刘建利 阮芳芳：论安宁疗护的法益基础与完善建议 ｜ 人权法学202302
【副标题】兼评《深圳经济特区医疗条例》
【作者】刘建利（东南大学法学院副教授、博士生导师，北大法律信息网签约作者）；阮芳芳（东南大学法学院硕士研究生）
【来源】北大法宝法学期刊库《人权法学》2023年第2期（文末附本期期刊目录）。因篇幅较长，已略去原文注释。
内容提要：安宁疗护的法益基础是公民的健康权。尊重公民意愿施行安宁疗护，符合健康权的积极性、消极性特征与主客体要求。我国第一部涉及安宁疗护的规范性文件《深圳经济特区医疗条例》存在“主体范围模糊、形式要件单一、内容未形成范式、效力等级不明、生效与变更程序缺失、隐私保护难度较大”等法律问题。对此，应基于健康权对现行规范性文件进行提升改进，包括明确安宁疗护主体与范围、强化安宁疗护参与人的权责、统一安宁疗护表现形式、明晰安宁疗护法律效力、细化安宁疗护生效与变更程序、有针对性地保护隐私等，以进一步完善安宁疗护的规范体系。
关键词：安宁疗护；健康权；《深圳经济特区医疗条例》；法益基础
目次 一、问题的提出 二、安宁疗护的法益基础：公民健康权 三、健康权视角下安宁疗护的法律挑战 四、健康权视角下安宁疗护的完善建议 五、结语
一
问题的提出
安宁疗护主要包括“尊重患者的意志”与“给予终末期患者的家属社会化支撑”。既要保障患者充分知情、自主决定，又要安抚家属，用专业知识帮助患者及家属正确面对告别与死亡。为应对老龄化社会，保障公民对生命质量的追求，2012年《中华人民共和国老年人权益保障法》鼓励积极探索安宁疗护服务。2016年《“健康中国2030”规划纲要》提出“加强……安宁疗护等接续性医疗机构建设，为老年人提供……安宁疗护一体化的健康和养老服务”。2017年，国家卫健委印发《安宁疗护中心基本标准（试行）》《安宁疗护中心管理规范（试行）》和《安宁疗护实践指南（试行）》等规范性文件，明确了安宁疗护中心的准入标准、服务管理和操作规范，并在上海、北京、四川、吉林、河南等省市启动试点。2019年《中华人民共和国基本医疗卫生与健康促进法》也要求为公民提供预防、保健、治疗、护理、康复、安宁疗护等全方位全周期的医疗卫生服务。同年，国家卫健委进一步将试点范围扩大到上海全市和其他省份的71个市区。为规范安宁疗护工作，2019年国家卫健委、国家发改委等八部门联合发布《关于建立完善老年健康服务体系的指导意见》，推动相应医疗卫生机构按照患者“充分知情、自愿选择”的原则开展安宁疗护服务。2021年12月，国家把安宁疗护纳入《“十四五”国家老龄事业发展和养老服务体系规划》，强调发展老年医疗、康复护理和安宁疗护。2022年4月《“十四五”国民健康规划》提出稳步扩大安宁疗护试点。对此，各地积极响应，纷纷出台实施方案，安宁疗护进入高速发展阶段。
然而在实践中，有关安宁疗护的争议却逐渐增多，涉及安宁疗护的主体、规范形式、实施程序、法律效力等。2016年深圳市制定并颁布《深圳经济特区医疗条例》（以下简称《条例》），并于2022年修订通过了《条例》，首次将“生前预嘱”写入地方性法规。这标志着安宁疗护成文化、规范化，同时，将选择安宁疗护这一权益予以明确。《条例》具有积极的时代意义和实践意义，反映了社会文化、伦理道德和民众权利义务观念的发展变化，推动人们重新审视生命的权利和意义。然而，《条例》仅对安宁疗护的法律定位与适用条件作出规定，未对安宁疗护的法益基础这一根基进行回应。倘若民众对安宁疗护的法益基础存在分歧，就难以形成对法律法规的统一认识与理解，势必影响安宁疗护的实施效果。
