亲人癌症晚期,希望他早点死还是痛苦地活?

  我国某位获得过诺贝尔和平奖的大师说,如果你要思考人生,就从死亡开始。

  我国某位啥奖也没获得过的保险师说,如果你要验证大国的成色,就从老百姓生一场大病开始。

  

  知乎上类似的问题有很多。

  对于这种问题,如果不是当事人,或者曾经经历过,是没办法回答的。因为很难感动身受,感受不到那种痛苦和折磨。即使是一个有着信仰或者对人生有透彻思考的人,在他们没有面临到这种现实之前,他们建立起来的理论大厦也是无效的。

  我个人作为保险从业者,对这种事情接触的会多一点。我常常觉得,在我国的教育体系中,严重缺乏两种教育内容:一是理性教育,与逻辑和批判性思考有关,之所以缺乏,原因大家也比较容易想到;二就是死亡教育,与信仰和人生哲学有关,如果展开也是个大问题。

  如果有这两块的教育,相信普通群众处理生老病死的问题会更加从容,能够更好地处理人生中的风险,面对重大疾病不会束手无策,疾病终老也会更有尊严。就连买保险,都不太容易被骗倒。

  我不是要给保险做硬广,这里当然主要是亲情和伦理的问题,但是不能否认,很多时候钱都是个大问题。如果有保险能够报销医疗费用,家属可以尽全力去治疗,在某种程度上也能够缓解家属的伦理负担,问心无愧。

  在我们国家,对于进入疾病终末期又处于非常痛苦状态的病人,家属们可能相对比较容易达成“放弃治疗”的心理共识,原因是多方面的;但是在这种情况下,也要看着亲人在痛苦中走向死亡,没办法提前干预,比如拔管或者安乐死什么的。

  这里涉及到太多问题,只是想想就让人充满了矛盾。我也没想清楚,下面跟大家分享点其他国家和地区的真实故事和做法吧。不解决什么问题,但是对大家思考人生应该还是会有点启发。

  一、第一个接受安乐死的亚洲人

  在家人簇拥下,台湾体育主播傅达仁分四口缓慢喝下了工作人员递上的药。在此之前,他仔细询问如何喝药,“要越快越好了?”“一定要一口吞下去吗?”在得到了工作人员的回答后,他将药端到嘴边,向所有人告别,“再见,Farewell,So long”,语气铿锵有力。

  这段临终视频近日由傅达仁家人在台湾“安乐善终成立大会”上曝光。傅达仁在2017年被诊断患有晚期胰腺癌,2018年6月在瑞士执行安乐死。临终前他致力于推动安乐善终法案,其家人承其遗志,公开了其生前最后的喝药画面。

  傅达仁儿子傅俊豪形容当时情境,“父亲喝了药之后就安详睡着,一切都很平静喜乐。”傅达仁遗孀郑贻也强调傅达仁走得十分安详,“这美好的一仗完美打完。”

  在执行安乐死前一天,傅达仁接受了BBC中文网的电话采访,表示自己“做了最后的决定,很平安,没有遗憾”。在被记者问到“会不会舍不得妻子和儿子”时,傅达仁哽咽,“我当然舍不得,没办法,我睁开眼就是痛,活不了了。”

  瑞士是唯一接受外国人安乐死的国家,该国有两大安乐死机构,“尊严”与“解脱”(EXIT)。2018年5月10日,在傅达仁之前,104 岁的澳大利亚科学家大卫·古道尔(David Goodall)就是通过 “解脱” 进行协助自杀。

  古道尔和傅达仁一样意识到,他们自身的经历能够让公众更好得了解安乐死,并最终帮助推广安乐死和辅助死亡立法。在自己选择的人生最后时刻,他们都没有回避媒体的镜头和问题。

  二、病榻之上,谁有权利决定他人的生死缠绵病榻3937天之后,文森·朗贝尔(Vincent Lambert)死了。这名43岁法国男人身后留下的,是破碎的家庭亲情、高昂的司法成本,和仍未有定论的社会争论。但这一切,和“死亡”本身相比,似乎又不值一提。朗贝尔是谁?这个故事还要从11年前法国兰斯的一场车祸说起。

