2018年，京东副总裁查出渐冻症，斥资千万仍在造药，只想重返健康

　　2021年8月，一桶冰水从蔡磊的头顶笔直浇下，冰爽的感觉一如他当时的心情。

　　本以为这次的捐款金额至少能媲美首次“冰桶挑战赛”的百分之一。可是，除了他自掏腰包捐出的100万之外，其余善款的总和只有八十万。

　　那么，为什么要在中国举办冰桶挑战赛呢？当然是为了宣传肌肉萎缩性侧索硬化症，也就是人们俗称的“渐冻症”。这项活动2014年在美国第一次举行，比尔盖茨等众多名人都接受了挑战，活动筹集的善款金额高达1.15亿美元。

　　在蔡磊看来，“冰桶挑战”在中国同样可行。

　　作为电商巨无霸京东的副总裁，他的人脉足够广，作为数亿渐冻症公益基金的组织者，他有相当的号召力；作为一名“渐冻症患者”，蔡磊更是责无旁贷地需要吸引更多的人来了解和关注这一特殊的疾病。

　　

　　自2019年确诊以来，蔡磊已经投入了数千万元用于研发治疗渐冻症的新药，距离成功，他仍需要很多钱，需要很多时间。

　　此次“冰桶挑战赛”的效果欠佳，蔡磊难免有一点失落。留给他的时间不多了，这条路他还能支撑多久？

　　一、明天和意外，指不定谁先来

　　43岁的蔡磊拥有很多头衔：电子发票的推动者、改革开放贡献者、中国互联网+财税领军人物、高校客座教授等等。人到中年的他作为京东副总裁，名下的股票市值已经过亿，但是，假如可以置换的话，他宁可用这一切去换两个字——健康。

　　2018年8月，蔡磊在工作的时候突然感觉左手小臂上的肌肉持续跳动。作为业界公认的“拼命三郎”，蔡磊以为这不过是身体过劳发出的一个小信号，根本没当回事。

　　在此之后的半年里，左臂肌肉不由自主地跳动的频率越来越高。严重的时候还伴有肌无力，连空的水杯都拿不住，情况十分不妙。

　　蔡磊把症状告诉妻子段睿。段睿严令他必须立刻放下一切工作，到医院去做全面检查。经过6次全面彻底的查验，2019年9月，蔡磊来到北京大学第三医院神经科，了解自己的病情。

　　“确认了，是ALS。”医生告诉蔡磊。

　　

　　“ALS”就是俗称的渐冻症，专业上称为肌萎缩侧索硬化。这个病有多可怕呢？首先是四肢肌肉开始萎缩、无力，不能拿东西，不能行走；当胸腹肌肉开始萎缩，就不能进食、不能正常呼吸，再往后不能说话，最终连眼球肌也会无法支撑……渐冻症患者只要不死亡，通常意识都还在，但身体就像被冻住一样，一动也不能动。

　　蔡磊听到结论的那一刻，就仿佛有一桶冰水淋在他身上，把这个刚踏入人生中场的成功人士，里里外外浇了个透心凉。

　　要知道，“渐冻症”被世界卫生组织列为五大绝症之首，一旦发病，无人生还。

　　沉默之后，蔡磊问医生：“还剩多少时间？”

　　“平均来说，从发病到结束，2到5年左右。”医生如实回答道。

　　渐冻症是运动神经元的退行性疾病，目前为止无药可治。只有神经营养剂类的药物，可以帮助延缓病情的发展。经临床实验证实，通常连续服用神经营养剂18个月，大概可以多争取2个月左右的时间。医生还嘱咐蔡磊：“不要劳累，免疫力下降，病情会恶化得更快。”

　　不得不说，这一诊断结果对于蔡磊而言实在太残忍了。他结婚才一年多，儿子才刚出生几个月。自己才刚刚41岁，就被预定了死亡日期，真的是天妒英才吗？

　　

　　确诊以后，蔡磊的第一个想法就是不能拖累妻子，并随即向妻子提出离婚。然而，妻子段睿的回答却十分坚决：离婚这个事儿，你这辈子都别想了。

　　不离不弃，有妻如此，蔡磊是叫人羡慕的。生病以前，他也是千万人羡慕的对象。羡慕他选对了互联网，羡慕他选择了羽翼尚未丰满的京东，可哪有天上掉馅饼的好事，蔡磊的成功都是自己拼来的。