二
安宁疗护的法益基础：公民健康权
当前，学界对于安宁疗护的法益基础分歧较大，有“自由意志说”“契约说”“生命权说”等，但这些学说都无法解决安宁疗护可能引发的争议。如“自由意志说”侧重于表明思想意志不受他人干预，但容易产生“安宁疗护不受任何约束和限制”的解释倾向，不符合安宁疗护的制度本意；“契约说”预设了公民本人与某一方主体形成合意，但实际上安宁疗护的全过程并无契约另一方主体意志介入的余地，不符合安宁疗护的运行逻辑；“生命权说”则面临着“生命法益不得处分”的教义学挑战。如果将健康权作为安宁疗护的法益基础，既可以解决“个人有无处分自由”这一难题，又与安宁疗护的制度本意相契合。在健康权视角下，负有法定救助义务的组织或者个人应当履行职责。任何个人或者组织不得侵犯自然人的健康权。因疾病或高龄面临生命危险且无法获得治愈性治疗的自然人，在充分知情、意识清楚、意志自由的前提下，可以选择是否采取缓和性治疗、有创性抢救措施等，其他个人或者组织应当充分尊重自然人的意愿。由此，安宁疗护服务符合健康权的积极特性、消极特性以及主客体要求。
（一）安宁疗护符合健康权的积极性特征
安宁疗护体现健康权的积极性特征主要体现为三个层面：
第一，安宁疗护体现了从单纯追求身体健康转向身体、心理体验并重的健康观念革新。安宁疗护的底层逻辑在于倡导“临终的同时亦是生活”，不再将死亡视为洪水猛兽，而是追求临终期间的优质生命体验，从而“力争满足每一位临终者富有个性的尊严追求”。与追求传统“治病救人”的思维模式不同，安宁疗护强调身心功能的共同恢复，强调生命的质量。这与健康权的时代内涵不谋而合。根据病种能否有治愈可能性，健康权对恢复身心功能有不同的要求。对于有治愈性治疗方案的患者，即便有生命危险，其也不能成为安宁疗护的主体。对于没有治愈性治疗方案且面临生命危险的病患才能选择安宁疗护。因而，对于安宁疗护患者来说，要求恢复正常的身心功能显然不现实。但如上所言，选择安宁疗护即便不能恢复机能，但在安宁疗护过程中，也要针对不同类型的患者给予不同的社会支持。例如，对于心理脆弱敏感的安宁疗护患者，应给予更多的理解与共情；对于较为乐观积极的患者，可以感染更多病友，传达正确的离别观与生死观。同时，对丧亲家属要跟进随访，抚慰其悲恸情绪，帮助其恢复正常的身心状态与社会关系，减少潜在致病因素，尽量形成良性循环。
第二，安宁疗护同样重视让患者平等、自由地获取医疗资源，契合健康权的内在要求。一方面，在选择安宁疗护后，患者仍应当享有平等地获取医疗资源的权利，如缓和性治疗等。放弃部分健康权利，并不意味着全部健康权利都丧失。例如，安宁疗护已纳入医保报销范围，即安宁疗护患者与其他患者无异，他们只是选择了不同的治疗方案，同样受到公共医疗体系的保障，应当平等地获取、享受医疗资源，不被歧视。另一方面，选择安宁疗护与否，在医疗方案上有较大出入，对治疗与护理要求也不同。但由于安宁疗护的患者群体较为特殊，主要是大病、重病或者高龄患者，其本身的病症对患者产生较大的负面作用，如生理上的疼痛、心理上的恐惧。再加上选择安宁疗护后，容易产生自我放弃的不良情绪。对此，医方、护理机构及其工作人员应当更加关注安宁疗护患者的状况。针对身体上的疼痛，根据患者需求使用缓解性药剂；针对心理上的不安，进行专业的焦虑疏导与离别教育，让患者、家属能够相对理性、和谐地走完最后一段旅程，做最后的有效陪伴。这也是安宁疗护的本质之一，缓解终末期病患的身心痛苦，帮助患者家属走出失去至亲的阴霾。