  2008年,32岁的精神科护士朗贝尔在回家途中出了车祸,严重伤情导致他变成了植物人。从此,他的家庭成员之间围绕是否维持其生命这一问题上发生了严重分歧。

  分歧的一方是朗贝尔的父母——虔诚的天主教徒——和八个兄弟姐妹中的两个,认为他的病情仅仅属于“严重残疾”,主张靠人工插管继续维持他的生命;另一方则是他的妻子、侄子和其余六个兄弟姐妹,反对让他以这种方式继续存活下去,认为这有悖于他曾经说过的“宁愿死去也不愿意像植物人那样活着”——虽然他在出车祸前并没有立下“预先医疗护理指示”(Advance healthcare directive),因此也无实据可查。

  治疗护理朗贝尔的兰斯大学医院对其进行了包括语言治疗和运动疗法在内的大量恢复训练,然而直到2013年,病人的情况始终没有任何好转。同年,兰斯大学医院和他的妻子达成了共识,决定遵从2005年的《病人权利与生命临终法》(Loi Leonetti),对朗贝尔终止治疗,亦即停止对他进行人工输液,从而切断营养和水份补给,并注射镇静剂以缓解他在死亡前可能的痛苦。

  然而,朗贝尔的父母在得知这一消息后,极力反对这一做法,向其所在地的香槟地区沙隆(Chalons-en-Champagne)行政法院提起上诉。31天后,行政法院以医院在做决定前没有使病患父母知情而判决其父母胜诉,要求医院重新对病人进行营养和水份的补给(之前医院仅切断了营养,但水份补给仍保留,这使得病人仍维持生命)。

  这次交手,仅仅是一场漫长司法战的开端。战线一端是朗贝尔的父母,另一端是他的妻子以及医院。作为社会焦点的“朗贝尔事件”也由此诞生。

  “朗贝尔事件”:一场扰动法国、欧洲和联合国的法律战

  2014年,兰斯大学医院根据《病人权利与生命临终法》里规定的禁止“无效治疗”条款,再次决定对朗贝尔停止营养和水份的供给。其父母则再次上诉地方行政法院。行政法院又判决其父母胜诉。

  朗贝尔的妻子和兰斯大学医院决定上诉至法国最高行政法院。后者派出医疗专家团队诊断,并做出了对病患终止治疗的决定。然而,就在做出判决几个小时之后,欧洲人权法院在此前一天接到朗贝尔父母的上诉之后,发出紧急通告,悬置法国最高行政法院判决的,并着手对此案进行调查。

  2015年,欧洲人权法院做出判决,认为“对朗贝尔停止治疗并不违反人权法”。其父母提出上诉但被驳回。但这对父母并没有气馁。在兰斯大学医院再次发布了对病患终止治疗的通告后,他们改变策略,通过地方法院对医院提出控告,理由是“谋杀倾向和虐待病人”,并要求更换医院。兰斯大学医院因此向检察院提出为病患指定一名合法监护人的要求。同年9月,朗贝尔的侄子向法院提出对病患终止治疗的要求,地方行政法院否决了他的要求,认为只有医院有权利对此做出决定。

  2016年,法院指定朗贝尔的妻子为其合法监护人。其父母提出上诉,反对法院的这一决定。同年6月,南锡(Nancy)上诉法院在朗贝尔侄子的要求下,重新审核之前地方行政法院的决定并将其推翻,要求医生依据之前医疗专家团队的判断而对病人重启停止治疗的程序。10月,其侄子重新向法国最高行政法院提出申诉,指出兰斯大学医院的不作为。12月,最高法院确认朗贝尔的妻子为其监护人,驳回了其父母的上诉。

  2017年,朗贝尔的父母再次对兰斯大学医院提出控告,指出其“对病患弃之不管”,并申请将病人转移到另一个特殊的医疗机构。这一请求分别被兰斯上诉法院和最高法院否决,认为只有作为合法监护人的朗贝尔的妻子有权利提出这一要求。