　　二、令人羡慕的前半生

　　上世纪70年代末，蔡磊出生在河南商丘，家里还有一个哥哥。由于父亲是军人，吃苦耐劳，坚韧不拔、敢打敢拼的军人作风就是家风。

　　从小蔡磊的学习成绩就很好，每回考试，他轻轻松松就能拿个全班第一。彼时的蔡磊希望，长大了要当一名物理科学家。

　　高二那年，蔡磊参加高考，被中央财经大学录取。对于这一结果，其实蔡磊并不开心，因为他爱的是物理学。因此在大学期间，蔡磊一度很抑郁，直到父亲生病的消息传来。

　　来到北京治疗的时候，蔡磊父亲肝硬化的程度已经十分严重。作为儿子，他总是留在医院帮忙，每隔几十分钟就帮他翻身。看着曾经严厉得令他生畏的父亲，变成如今病床上那个虚弱、瘦小的老头儿。蔡磊忽然发现生命那么短暂，每一天都不应该被辜负。

　　不久，蔡磊父亲因肝硬化去世，享年47岁。

　　

　　剩下的大学时光里，蔡磊又找回了曾经意气风发的状态。学什么，做什么，他都努力做到最好。毕业后，蔡磊先是考入了事业编制，成为一名税务员。有了工作经验之后，就跳槽到外企，当上了三星中国总部的税务经理；再后来，他又跻身热火的房地产行业，成为了万科集团的总税务师。

　　国企、外企、房企转了一圈儿，蔡磊实现了自己人生的三级跳，不仅职务越来越高，身价也成倍疯涨，前途一片大好。

　　2013，时任万科高管的蔡磊突然请辞，加入刚刚成立不久的京东集团，掌管税务大权。当时很多人并不看好蔡磊的选择。作为人口大国，房地产是刚需，弃房产而选网上购物，还是个新平台，风险太大。

　　实际上，蔡磊早就看好了电商平台的无限可能。于是，他和团队一起没日没夜地加班，跟同类电商平台殊死搏斗。最终，成功使京东成为了与阿里巴巴分庭抗礼的电商平台新贵，蔡磊也成功拥有了过亿身家。

　　2018年，蔡磊成为各大财税榜榜单人物，一时风光无二。唯一的遗憾大概就是人到中年，仍尚未成家，孑然一身。显然，不是他不想谈恋爱，而是实在太忙了，平台一年365天，天天营业。他这个税务大总管基本上也是全年无休，忙成这样了，还怎么谈恋爱。

　　

　　不过，缘分这东西妙不可言，来了也挡不住。2018年，经人介绍，蔡磊认识了比他小11岁的北京姑娘段睿。跟蔡磊一样女方也是个学霸，学医的，一门心思搞研究，也很少旅行、很少休假。

　　两个工作狂，三观又合，还都喜欢忙碌。于是，认识两个月后，蔡磊和段睿就直接闪婚了。反正未来的日子那么长，多的是时间可以慢慢谈恋爱。有趣的是，俩人不光恋爱快、结婚快，就连怀孕也快。婚后没多久，段睿就怀了孕。

　　当幸福接二连三地不停出现的时候，你一定要保持警惕。因为冷不丁的它就会给你一记重击。

　　蔡磊和段睿的儿子出生几个月后，蔡磊被确诊患上了渐冻症。生命可以预见的还剩下5、6年。

　　三、斥资千万对抗到底

　　确诊后的日子，蔡磊变得敏感、焦虑、经常失眠。一闭上眼睛，脑子浮现的全是自己瘫软在床上，尊严全无的样子。20年前，蔡磊见证过父亲的死亡，想象着自己不到50岁的年纪就将像植物人一样毫无体面地死去。对此，蔡磊几乎要崩溃。

　　从前在工作中，遇到再强大的对手，蔡磊都没有害怕、退缩过。他坚信狭路相逢勇者胜，总是拼尽全力地去夺取胜利。可是，面对这个世界的医学绝症，蔡磊很迷茫，不知道该怎么办。

