世界自闭症日｜怎么才能走进你的世界，我亲爱的孩子
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人们常把一类儿童叫做“来自星星的孩子”，星星看起来就闪烁在我们头顶，但其实却离我们非常遥远。它们独自在夜空中闪烁，就像这群孩子，明明身体离父母和亲友很近，心灵却十分遥远，好像活在一个属于自己的世界里……
自闭症，全称是自闭症谱系障碍（简称ASD），有时也被称为孤独症谱系障碍，它起源于儿童早期，通常表现为社会交往和沟通障碍、兴趣范围狭窄及重复刻板行为。据2017年发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》估算，中国自闭症患病率约1%，人群超1000万，其中，0到14岁的儿童患病者达200余万。这一数据也意味着自闭症从罕见病到流行病的转变。
2007年12月，联合国大会将每年的4月2日定为“世界自闭症日”，以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。
为什么会产生自闭症？能治愈吗？
自闭症的发病机制尚未完全明确，但临床研究表明，遗传和环境等多种因素作用于患儿中枢神经系统，是导致患儿患病的主要因素，遗传、感染与免疫和孕期理化因子刺激等均为自闭症的危险因素。
该疾病以不同程度的社会交往障碍、语言发育障碍、兴趣狭窄、行为方式刻板为主要临床表现，约75% ~80%的患儿伴有不同程度的智力障碍，治疗后预后较差。因此，全面掌握患儿病情进展，及时采取积极、有效的治疗是改善患儿预后、缓解患儿家庭压力的重要手段。
目前对于自闭症的治疗，没有特效药物，仍然以教育和康复训练为主。世界各国尤其是发达国家建设了许多自闭症患儿特殊教育和训练课程体系，多以坚持非药物治疗为主，针对患儿病情制定个性化、结构化和系统化的治疗方案，根据患儿治疗反应随时调整治疗方案。
我的孩子是否得了自闭症？
“孩子一岁时我期待他喊我一声妈妈，孩子两岁了，我期待他喊我一声妈妈，孩子三岁了，我期待他喊我一声妈妈，孩子四岁了……我带着他去求医，被确诊为重度自闭症，表现为无语言症状。”一位自闭症患儿的母亲在接受采访时的倾诉。
这位母亲的经历也是无数自闭症患儿家长的经历：孩子的行为异常在早期就有迹可循了。如果发现孩子行为异常，应及时就医干预。从发病时间来看，自闭症多起病于婴幼儿时期，多数患儿在12个月内出现临床症状，但少数症状较轻的患儿也可能在患病36个月后才被发现。临床研究发现，多数患儿在24个月以前的发育都是正常的，仅在起病后才会出现发育停滞不前的现象，严重者甚至出现发育倒退等现象。
自闭症有三个典型特征
1.表情少，情感交流少，无论是离别还是见面，都无情感变化。有需要时就拉着父母的手到某一地方；不能用手指指物；很少运用点头或摇头表示同意或拒绝。
2.沉默不语，较少说话，有些孩子虽可发声，但却无法进行交流，他们常会尖叫、哼哼或发出别人不可理解的“话”。也有孩子本来言语正常，但在3~4岁半时，言语能力突然衰退。
3.患儿常有不寻常的兴趣和非一般的游戏方式，常会长时间专注某种或几种游戏或活动。有的孩子会有刻板、重复的行为和特殊的动作姿势，如转圈走、重复蹦跳等。
自闭症有八个年龄细节
6个月或更大时，孩子还没有大笑，或做出其他温暖和快乐的表情。9个月或更大时，孩子还不能与他人分享声音、笑容，或其他面部表情。
10个月大时，孩子听到自己的名字还没有反应。1岁大时还不会咿呀学语，还没有做出与外界交流的手势，如指东西，给父母看东西，伸手拿东西。
16个月大时，孩子还没有语言。2岁大时，孩子的语言中还没出现两个或两个以上单词组成的词组，不包括模仿。在任何时候，孩子的语言能力或社会互动能力出现退化现象。
康复训练有望让自闭症孩子接近正常