第三，安宁疗护不排斥患者获得法定救助的权利，保留了健康权的原有权能。救死扶伤是医务人员的天职，同时，也是医务人员的法定救助义务。如果患者选择不进行任何治疗与有创性抢救，在患者陷入昏迷状态后，医方依然应当履行法定救助义务，在适当项目内进行急救，但要以安宁疗护患者昏迷前预立的情况为界限，不得超范围履行救助义务。如果在范围内进行急救，不论患者是否苏醒，医方不承担违约或侵权责任。如果超范围进行急救，无论患者是否抢救过来，其救助行为的性质有待商榷。由此，安宁疗护的存在，对医务人员履行义务的界限构成一定的挑战。
（二）安宁疗护符合健康权的消极性特征
安宁疗护服务符合健康权的消极性特征主要体现为两个方面：
一方面，安宁疗护可确保患者健康不受侵扰，这是健康权的基本要求。与“基本权利说”一样的是，自然人的健康权不受任何个人或者组织侵犯，属于防御性权利。安宁疗护患者根据自身生活经历、价值观、世界观和人生观等作出决定，其生命健康状态应当符合人体生理规律，而不能加以人为因素控制，如注射过量镇痛剂，更换甚至停止基础病用药等服务。上述行为属于故意伤害、故意伤人行为，不属于安宁疗护行为。我国不支持安乐死，包括积极的安乐死和消极的安乐死。有学者则认为消极的安乐死是根据患者意愿放弃使用维生设备，在表现形式上二者有类似，但二者在立法意图、适用主体等方面有较大区别。安乐死侧重于个人自主权的行使，安宁疗护侧重于个人健康权的处分。此外，二者最大的不同是，安宁疗护的进程较慢，是不采取积极治疗，距离生命终结一般还有一段距离，故在此期间，依旧要保障患者健康权。然而安乐死的进程较快，甚至有主动侵袭健康权的可能性。
另一方面，安宁疗护允许患者在特殊情况下放弃积极性权利，这体现了健康权的时代内涵。区别于传统的健康权，安宁疗护体现了健康权的部分放弃。权利具有双重属性，可以行使，也可以放弃。健康权同样如此，患者可以根据实际情况选择治疗方案，这其中蕴含了放弃治疗的可能性。在一般情况下，救助义务与患者的放弃治疗有一定冲突，尤其在患者意识不清楚、家属无法到达现场作出医疗决定时，经上级部门同意，医方需要进行救助。此时，患者的放弃权利受到一定中断。但在安宁疗护中，这种放弃权利与救助义务之间的冲突有所缓解，因为依据患者的特殊情况与特别说明，可以暂时终止一些治疗手段和抢救措施。
（三）安宁疗护符合健康权的主客体要求
安宁疗护的主客体是健康权的主客体。健康权的行使主体是患者，特殊情况下包括患者的监护人、代理人，配合患者健康权行使的另一主体是医方。在安宁疗护中也同样如此，安宁疗护的对象是患者的身心健康。
