到市政部门。

  爸爸和妈妈是经村里人介绍相识。那时候爸爸在部队给妈妈写了好多信,可惜搬家太多次,没能保留下来。1969年爸爸和妈妈结婚,后来才有了我们三姐妹。

  

  爸爸在工作中所获荣誉证书

  妈妈当时到爸爸单位一起做工人,他们没有自己的房子,爸妈分别住在男女宿舍,我被送到外婆家,生活的艰辛可想而知。爸妈熬了两三年,好不容易有了自己的小天地,才把我接回来跟他们一起住。

  家里的日子,一天天好起来,生活稳定,也不愁吃喝。父母步入老年,终于可以享福了。没想到一场突如其来的大病,改变了原有的生活轨迹。

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  晴天霹雳的重疾

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  2018年9月24日(中秋节)是爸爸生日,第二天他身体不适,在医院经过多项检查被确诊为一种罕见的恶性肿瘤——腹膜后肿瘤,这简直犹如晴天霹雳。我和姐姐坐在地铁里眼泪哗哗的流,也不知道过了多久,我们才抹干眼泪面带笑容去到爸爸身边,对他隐瞒了这残酷的事实。

  随着肿瘤的增长,爸爸整个腹腔内已布满肿瘤,巨大的肿瘤已压迫了肠道,导致无法正常进食,再这么增长下去会引起肠梗阻,而这样的肠梗阻跟普通患病的肠梗阻完全不同,无法治疗。

  而爸爸住院后最大的心愿是:2019陪妈妈过个热闹的金婚纪念日。

  

  尽管我是一个18岁孩子的母亲,可我一直以为自己还未长大,一直觉得父母身体硬朗依旧健步如飞,谁知我一直不敢想的事情就这样靠近我了。

  伴随而来的是各种检查、各种诊断,希望会有奇迹发生,可是希望一次又一次破灭。自从爸爸住院后,我的心情跌入谷底。为何我会如此大意忽视了爸爸的健康,导致现在无法收拾的局面,真的好难受。

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  住院后的第一个25天

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  整整25天,我像经历了一段漫长而黑暗的时光。

  第一次陪爸爸做PETCT,注射了特殊试剂后,我和他在那封闭的环境里不吃不喝共度了一天,那是他第一次因为待的烦躁而发了脾气,我也第一次束手无策地不知该如何安慰他。

  他的腹水日渐增多,疼痛难忍,彻夜难眠。第一次看医生给他抽了1200ml腹水,我的心真是如刀绞,随后爸爸因为这腹水减少而露出欣慰的笑容,我内心又有一丝丝庆幸,如果他能一直这样该多好!

  庆幸的时光总是那么短暂。爸爸的病情快速恶化,医生还没查出他的原发灶和病理,他的腹水再次增长,为了能尽早取到病理给出治疗方案,万不得已又抽出腹水2000ml检验,这个过程真是漫长。

  在等待的同时,我穿梭在武汉市各大医院,圈里寻求朋友的帮助,同济协和肿瘤一一找专家咨询减轻爸爸病痛的方法,可是每一个主任都告知无法手术治疗,只有找病理做化疗。

  肿瘤医院的专家告诉我可以通过手术治好,别提我有多高兴!就好像在漫长的黑夜里见到一丝曙光,于是又编排各种谎言将爸爸转院到肿瘤医院。谁知到了医院后他超级排斥,而我看到病房里甚至是整个病区全都好像人间地狱,没有一丝生机。

  听到主治医师说,“没事!准备术前各项检查。”如此大胆的话,却让我没有一丝安全感,我想到协和医院专家主任的话:“你想你父亲手术是打开后把器官全部换掉吗?你觉得这可能吗?”虽说当时听到我有些抵触,现在想想话糙理不糙,于是果断返回中国人民解放军中部战区总医院(原广州军区武汉总医院,以下简称“中部战区总医院”)肿瘤科查看病区环境,再次找到专家主任讨论。