截至目前，自闭症患儿的治疗主要以心理治疗、药物治疗和行为治疗为主。心理治疗主要以减少患儿自卑和孤僻心理为主，应避免对患儿的责备和埋怨，鼓励和谈心是较为有效的方法。药物治疗虽然见效较快，但是副作用较大，多会导致患儿营养不良，影响骨骼发育，一旦停药，疾病易复发。行为治疗虽然能够强制改变患儿的行为习惯，但却不能从根本上解决疾病的根源，一旦终止训练或训练不科学，极易对患儿心理造成二次伤害。目前，虽然对自闭症患儿治疗方式较多，但患儿临床疗效均不理想。
自闭症无法实现彻底根治，但全世界公认的、最有效的治疗方法就是康复训练。有一部分高功能的自闭症孩子通过训练有望接近正常，基本上达到康复。
卫生部办公厅印发的《儿童孤独症诊疗康复指南》中指出，儿童孤独（自闭）症治疗以教育干预为主，药物治疗为辅。因此，药物治疗对于儿童孤独症只是对症、暂时、辅助措施，教育训练发挥着更重要的作用。康复程度取决于训练的方法是否正确、训练时间长短、介入早晚、孩子病情程度等。康复治疗要长期干预，甚至终身干预。
一些康复训练的建议
1.让孩子与伙伴合作玩游戏。比如一起拍皮球、跳绳、推玩具小车，开始时自闭症儿童可能完全被动，经反复练习后，孩子会主动愿意参加的。
2.目光接触训练。家长要主动和孩子对视，开始孩子不看大人，大人可以追着让孩子看，如果孩子开始看父母了，父母要马上给予表扬和鼓励。
3.呼名应答训练。父母大声、清楚地呼叫孩子的姓名，要求孩子大声回答，逐步让其呼叫小朋友的名字，学会与别人打交道，如果有一点点进步都说明孩子的人际交往能力正在提高。
4.亲子身体接触。父母应该每天抽出一定时间进行这种训练，让孩子坐在大人的腿上，或站在大人面前，父母通过与其说话、抚摸、拥抱、亲吻等亲切的亲子关系表达，让孩子感受到“爱”。
5.社会交往训练。父母可以常带孩子到别人家做客，当孩子有愿意与主人或主人家的孩子接触的表示时，应及时给予表扬和鼓励。父母千万不要因为孩子害怕与外人接触而把他们关在家里。
6.多带孩子进行滑板、秋千、平衡木等游戏。这对减轻行为障碍，增加交流等有较好效果。
同时，为了帮助自闭症孩子康复，家长应把康复教育目标设得细小一些。可给孩子在每个阶段设定一些贴近孩子的目标，同时把这个将要达到的目标分解成一个个细小的目标，一点点地、分步骤去实现，使他们稍稍努力就能看到成果；之后反复练习，将成果巩固下来。
如果家长设定了可望不可及的目标，肯定会让孩子产生挫败感，使他们刚一起步就退缩。因为一般孩子容易学会的生活技能、良好习惯，自闭症孩子却需学习半年或更长的时间。所以，父母给孩子定的标准一定要比同龄的正常孩子低很多，急躁情绪和攀比心理万万不能有。
成年人会得自闭症吗？
“我最近情绪低落，不愿社交，对什么事都提不起兴趣，甚至觉得自己注意力、记忆了都大大下滑，这是自闭症吗？”
“我自闭了”是常见的网络流行语，但这种自闭的情绪与自闭症是完全不一样的。如上文所说，自闭症起病于婴幼儿的，通常都伴有智力发育障碍，成人不会突然得自闭症，如果成年人有强烈的抑郁，不开心的表现，应排查是否有“抑郁症”等心理问题。
这些电影带你走近自闭症
1.《星星的孩子》：影片讲述了主人公梁铮铮虽然想要开启新生活，将患有孤独症的孩子送进了社区养护所，但最后还是割舍不下自己的孩子的感人故事。
2.《雨人》：这部电影讲述的是中年自闭症男士雷蒙和他弟弟查理在父亲去世后重逢的故事。
3.《自闭历程》：这是一部根据自幼患有自闭症的美国动物科学家、畜牧学博士——坦普葛兰汀的个人自传改编而成的电影。
4.《海洋天堂》：这部电影讲述了单亲父亲老王，在妻子意外去世后一直独自抚养患有自闭症的儿子大福。然而大福21岁时，老王发现自己得了癌症，他开始考虑他死后大福的生存与生活问题。
本文整合自：
郑永滨：《体育游戏在自闭症谱系障碍儿童康复训练中的干预研究》。大连：辽宁师范大学。
周林妫，刘婵：《自闭症儿童的家庭教养需求、教育现状及康复状况的调查研究》。哈尔滨：中国公共卫生管理。