安宁疗护对健康权的主客体既有继承，也有创新发展。安宁疗护主体除了常见的患有生理、心理方面疾病的患者，还包括符合生物代谢规律但无疾病的老年患者。安宁疗护体现了无论人体健康与否，都享有健康权。当然，在安宁疗护的患者中，不乏婴幼儿或者其他无民事行为能力人，这部分患者的家属在法定范围内对其进行生命观传达，代理作出安宁疗护决定。在安宁疗护的整个过程中，家属是不可或缺的一环。“子欲养而亲不待”与看着至亲被病魔折磨给家属造成的双重不幸，要求安宁疗护决定不得不重视家属的看法。另外，在安宁疗护的对象里，患者能选择缓和性治疗，也能选择放弃任何治疗，更重视终末期的生命质量，自然地面对生命进程。患者的病情、意识状态、医疗方案取决于医方的判断，但患者决定的内容特殊且具有不可逆的性质，因此，在医方、患者、家属之外，还应援引其他手段记录，保障对生命的尊重。综上，安宁疗护与健康权主客体要求大体一致，但是安宁疗护的范围更为广泛，要求更加严格，决定更加审慎。
三
健康权视角下安宁疗护的法律挑战
安宁疗护是公民行使健康权的表现之一，《条例》作为当前对安宁疗护予以明确规定的地方性法规，具有首创性和代表性。故后文主要以此《条例》的规定切入。自从2017年试点以来，安宁疗护在推行过程中已经显露出法律规制的不足，且在《条例》出台后仍未得到妥善解决，安宁疗护面临主体范围模糊、形式要件单一、内容未形成范式、效力等级不明、生效变更程序缺失、隐私保护难度较大等法律挑战。
（一）主体范围模糊
首先，从安宁疗护的适用主体来看，目前对其予以界定的方法比较多元。根据《条例》，不可治愈的伤病末期的患者或者临终病人是安宁疗护的主体。有学者则提出，无法获得治愈性治疗的肿瘤终末期患者属于安宁疗护的主体。世界卫生组织认为，患有特殊疾病（共22种）的成年人和儿童可以成为安宁疗护的主体。与此同时，也有尝试用半开放式列举方法来界定安宁疗护的主体。与主体相对应的是安宁疗护的范围，即安宁疗护在哪些情况下允许采用，包括哪些病种、状态等。无论是下定义法还是列举法，不同的界定方法之间都存在交叉。如果根据几个界定方法寻找共同交集，会导致安宁疗护的条件复杂、范围受限，这将导致安宁疗护的适用情形大大减少，甚至会被束之高阁，不利于其长久发展。在美国，如果安宁疗护服务系由老年医疗保险承保，则由医生或家庭医生来认定患者是否属于安宁疗护的主体。当患者的预期寿命小于6个月且本人签署协议，明确在安宁疗护期间放弃老年医疗保险所涵盖的治愈性医疗措施，就可以接受安宁疗护服务。
其次，即使从上述界定所表述的共有特性出发，其标准也比较模糊。上述对于主体与范围的阐述中共同的关键词有：不可治愈、疾病、肿瘤、生存期有限。“不可治愈”即穷尽现有医疗手段也无法找到针对性疗法。“疾病”指生命机体因病理影响，代谢、功能、结构发生变化，致机体处于非正常、不健康现象。“肿瘤”是机体在各种致癌因素单一、共同作用下，局部细胞不正常生长，导致形成一个新的生物组织。“不可治愈”是以何为界定标准，是以世界平均水平、我国基本水平、行业认定准则、院内工作手册等中何者为标准并不明确。“疾病”大多数情况下是因为机体内部组织、细胞等不正常发育导致的不利结果，但是也存在被动引起的疾病，如感染、传染、外伤，以及影响因素非常复杂的心理类、精神类疾病，是否均属于安宁疗护的适用范围也不明确。“肿瘤”有良性和恶性之分，但恶性肿瘤不一定是致命的，良性肿瘤致死的情况也并不罕见。至此，现有的立法实践与学界对于安宁疗护的适用主体与范围尚未形成共识，给司法实务带来较大的困扰。
（二）形式要件单一