  杨主任真不错,他耐心地告诉我,父亲年龄大了,如果腹水再查不到病理,唯有选择创伤最轻的腹腔镜取活检来确定病理,再做出合理的保守治疗方法,从当前情况来看没法手术。

  回到家召开家庭会议,最终决定采取杨主任的意见,并以最快速度把父亲转回了中部战区总医院,老爸的脸上露出了久违的笑容,我们也很开心。

  没过两天腹水结果出来,还是找不出原因。于是,将爸爸转到外科,准备腹腔镜取活检的手术。

  由于爸爸年龄大,作为不懂医学的家属来说,难免会担心普通医生无法顺利完成该手术。在跟杨主任沟通后,他推荐了外科金主任。我怀着忐忑不安的心联系上金主任,第二天将爸爸的各种病历给到金主任,金主任看得很仔细,并及时收入到他的病区里准备手术。

  在外科的几天里,看着二老手牵着手,睡梦里两人的手也不曾放开,好温馨。

  

  爸爸心情好的时候,还能开心地按医生的要求吹气球,这样的欢乐时光我觉得真好!同时我也做了一个梦,梦到腹腔镜探查告诉我,爸爸就是简单的小病,没事。多美的一个梦啊!

  随后的一个早晨,腹腔镜手术如约而至。护士一早过来要给爸爸插胃管,哪知道他非常抗拒,还发好大的脾气,并说“要插这就不看病了,回家等待最后的日子”,全家人都不知该如何是好。我又花了好大的功夫哄着爸爸把胃管插了。

  2018年10月17日农历九月初九重阳节这天,早上7:30手术室的医生来接爸爸去手术室。这个时候我突然间好害怕,一个人躲到走廊上哭,不敢面对爸爸。医生就要推走他了,我只得擦干眼泪面带微笑的走到他身边送他到手术室。

  等待手术的过程是漫长的,每一分钟都揪着我的心。

  12点钟金主任告诉我,他从腹腔镜里看到爸爸整个腹腔都是肿瘤,手术室里各医生争议也蛮大,他个人觉得我父亲是胃癌扩散,同时他也取到活检,至于病理也要待查,目前情况很不乐观,无法手术,这样的情况最好待病理出来做对应的化疗方案。

  现实总是残忍地击碎梦想。

  下午13点看着爸爸被推出手术室,忍住眼泪的我看着他心痛不已,只有短短几分钟的眼神交流。爸爸被送入ICU,一道门又将我们分开。突然感觉就像小时候爸爸送我上幼儿园,那个时候我舍不得放开他的手,如今看到的是他念念不舍的眼神。护士说让家属离去,第二天再来问医生情况,然后头也不回地带走爸爸。

  我趴在门缝里四处寻找爸爸的身影,不放过任何一次ICU开门的机会,终于让我看到了爸爸,就这样我隔着门缝一直看着他,生怕他清醒后看不到我们,责怪我们如此狠心,一次又一次欺骗他。

  

  

  第二天医生把手术的照片给我看,告诉我哪些肿瘤,看到照片里满处的肿瘤,大量的腹腔积液,真是恼恨自己委屈爸爸病的这么严重,我却一直没发现,这是多么大意,让他如今这么受苦。

  爸爸从ICU出来,身上插了4个管,看着爸爸受这么大折磨,我真是无能为力,我无法替他疼,无法减轻他的痛苦,我该怎么办?那晚为了保护他好不容易插入的管子我彻夜难眠,爸爸被病痛折磨的睡眠不超过10分钟就起身,管子脱了、伤口渗水等,我在各种找医生解决问题中度过了一夜。

  

  守护老爸

  我告诉自己:后面的日子还会更艰难,我们全家一起加油!

