一个成年自闭症人的消失

　　原标题：一个成年自闭症人的消失

　　当我浏览微博、知乎上的自闭症话题时，至少有一半左右的帖子，还在把自闭症当成一种内向、社交障碍的精神状态去理解：

　　「自闭谱系障碍」、「发育障碍」这些概念，在大部分人的脑海中是没有的，自闭谱系障碍群体在国内的处境又窘又尬。

　　一方面，国内特有的「家丑不可外扬」的传统文化，让我们的家庭不可避免地受到影响。

　　家长们或许并没有「我家孩子是家丑」这种想法，但是，他们一定不想让旁人用异样的眼光看自己的孩子。不论是孩子还是家长，都不应该去承担这种眼光带来的压力。

　　这种感觉不只是我自己有，在陈洪06年拜访日本的「榉之乡」后，他写下的一段回忆里也这样描述着：

　　「我们这群自闭症父母明明是一群落水之人，但还都如一盘散沙般单打独斗着。」

　　自闭谱系障碍群体似乎陷入了一种恶性循环：

　　自闭症家庭的「自我封锁」，让很多人连自闭症是什么都不清楚。我们没有和外界产生足够强烈的沟通，主流社会也越来越注意不到我们。

　　这种愈演愈烈的双向信息封闭，也使得公众对「自闭」这个词的字面含义，臆想出一些浮于表面的理解，并在公开场合盲目地宣传、传播，造成更大的曲解和不接纳，最后就形成了深深的隔阂。

　　这种隔阂形成以后，孩子们便「被匿藏」了。

　　很多大龄的孩子，因为缺乏及时的干预和更好的成长机会，而无法融入社会。

　　家长对孩子的职业发展并没有正确的认知，孩子从特殊学校毕业后，便很少让他们出门，把他们养在家里。社会不接纳，孩子也没有能力融入，这个问题贯穿着孩子的一生。

　　我们在中国的大街上，几乎没有遇到过自闭谱系障碍者，或者说，我们几乎没有看到过他们饱含自信地走在马路上。

　　国内的自闭症人群，似乎总会在某一个时间点「消失」，或是在小学，或是在中学，或是在成年后，能够走进大众视野的人少之又少。

　　在我翻阅资料时，一个名叫「榉之乡」的机构，深深抓住我的目光，令我心情跌宕。

　　「榉之乡」位于日本，建立于27年前，是一家由须田初枝女士带领着21位家长共同建立的自闭症机构。

　　整个机构一共分为五个部分——「初燕之家」负责职前教育、「福利工厂」提供工作场所、「GROUP HOME」是住所，还有负责辅助的多机能型设施以及对外的发展障碍者支援中心。

　　截至2018年，「福利工厂」中共有17名工人，其中有3名是重度自闭谱系障碍者。他们的月工资在5000元左右，可用于支付自己的生活费用，余下的钱攒起来养老。

　　这里的大龄自闭谱系障碍者们，可以养活自己，可以彼此尊重。他们当中足够出色的人甚至可以得到优渥的薪资，反哺父母。

　　「榉之乡」的理念是：丰富的生活、丰富的情感和责任感。

　　丰富的情感指的是给孩子们提供环境，让他们在劳动中学习表达自我。责任感则指虽然我们的孩子是弱势群体，但也要学会独立，减少家长、社会的负担，这也是孩子们对社会的贡献。

　　自闭谱系障碍者作为人，应当有价值、有尊严地活着。

　　像「榉之家」这样的机构，目前全日本共有60多家，但中国却寥寥无几……

　　我们来粗略估计一下

　　「榉之家」的建成条件

　　> 建成条件 <

　　1. 注册资金约100万人民币

　　2. 申请土地耗资约3000万人民币

　　3. 创办者与家长们持续的资金投入

　　4. 政府补助金约2-3万人民币/人/月

　　5. 教师与职工们的持之以恒

　　6. 一位能挑大梁的须田初枝女士

　　7. 不会中途退出的21位家长

　　8. 能够与这些大龄自闭症者自然相处的人

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　　在我国，自闭谱系障碍孩子在成年之后何去何从，仍是一片空白。作为一个亟需社会关注的群体，自闭症群体却只「热闹」在自己的圈子里，隐藏在社会的角落。

　　星空智程秉承着「打造为自闭谱系障碍者提供生态化的生命全程支持的国际品牌」的使命，初期投资十亿元，占地十万平方米，包含融合教育、全程支持、指导培训、国际交流、星空博览五大中心，致力于生态化、全程化支持体系的建设。

　　或许我们的力量还不足够扭转现在的社会局面，但我们正在成长，我们希望通过持之以恒的努力，分享家长的困惑与无奈，帮助孩子们愉快地享受生活，给更多的家庭带来力量。

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