将患者的意志转换成书面文件或者录音录像资料是《条例》规定的安宁疗护的表现形式。书面文件应包含患者本人及两名以上见证人（参与救治的医疗卫生人员除外）的签名并注明时间。录音录像资料中含有患者本人及两名以上见证人（要求同上）的姓名或者肖像，并体现时间即可。经公证的安宁疗护书面文件或者录音录像资料，则不需要两名以上见证人的签名，符合公证条件与程序要求即受到司法机关的认可。上述要求与普通的公证要求没有明显区别，对于安宁疗护的形式要求过于单一，以至于安宁疗护这一涉及生命终止与否的决定变得无足轻重，严重影响安宁疗护的真实性。
其一，就安宁疗护的书面文件而言，见证人仅规定了参与救治患者的医疗卫生人员不得担任见证人。这一规定有助于避免患者家属与医方发生争议，让关联方不牵涉其中。但是，对于家属患者与其他利益相关人并没有作出规定。新加坡《预先医疗指示法令》则要求见证人不得是因意愿人死亡而获得利益之人（继承人除外）。由于安宁疗护主体一般患有重疾或者处于临终阶段，对于长期负有照顾病患的家庭成员可能会存在“随病患离去”“解脱”等想法，怠于承担赡养义务的家庭成员则更是积极追求患者作出安宁疗护决定，对于这些情况，不得不加以考虑。
其二，随着多媒体的快速发展，社交媒体、社交软件越来越普遍。录音录像资料是否能通过社交媒体、社交软件等进行直播、录制与发布，如果能，那么网友、粉丝、读者能否成为广义的见证人，如何认定患者的真实意思表示？
其三，现如今AI换脸技术、精密音像剪辑与拼接技术快速发展，各大网络平台都能轻易实现拼接技术。对此，确保安宁疗护录音录像的真实性、原始性不仅对于保障司法程序的公正具有极其重要的作用，还直接影响裁判结果。虽说“伪造生前预嘱”属于制度执行层面上的问题而不能归咎于条文本身的缺陷，但是不可责难并不意味着不存在改善空间。倘若《条例》能引入生前预嘱执行前的强制鉴定程序，则无疑能够有效规避执行伪造生前预嘱给患者带来的伤害。
（三）内容未形成范式
安宁疗护患者受疾病、高龄等因素影响，在得知生命限期后，容易出现情绪低落、抑郁，甚至厌世念头。在刚得知病情时，病患激情作出的安宁疗护不宜作为最终定论。但是多长时间能够让病患平复情绪呢？不同的病患因早年生活经历、心理承受能力等有所不同。医生更多从症状、心理健康程度得出结论，对于患者能否接受这一现实，不宜强加在医生身上。
另外，由于情绪变动和病情发展等共同作用，患者在还没选择治疗方案或者安宁疗护前，就已经陷入昏迷失能状态。在这种情况下，患者的意愿是否还需要考虑，若短暂苏醒的患者的意志与家属意志不一，以哪一方意见为准？
针对无民事行为能力人、限制民事行为能力人，他们是否有权决定安宁疗护？若能选择安宁疗护，则安宁疗护的决定是直接由监护人、代理人作出还是由患者本人提出，并由监护人、代理人追认？对此，有学者持保守主义立场，认为即使是成年人，如果因受伤或疾病而丧失意思能力，则其不能订立预先医疗指示。也有学者宽泛地解释意思能力，认为如果该未成年人确实能充分认识到自身选择的医疗措施，尤其是拒绝接受维生医疗的后果，并坚持自愿承担，则应尊重其预嘱背后体现的生命价值观，并为其提供临终关怀。
根据《条例》及上文所述，安宁疗护决定包括书面和录音录像两种形式，且对于两种形式作出了一定要求。以安宁疗护书面文件为例，该文件尚未提供范本。《条例》列举了3种内容：是否选择后续治疗、是否选择有创性抢救、是否使用维生设备。选择三者中的部分明确放弃，剩下的视为默许，是否会造成矛盾，导致安宁疗护难以发生，或流于形式。超出这三项内容作出的声明，是否视为无效？
（四）效力等级不明