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  熬过ICU

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  2018年10月20日,熬过了ICU,出来的第一夜,爸爸状况百出。

  由于手术麻醉的原因,爸爸处于大脑记忆混乱和情绪波动的状态,让我们全家感到深深的担忧。爸爸一会儿让妈妈铺床,一会儿让妈妈去磨粉子,然后还突然提到让乐乐赶紧去上学,这一切他都仿佛是在家里,我们无数次告诉他这里是医院,可他还是不记得。

  手术给爸爸插了尿管,我们无数次告诉他不用去洗手间,可他依旧不听,非要到洗手间尿,然后尿完冲马桶,洗手,一整套流程走完。带着尿管的爸爸却非要这样,我们除了配合也就只有配合。

  最让我担心害怕的是,爸爸不管身上的5根管、3个袋子,外加脖子上的输液针管和输液袋,他起身说走就走,吓坏了我们。我跟他讲道理告诉他,“您现在起身做任何事,都要带上3个袋子和输液的药瓶。”我们说了很多次,他也认真地答应了,可是他还是没有照做,仿佛回到了孩子的世界。

  我害怕爸爸会一直这样,我缠着医生问原因,才得知这些是麻药所致,过几天就会好,就这样爸爸持续了好几天,终于回到正常,我们全家悬着的心才放下来。

  病房里有一个乐观、爱笑的大爷,他看到爸爸情绪不好,会主动过来要和爸爸比赛吹气球,爸爸也会偷偷吹一下,好在弥漫着病魔的病房间里能有这么温暖的时刻,让难熬的时光里多了一丝丝欢乐。

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  病理结果出炉

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  2018年10月25日,小雨,爸爸的病理结果出来了,我们期待的奇迹没有出现。

  肿瘤科的主任说,这样的情况只得做静脉化疗;金主任告诉我爸爸这病做腹腔热灌注效果会好点。两种不同的说法,让我又进入自学阶段,我到处问,百度查,我们按照主任介绍找到中南医院的专家主任,确定做腹腔热灌注,这对爸爸来说会是较好的治疗方法。

  但唯一不足的是,中南医院说爸爸在中部战区总医院放的管子他们那边不能用,建议我们直接对腹腔做一次化疗,然后拔掉管子留一个,回家休息几天再转去他们医院。

  我回到中部战区总医院跟主任沟通后,主任表示可第二天安排。不料,当晚爸爸又一次爆发了,他一直吵着要拔掉管子不治病,要回家。我们全家再一次不知所措。舅舅舅妈过来,他也不理会。爸爸跟我们抗议,就是要回家。而我也处于让爸爸带管转院做治疗,还是拔管就留中部战区总医院做治疗的两难中。

  最后,我跟姐姐和妈妈说,这个选择权交给爸爸吧。晚上,爸爸思考后告诉我们,还是听中南医院主任的,拔三个带一个过去。

  现在想想当时只给了爸爸选择如何治病的方式,还没有告诉他真实的病情。不知道这一步是不是错了。

  2018年10月26日,第一次将雷替曲塞2mg:100ml生理盐水直接从爸爸右腹上面的一根管子里注入,随后拔掉了三根管子,留下一个。

  

  2018年10月27日,办理出院,我们回家啦。在家的这段时光,天气还不错,陪爸爸走的最远的地方,就是去洪山公园晒太阳。这样舒适日子,真希望过的长久点。

  

  可这样的闲暇时光,我又担心他的腹水在涨,不得不在2018年11月1日再次带着爸爸来到中南医院,准备正式开启与疾病做斗争的日子。

  本想着来到了这里一切都是按我们想像中的发展,却不知道伴随而来的又是一次暗无天日的日子。

  2018年11月1日入院,医生跟我说这留的一根也没用了,到时只有再做腹腔镜放管,如果他们这里做腹腔镜时看到可以做手术,就再开腹做手术。听到这里我的心再次沉到谷底。天啦,才全麻多久,又要这么折腾,这该如何是好?还没等我想明白,老爸做了胃镜,说做了后自己舒服多了,病也好了,可以出院了。

  而此时,医生告诉我,这个胃镜只能说明胃的内部没有问题,并不是病没有了。一次次的被棒击,所幸的是在这里认识了徐叔叔,他夫人得了跟爸爸一样的病。

  他对这个病非常了解,给我讲了好多,非常感谢这位叔叔,让我受益良多。期间我知道了北京有这种病的治疗医院,进入了这个病友群,才知道这样罕见的病就是一种折腾与折磨的病。在跟姐姐和妈妈商量是否带爸爸去北京看病后,最后还是决定就在中南医院这里治疗。

