带你走进加拿大“临终关怀实践模式指南”
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进入21世纪以来，随着科技的发展和医学的进步，人们的寿命普遍延长，带病生存者数量大大增加，如今对于一些不治之症，人们的视线逐渐从治愈疾病转移到减轻痛苦、提高生命质量上来。从20世纪60年代桑德斯博士在英国伦敦创办第一所名为“圣克里斯托弗”的临终关怀护理院以来，临终关怀在西方发达国家得到了快速的发展，加拿大经过40年的发展，其体系已比较成熟，其成功经验对我国有一定的借鉴作用。
1 临终关怀在加拿大的界定和发展
临终关怀在不同的国家有不同的表述，在加拿大，hospice care、palliative care、end of life care是三个比较常用的术语，其中end of life care通常是用以描述针对患者终末期的护理；hospice和palliative不仅仅针对患者终末期，而是从不愈之症早期就开始为患者及其家人提供舒适、有尊严、提高生命质量的护理，不同在于palliative通常用于大型的医院或临终关怀机构，hospice则更多的用于社区，但在加拿大它们都是进行同样的实践活动，因此，两者被整合成新的术语，用“hospice palliative care”表示[1-3]。
加拿大临终关怀协会（Canadian Hospice Palliative Care Association，CHPCA）将hospice palliative care定义为“致力于解除患者及丧亲者痛苦、提高其生活和死亡质量的实践活动”[2]，其目标是为临终患者及其家人提供舒适、有尊严的照护，使其获得最佳的生活质量，包括全面满足患者及其家人生理、心理、社会、文化、情感及精神等各方面的需求[1]。值得注意的是，加拿大临终关怀不仅针对患者，也针对其家人进行照护，其“家人”的范畴由患者界定，可以包括其配偶、亲属甚至朋友，由此体现出加拿大人性化关怀的理念。
加拿大临终关怀服务开始于20世纪70年代，其第一家临终关怀医院圣博尼费斯医院（St.Boniface Hospital）于1974年11月建于曼尼托巴省的温尼伯市, 紧接着几个星期后于1975年1月在魁北克省蒙特利尔市建立了第二家临终关怀医院——皇家维多利亚医院（Royal Victoria Hospital），之后，随着一些大的组织或机构的成立，临终关怀作为这些组织或机构的部门项目发展起来，虽然只有40年左右的时间，但发展迅速，目前已是世界上临终关怀发展比较成熟、受众较广泛的国家之一[4]，有医院临终关怀病房、长期照护中心、安宁疗养院、社区、家庭护理等多种形式。
2 加拿大临终关怀实践模式指南介绍
2.1《指南》的发布
为了应用同样的标准和规范，将原本凌乱的临终关怀实践行为统一化，让所有加拿大人都能获得高质量的临终护理，加拿大CHPCA联合全国相关的资源和力量，历经10多年时间构建，于2002年发布了《基于国家原则和规范的临终关怀实践模式指南》[3]（以下简称《指南》），又于2013年进行了修订，《指南》是加拿大临终关怀发展历程中的里程碑，在加拿大甚至国际临终关怀领域都有着重要的地位。
2.2《指南》的主要内容
2002版《指南》共分为五个部分：（1）对健康和疾病的理解；（2）临终关怀的定义、价值观、原则和规范及一些基础性概念的解释，如有效沟通、群体性功能等；（3）对患者及其家人进行临终关怀的指南及概念框架；（4）临终关怀组织和机构发展的指南及概念框架；（5）《指南》的实践应用。该版《指南》以统一全国临终关怀实践活动为目的，用一半以上的篇幅来介绍了第五部分的内容以指导实践应用，经过十多年的发展，2013年的修订版则以临终关怀的标准和规范作为主要内容，篇幅由原来的103页精炼到24页，重点在于强调和突出临终关怀实践过程的原则、标准和规范[2]。其总的指导原则为：（1）以患者或家庭为中心；（2）符合自主、慈善、无害、公平、保密等伦理原则；（3）提供高质量服务；（4）基于专业小组联合家人、朋友及其他照护者的团队形成护理圈；（5）确保安全和有效；（6）确保所有个人及家庭无论在哪，只要他们需要都能平等地获得临终关怀服务；（7）确保有足够的经济、人力、信息等资源的支持；（8）各社区间及与组织机构间相互评估需求并进行协调；（9）通过宣传提高民众的意识；（10）所有实践活动均基于最佳的知识和证据。
临终关怀的目的在于缓解痛苦，提高生命质量。解决临终患者及家属面临的问题便是加拿大临终关怀的核心所在，为指导临终关怀实践有效的界定患者及其家人所面临的问题，《指南》对患者及其家人可能面对的所有问题进行了总结和归纳，见图1，并提出6个实践步骤，即评估、信息分享、决策、制定计划、实施和评价，以指导照护者准确地诊断患者或其家人存在的问题，从而提供针对性的服务，见图2。