《条例》认为，安宁疗护决定属于预嘱。预嘱这一概念最早在1969年被提出，指的是完全民事行为能力人事先对其本人处于生命终末期失去行为能力时的医疗选择所做出的指示。“嘱”有托付、告诫之意。“预嘱”是提前对个人事项作出安排，并将其告知相关人。目前暂无规范性文件对此下定义，但不能因此就停止使用。参考“遗嘱”的相关规定，在“遗嘱”符合法定要件时，其效力等同于逝者的意思表示，可以直接作为处分遗产的合法依据。同样地，在处分健康权时，当安宁疗护相关的预嘱符合法定要件时，也是一种直接的合法依据。但是，遗嘱在被其他更高效力的司法裁判文书、“逝者复生”等情形阻断效力后，被分割的财产可以追回，不能追回的则予以补偿。那么安宁疗护预嘱能否被裁判文书或者其他法定情形限制效力，则需要进一步讨论。此外，除了法律与安宁疗护预嘱的位阶关系，还有安宁疗护预嘱本人的其他效力性文件与其他相关人意见的位阶关系，如与监护人、代理人、其他近亲属的意见相左时，以何为准？
此外，内容或者形式未完全符合法定要件时，是自始无效，还是允许补正，也未有规定。如果任何瑕疵都将导致安宁疗护无效，那么，对重疾或者临终患者需要一遍遍书写或者对着设备重述自己放弃主动救治，对其身心都会造成过重负担。
（五）生效与变更程序缺失
由《条例》可知，安宁疗护决定可由患者本人提供，也可以由患者近亲属提供。那么安宁疗护在何时发生效力，是在患者或者相关人员作出即生效，医生已经知悉或者应当知悉时生效，或在病情恶化、陷入昏迷、等不利结果发生时生效，还是在其他情形下生效？不同的生效时间，决定医方积极救助义务的节点与程度。对于内容或者形式有瑕疵的安宁疗护决定，如果允许补正，采取什么程序补正？
尽管人们能通过不同渠道了解与死亡相关知识，但当真正面对死亡的时候，难免心理防线溃崩。安宁疗护生效是否意味着终局，如果不是终局，死亡结果发生之前，是不是都可以变更？变更次数是否受限制？变更的程序是否与订立程序一样？变更分为效力变更与内容变更。撤销也是一种特殊的变更形式，属于效力变更。内容变更分为部分变更与全部变更。对于部分变更，未变更的部分效力是否依旧？
（六）隐私保护难度较大
安宁疗护与其他医疗决定不同，涉及不同主体之间多层隐私权保护的“突破”。首先，患者应当在知悉自身病情的情况下才能选择安宁疗护。这一前提要求医生对患者履行告知义务。但是患有重疾或者高龄患者大多长期受病痛折磨，心理承受能力较弱。出于对患者的同情与照顾心理，医生一般与家属沟通，再根据具体情况决定是否告知患者。如果患者家属要求医生保密，让患者能够更平和、快乐地走完最后一程。此时医生答应家属请求，是否属于剥夺患者的健康权。如果医生不顾家属请求，将病情告知患者导致其病情加速恶化，家属是否能主张医生违反隐私保护义务？其次，安宁疗护决定的保管主体尚不明确，增大隐私保护难度。对于非经公证的安宁疗护决定（含书面文件和录音录像资料）经由患者或者其近亲属保管，但由患者本人或者近亲属保管，缺乏专业性，会使隐私保护难度加大。
四
健康权视角下安宁疗护的完善建议
安宁疗护旨在以患者为中心，减轻临终患者疼痛和解决其他生理、心理、社会及精神问题。根据患者的需求、价值观、信念和文化提供照护，提高临终期患者的生命质量，使其安宁舒适地走完人生的最后旅程。因此，在老龄化社会背景下，安宁疗护服务在未来有广阔的发展前景。为了改善安宁疗护服务的法治环境，本文尝试从以下方面提出建议。
（一）明确安宁疗护的主体与范围
