青研说 ｜ “基因编辑婴儿”凸显科技伦理亟待法律保障
本期议题
近日，“基因编辑婴儿”的消息成为社会关注的焦点，成为网络热门话题，也引发全社会关于生命科学中伦理观的强烈反思。今天，三期青研班五组的小伙伴们聚在一起，围绕牢固树立法治与德治并重的理念，剖析基因编辑婴儿事件背后的伦理和法律问题，带大家共同研究和探索伦理和法律规范划定的界限。
事件回顾
11月26日，来自深圳的科学家贺建奎在第二届国际人类基因组编辑峰会召开前一天宣布，一对名为露露和娜娜的基因编辑婴儿于11月在中国健康诞生。这对双胞胎的一个基因经过修改，使她们出生后即能天然抵抗艾滋病。
这个原本看起来颇有些轰动效应的“首例”，却很快遭到质疑与反对，大量质疑指向其后的伦理问题。11月27日，“首例免疫艾滋病基因编辑婴儿”诞生的消息引爆了国内外科学界，其中的科学伦理问题也引发了公众的关注。122位国内科学家在微博发布“科学家联合声明”，对此项研究表示坚决反对和强烈谴责。
11月28日中午，贺建奎在位于香港的第二届人类基因组编辑国际峰会会场上发表演讲，向公众致歉，并对自己的研究过程进行披露。
国家卫健委高度重视，立即要求广东省卫生健康委认真调查核实，本着对人民健康高度负责和科学原则，依法依规处理，并及时向社会公开结果。
01
基因编辑是一把“双刃剑”
韩东成
三分院
相信经过这些天的刷屏，大家可能从原本并不知晓基因编辑为何物，到已经可以对基因编辑的利弊都能道出一二的程度了。结合近期看的书和电影，谈一些个人的感想。
一本200年前一位英国作家玛丽·雪莱写的科幻小说——《科学怪人》：书中讲述一个相信人类有着十分强大的潜能、一直不断尝试突破知识与能力极限的人，最终成功找到一种战胜死亡的方法——利用闪电让一具拼接而成的死尸死而复生。但故事的结局，却是创造者和被创造者一同走向死亡。这似乎也预示着人类如果违背了自然规律，他要面对的，只有毁灭。书中的一些句子似乎也在直指当下，刺激着我们的每一根神经：“我一直贪求于人类本来就不该去追求的东西，我违抗自然规律，触怒了大自然，也受到无情的惩罚。而这个结果是不可逆的，已经无法去改变些什么了。” “当恶魔死去以后，你要放下所有的野心，因为只有爱与平静所带来的幸福才是真正值得追寻的。”
一本50年前一对美国历史学家杜兰特夫妇出版的历史小书——《历史的教训》，书中不乏对历史的总结与反思，对于科学的中立，书中称这是“最令人沮丧的发现之一”——它随时愿为我们疗伤，也随时愿为我们杀人；它能为我们建设，破坏起来也更厉害。同时，作者也提出了一个在我看来可以直指这次基因编辑事件本身的令人振聋发聩的问题：我们在积极地发展科学，由此大大减少了迷信、蒙昧与宗教偏执。但我们在为摆脱了神学而欢欣的同时，是否培养出了一种自然的道德伦理——独立于宗教之外的道德规范——其力量足以阻止我们自私、好斗和好色的本性破坏我们的文明，从而避免陷入贪婪、罪恶和淫乱的泥潭之中呢？
一部20年前拍摄的科幻电影——《千钧一发》，电影讲述在一个基因编辑的时代，一个没有经过基因编辑的自然人，如何在处处遭受歧视的情况下，经过自身的不懈努力，实现人生飞天梦想的故事。看完这部电影的第一反应是，如果让卢梭现在再来写《论人类不平等的起源和基础》这篇论文，相信除私有制以外，他肯定还会加上“基因编辑”。接下来的反应是，如果一个人一生下来就知道自己患心脏病的几率是99%、寿命预估是30.2岁……，那活着的意义在哪里？其实，这个世界上有很多东西是无法通过所谓科学去衡量的，比如努力，比如勇气，再比如爱和生的意义！
薛远庭
上海铁检院
许多科学家都认同：21世纪是生命科学的世纪。《未来简史》的作者尤瓦尔·赫拉利甚至大胆预言，因为生物技术与人工智能的进展，一百年内，人类就可以向“神人”迈进。英国已故理论物理学家、宇宙学家斯蒂芬·霍金的遗作《对大问题的简明回答》发售，书中他探讨了基因技术对人类可能造成的深远影响，人类本世纪就能发现通过改造基因提高智力的技术，富人有朝一日会改造他们自己和后代的基因，让自己和孩子变成拥有更强记忆力、抗病力、智力和更长寿命的 “超级人类”凌驾常人，甚至使后者灭绝。
