102个孩子在这排着队，父母陪着他们死去
愿所有早逝的生命，都能拥有温暖的归途。
作者 | 常常原创首发 | 妈妈网育儿（ID：mmwyuer）
“致远走的前一刻，我蹲在床前，他向前伸手下意识地抓住了我的胳膊，抓得紧紧的，直到现在我依然为那种力量惊诧。‘用力’地告别，原来如此具体。”这是获得纽约国际电视电影节金奖纪录片《冷暖人生》的编导，写下的一段话。文中用力与世界告别的致远，不是一个耄耄老人，而是一个六岁的小男孩。李致远5岁时患上神经母细胞瘤。
图源：纪录片 《冷暖人生 十日告别》这种癌，是肿瘤之王，父母花光积蓄，辗转各地，欠下百万元外债，也没能感动老天。李致远的病症没缓解，肿瘤复发，基因扩增并发肝转移。终于有一次，看到因放疗而痛不欲生的李致远，母亲的情绪崩溃了，哭着恳求：“我们一起从八楼跳下去吧！”李致远用尽全部力气，摇了摇头。
图源：纪录片 《冷暖人生 十日告别》2017年底，当医生告知，李致远的生命还有10天左右时，父母带着他住进了雏菊之家——家庭式儿童临终关怀病房。在这里，李致远的父母接触的新名词，除了熟悉的“临终关怀”，还有“儿童舒缓治疗”。儿童舒缓治疗，代表的不是家长放弃孩子的生命，而是让孩子再次去体验生命的温暖和美好。让早逝的生命，在家人的关爱下，没有痛苦地离开。
图源：纪录片 《冷暖人生 十日告别》那里的人们，更像盟友和知音，在他们的影响下，父母的话题不再围绕“发烧、呕吐、昏睡、倒计时10天”。他们为儿子洗头、讲故事，和孩子一起打游戏，看照片，回忆过去。
图源：纪录片 《冷暖人生 十日告别》为曾经的过度严苛而真诚道歉，每天都自然地说出过去有口难言的“我爱你、对不起”。医生也会适时提醒：告知老人情况、帮孩子实现愿望、提前过生日……尽可能让10天的余生，不留遗憾。小小的李致远，明显松弛了很多，临走前一天，还问父母要一辆遥控小汽车。
图源：纪录片 《冷暖人生 十日告别》李致远临终时，依偎在父亲怀中，母亲静静地陪在侧。僧侣进门超度，断断续续的哭声中夹杂着“阿弥陀佛”，李致远去了天国。
图源：纪录片 《冷暖人生 十日告别》作家周国平在女儿因病去世后写下一句话：“她来这世上匆匆一行，也许只是为了认一认爸爸，为那永恒的相聚未雨绸缪。”在中国，平均每1个小时，就有4名儿童被诊断为恶性肿瘤。其中有近 20% 的孩子病情危重，医学无法治愈。上面提到的雏菊之家，只有3间家庭式病房，截至2021年10月28日，曾有102个孩子排队，在这里度过了最后的人生。
图源：儿童舒缓治疗活动中心公众号作出决定的父母，不是送孩子“等死”，而是选择奔赴这场“为永恒相聚的未雨绸缪”。既然孩子如此勇敢，父母怎样做，才不算辜负短暂的父母子女一场？如果重症患儿注定是要变成天使，那么我们在无能为力之外唯一能做的，便是在最后有限的时间内，——尽可能减少他们的痛苦，还以宁静和尊严；尽可能让倒计时人生丰富多彩，多点温馨的回忆；尽可能像迎接生命时那样，给予爱和尊重，认真告别，少留点遗憾。01“我，14岁，想要保命，就得截肢。”《人间世2》中的一幕，每每想起就泪流满面。14岁的女孩王思蓉检查出恶性骨肿瘤，需要做一个残酷的手术——将整条腿锯下来灭活，清除肿瘤后再把骨头装回去。
图源：网络手术前，母亲拍着胸脯说“我肯定不哭”。
图源：网络女儿被推出病房的那一刻，母亲哭到瘫软。
