临终关怀:公立医院难找一张床

  “生如夏花之绚烂,死如秋叶之静美”,生命的终结,若能如此则无憾。然而,一些被医生判定为“不可救治、不可逆转”的恶性肿瘤晚期临终病人,医院不收,生命进入倒计时的三到六个月,在癌痛、呕吐、惊惧和抑郁中度过,最终只能在痛苦中离去。

  在深圳上班的小钟上个月接到甘肃老家父亲的电话,70多岁母亲肺癌晚期发生转移病情加重,每日癌痛难受。小钟想把生命即将走完的母亲接到深圳,但是要上班的他又不能把母亲留在家里,于是,他想在深圳找一张临终关怀病床让母亲住,也让他能有机会在最后几个月里陪伴母亲至离开。然而,他找了几家公立医院,却没有为母亲找到一张临终关怀病床。在深圳,到底哪里可以为这些晚期的癌症患者找到一张临终关怀的病床呢?记者调查发现,碍于种种原因,深圳公立医院没有开设一张临终关怀病床,临终关怀要么在家,要么去收费贵的民营医疗机构。

  策划统筹:刘丽 向雨航

  撰文:南方日报记者 向雨航

  实习生 朱沛

  案例

  食道癌晚期老人:

  像千万只

  蚂蚁在咬

  家住深圳市福田区的老人李建开,去年年初被检查出已到食道癌晚期,平日受病痛的百般折磨,也只能待在家休养,靠止痛贴来缓解疼痛。

  今年年初的时候老人去医院检查,发现病情进一步加重了,便在医院住院治疗了几天,高额的医疗费用让这个家庭难以承受,再加上老人已到了食道癌晚期,现行的医疗技术也没有办法,家人决定让老人待在家休养,一来可以省掉大笔的医疗费用,二来也方便家人在家照顾。4月份的时候,老人进食已经有困难了,看着日渐消瘦的老人,儿女们心疼不已,于是带着他去省中医做了一个食道支架,方便进食。

  生活上的事有妻儿照顾,老人不用担心,但是身体承受的疼痛却是家人无法代替的。老人的小儿子告诉记者,每天父亲的背部、肋骨等部位都会非常疼痛,如果不贴止痛贴,经常就会看到父亲卧在病床上,翻来覆去。“爸爸说他全身都很不舒服,像千万只蚂蚁在咬他,很难受。现在由于转移到肺部,每天还不停地咳嗽,不时咳出血。”看到父亲如此痛苦难受,家人只能到医院买止痛药给父亲止痛,“止痛贴一天一次,一周给老人买三贴,一个月买三次,平均每次花费大概400多元,再加上还需要买一些其他的药物,一个月至少需要花费1500元。”老人的小儿子说。

  而更让家人担心的是,家庭的护理不到位不能帮助父亲减轻痛苦。7月16日上午,深圳宁养院的王医生和韦护士上门探访李建开的病情,发现家人给李建开的止痛贴贴在肚子上,“在家里照顾,主要还是没有那么专业,像这种止痛贴不是哪里痛就贴哪里,要贴到比较平的部位,比如胸部、背部平时不容易动的部位,止痛的效果会更好。”王医生说。其实,儿女们也想把父亲送到医院去,希望父亲在最后阶段得到医护人员专业的护理,但是没有医院愿意接收癌症晚期的病人,最后只能让父亲在家里养病。

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  问题

  公立医院找临终关怀病床,没门

  在深圳,到底哪里可以为这些晚期癌症患者找到一张临终关怀的病床呢?带着这个疑问,记者走访了深圳市几家公立医院,最终得到的答案是,“医院都没有设临终关怀病床,也不接收临终关怀的病人。”“公立医院的床位非常紧张,我们医院的病人都没有地方住院,临终关怀的病人住进来很难。”深圳某三甲医院负责人告诉记者,“有的肿瘤晚期或者是植物人要到公立医院找到一张临终病床非常难。”目前,深圳公立医院提供临终关怀服务的只有深圳市人民医院。

  深圳宁养院,是李嘉诚基金会与深圳人民医院合作的临终关怀机构,但是宁养院同样没有实体病房,没有临终关怀床位。记者了解到,从2001年成立至今,它仍是深圳唯一一家上门免费为晚期贫困癌症病人提供镇痛治疗、心理辅导、生命伦理方面照顾的临终关怀机构。“户籍不限,只要是病人在深圳居住的晚期贫困肿瘤患者,都可以向宁养院申请。”深圳市宁养院护士长韦若梨说。