科学带来好处的同时，也隐藏着巨大的风险，以CRISPR基因编辑为例，可能是人能天然免疫HIV病毒。但也可能会出现“脱靶"现象，不但会对这个实验的样本产生影响，而且，这个人长大成人之后还要结婚生子的，脱靶带来的错误编辑还会传给后代。据了解，这次基因编辑不是治好遗传病，而是获得对一种疾病的抗性，同时小幅增加另外一些疾病的风险。虽然HIV眼下是很重要的威胁，但并不见得对每个人都是如此，也不能预测未来如何。毕竟，已有的HIV阻断疗法效果已经非常好了。并且涉人类自身生命本体的不可预知、不可研判的风险，科研人员应充分认知这种风险，不能盲目地用人做试验，需要对相关的学术伦理、制度规范保持足够的尊重和敬畏。
02
基因编辑事件的伦理、法律反思
李婷婷
松江区院
基因编辑技术能够让人类对目标基因进行“编辑”，实现对特定DNA片段的敲除、加入，是人对身体的遗传密码做出的修改。人类早就有多种伦理原则进行规范，其中的一个原则是，目前必须要有国家级的政府伦理机构批准，并且尚不能允许经过基因修改的婴儿出生，即便要用人的胚胎进行研究，也一般限于14天的胚胎，即胚胎发育到14天后必须销毁，不能发育成长为人。科学家们出于消除某种先天性遗传疾病、造福人类的目的不断的对基因编辑进行研究，但人体基因的复杂性远远超出我们的想象。在消除某种致病基因的同时可能会引发其他基因变异，产生蝴蝶效应，带来的后果可能瞬时发生，也有的可能要经过漫长的时间才能显现。我们不排斥基因编辑技术的研究，但要将研究规制在法律和伦理框架内，人决不能成为基因编辑技术的试验品。
杨文艳
闵行区院
基因编辑婴儿的诞生，已不仅仅是个伦理问题，而是触及了法律的底线，人类的公平问题。我们暂且不讨论基因技术的风险对个体升值细胞的基因进行编组带来的影响是会对一个个体还是对这个个体的后代产生的影响，单就这项技术是否会成为人类生而不平等的武器，冲击着我们整个群体。人类需要科学达到进步，但科技发展必须受到约束，如果在一个孩子尚未成型之前就通过基因编辑改变这个孩子的样貌、智商、抵御疾病的能力，那是否就代表人生来就不平等了呢！一个在没有能力做基因编辑的家庭出生的孩子如何与一个做过基因编辑的孩子相抗衡？所以，这时，我们要用法律的武器来规制这样的科学研究，且应从刑事、民事、行政三重法律分别加以限制规范，这样不仅保障实验参与者充分的权利，也对实验的过程、后果严格控制管理。
孙文若
崇明区院
基因编辑婴儿事件。作为一名对生命科学、基因知识一窍不通的法律人，感到最大的问题在于为了获取实体上的所谓成功，而完全罔顾法定的程序，是典型的程序违法：其一，作为一个普通人都知道，这种可能严重危及人身安全的医学创新，在经过反复的科学论证之后，也绝不可能未经过动物实验就直接在人体进行操作，这完全违背了现有的，经实践证明完全科学、必需的生命科学实验流程。其二，某教授作为一名科研人员，难道会不知道这种项目需要经过有关部门审批才能实施吗？其实，我觉得他不仅知道这一点，而且他还知道自己即使申请也不可能获批，所以他才利用某些特定人群对生的渴望，在私底下开始了这项研究并付诸实践。表面看，他是对特定人群生命的尊重，实际上他根本就是在用活生生的命为自己求得一张登上荣誉殿堂的门票。然而，他可能没有料到，这种行为在毁灭他人的同时，也会令其坠入地狱，万劫不复。
03
基因工程相关法律法规梳理
吴涤非
市院
为有效保护胚胎或禁止将胚胎基因工程适用于人类，以免造成不可逆转的伤害，各国纷纷制定相关法律，例如：
法国于1994年制定《生命伦理法》，明文禁止将未受精卵的卵核取出，再取出其体细胞植入到人类胚胎内，将该胚胎植入母体内诞生人类的行为，违反者处20年以下有期徒刑；英国于1990年制定了《人类受精、胚胎研究法》，禁止与上述类似的行为，违反者处十年以下有期徒刑或科处罚金；德国于1990年制定的《胚胎保护法》规定全面禁止对人类个体、胚胎实施基因改良、混合技术，并对体外受精、人类胚胎的干扰予以限制，违反者处五年以下有期徒刑或科罚金；美国于1997年发布总统令，禁止以联邦政府的资金对人类胚胎实施基因改良技术，至于是否可以进行相关的研究没有明确规定；日本2002年通过了《规范基因技术法》，对于生产人类基因个体、人与动物基因改良或混合个体的行为予以禁止，违法者处十年以下有期徒刑，单处或并处1000万日元以下罚金。