  2018年11月6日,医生跟我讲解术前事项,一切曾经我不能接受的什么再次全麻腹腔镜、开腹手术,在这一瞬间我也只能选择相信医生了,一遍遍告诉自己这样可以治好爸爸,让爸爸好过点。

  

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  一波三折的手术

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  2018年11月7日,手术。这天插胃管,老爸没闹,很配合,但没想到这里的护士插的老爸好痛,看着真是无语。一切准备好了,10点20分送老爸进了手术室,在门口我祈祷手术后老爸能舒服的过上好日子。

  11点多主任出来告诉我说,CT看到腹水还是有,他能做的是把大网膜上的肿瘤切掉,我们也只好答应。

  

  谁知道12点多再次出来告诉我,打开腹部发现根本无法手术,热灌注的管子也无法放,只有关腹。这已经不是棒击了,这是五雷轰顶!晴天霹雳!这对我和全家来说真的是无法接受。为什么要到此时才跟我说这些?真是心疼的无法言语。

  下午1点多,看到医生给我的手术照片,我真是觉得周围好冷好黑,我不知道我还可以做什么。

  从中秋之后,带着爸爸看遍了我能去的武汉所有大医院,一轮轮的折腾下来,上天似乎听不见我的祈祷,医生的回复永远是把我最后一丝希望带走。病魔的无情,让我再次感受到寒冷刺骨,深度怀疑自己所做的一切是不是都是错的,我应该如何是好。

  下午3点钟,老爸进入了ICU。我在门口静待3:30的探视时间,时间很快,我看到躺在ICU病床上昏迷虚弱的老爸,真是恨自己无能,做了这么多,让老爸受了这么多罪,却没有一丝好转。

  夜晚,我一个人在爸爸的病房里,看着空空的病床,看着老爸的鞋子,看着老爸的剃须刀.......我心疼地直掉眼泪,为什么事情会演变成这样?面对病磨我无计可施。

  天亮了,我告诉自己还有北京那边的专家可以问问,我跟姐姐说我要带着爸爸的病历去北京,看看那边有没有办法,姐姐说,“行,要去咱们一起去。”这时好心的病友告诉我,可先在网上图文问诊。于是,我把爸爸所有的情况汇总,病历一起上网传给专家,没想到专家的回复跟这边的医生说的一样——无计可施。

  

  2018年11月8日,上午10点接到ICU的电话通知,可以接爸爸回病房。我只能再一次收拾好心情,擦干眼泪,接爸爸出来,微笑地告诉他:这次手术解决了腹水的问题,余下咱们回家好好养着吧。爸爸在听到这些后也很开心,当晚他跟舅舅舅妈说自己做手术好了。

  听着老爸那样说,我的心在流泪,我多希望这一切都是假的,而我也只是做了一场梦,梦醒后我还有个健康结实的老爸。可这不是梦,我还在这样的日子里煎熬着。

  2018年11月9日,医生再次给爸爸腹腔里灌注了多西他赛40mg:200ml盐水,医生跟我说,“今天会再注入一次,明天拔管,后天出院,出院养养再过来化疗。”我和姐姐已不想再让爸爸遭罪了,回家陪爸爸好好养病吧,下一步寻找一下好的中医,换一种方式吧!

  回想这一切,我不知道这所有的折腾是对还是错,自从知道了老爸的病,我就是360度无死角的盯着他,可还是换不回来一丝好转,如果那两个月,我不带着他到处看病、到处折腾,日子会不会过得舒服点?往左、往右,我到底应该怎么走才算正确?

  2018年11月12日,我看着窗外刚透出来的阳光,我跟自己说:黑夜总会被阳光带走,我再也不能这样,生活还要继续,我不能再被这黑暗所蒙蔽。那天我想对爸爸说:老爸,你说,明年是你和妈妈的金婚,那您一定要心情舒畅,好好养病,咱们全家一起熬过这一年,陪你和妈妈过个快乐的金婚!老爸,有一种幸福叫做每天醒来您还在!幸福的相伴,如此,就是我最大的幸福!