  宁养院的具体服务内容包括对病人的疼痛进行评估、控制或减轻病人的痛苦,指导家属对病人如何进行居家护理,对病人和家属进行心理辅导和舒缓心理压力,电话跟进病人用药情况,开展临终关怀的宣传教育,开展对家属的哀丧期辅导等。更重要的是,免费为病人提供止痛药,“是一种以家居免费镇痛治疗为主的服务模式,以改善患者的生存治疗为最终目的。”韦若梨说。

  据介绍,宁养院每个月都新增40个病人,有病人前一天才登记入册,第二天就去世了。但很多病人存活都超过半年,有些甚至已经10多年。12年来,宁养院已经服务了5700多个晚期癌症病人。韦若梨是从宁养院建立就进入担任护士的,在10多年的服务中,她发现深圳需要临终关怀服务的需求日益增多,一些晚期病人经常会向宁养院咨询有没有临终关怀病床,“对于癌症中晚期、晚期的病人来说,如果能得到专业的护理,癌痛会减少很多,最后几个月也就没有那么痛苦,而在家里尽管有家人的陪伴,但是在护理方面毕竟没有那么专业,可能走得更快。”

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  问题

  民营医院1000元一天

  虽然在深圳公立医院找不到一张临终关怀病床,不过记者调查发现,已有民营医院正在弥补公立医院的服务缺口。

  在深圳恒生医院肿瘤科住院病房,50岁肺癌晚期的肖女士已经在医院的临终关怀病房内住了一阵子。肖女士由于肺癌骨转移,出现并发症,疼痛、呼吸很困难,每天需要吸氧才行。记者看到,与普通住院病人不一样,临终关怀的病房都是单人间,房间并不豪华,陪伴的家人只能用一张小折叠床在墙边休息。

  深圳恒生医院肿瘤科主任耿生平告诉记者,医院临终关怀的病床并不是什么服务都提供的,主要提供专业的医疗治疗和护理,病人的生活护理主要靠家属或家里请的护工。因此,临终关怀病人治疗的费用也主要是依据深圳市医疗收费标准。记者了解到,该院临终关怀病人每天住院和药物治疗的费用大约1000元左右,一个月要几万元。该院接收的临终关怀病人中一般都住3个月,最多有半年的,由于病情和用药的不同,每个病人住院的费用也不一样,其中有一个住了几个月的病人,花费20多万元。

  记者了解到,目前深圳有恒生、百合等多家民营医院都开设了临终关怀病床,床位也富余,不过,收费都不便宜,基本上每日收费都要上千元。

  疑问

  为何临终关怀

  病床那么少?

  深圳临终关怀病床奇缺,原因何在?

  在采访过程中,各医院都不约而同地给出了同一个答案,“深圳医疗资源紧缺,床位紧张。”韦若梨说,一般临终病人短的几天,长的会几个月甚至一年以上,长时间住院,会造成医院病床周转率慢,病人转不出去,会耽误有治疗希望的患者,使有限的医疗资源无法得到合理利用,“现在深圳各大医院肿瘤科的病人已经要排队了,若再分一部分资源出来设临终关怀病床,资源就会更加紧张。”

  一位肿瘤科医生还透露,临终关怀对医院病人的死亡率、病床周转率和治愈率都会造成影响,甚至干扰医院状况评定。于是,“很多医院一看病人快不行了,马上就送他到急诊病房,等病人情况平稳下来,就会催病人出院,而不愿意再花力气去发展临终关怀。”

  从事临终关怀服务12年的义工、深圳市义工联合会理事会会长高正荣表示,公立医院不愿意开设临终关怀病床,主要与现行的医疗体系有关,影响医院的经济效益。“对以药养医的医院来说,临终关怀的病人不采用价格昂贵的治疗手段,用药也都是选用一些相对便宜的缓解病症、减轻疼痛的药物,医院又要提供医疗服务,长此以往,怕难以为继。”此外,临终病人病情多变,有时,原本一切生命指征都很正常,但突然间就会出现高危情况,家属一转身人就没了,这种情况会令医患关系更加紧张,所以癌症晚期病人往往会被拒之门外。