此外，1997年世界卫生组织发布了《世界人类基因组与人权宣言》，决定禁止基因个体的产生。
目前，我国有关基因治疗的规范和标准还很不完善，尚未制定规范基因疗法或试验的法律，相关规定仅散见于原卫生部1993年公布的《人体的细胞治疗及基因治疗临床研究质控要点》，国务院1998年公布的《人类遗传资源管理暂行办法》及原药监局1999年公布的《新生物制品审批办法》（已失效）和新的补充规定等，立法的不足不利于预防和控制基因治疗等尖端医疗技术的滥用，且一旦有人因此而受到伤害，将无法对其提供适当的保护。
04
通过立法划清基因编辑法律边界
束婷
二分院
对于基因编辑实验，我们的批判固然是正确的。因为在目前看来这项技术并不十分可靠，也并未完全成熟，况且还会带来巨大的伦理风险。然而，道德、伦理也会随着社会的发展不断变化。比如婚前性行为的普及，就是避孕技术的进步造成的。这件在以前看来不道德的事情，早已被公众广泛接受。再如人体解剖、器官移植、卵子精子捐献等，在被正式立法承认之前，都曾经历过伦理道德的广泛争论。如果有一天，基因编辑技术足够成熟和安全，道德伦理也会随之变化，以适应社会发展的需要。
当然，对于基因编辑的尺度，是需要通过明确立法加以规制的。基因缺陷可以通过科技手段克服，但是必须在法律允许的范围内进行。未来人类应当享有有限的权利，从带有缺陷遗传基因的夫妻角度，人类基因编辑技术使用的限度在于使其后代恢复一般意义上的健康，因为这是追求美好人生的基本前提，本身也体现了对生命价值的尊重，这种权利值得法律的保护，也有利于减轻社会负担。同时，立法应当严格禁止基因编辑工作者享有无限的权利，对于基因增强、性别选择、外貌改变等将对人类带来重大灾难的基因编辑，是科研的底限，也是法律的禁区。
顾小蒙
徐汇区院
基因编辑婴儿的诞生本身是一个科研问题，却引发了全社会、全世界的关注。人们的关注点不在于它是否突破了现有的科技水平，而在于它引发了人类伦理道德上的问题。主流观点反对基因编辑婴儿的横空出生，因为它违背了人的尊严、自主性等基本的生命的意义。
伦理是一切科学的灵魂，但伦理只能靠个体的自觉遵守，只有刚性的法律规范边界，才能确保基因技术研究安全、有序、可控地进行。
国外对此已有相应完备的法律，如英国1990年制定《人类受精、胚胎研究法》、法国1994年制定《生命伦理法》、日本2002年制定《规范基因技术法》，各国对于擅自改良、混合人类基因的行为可处以10-20年有期徒刑，并处罚金。而我国在基因治疗方面的立法还处于空白地段。科学技术部、卫生部在2003年12月颁布的《人胚胎干细胞研究伦理指导原则》，只能属于规范性文件，没有法律的强制力，也没有违法的惩罚性后果。我国法律的制定必须跟上技术发展的步伐，以法律允许与法律禁止的方式给人类明确价值评判标准，不能让人类所创造的文明被自己所创造的科技所泯灭。
韩东成
三分院
科技的前沿，伦理的边缘。这次基因编辑事件，更多引发的可能是公众对于伦理的思考。在此次事件中，法律似乎是缺位的。对此，个人认为，法律总是滞后的，但作为一名社会人，除了法律之外，更多的时候还需要职业道德来约束，需要遵循更为深沉的人类伦理。一方面，对于科技创新，从保护知识产权、营造良好营商环境的角度，法律当然应当明确加以保护；另一方面，当科技创新走向伦理禁区之后，法律也应明确予以禁止，让违反人类伦理之行为止于当止。正如韩大元教授所说：“法学的使命不是赞赏科技发展带来辉煌的成就，而是要审视科技可能带来非理性的后果，以及如何通过法治降低科技发展可能带来的风险与非理性。” 当道德、原则无法约束的时候，唯有法治能解开不受控制的“基因密码”，让科技回归前行的正轨，通过建立严格的科学评估、伦理审查、登记备案制度，并制定严格的监管体系，确保基因技术研究安全、有序、可控地进行，并依靠刚性的法律制度来划定边界。
文案：青研班三期五组同学们
统稿：上海铁检院薛远庭
编辑：市院刘艺娜
（部分图片来源网络）
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