  同年1月,法国时任总统奥朗德(Fran?ois Hollande,欧兰德)公开回复了朗贝尔的侄子写给他的信,他拒绝在这件事中站队,指出“这不是总统,而是由医疗团队以及家人共同决定的”。9月,兰斯医院大学再次发出了终止治疗的通告,而朗贝尔的父母也再次向法国最高行政法院诉请取消这一决定。

  2018年,法国最高行政法院再次否决了朗贝尔父母的请求。同年4月,病人的主治医师在召开了第四次集体会议后,做出了在10日之内切断对病人的营养和水份供给的决定。朗贝尔的父母再次向香槟地区沙隆行政法院提起上诉,行政法院做出了再次派出医疗专家团队对病人进行诊断的决定。第一批医疗专家团队在面对舆论压力下请辞,第二批医疗专家团队于11月提交报告,指出朗贝尔处于一个“不可逆转的长期植物人状态,已没有获取意识的可能”。

  2019年,香槟地区沙隆行政法院确认了对朗贝尔停止治疗的程序。其父母再次分别上诉法国最高行政法院和欧洲人权法院,但上诉均被驳回。朗贝尔的父母走投无路,最终去求助联合国残疾人权利国际委员会。后者提出,在对此案进行深入调查之前,要求法国悬置对病人停止治疗的决定。但因为该委员会的决定并无法律效力,法国没有接纳这一要求。

  5月20日早上,停止治疗程序如约启动。然而,就在当天晚上,巴黎上诉法院又提出,法国政府应遵守联合国残疾人权利国际委员会的诉求,在后者对此案材料审核结果出来之前,重新给病人提供营养和水份。

  同一天,法国总统马克龙(Emmanuel Macron,马克宏)公开回复了朗贝尔父母两天前写给他的公开信,表示他“不能悬置已经由医生做出判断并符合法国法律的决定”。也在这一天,教宗方济各在推特上隐晦地发表了对此事的看法,提出“为那些生活在重度残疾中的人祈祷,保护生命,从初始到结束”。

  6月28日,最高法院推翻了巴黎上诉法院的判决。7月2日,兰斯大学医院开启了最终的终止治疗程序。9天后,朗贝尔去世。

  谁有权决定他人之生死?家属、医院还是国家?

  “朗贝尔事件”之所以特殊,引起了如此大的媒体反响(法国所有主流媒体都数年如一日地对此事进行跟踪报导),除了家属之间发生的意见分歧并由此导致的一系列司法战之外,其中更涉及到一个关键性的伦理问题——谁来决定生命终结与否?

  在朗贝尔已变成植物人、丧失表达自我意志的能力,又没有立下“预先医疗护理指示”的情况下,谁能决定他继续存在于这个世上的资格?在这个案例中,当病人家属和医疗机构的意见无法达成一致时,是法国司法系统(根据医学专家意见)做出了最后的裁决。然而,对于“国家杀人”的质疑从未平息,面对生死终极归宿,司法裁决的合理性(legitimacy)就是不言自明的吗?

  “朗贝尔事件”引得很多有同样脑损伤病患的家庭产生担忧,认为如果医生的决定高于一切,可以决定病患的生死,将是很危险的事情——这也是他们当中很多人走上街头支持朗贝尔父母的原因。

  然而,在大部分情况下,家属和医疗机构是可以达成共识的。在无法达成共识的情况下,即便诉诸司法机构,也有最终倾向家属而否决医疗机构决定的先例(比如马赛地区一个15个月大的患有严重残疾的小女孩Marwa,法国最高行政法院最终判决医院裁决有误,应该继续维持病患生命)。

  纵观法国各大媒体,普遍认为不应该把 “朗贝尔事件”普通化,每个案例都有其特殊性,都有各自的解决方案。

  “谁来决定生命终结与否”这一问题推广开来,我们会很自然想到关于安乐死的争议。但需要注意的是,“安乐死”本身没有精确定义,通常把“终止治疗”(被动安乐死)、“主动安乐死”和“协助自杀”都包括在内,但从操作上来说,是三种各不相同的终结生命方式。