2.3《指南》的应用
《指南》可应用于指导与临终关怀相关的一切实践活动，包括患者及其家人的护理、各级组织机构和治疗小组等的发展和职责的界定、临终关怀质量管理、教育、研究、政策制定、社会宣传等，见图3。
以指导护理临终患者及其家人为例，临终关怀是由医生、护士、药剂师、理疗师等组成的跨专业团队进行的高度跨学科的活动，团队按照图2所示的6步法，参照图1的问题汇总，首先，通过相关量表、身体检查、实验室检查等评估患者现存及潜在的问题、生存期望、需求、愿望、恐惧等；第二步给予相关的信息支持；第三步确立护理的目标、优先次序、治疗的选择等；第四步计划临终关怀的地点、所需的设备、计划家属的照护、紧急情况的处理、丧亲照护等；第五步由团队主导，提供教育、训练、咨询等支持服务，以及提供必要的设备、所需的治疗；最后，确认患者及其家属的满意度，以及有无其他问题的存在。
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加拿大并不规定所有的临终关怀活动都必须按照此模式进行，而且患者个体差异较大，临终关怀团队所提供的服务也因人而异，但之后各省均在此模式的基础上制定了符合本省的临终关怀标准和规范，这大大地促进了全国临终关怀行为的统一化，加快了其发展速度。
3 加拿大临终关怀的特点
3.1国家支持，服务规范
政策支持。政府支持是临终关怀事业得以快速发展的重要原因，在进入21世纪之前，加拿大虽然有很多临终关怀的项目，但大部分的项目并不能全面解决患者及其家人面临的问题，且仅有一小部分人群能真正获得帮助，因此，加拿大早在1987年就计划成立国家级的临终关怀协会，并于1991年正式成立加拿大临终关怀协会（Canadian Palliative Care Association，CPCA，即CHPCA的前身）来负责临终关怀相关的一切事务，包括制定政策、教育、宣传、领导全国临终关怀事业的发展等，在其成立的20多年时间里，该协会发布了若干相关的政策文件，包括上文所述《指南》、《加拿大临终关怀实践标准》[5]、《加拿大家庭临终关怀金标准》[6]、《儿童临终关怀指导原则和规范》[7]等，此一系列指南、标准、规范的发布使得各级临终关怀活动有据可依，各省、地区相继出台以国家标准为参照的实践规范，将原本凌乱的临终关怀市场统一化，为发展和完善加拿大临终关怀服务起到了关键性的作用。
费用支持。由于接受临终关怀的患者多已不采用昂贵的治疗手段，用药也多是便宜的缓解症状的药物，而相比较而言开办临终关怀机构所需要的病房设施、人员培训、人力资源等却是一笔不小的开支，因此，临终关怀本身就带有公益的性质，离不开政府的大力支持[8-9]。加拿大主要由省级卫生计划支付临终各项护理的费用，如果患者在医院接受临终关怀服务，各省卫生计划几乎能覆盖所有的费用；如果患者选择在家临终，则需支付小额的药费和仪器设备使用费，这部分费用可通过患者的个人医疗保险支付，也可以寻求当地社会机构、服务社团、癌症协会等组织给予帮助[1]，可以说加拿大临终关怀服务几乎是全免费的，据加拿大高质量临终护理联盟（Quality End-of-Life Care Coalition of Canada,QELCCC）发布的“2010～2020十年行动蓝图”[10]报告数据显示，2004年～2010年6年间加拿大卫生研究院（Canadian Institutes of Health Research）为提高临终关怀质量投资约1 650万加元；CHPCA年度报告中也显示2014年政府拨款94万加元用于CHPCA的运营。
另外，加拿大临终关怀定性为慈善事业，接受社会各级力量的慈善捐款，而为慈善事业捐款可抵高额税款的税收政策也在某种程度上促进了捐款的行为，减轻了政府的经济负担；同时，为鼓励家属参与照护，减轻医院负担，加拿大政府于2003年实施了一种新型的名为“陪护保险”的就业福利制度，只需在网上提交申请，完成手续，患者家属就可以暂时离开工作岗位照顾患者而经济不受影响，也不会因为长时间不在岗而被解雇[11]。
3.2宣传到位，临终关怀覆盖面广
加拿大各级临终关怀组织机构均重视通过宣传提高民众接受或从事临终关怀的意识，国家、各省、地区都建有各自的临终关怀网站并及时更新和维护，以使民众能得到最新的有关临终事宜的相关信息，有的还设有24小时免费电话接受咨询；社区也会有相关的宣传册、文字材料等供居民取阅。