  

  

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  2019年开启中医模式

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  我们在平静的日子中迎来了2019年!2018年,我经历了最不愿意经历的事情,我也从中成熟了不少。前几天夜晚姐姐来电说,爸爸又不能入睡了,我们聊了好久好久,挂了电话,久久不能入睡。想着我那遭罪的父亲,心都是痛的。

  父亲出院回家已两月有余。针对爸爸的病情,西医完全没有任何方法了,只得带着爸爸开启中医模式。

  好在有朋友介绍,开始找的是冷主任。冷主任说,目前只能说用中药缓解一下老人家的不适。

  为了让爸爸不排斥这中药的日子,我和妈妈都陪着他,让冷主任给我们也开中药调理身体,回到家里我们一起喝,中间二姐迷糊的还把我的药泡给爸爸喝了一碗。这样的时光悠然地过着也挺好。

  后来了解到武汉最有名的国医院大师也在坐诊,我拜托朋友给爸爸挂了一张难得的号,想让国医大师给爸爸看看是否还有转机。

  记得初见中医大师,拿过爸爸的脉后紧锁眉头感觉不妥,告诉我们家属要做好思想准备。这种说法,我似乎已视为常态,虽不愿意听,但我还是跟大师说:您给老人家开些好点的药,让老人家腹水不涨,不肠梗就行。

  就这样,爸爸交替着喝冷主任的药和大师的药,中间偶尔有时会肚子痛,但日子总还是没有什么大的波澜,第二次再带他去给大师拿脉时,大师说爸爸比第一次的情况好了些。我还有些许庆幸,如果能一直这么好下去多好。

  

  第三次拿脉回家的路上爸爸也很开心,对我说自己的病好了,以后也不会瞎想了。我也跟爸爸说没事跟妈妈多出门转转,不要闷在家里,心情好病就好了,爸爸也开心地答应了。

  没想到风暴就这样在不知不觉中又靠近了我们。

  没过几天,爸爸就开始吐,而且吐得很厉害,我最担心的肠梗出现了。爸爸又开始了不能吃不能喝的日子,看着他本来好了的心情,瞬间又低落了起来,真是揪心。老爸这样遭罪,我们做女儿的不知道该如何减轻他的痛苦。

  带爸爸到姐姐家附近的医院跟医生说,老人家不能吃不能喝,开点营养针,咱们住院待肠道通吧。

  那个冷漠的医生直接说,病人这是肿瘤挤压的肠道不通,如果不能从根本上解决,肿瘤是没法通的。

  我说,现在医学上也没办法可以解决这些肿瘤,那我们总不能什么都不做带着病人回家吧。住在医院,你们总可以想想办法缓解一下,不是吗?

  可换来的还是医生的冷酷无情:那要跟病人说好,不要期望值太高,住进来也解决不了问题的时候,别说没告知!

  面对这样的态度,我们只有离开。第二天,换了个医生,总算能听进我们说的话,给爸爸打了点营养针,爸爸的心情和身体也得到了适当缓解,爸爸还说逛下沃尔玛买点年货吧。

  爸爸看着我们陪着他一直没吃,他也非要让我们吃饭,我们就这么残忍的在不能吃饭的他面前吃饭,这就是我的爸爸,自己病的这么严重了,还记得给我们安排过年的年货、还记得要我们吃饭。

  买完年货,他还惦记着妈妈,非要给妈妈买个包。我和姐姐打趣道,老爸真是跟紧时尚,知道“包”治百病,如今的社会老婆都是爱包的。爸爸给妈妈买包,真是让我们羡慕。妈妈又开始掉泪,这一切让我觉得真好!时光永远这样多好啊,谁曾知,走走逛逛这么久,老爸早已没力气,他为了我们开心,一路支撑到回家。

  如今常人最基本的吃和睡,对于爸爸来说都是一种奢侈,看着他186的大高个,瘦得皮包骨,不吃不喝哪里还有力气走路,我心碎的无法形容。

  以前看他打瞌睡,还会去叫醒他,让他白天少睡,免得晚上又不怎么睡觉,现在看着他在沙发上打瞌睡,都不再上前叫醒他,也只有这偶尔的几分钟才能让他舒服一点,我们怎么忍心叫醒呢!

