60岁女儿要80岁母亲照顾?生活宛如惊悚片后,再没有比这更深的爱与痛

  原标题:60岁女儿要80岁母亲照顾?生活宛如惊悚片后,再没有比这更深的爱与痛

  

  已经将近一年时间没进过电影院,重新坐在椅子上,就被老戏骨吴彦姝和奚美娟的新电影《妈妈》给弄哭了,从头哭到尾那种。

  

  看着已算得上半个老人的女儿冯济真(奚美娟饰)像小孩子一样闹着,非要回家上卫生间。等两个人好不容易赶到家,却发现钥匙丢了。年过80的妈妈(吴彦姝饰)一咬牙爬上窗台,用身体撞碎玻璃,才匆匆打开家门。

  结果女儿却在踏进卫生间的那一刻,因尿失禁湿透了裤子…… 母亲眼神在短暂愕然之后瞬间充满温柔与理解,而那个60岁女儿却如幼童般无助,抱着自己大哭起来。

  

  一瞬间,电影院里满是抽泣之声。

  这不是残酷的阿尔兹海默症第一次被搬上荧幕。但母亲在风烛残年之际反过来要去照护刚刚步入老年女儿,这种近乎极端的处境,在母女柔情之外,揭开了阿尔茨海默症背后的照护者的困境一角—— 他们的痛苦,如何纾解?

  

  毕竟,没有人能够面对患病的亲人时,心安理得允许自己“自私”,多花些精力给自己。

  但这也是陪伴挚爱之人奔向生命终点时,同样需要做的,却也一直被忽视的地方。

  “她完全是另一个人了”

  109分钟,近两个小时的时间里, 《妈妈》折叠了阿尔茨海默症病人人生的剧变。

  冯济真老师(奚美娟饰)发现自己记忆力减退,语言能力退化,在公交车上被误认为小偷后却无法为自己辩白,直到慢慢找不到家……清醒之后她立刻赶往医院检查, 发现大脑已经开始萎缩。

  此时她60岁,母亲80岁。不由分说将母亲安置到养老院后,她回到家中,在房间各处用白纸标注好生活细节:“这是妈妈的房间,她去养老院了”,“这是爸爸的手稿,快要出版了”……想要独自面对一切时,却被从养老院逃回家的母亲发现。

  

  很快,她的病情逐渐失控,生活变得支离破碎:大雨中她不打伞躺在花园里,却分外沉醉;夜里起床看见父亲的身影反复出现,走近时又消失了……年迈母亲勇敢承担起照顾女儿的重任,一夜衰老。

  阿尔茨海默症,这种让人恐惧却又陌生的疾病,不光至今在医学上难以获得治疗,病理病因迄今也仍然是个谜。

  

  因为得病的人群以老年人为主,常常会被当做一种正常的老年退化现象,被认定为是“老糊涂了”、“老年痴呆”,其实这种病还有很多种类型和症状,也并不是老人才会得。

  比如失智症患者年轻化,比如“虽然失忆但精力旺盛,可以对着墙连续说5个小时的话”,比如“消瘦、失去睡眠、会记起曾经经历过的创伤反复诉说,甚至以为此刻面对的就是当年加害他的人”……

  以至于“失窃感”和“莫名怀疑伴侣出轨”,这两个常见又漫长的早期显著患病特征, 直到今天依旧被高龄的表象所掩盖,没能得到足够的重视,及时就医。

  数据显示,我国60岁以上的老年人口超过3亿,有近1000万的阿尔茨海默症患者,而其中几乎一半的病例被误认为是自然衰老,有2/3的患者没有被诊断和治疗。也就是说,中国可能有几百万老年人,患有阿尔茨海默症但没有去医院,没有吃药,甚至不知道自己病了。

  

  想起外祖母来,她从出现失窃感到完全认不得人,有大概将近10年的漫长过程。家人曾经困惑于她没来由又格外笃定有人偷了她的钱,怀疑外祖父和多个亲戚、邻居有染……大家宁愿从怪力乱神等非理性的角度来理解她的行为,也没有人意识到她病了,她的大脑已经在悄悄发生变化。

  知乎上有个问题问, “你从哪一刻开始意识到亲人患上阿尔茨海默症了?”

  有人说,是眼神。那个像陌生人一样望向你的眼神,你就知道站在你面前的真的已经是另外一个人了。

  

  而一般情况下,患病后平均寿命一般能维持五到十年,最后瘫痪在床或一直保持肉体康健直至死亡,的情况都有可能发生。 唯一不变的,就是看护者和家庭在长时间内都要面临巨大的精神和经济压力。

  也就是说,电影《妈妈》里,母亲去世之后,女儿冯济真还有很大可能,要带着完整的肉体和精神意志的丧失,继续漂流在人世间。

  世界原本已不缺少残酷之事,阿尔茨海默症的存在,让人更感绝望。

  千言万语化成一张哭泣的脸

  《妈妈》里,母亲陪女儿做尽“荒唐事”:

  在她误以为探望的学生是敌人时一同躲在床下;和医生一起陪她演一出新书发布会,偶尔还要在女儿被误认为小偷时反击来自成年男人的侮辱,带女儿逃跑时新买的菜掉了一地也顾不上捡,跑得气喘吁吁,苦中作乐的仅仅是因为她曾有一瞬间,认出了自己是妈妈……