　　

　　当一个人感到无助、绝望的时候，总是会采取一些非常规手段。即使精英如蔡磊，也不能免俗。

　　蔡磊找来“高人”算命，人家说他五行有缺，叫他改名字；请人到家里看风水，别人让他换个房子住；医生说无药可医，他就遍寻偏方，差点一针就把自己提前送上了路。

　　在鬼门关前走了一遭，蔡磊瞬时清醒：不能再坐以待毙，自己的命运还是要靠自己争取的。

　　蔡磊振作起来，开始满世界收集有关渐冻症的学术论文、研究进程，实验结果等一切与之相关的资料。遗憾的是，关于渐冻症的信息实在有限。相比其他四大绝症，渐冻症患者的数量最少，研究数据最少，科研投入力度最小，治疗特效药为零。

　　同样是绝症，为什么癌症、艾滋病、白血病就有那么多人研究，那么多各式各样的新药问世？偏偏渐冻症就没有呢？

　　全世界有78亿人，癌症患者有数十亿，渐冻症患者却只有50万。研发一款药品需要投入大量的人力、物力、财力。前期有巨大的投入，就需要后期的研发成果回收成本。显然药品公司不会斥巨资去研发只有50万患者需要的新药。

　　对于这一道理，普通人或许不明白，单身，作为商人的蔡磊太清楚了。

　　于是，在考察完各种可能性之后，蔡磊决定，没人做，那就自己干，总得有第一个吃螃蟹的人。

　　

　　2020年，蔡磊成立了北京爱斯康医疗科技有限公司，聘请科学家来研究渐冻症。凭借多年的商业运作经验，蔡磊深知自己搭建的商业模型必须要吸引力，才能说服人家给他投钱。

　　据统计，ALS的发病者大约在30至55岁之间，男性明显高于女性。由于患病者基本处于壮年，那么，求生的欲望就会非常强烈。假设每个人能够头如100万去进行治疗，50万人，就会产生5000亿的资料费。而且，根据相关数据的统计，渐冻症患者正在逐渐递增，预计每年新增10万人。蔡磊向投资人描述，未来一旦药品研发成功，后续收益依旧非常可观。

　　然而，理想很丰满，现实很骨感。蔡磊的商业计划听起来不错，想要真正实现，困难太多。单单是患者的资料收集就是一个难题，没有足够的病例怎么分析？如何实验？

　　既然医院和医院之间的病患信息不能实时交互，就利用互联网。之后，蔡磊找来国内神经科领域的专家樊东升，联合自己的病友以及相关的公益机构，成立了“渐愈互助之家”信息平台，让病友们在这里建立自己的病情档案。

　　此外，蔡磊还亲自收集了近1000个病例。蔡磊的左手已经严重萎缩，右手的可活动程度也非常有限，为了详细登记病友的病情，他每天都要工作到很晚。

　　除了体力上、精神上的投入，蔡磊也砸下了真金白银。从2019年至今，他已经投入了数千万。尽管前路依然坎坷，还有不少投资人完全否定了他的商业模式，但是，在蔡磊的不懈努力下，他已经联合药品公司推动了好几条药物管线的研发，也建立起了一个小有规模的动物实验基地。

　　

　　蔡磊表示，这个事现在成功将来也一定会成功。原来自己干这个事有一大部分是为了救活自己，但是，现在更多的则是为了所有的渐冻症患者。

　　确诊3年以来，陆续有很多病友跟蔡磊永别。前段时间，他到医院去看望一个病情恶化的病友，医生建议病友做切口、上呼吸机，这位哥们说：“连说话的尊严都没有了，活着还有什么意义。”眼睁睁地看到这一场面，蔡磊哭了，泪水止不住的划下眼角。

　　当他们中的一个人离去，就会有好几个新的确诊患者加入进来，蔡磊认为，自己必须要让所有的病友都觉得“明天有希望”。

　　男儿有泪不轻弹，研发新药的路很难，蔡磊却不得不走下去。假如那一天真的到来，他不幸离去，蔡磊希望妻子可以继续他未完的事业。他坚信，终有一天，渐冻症一定能被治愈，“渐冻人”们都可以在春日暖阳下，复苏！