  朗贝尔事件涉及的是终止治疗;(主动)安乐死是由他人(包括医生)为病人注射药物,导致病人死亡;协助自杀则是由医生准备药物,让病人自行服用(或家属协助服用),结束生命。比如台湾著名体育主持人傅达仁,晚年患癌症,因为台湾法律不允许协助自杀,而自行去瑞士联络相关机构。在家人一致同意并且陪伴在身边的情况下,从护士手中接过药物,逝于瑞士。

  结束生命的不同方式,各有不同的伦理意涵。如终止治疗后,病人还能有10天左右的生命延续,即在此期间还有挽救的可能,而协助自杀是由病人自主决定服用药物,因此随时可以改变主意。在法国,主动安乐死和协助自杀是被禁止的。只有终止治疗在“无效抢救”的情况下,在医生的决定下可以实施。就朗贝尔而言,在终止治疗的过程中,他还被注射了止痛剂和镇静剂,这一系列措施使他不用遭受任何痛苦。

  在朗贝尔事件中,持对立意见的家属各自上书总统(第一次是其侄子上书时任总统奥朗德,第二次是其父母上书现任总统马克龙)。事实上,法国总统在此类事件里并没有正式的决定性权力,马克龙或奥朗德无法做到像以前(死刑尚未废除时)大赦一名死刑犯那样决定病人生死。然而,马克龙的确拥有政治权力,他完全可以在联合国残疾人权利国际委员会介入时,赞同后者的提议,即在委员会的调查结果没出来之前不开启停止治疗的程序,以此延长患者的生命。然而他没有这么做。

  面对生死,人伦如何排序?

  “朗贝尔事件”中最重要的两个角力者,是朗贝尔的父母和妻子。朗贝尔的父母是秉承传统主义、甚至有极端倾向的天主教徒,和“圣庇护十世司铎兄弟会”(SSPX)走得很近。其父亲作为妇科医生,也是反堕胎运动“让他们活下去”(Laissez-les-vivre)的地方领袖。可以说,宗教意识形态是他们极力阻止放弃治疗的一个重要原因。

  另一方面,朗贝尔的妻子深知丈夫和其父母在意识形态上的不契合。事实上,朗贝尔在12岁的时候被其父母送往“圣庇护十世司铎兄弟会”的一所寄宿制学校,很快就因“叛逆精神”而被开除。朗贝尔的妹妹也见证了“哥哥不停地和我们父母的意识形态保持距离”。在最开始的治疗期间,朗贝尔的妻子观察到其丈夫表现出拒绝治疗的一些特征,这更加坚定了她的想法——“文森希望我们让他走”。她还在2014年出版了一本书,题目就是《文森,因为我爱他,所以我愿意让他走》(Vincent : parce que je l'aime, je veux le laisser partir)。

  父母和妻子之间的角力,在司法层面体现在指定合法监护人这一问题上。在事件中后期,有一些意大利医院声明愿意接纳朗贝尔并照顾他,同时朗贝尔的父母也不断试图申请让其子转院。而之所以没有成功,是因为法国最高行政法院判定其妻子为合法监护人,只有后者有权力决定是否让朗贝尔转院,换言之,也在很大程度上决定了朗贝尔的命运。

  在人伦排序问题上,华人世界中和“朗贝尔事件”最类似的,是台湾著名作家琼瑶面对丈夫平鑫涛中风及失智后,整个家庭面临的两难决定。近年来大力提倡善终权的琼瑶,认为应该遵从丈夫在失智前表达过的意志,反对插管(2014年平鑫涛生病前曾写了一封给儿女的信,信中交代假如他未来病重时应该采取何种医疗方针);而其继子女(即平鑫涛和前妻的儿女)却认为父亲并未到“病危”的地步,不应停止治疗。和朗贝尔家庭不同的是,琼瑶和其继子女并未闹到对薄公堂的地步。在司法缺席的情况下,作为妻子的琼瑶决定让步,也为这场争端划下句点。

  预先医疗护理指示:法律层面对病人的保护

  纵观整个“朗贝尔事件”,最关键的一点是他没有事先立下“预先医疗护理指示”。在法国,2005年的《病人权利与生命临终法》纳入了“预先医疗护理指示”。这是当病患丧失表达其意志的能力时,能够代替其表达意志、以决定接受或拒绝治疗的唯一可能性。可以想像,如果朗贝尔事先立下了这一指示,就不会有长达六年的家庭成员之间的战争。