加拿大社区卫生医疗保健系统相当完善，能覆盖到全国各个角落，这也为临终关怀的发展提供了充分的条件，社区护士在宣传中扮演了重要的角色，当患者经过评估被诊断为无治愈希望的晚期患者后，他们会主动对患者及其家人进行临终关怀信息的宣传、分享和沟通，包括临终护理地点的选择、细节的安排、费用的支付等方面，他们也是患者与医院联系的桥梁，其他团队人员如家庭医生、医院社工等也是宣传的主力，宣传和沟通一直贯穿临终关怀的整个过程，为提高沟通的有效性，CHPCA制定了8步沟通法[12]，以确保患者及其家人能得到全面、有效的信息。由于宣传到位，加拿大几乎将临终关怀做到了家喻户晓，2013年一项针对全国成年人的调查报告显示，选择在家接受临终关怀的患者家属中，90%表示他们的亲人得到了预期的临终照护，选择在医院接受临终关怀的患者家属中也有69%表达了同样的想法；所有的患者家属都表示他们的亲人离世时没有受到疼痛的困扰（27%）或即使有疼痛（50%）或其他相关症状（24%）也得到了很好的处理；73%的加拿大人会主动求助他们的家庭医生以获取更多关于临终关怀的信息[13]。
3.3服务内容全面，服务人性化、专业化
加拿大临终关怀服务内容全面，从患者被诊断为临终患者起一直延续到死亡后，内容包括疼痛管理，症状管理，心理、社会、精神、情感支持，照护者支持，居丧服务等，患者家属和患者同样都是服务对象，且针对不同的人群出台了相对应的护理标准细则，如前文提到的家庭护理标准[6]、儿童护理标准[7]等，患者可以安全、舒适、有尊严地度过生命终末期。
人性化也是加拿大临终关怀服务的特点之一，虽然安乐死在加拿大并不被允许，但患者却有选择不抢救的权利；患者也可以自由选择死亡的地点，患者只需签署一份名为“EDITH（expected death in the home）”的协议就可以选择在家进行临终护理，由专业护理团队人员上门提供服务，他们帮助和指导患者家属如何给药，如何进行皮肤护理，当患者接近死亡时如何识别、如何应对，并告知家人当死亡发生时需打电话给家庭医生和责任护士确认并宣布死亡而不是打电话给911求救。另外，家政支持服务可以帮助处理家务如做饭、购物等，如果家庭成员需要，可以有志愿者留在家里陪护使得家人可以暂时外出或得到一定时间的休息，加拿大称之为暂休看护（respite care）。这些都使得居家照护可以得到与医院临终病房、独立临终关怀机构、长期照护中心同等质量的护理，越来越多的人愿意选择终末期在家度过，居家照护也正是加拿大临终关怀发展的方向之一。
加拿大临终关怀团队通常由专业护士、家庭医生、内科医生、精神灵性方面的顾问、药剂师组成，志愿者也承担了重要的角色如提供陪伴、暂休看护等，团队工作是根据患者及其家人的需求由当地社区医疗保健整合网络（Local Health Integration Networks，LHIN）进行调配，根据不同的需求，团队中还可以加入营养师、理疗师、家政服务者等人员。所有的团队成员无论来自哪个组织，都接受过学校或机构的标准培训，获得临终关怀相关的知识和技能，并由特许机构或专业协会负责资格认证后才能开展工作，专业性的临终关怀实践活动也是加拿大对生命价值重视的体现。
4 结语
人口老龄化和死亡谱的改变是世界性的问题，临终关怀作为提高生命质量的一种方式，既不促进死亡，也不延缓死亡，应是一种满足社会需求的积极实践[14]，我国临终关怀事业亦在快速发展中，但仍面临着重重困难，如资金短缺、覆盖面窄、缺少稳定的专业化团队等。加拿大临终关怀的发展为我们提供了成功的经验，但由于文化背景和经济发展水平等方面的差异，我们不能照搬其临终关怀模式，探索统一的符合我国实际的本土化临终关怀模式是将来的任务之一。希望加拿大模式能为我国带来启示，加快我国临终关怀事业发展的步伐，让这项崇高伟大的事业在中国普及，让更多的中国人能高质量、有尊严地走过生命最后阶段。
参考文献
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[2]Canadian Hospice Palliative Care Association.A Model to Guide Hospice Palliative Care:Based on National Principles and Norms of Practice：Revised and Condensed Edition：2013[EB/OL].（2013-09）[2016-11-08].http://www.chpca.net/media/319547/norms-of-practice-eng-web.pdf.