  只是这短暂的喜悦时刻不足以消弭日复一日的痛苦,不足以抵御女儿一次次不记得她是谁时的情绪崩塌。

  可以说,有多少阿尔茨海默症患者,就有多少同样深陷深渊的照护者。

  所以,在类似“家里人被诊断出得了阿尔茨海默症,照顾他们会有哪些挑战”的问题下,从来不缺情绪激烈的极端回答,有人说,“用两个字形容——崩溃;用四个字形容——不想活了。”

  

  起初,对于这种疾病特点的不了解,大多人还是出于爱与孝心而亲力亲为,或者被迫亲自照顾。

  因为除了经济压力之外,很多人不知道的是,其实养老院也是挑病人的, 相比那些瘫痪在床的失忆者,肉体健康却太吵闹的基本不收。

  

  结果就是,回到家看护之后,有人一周就受不了这种情绪强烈起伏,随时要应对突发事件的生活;有人因此内心对患病亲人充满仇恨;有人则希望所爱之人的生命可以快点儿结束……

  日本纪实文学《看护杀人》一书中,整理了一些案例和数据,发现加害者的动机,基本都是被卷入无止尽的照护,因而身体和精神双重崩溃,只想一起死掉。其中,坚持一个人亲自照顾患病妻子的茂,在7年后的一次深夜归家途中,杀死了在车上发脾气的妻子, 理由无外乎太爱也太疲惫。

  “因为爱和更想好好照顾,毁灭了你我”。沮丧和疲惫、愤怒一起侵入照护关系,终于夺走一切。

  

  照护者需要的保护与支持,绝不是找个养老院或者有钱那么简单,还面临很多观念上的困境:务必亲力亲为,却在严重损耗中缺乏支持,是让照护者一并掉进深渊的根源。

  保护照护者的火光不熄灭

  就在上个月,9月13日,法国新浪潮电影大师戈达尔选择在瑞士日内瓦湖畔的家中,在亲人的环绕中用安乐死的方式,离开了这个世界。 原因是仅仅对生活的感到疲惫。

  这样豁达、充满冲击力的生死观,不禁让人感叹:不愧是大师,连死都死得这么酷!

  其实正是观念,深刻影响着也改变着我们的生活。

  在阿尔茨海默症照护者的困境中,还暗含着在社会和家庭之中默认的生死观、伦理观,对人的影响甚至比医疗和经济上的困境,更难以逾越:

  比如对养老机构的不信任以及传统观念的阻抗。

  时至今日,仍有相当数量的家庭,无法接受把患病老人送去养老院,除了养老院环境不可控的因素之外,更是坚持亲自照顾才是孝顺,否则就是背叛。

  

  比如对如何有效地照护病人,存在一些认知上的误区。

  哈佛医生凯博文照顾患阿尔茨海默症的妻子十年后,饱含深情写出《照护》一书。在经历相爱之人慢慢被夺走意志,变得反复无常之后,他说,“ 我们需要尽力去了解病患最需要什么,思考哪些事情可以真的帮助到他们,这样一来,那些让人抓狂的时刻,就可以被容忍了”。

  

  比如无力在意自己的精力消耗,选择独自承受一切。

  这让很多人把在家照护病人作为唯一选择,最后不得不面对“失败”的结局。有时照护已经结束很多年,但抑郁和焦虑仍然会困扰照护者,需要持续的心理支持。所以人生中的某些自私时刻反而是自救。请人照顾,分开居住,虽然听起来有悖伦理道德,但是这样会保全两个家庭, 否则时间会让所有的人崩溃。

  有人曾分享说,“我妈照顾姥姥那一年,笑容越来越少,最后她不会笑了。她抑郁了,不但不会笑,甚至不想活。我小姨接走了姥姥,小姨心细,伺候老人比我妈还周到,所以小姨比我妈更累。每次,她们老姐俩都在对方撑不下去的时候,接走老太太,让对方活下去。就这样,老太太一直被两个闺女伺候着,干干净净吃饱喝够,直到去世。”

  

  而《妈妈》剧终时,母亲在一个人照顾女儿3年后,也还是不得不带着女儿,住进了之前为自己挑选的养老院里——一个窗户可以直接看到大海的美丽房间。

  以爱为名的战役里,保护好自己,才能更好地照顾所爱之人。

  写在最后:

  科幻作家韩松,曾经写出《地铁》这样优秀的中文科幻作品。然而,年轻如他在微博公开自己已经患上阿尔茨海默症,虽然目前还处于初期症状,但他已经在自己熟悉的地铁里开始迷失方向……

  他选择直面自己的痛苦,说出来,是因为深知“在世界上,中国是失智、遗忘、抑郁、焦虑等疾病第一人口大国。与此同时,患者和照护者的痛苦,需要被看见,被重视”,为此想要为自己和这个庞大的群体,做点儿什么。

  哪怕只是让更多人了解一些关于这个疾病的常识,也是好的。

  

  这场一开始就已知道结局的征程,照护者是不折不扣的长跑选手。学会保护好自己的能量和精神,才能在数十年如一日的较量中,给曾经的爱人、亲人最好的爱与照护。

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  作者 | 睡喵

  编辑 | 逯栖

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