  未来

  社会组织参与

  临终关怀

  “以前我很抵触做临终关怀,认为医院临床医生去做临终关怀很没有成就感,很郁闷。”在内地三甲医院肿瘤科工作了30多年的耿生平说,但是自从今年在恒生医院开展临终关怀病床服务以后,发现这项工作很有价值,“医院提供一个专业、安静的场所可以让病人最后几个月少一点痛苦,也可以让家人得到慰藉。”更重要的是,需要临终关怀服务的病人也越来越多。“深圳虽然是一个年轻化的城市,但是独生子女越来越多,年轻人的工作压力大,父母如果不幸患癌症,晚期的临终关怀成为一个问题。”韦若梨说。

  近10年间,深圳常住人口癌症发病率增加了近2倍。深圳一家三甲医院肿瘤科进行的一样调查数据显示,抽样调查281个市民,64.40%的人对临终关怀服务有所了解,83.63%的人认为有必要开展临终关怀服务。

  临终关怀病床那么少,社会需求又那么大,未来该如何解决这一矛盾呢?

  一位肿瘤科相关负责人表示,在深圳市开展临终关怀事业,基本模式有两种,即建立独立的临终关怀医院和开设临终关怀家庭病床,而这都需要政府的大量投入。“从目前深圳医疗资源的紧缺来看,在近几年内,公立医院设立临终关怀病床,或者建立独立的临终关怀医院似乎不可能。”

  我国临终关怀事业开始于上世纪80年代,目前还处于起步阶段,很多医疗机构都认为把资源投入到走向生命终点的临终病人身上没有价值。高正荣表示,他更希望有一个新的平台,有更多的社会组织和社会资本加入到临终关怀事业中来。他告诉记者,从2003年开始,深圳市义工联的关爱探访组就有一个义工团队做临终关怀服务,宁养院的病人如果有需要,可以通过宁养院与义工联联系,截止目前,临终关怀探访组已经服务了500多个晚期肿瘤病人。

  他透露,目前深圳义工联正在不断推动深圳临终关怀事业的发展,准备注册成立“生命关怀社团服务协会”,主导临终关怀服务。在他的构想中,希望3—5年内能在深圳建立一个生命关怀服务中心,然后在每个街道或者社区开辟一个临终关怀综合服务中心,“可以模仿国外专业的临终关怀机构,开设社区的临终关怀病床,收取一些基本的护理费用,在对社区的肿瘤晚期病人进行救助的同时,也可以缓解服务中心经济上的压力。”高正荣说,这样的临终关怀服务中心重点在于要引导更多的社会组织和社会资本参与进来。

  它山

  之石

  临终关怀在香港

  中国临终关怀活动在香港发展势头最好。据1997年统计,香港临终关怀中90%为癌症病人,45%死于癌症的病人获得善终服务。

  临终关怀的组织形式在香港主要有临终关怀医院、社区(以家庭为主)、综合医院设立的临终关怀专科或临终关怀病床四种。香港很多公立医院和私立医院都辟有“临终关怀”病房或“临终关怀”小组。

  香港的临终关怀包括了为病人控制疼痛、解决生理需要、心理关怀和安抚家属四个方面,从生理、心理、社会学各个角度解决病人的需求。特别是在解除病人面对其他病友死亡的恐惧感方面,临终关怀机构会考虑为垂危病人设立单独的病房,有的还会开展为病人完成临终心愿等衍生服务。

  据介绍,香港临终关怀病房的癌痛控制工作包括多学科的参与。例如,南朗医院临终关怀病房的工作队伍是由姑息治疗医师、肿瘤医师、一名麻醉师、一名精神科医生、一名职业治疗师、一名临床心理学家、一名丧亲咨询员、一名娱乐工人、护士、宗教护理员、社会工作者、理疗师和由一名志愿者协调员率领下的100多人的志愿人员队伍组成。

  在香港,从事临终关怀的护士被称为“握手护士”、“握手姑娘”而倍受尊重。据介绍,临终关怀的护理人员都要经过严格的训练。除应具备高度熟练的护理操作技能、广博的学识,还应树立正确的死亡观和有高度的职业道德,即富有同情心、责任感、尊重病人、尊重生命的价值,同时应具备勇于奉献的精神。

  (原标题:临终关怀:公立医院难找一张床)