热心人纷纷为小刘岚捐款捐物　　　医生也正为她申请救助基金

　　□本报记者　高明兴

　　小刘岚是不幸的,不到3岁就查出患有重型再生障碍性贫血；小刘岚无疑又是幸运的,求医过程中得到了众多爱心人的默默帮助。

　　26日下午6点左右,来自北京市脐带血造血干细胞库的脐血正式查询报告单传真出现在刘岚主治医生黄宁的办公桌上,报告单显示一系列检测结果正常,这意味着刘岚7月中旬便可以进行脐带血造血干细胞移植。

　　□泉城好心人为刘岚捐款捐物

　　5岁的小刘岚被查出患有重型再生障碍性贫血,为了筹集巨额治疗费用,一贫如洗的养父母决心抵押房产贷款救女。26日,本报报道了这一感人事情后,引起了热心人的关注。26日,省千佛山医院血液内科,小刘岚的病床周围多了不少东西,都是济南的好心人看到报道后送来的。

　　这里有崭新的书包,有小刘岚爱喝的酸奶,有动画书籍,还有香蕉、桃子等水果,病床上也挂满了各式各样的小玩具。病房里的护士们都和小刘岚开着玩笑,“今天的刘护士是大明星啊,这么多人来看你。”小刘岚听后则哈哈笑着。

　　护士们口中的“刘护士”指的就是小刘岚,在整个血液内科大家都这么叫。原因是小刘岚多次说,自己最大的愿望是将来能做名护士。

　　26日下午2点左右,一名操东北口音的小伙子来到血液内科护士站,放下一大包香蕉和桃子,塞给护士200块钱,说是给刘岚的,然后扭头就走了。刘岚的养母刘付秀听说后追了出去,可对方只说自己是在济南打工的,名字怎么都不肯说。“看起来也就20岁出头,说希望刘岚能早日康复。”刘付秀说。

　　傍晚时分,同样是一名20岁出头的小伙子来到病房,带来一个崭新的书包和一箱牛奶,还给了刘付秀1000块钱。男子说得知小刘岚一直想去上学,所以给她买了书包。刘岚立刻把这个新书包背在身上,无论刘付秀怎么劝说,她都不肯摘下来。

　　市民李女士因为工作繁忙不能到医院看望小刘岚,她拨打本报96709热线,希望能给刘付秀的银行卡上打些钱,来帮助小刘岚完成手术。李女士说,看到报道后,她周围的不少亲戚朋友也想捐款。

　　这些只是众多好心人中的一部分,刘付秀说,等刘岚病好后,会把这些好心人一一讲给刘岚听,让她永远铭记。

　　□医生正在为刘岚申请救助基金

　　“我只想救她,尽可能争取一切条件救她。”黄宁毫不讳言,自己喜欢这个聪明可爱的小女孩。

　　作为小刘岚的主治医生,没人比黄宁更了解孩子的病情了。她知道,仅仅从脐血库中找到孩子可用的脐带血是不够的,因为刘岚进行造血干细胞移植所需费用在二三十万元,钱始终是挡在刘岚一家人面前的大问题。

　　26日,黄宁为刘岚填写了一份“博爱基金意向申请表”。在家庭状况一栏中,黄宁满怀感情地写道,“患儿自幼被抱养,现与养父母及兄(养父母亲生子)共四人一家生活,依靠父亲打工。2年前诊断再生障碍性贫血,在山东、河北多家医院治疗无效,现每周输血维持,仍反复发热、鼻腔出血……”

　　记者注意到,在这份申请表中,黄宁在申请方式一栏中选择的是“脐血免费+经济资助”,也就是说,申请成功后,不但刘岚进行造血干细胞移植所需要的脐带血将全部免费,而且博爱基金还会为刘岚提供一定的经济资助。

　　“申请下来的希望很大,这个孩子值得来帮她。”黄宁说,也希望有更多的好心人来帮帮这个可爱的孩子。

　　刘岚一家为了住院缴费方便,在中国农业银行办了一张银行卡,卡号为6228481821238374910,户名为刘付秀。想为小刘岚一家提供帮助的热心人,可以汇款来分担他们的手术费用。

　　□来自北京的脐带血复检合格

　　26日一整天,黄宁都紧盯着办公桌上的传真机,生怕错过来自北京脐带血造血干细胞库的消息。

　　由于小刘岚的两个亲姐姐配型不成功,唯一的希望寄托在进行脐带血造血干细胞移植上,好在黄宁辗转在北京脐带血造血干细胞库找到了刘岚可用的脐带血。26日,北京方面要进行一系列检测,还要把脐带血和小刘岚再次配型复检。黄宁说,检测结果最快下午能出来。

　　下午4点多,北京脐带血造血干细胞库来电话了,告知黄宁,刘岚可用的脐带血检测结果正常,可以正常使用。黄宁赶紧把这个好消息告诉了刘付秀,还给已回临沂苍山老家办理房屋抵押贷款的刘岚养父吴仕席打了电话。

　　下午6点左右,来自北京市脐带血造血干细胞库的脐血正式查询报告单传真,出现在黄宁的办公桌上,报告单显示一系列检测结果正常。记者注意到,这份脐带血冻存日期是2009年6月16日,胎儿性别为女性,脐带血参照标本解冻后细胞活性为97.89%,6项细菌和抗体检测均为阴性。另一份脐带血冻存日期是2009年10月29日,胎儿性别为男性,脐带血参照标本解冻后细胞活性为97.14%,6项细菌和抗体检测均为阴性。黄宁说,这意味着这两份脐带血满足移植条件,刘岚在7月中旬便可以进行脐带血造血干细胞移植。

　　(为保护未成年人隐私,刘岚为化名)

　　◎相关新闻　医生盼望重型再障纳入大病救助

　　“作为医生,我当然希望重型再生障碍性贫血可以纳入大病救助。”黄宁和血液内科主任毕可红都这么说。

　　黄宁介绍,再生障碍性贫血年发病率在欧美为4.7-13.7/一百万,日本为14.7-24.0/一百万,我国为7.4/一百万,总体来说亚洲的发病率高于欧美；发病年龄呈现10-25岁及>60岁两个发病高峰,没有明显的男女性别差异。

　　再生障碍性贫血(再障)是一种骨髓造血功能衰竭症,主要表现为骨髓造血功能低下、全血细胞减少和贫血、出血。新诊断的再障患者若是重型再障,标准疗法是有HLA相合的同胞供体进行造血干细胞移植,基本治愈度可达到80%以上。

　　2011年山东省卫生工作会议提出,全面推开儿童白血病、儿童先天性心脏病等重大疾病医疗保障,新农合补偿比例达70%以上,争取大病救助经费按20%比例再给予补偿。上述举措大大减轻了农村儿童白血病家庭的负担,但重型再生障碍性贫血并不在其中。

　　在血液病中,白血病的发病率约3-4/10万,儿童青少年白血病发病率约为1.36/10万,发病率远高于再生障碍性贫血。正因如此,白血病为更多人所熟知,而再生障碍性贫血则少有人关注。对于再生障碍性贫血而言,虽然发病率较低,但危害却较白血病有过之而无不及。血液内科专家大都赞同将该病纳入大病救助。