图源：网络像王思蓉一样被癌症摧残得不成人样的孩子，不在少数。“癌症晚期”四个字，不仅仅意味着生死抉择，还意味着漫长复杂的治疗、如刀割般的折磨、身心健康的损耗，毫无生命质量可言。非人的痛苦，每一日每一夜、每一分每一秒都如影随形。对父母来说，比“治不好”更难以接受的，是眼睁睁看着孩子忍受炼狱般折磨，却无力改变什么。像王思蓉这样痛不欲生的重症患儿，每天都在增加——神经母细胞瘤患儿陈子超，无法站立进食、自主排尿，几近失明；患有胰腺恶性肿瘤的悦悦，无法正常睡觉，疼痛指数高达8级（最高10级）；恶性脑瘤患儿晶晶，头部肿胀，四肢僵硬、背和腰成反弓型；还有的孩子已经到了无法吞咽的地步，喝一口水都好比上酷刑……
图源：纪录片《ONE NIGHT 给孩子》这种身心痛苦，无时无刻都提醒着一个叫做“死亡”的东西。可活着的每一个瞬间，本该是绚烂美好的啊！注定要早早凋零的孩子，也是独立的生命体。接受医疗是权利，平静快乐地体验一回生活，何尝不是权利？02“妈妈，我想痛痛快快地离开”一些医治无效的患儿父母，会选择临终关怀机构。因为那里的舒缓治疗门诊，有每个患儿的“特殊档案”。参照这份档案，不仅可以用于开一些有针对性的止痛和镇静类药物，还能够给患儿精神支持，帮他们完成心愿，活出生命最后的尊严。上面提到的晶晶，在生命的最后，拥有了久违的快乐。从医生口中得知孩子时日无多后，晶晶父母带她来到儿童临终关怀机构。可爱的墙贴、好看的动画片、合理的止痛治疗、温和有爱的陪伴……一切的一切，围绕着“爱、幸福、尊严”展开。
图源：儿童舒缓治疗活动中心公众号在止痛药物的帮助下，晶晶逐渐平静，腰背不再反弓。妈妈给她换上干净的衣服、别上漂亮的发卡后，她非常开心，配合着摆姿势拍照片。孩子的世界，就是如此简单。不幸患大疱性表皮松解症的倩岚，皮肤自发性溃烂，需要用纱布全身包裹。每次换药，都像一次“活扒皮”。
图源：纪录片《ONE NIGHT 给孩子》可就是这样一个全身溃烂到惨不忍睹的女孩，只要能画画，就全然不顾随时崩裂的伤口，开心得手舞足蹈。
图源：纪录片《ONE NIGHT 给孩子》戴上生日帽，咧嘴开心的样子，与普通孩子无异。
图源：纪录片《ONE NIGHT 给孩子》当然，简单的愿望全部实现，并非易事。有的孩子就没等到那一刻。儿童舒缓治疗专家周翾讲过一个故事。9岁的重症截肢男孩，最大的愿望就是：走路和看海。
图源：网络工厂为他日夜赶制假肢，送到时孩子已在弥留之际。最后，父母把骨灰撒向大海，满足了儿子看海的心愿。无论孩子最后的时光是否有遗憾，父母的用心用情都无一例外地令人动容。他们尊重孩子作为一个独立的生命个体，让他们在有限的旅程中，尽可能多地靠近日常的生活，体味人生的美好，实现简单又艰巨的愿望。而这些孩子，亦用生命诠释了什么是“人间值得”——能吃蛋糕、能奔跑、有药止痛、有人陪伴。生命的意义，就藏在微不足道的小事中。尊重死亡，亦是尊重生命，起码能让孩子少点疼痛，有心情笑一笑，有力气撒个娇。03“我曾经觉得，自己是在送孩子去死”对于父母来说，真正的悲痛，不是孩子确诊的那一刻，而是孩子离开之后的每一刻。电影《地久天长》里，刘耀军和王丽云的独子星星溺水死亡后，有一句台词甚是扎心：“时间已经停止了，剩下的就是慢慢变老。”
图源：网络因此，对于家长的“舒缓”，同样重要。面对不可逆转的结局，让自己慢慢去适应和接受这个过程，有更充足的时间去做告别、减少遗憾，亦是人生重要的一课。接着说上文中的晶晶吧。母亲张静，从知道晶晶将要离去时，就无比珍惜时光。她和丈夫就为晶晶读故事和亲人的来信，即便晶晶双目失明，他们也女儿打扮得美美的。分别即将到来时，她和丈夫24小时轮流值班，为的是即便孩子在睡梦中离去，也能感受父母在身边，温柔送别。张静回忆道：“晶晶在雏菊之家度过的每一分钟都十分宝贵，爸爸妈妈陪她一起走过人生最后阶段，这是一家人分别之际，最温暖的时光。”