[3]Canadian Hospice Palliative Care Association.A Model to Guide Hospice Palliative Care：Based on National Principles and Norms of Practice[EB/OL].（2002-03）[2016-11-08].http://www.chpca.net/media/7422/a-model-to-guide-hospice-palliative-care-2002-urlupdate-august2005.pdf.
[4]Canadian Hospice Palliative Care Association.Standards and Norms of Practice[EB/OL].[2016-11-08].http://www.chpca.net/professionals/norms.aspx.
[5]Canadian Hospice Palliative Care Association Nursing Standards Committee.Canadian Hospice Palliative Care Nursing Standards of Practice[EB/OL].（2009-10）[2016-11-08].http://www.chpca.net/media/7505/Canadian_Hospice_Palliative_Care_Nursing_Standards_2009.pdf.
[6]Canadian Hospice Palliative Care Association.The Pan-Canadian Gold Standard for Palliative Home Care:Towards Equitable Access to High Quality Hospice Palliative and End-of-Life Care at Home[EB/OL].（2006-12）[2016-11-08].http://www.chpca.net/media/7652/Gold_Standards_Palliative_Home_Care.pdf.
[7]Canadian Hospice Palliative Care Association.Pediatric Hospice Palliative Care:Guiding Principles and Norms of Practice[EB/OL].（2006-03）[2016-11-08].http://www.chpca.net/media/7841/Pediatric_Norms_of_Practice_March_31_2006_English.pdf.
[8]管素叶.中国临终关怀事业走出困境的有效路径探析：基于国家和市场视角[J].医学与哲学：人文社会医学版,2011，32(2):22-24.
[9]王宇，黄莉.澳大利亚慢性病患者临终关怀政策研究[J].医学与哲学,2015，36(6A):25-27.
[10]Quality End-of-Life Care Coalition of Canada.A Progress Report on the Blueprint for Action 2010 to 2020[R].Ottawa:QELCCC,2010.
[11]Canadian Hospice Palliative Care Association.The Canadian Hospice Palliative Care Association.A History[EB/OL].[2016-11-08].http://www.chpca.net/about-us/history.aspx.
[12]Canadian Hospice Palliative Care Association.CHPCA National Fact Sheet & Advocacy Strategy：8 Steps to Good Advocacy[EB/OL].[2016-11-08].http://www.chpca.net/media/7413/8_Steps_to_Good_Advocacy.pdf.
[13]Canadian Hospice Palliative Care Association.What Canadians Say:The Way Forward Survey Report[R].Ottawa:CHPCA，2013.
[14]苏永刚，马娉，陈晓阳.英国临终关怀现状分析及对中国的启示[J].山东社会医学，2012（2）：48-54.
原文标题“加拿大临终关怀模式初探”，载于《医学与哲学》2016年第37第12A期（总第562期），第32页-35页