  当夜幕降临,看着万家灯火一盏盏的熄灭,爸爸却因为种种不适无法入眠,多么难受地过着每一天。

  农历小年那天,我带着爸爸去找梅大师拿脉。大师说,情况还不错,腹软,比前期要好很多。听到这样的话,我感到一些安慰,我多么希望老爸就这么一直舒服地度过余后的每一天。

  

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  绝望中遇良医

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  正月十五,中医大师拿脉触摸爸爸的腹部后,告诉我们爸爸的肿瘤依旧在生长,建议爸爸入院治疗减轻老人家的痛苦。我和姐姐又再次不知所措,想到上次要求住院被医生残酷拒绝,我们还能带爸爸去哪里?

  经过三思,我怀着惴惴不安的心情找到中部战区总医院外科的金炜东主任。金主任真是个大好人,在了解情况后直接说,“让老爷子办理手续进来吧,我们再想办法。”当我听到这句话时,内心无比感激。

  我们当天办理完手续。面对熟悉的医院环境,我内心得到了一丝慰藉,老爸也露出了久违的笑容。碰到这样罕见的疾病,作为病患没得选择,但是碰到一个好的医生,也不失为一种幸运。我庆幸爸爸能遇到金主任,金主任让我对现代医患关系有了新的理解。

  治病救人是医生的天职,人们往往将医术高超的医生称之为“好医生”。而此时我愈发觉得,当有些疾病无法医治的时候,更需要能为病患着想的医生,病虽无法医治,但是医生可以凭借耐心和爱心跟病人友好沟通,从而缓解病患的痛苦,这对患者而言非常重要。

  我很感谢在中部战区总医院遇到的这群优秀医生!他们常常会为爸爸着想,并且有很多打动我的地方:

  消化内科张俊君医生,每次给爸爸抽腹水抽的满头大汗,为了让爸爸少跑路,有些检查需要到门诊做的,她顶着扣钱的风险在病房开单让爸爸就在病房做检查。

  外科金炜东主任、王再兴医生、张建新医生,他们总是不厌其烦,每次都是和颜悦色地跟我们交流爸爸的病情,确定下一步的治疗方案,每次查房都是笑容满满的跟爸爸交流,让爸爸切身感受到温暖。

  还有外科病房里的一群白衣天使们。第一次,爸爸排拆插胃管,他们跟我们一样着急,一起想办法开导爸爸,最后极度温柔地给爸爸插上胃管;第二次,爸爸不愿意去打PICC导管,他们又一次想尽各种办法开导爸爸。他们对爸爸的关怀,让我们家属感受到无比温暖。如果没有他们,我们无法控制爸爸的抵触情绪。

  类似的暖心细节还有很多,真的很感谢在绝望之中遇到的这群良医。

  中部战区总医院外科一病区的主任、医生、护士们用高尚的医德、精湛的医术和优秀的品质,让我深深地体会到了什么是“一切以病人为中心”,他们对病人付出的一切就是对当代医德最好的诠释!

  病后爸爸的笑容,就像这久违的阳光。半年来经历诸多,面对父母的老去我措手不及,面对孩子的成长我百般不愿……这些都是我无法改变、不愿接受的事实,此时越来越深刻的领悟了龙应台这段文字:

  我慢慢地、慢慢地了解到,

  所谓父女母子一场,只不过意味着,

  你和他的缘分就是

  今生今世不断地在

  目送他的背影渐行渐远。

  你站立在小路的这一端,

  看着他逐渐消失在小路转弯的地方,

  而且,

  他用背影默默告诉你:不必追……

  -END-

  作者:叶子

  编辑:桃子 于铭苗