上海临终关怀服务:离死亡最近的地方

  死亡距离你有多远?

  恐怕是一个很多人无法回答却无法回避的问题。

  在上海的各大社区卫生服务中心里,有着安宁疗护病房。曾经,这一项疗护服务也被称为临终关怀。

  安宁疗护并非是一种治愈疗法,它既不加速也不延缓死亡,注重在病人逝世前为其缓解疼痛症状,减少无意义的创伤性治疗和抢救,给予心灵层面更多的照料,也为家人提供支持。

  安宁疗护病区,在楼廊的尽头,往往安排着一间特殊的房间。天花板上,布置着小天使的画面,墙上有可以切换图案布景机器,佛陀,基督,或者是自然风景。这是为真正最后时刻准备的房间。这里,没有抢救仪器,也没有各种导管。

  其实这件事离你很近,例如你在淘宝网购的时候,捐助给淘宝公益的一分钱两分钱,汇聚起来的经费中,有一部分,正是通过手牵手生命关爱发展中心这样的公益组织,用于安宁疗护的宣传推广。

  病人“离开”后,紫外线灯光消毒中。

  三甲医院往往对病床死亡率有所控制,那些无法滞留的病人只能转出肿瘤科,要么回家安养,要么选择安宁疗护病房,抉择自己人生最后一站的所在地。

  在过去的一年时间里,摄影师分多次前往安宁疗护病区拍摄,记录下生命终点站的一些片段故事。

  教授为自己买了一个透明外壳的小时钟,在朝南的病房窗台上显得格外亮眼。大部分的时候,教授都拉着病床的帘子,除了自己的亲人,很少愿意和外人见面。

  退休前,他曾在上海一所知名高校任教物理,相对论和量子力学都教过,年轻时因为政治背景不好,而不能自由选择自己的工作去向,成了他至今追悔的事情。

  时钟下面,是志愿者送的一本《相约星期二》,讲的是一位美国教授在去世前给学生每周二讲人生哲学课的故事。教授和摄影师聊起了相对论,时间和空间都是有边界的,并不是无穷无尽的。有一次,教授对志愿者提起,放时钟是想看着时间到最后一刻。

  潘阿姨把古诗打印出来放在病房,因为多次中风说话不太利索,但是潘阿姨仍坚持每周背五首古诗词,用来训练自己的发音。有一次读到“十年生死两茫茫”,潘阿姨潸然泪下,因为想到了已经离世的父母和妹妹。

  尽管自己身患癌症,但潘阿姨不吝于对别人给予关怀,有时候她比护工还了解病友的情况。她时常同病房一位会跳舞老先生开玩笑,“你要快点好起来,回家跟你老婆点着烛光一起跳舞啊”。

  这个叔叔是病房里的开心果,今年64岁,年轻时是从事美术方面工作的,还炒过股,住进社区卫生服务中心后,他还依然爱看股票节目,时不时还教社工护工们一些炒股经验,“要一点点买进,不要太贪”。因为去洗手间的次数频繁,还得了个“马桶大王”的外号,每次护工们去病房里没看到邹叔叔,一定会开玩笑:“又去卫生间开会啦?”

  不过叔叔也不是一直乐观开朗,来卫生服务中心之前,他一直在家卧床,常年见不到外面的世界使他自暴自弃。来了卫生服务中心后,每天跟工作人员跟病友说说笑笑,反而变外向了。

  3月20日这一天洪阿姨和丈夫董先生来说,是极为特殊的。

  1970年的3月20日,他们在去云南下乡的火车上认识,后来在云南结婚,条件艰苦,很多上海知青结婚都不办婚礼了,但董先生坚持要办婚礼,就把一个乒乓球桌分开,办了两桌。

  48年后的这一天,董先生带着妻子住进了病房。每天给妻子带一朵花回来,每天安排妻子的饮食。大概半年前,洪阿姨被查处乳腺癌晚期,已经失去手术机会,医生说生存期只有5个月。不过到了这个春暖花开的季节,董先生很开心的说妻子已经活过五个月了,而且看上气色去还可以。

  1930年出生的张先生身材魁梧,曾经是一名军人,采访时说话谈吐尚可。

  据说他已经在这里住了10几年了,有一位专职护工照顾。张先生有四个孩子,其中三个在北京,一个在美国,他平时打发时间主要靠几样:iPad,袖珍电视,还有一个老旧的IBM电脑。电脑是女儿用剩下送给他的,没有无线上网功能,张爷爷只能用它来玩纸牌接龙的游戏。子女几乎很少来,张大爷最近一次去北京是18年前。

  90岁的费先生正在吃饭,病区里大部分老人只能吃流质食物,费爷爷也不例外,不过可能是因为儿子来了,这一天他胃口特别开,整整吃完了一大碗。

  费先生的几个孩子常轮流来看他,虽然已经卧床不起,但精神状态尚好。志愿者们都说,有子女关怀,老人的精神状态特别好。

  89岁的郭奶奶是志愿者眼里的可爱的“明星”,89岁的她还特别爱美,床铺周围收拾的特别干净。

  郭奶奶患有阿兹海默症,一直认为自己是61岁。女儿每天都来看她,她喊女儿叫“姐姐”。郭奶奶说,如果没有姐姐照顾,她可能就很不好了。郭奶奶出生于天津的大户人家,一生衣食无忧。多年前,郭奶奶的老伴也一同住在安宁疗护病区,只是老伴已经先走一步。

  李先生是喉癌晚期,是病区里一位特殊的病人,因为神志清晰但却不能说话表达。平时他如果想喝水就指指杯子,觉得冷了就指指衣服,有便意就指指尿壶,通过这样的简单沟通,满足生活基本需要倒也没有问题。

  但有一天,这位李先生突然发起脾气,原来是因为叫护士不方便,护士长就想了一个办法,放一个小黄鸭在老人边上,需要的时候就按一下鸭子。

  93岁的冯奶奶是病区里最年长的,因为皮肤瘙痒,奶奶的手平时被束缚起来防止她抓痒。志愿者给奶奶做了一本相册,冯奶奶已经没有托举相册的力气,需要志愿者扶着手才能翻看,相册封面是她带着蝴蝶结躺在病床上,笑的很开心。

  在上海手牵手生命关爱发展中心志愿者的准则里,有一条就是不可以在病房里议论病人的情况。这张空病床的上一位主人,在入院的时候,还能大声说活,谈笑风生。但因为听到了家属对病情放弃治疗的消息,他很快就变得没有精神,几个小时后便去世了。

  病房内的帮助病人训练的器具,如同回到童年一般。

  手牵手的一位志愿者说,住进安宁疗护病房前,许多患者为治病散尽家财,最后的时刻,他们往往把把自己看作家庭的累赘,经常否定个人存在的价值。

  手牵手负责人王莹曾遇到过一位大叔,一个人开出租车养活老婆孩子,住院后他觉得自己这辈子就这么平庸地过完了,整日灰头土脸。王莹问他:“你一生开出租车接送过多少人?”对方突然被问懵了,算了算说大概有十几万吧。王莹鼓励他:这是很了不起的一件事情。如果没有你或者你中途开小差,不可能把这么多人安全送到他们想去的地方。

  长久以来,死亡这个话题,在传统观念里总是沉重的、晦气的,所以我们闭口不谈、敬而远之,但我们似乎对这个话题逃避得太久。临终关怀,陪他们走完生命的走后一程,同时我们也看到了生命终点。

  只有透过了解死亡,才能去明白生命的意义和真谛。