  2016年台湾公布的《病人自主权利法》的主要内容就是围绕着“预先医疗护理指示”展开。根据这一法案规定,具有完全行为能力的意愿人(20岁以上或已婚)可以通过预立医疗护理咨询(Advance Care Planning)的程序,与亲友和医疗机构讨论、沟通自己的善终意愿,并签署预立医疗决定(Advance Decision),选择自己在法定的五种临床条件下是否接受、或如何接受医疗行为;同时也可以指定自己信任的人担任医疗委任代理人(Health Care Agent),确保自己的善终意愿在意识不清时仍能被贯彻。

  2006年香港法律改革委员会则建议,以非立法方式推广“预先医疗护理指示”。 负责管理香港公立医院的医院管理局(医管局)在2010年制定《成年人预设医疗指示医护人员指引》。2012年8月到2016年7月间,共有2088名医管局的病人签署了“预先医疗护理指示”。

  在中国大陆地区,关于“预先医疗护理指示”的立法仍是空白。目前,只有一个民间机构、即2013年成立的北京生前预嘱推广协会(LWPA)鼓励民众订立“生前预嘱”(living will)、推动“尊严死”的概念。在协会的努力下,已经有2万多人签署“生前预嘱”,但协会负责人认为,没有法律框架保护,“生前预嘱”可能只成为医护人员跟家属的参考。

  结语

  朗贝尔死了。但关于“朗贝尔事件”的争论并没有平息。如前所述,这一事件包涵的伦理问题有两点:谁来决定生命终结与否——家属,医院还是国家?;以及面对生死时不同亲属(尤其父母和夫妻)之间的排序。

  在事实层面,这两个问题的核心都是司法系统的介入,一个完善的司法系统是解决复杂伦理问题的关键。而在华人世界,亲情伦理束缚常常成为司法系统进度滞后的说辞。

  然而正如“朗贝尔事件”所揭示的,当生命面临终结时,面临的“大哉问”往往植根于普遍人性。无论“安乐死”是否真的“安乐”,也无论“预先医疗护理指示”以何种形式、何种速度进入立法,“尊严死”本身都将是值得认真对待的社会议题。

  (作者:南楠,巴黎高等师范学院社会学博士;文章来源端媒体)

  三、荷兰拟扩大安乐死范围,自觉“人生圆满”的长者也可适用

  荷兰可能是世界上对安乐死最宽容的国家,早在2002年就第一个将安乐死合法化。不过一直以来,只有那些绝无治愈希望、承受着难以忍受痛苦的病人,才能在医生与病人双方均同意的情况下考虑安乐死。近日,荷兰政府开始考虑放宽对安乐死的限制,让那些已感觉“人生完满”但还没病入膏肓的人,也能按照自己的意志,以体面的方式离开人间。

  根据路透社报导,这项提议由荷兰健康部长与司法部长联合向国会发起。文件表示,“在严格谨慎的评判标准下,必须允许经过深思熟虑认为自己的人生已经完整的人,以有尊严的方式结束他们的生命”。

  健康部长 Edith Schippers 在写给国会的信中强调,由于希望自主选择结束生命的主要是老年人,所以这项新举措也仅限于老年群体。不过他并未透露具体的年龄门槛。

  提议也强调操作过程须格外谨慎。为了确保安全,提供死亡协助的机构必须拥有医疗背景,并且经过特殊培训,同时也需要在执行安乐死前进行仔细的指导和审查。此外,第三方检查、评估和监督机构也应纳入到评估机制内。

  不过,这项提议也引来争议。批评者认为,荷兰的安乐死执行已经超出了原本设计的框架,即除了罹患绝症或承受难以忍受病痛的人群外,部分精神疾病与痴呆症的人群也可以申请。内阁则对批评意见表示反对,他们认为人们应该有权提出“不基于医学原因”的安乐死请求。

  近年来,荷兰选择安乐死的人数增长迅速,2006年有1923人选择安乐死,到2015年已增长至5516人,占全年死亡人数的3.9%。

  各位老铁支持安乐死么?如果自己病得快不行了会怎么做???

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