图源：儿童舒缓治疗活动中心公众号一个5岁的女孩离世前，父母心痛茫然，不知如何面对。舒缓门诊的志愿者，一直陪在身边，给予建议，帮助处理。那位妈妈后来感叹，幸亏有志愿者，否则他们真的不知如何面对。还有的患儿家庭，定期预约一对一心理辅导，缓解精神上的煎熬。家长们亦会相互走近，报团取暖，无意间成为彼此的支撑。
图源：儿童舒缓治疗活动中心公众号经过心理舒缓的父母，虽然不可能完全走出丧子/女之痛，却可以珍惜生命，向死而生。小石头的母亲林文娟形容自己：“我觉得自己的世界在被打碎的同时，也被打开了。”之前疲于奔命的她，经过这一遭，对“拥有”这个词有了不同理解。看到一棵树，觉得很美；路灯洒在身上，感到很暖；看自然科学类的书籍，会想着儿子可能变成了一个小尘埃，空气中的某个分子、或者一只鸟……孩子离开后，她背着30多万外债，却没有感到多少负担：“你还的不是钱，是一份情谊，那是人家在你最困难的时候对你的信任、支持，还有帮助。”她甚至成为了儿童舒缓治疗的志愿者，角色的互换与穿梭，让她找到了与孩子的链接。我看万物像你，我看你像万物。死亡是生命的另一种形式，你离开了，我选择向死而生。
图源：纪录片《ONE NIGHT 给孩子》04“人生有无常，孩子，感谢你来过”前段时间，五岁的默默说了一句话，全网泪奔。与白血病抗争两年，14次化疗，无数次打针，令默默生不如死。
图源：网络他最大的愿望，是能活一千年。饱经磨难的默默，望着消瘦不堪的妈妈，说了一句比实际年纪成熟太多的话：“如果我没了，你再生一个我这样的。”
图源：网络父母之心，孩子最懂。他们比任何人都明白，自己健康快乐，就是父母最大的心愿。“再生一个我这样的”，爸爸妈妈就不哭了。这是他们对父母的理解和支持。作为父母，我们更要给予孩子爱和尊重。转瞬即逝的生命，也是我们给世界的一份礼物，有思想，有情感，有价值。因为短暂，所以倍加珍贵，要尽可能活得丰满无憾。
图源：纪录片《ONE NIGHT 给孩子》电影《送你一朵小红花》中，韦一航因患脑癌，整日消沉。父母为他录了“你不在后，父母的一天”，告诉他：“人活着都会经历失去，我们都害怕失去。但是对于这个害怕，最有力的反击是，认真过好每一分钟，每一秒钟。”临终关怀对于生命的意义，不亚于新生儿护理。在国外，临终关怀发展相对完善。英国已经有40多家儿童临终关怀医院，美国的在2007年时已有4700个临终关怀机构，其中64%的机构能够接纳临终患儿，大部分医院也有儿童舒缓治疗病房，且为21岁以下的患儿免费开放。相比之下，我国的缺口很大。据儿童临终关怀机构“蝴蝶之家”的专业服务总监林国嬿估测，我国需要临终护理的患儿，至少有450万人。与庞大的需求不相适应的，是供给的严重不足。为数不多可以做儿童舒缓治疗的医院和正规机构，也只有寥寥几间病房。
图源：纪录片《ONE NIGHT 给孩子》我们这些普通人能做的，是学习死亡教育，关爱临终患儿，尊重每一个生命轨迹。同时以合适的方式，陪伴和支持患儿的父母，尽可能帮助他们好好地活下去。愿每个孩子，都一世平安，绚烂绽放。也愿那些变成天使的孩子，飞到天堂平安喜乐，不用再忍受病痛的折磨。岁月长，花期短。彩云易散琉璃脆，人间无奈总有时。感谢你来过，感谢你陪伴，感谢你放手。因为你走了，所以更感谢，你曾经选择我。资料参考：1.凤凰WEEKLY《一个2岁孩子，在人间的最后60天》2.北青深一度《告别一朵雏菊：北京首间儿童临终关怀病房里的故事｜深度报道》3.箭厂视频《ONE NIGHT 给小孩》4.《冷暖人生》2019年纽约国际电视电影节金奖纪录片——十日告別5.周翾：儿童舒缓治疗 / 我从没见过这样的死亡，一个孩子在他临终的那一刻是平静而有尊严的 | 一席6.儿童舒缓治疗活动中心 《雏菊回家｜写在雏菊之家成立四周年之际》