明确安宁疗护的主体与范围，包括发病原因、界定现有医疗水平的标准、划定安宁疗护边界。
1.明确发病原因
因疾病或高龄，同时伴随着生命危险的患者才能选择安宁疗护。由机体内部因素的异常分裂、发展导致的病理现象，且此现象伴随着生命危险，应当属于“疾病”范围。符合前述要求的精神方面、心理方面的疾病也属于“疾病”范围。由于正常新陈代谢带来生理功能、器官组织退化且威胁生命时，属于“高龄”范围。但是，因故意自伤、“授权”他人伤害自身而带来的生命危险的情况，当然不适用安宁疗护。因他伤、意外等带来的生命危险，原则上也不适用安宁疗护。
2.界定现有医疗水平
在现有医疗条件下，不能获取治愈性治疗的患者，可以选择安宁疗护。现有医疗条件是依据国家的基本医疗水平条件，并与患者经常住所地、当前救治机构相适应的医疗水平与环境。此处指的是“治愈性”治疗，而不包括“缓解性”治疗和“试验性”治疗。在此条件下，主治医生判定患者属于“无法获取治愈性治疗”，则该患者可以选择安宁疗护。有些国家选择列举方法界定安宁疗护的适用主体与范围，但由于医疗技术处于不断发展之中，列举法在文件颁布之时就已滞后，所以不建议采用列举法，而是建议选择对符合条件的病因、医疗水平等重要影响因素来确定安宁疗护的主体与范围。但这并不排斥各地根据自身医疗发展水平，编制有针对性的行业执行标准、内部工作手册，从而保障公民的健康权和知情权。
3.划定安宁疗护的边界
由于生活工作环境暴露、日常接触等情况感染传染病，且此病种危及生命时，患者选择安宁疗护的权利受到限制。在此应急状况下，患者的健康权会影响到不特定群体的健康权，因而其个人健康权的行使受到社会公共卫生安全等法益的影响。
（二）强化安宁疗护参与人的权责
除了做出安宁疗护决定的主体，安宁疗护的参与人也是重要主体，他们可以证明安宁疗护的真实性。安宁疗护参与人必须时刻关注患者的意识状况，遵守见证人制度要求，从而更好地保障安宁疗护的真实性，维护患者的健康权。
1.关注患者的意识状况
患者应当在完全知情、意识清楚、意志自由的前提下选择安宁疗护。“完全知情”包括两方面内容：一是对于自身病情以及面临生命危险有清楚认知；二是对安宁疗护的作用以及内容有清晰了解。基于此，医生应当对患者履行告知义务。现实中大多是由医生与家属沟通后再决定是否告知患者。但对于安宁疗护患者而言，其生命即将到达终末期，生命质量可能大幅降低。此时，应当由患者自行决定后续治疗等，尊重其在剩余时光里的选择。“意识清楚”是要求患者在知情且心态相对平和，明知安宁疗护会带来的后果时选择安宁疗护。“意志自由”是患者选择安宁疗护不得受威胁、胁迫等，如有前述情况，医务人员应当撤销安宁疗护决定。任何第三人可以向医方说明情况，由医生撤销。
2.建立见证人制度
安宁疗护决定分为书面形式与录音录像等电子形式。与《条例》一样，安宁疗护涉及患者生命，采用何种形式都应当有利益相关人之外的自然人见证，保障该决定的真实性与客观性。与《条例》不同的是，出于保护患者原则，见证人应当排除近亲属、影响患者病情的利害关系人。安宁疗护的见证人，是指两名及以上与决策人没有利害关系的自然人。特殊情况下，如果由监护人、代理人代行决策权利，则需要两名及以上与被监护人、被代理人、监护人、代理人无利害关系的自然人（近亲属、参与救治的医疗卫生人员除外）见证。公证不受见证人制度影响，符合公证要件即可。
（三）统一安宁疗护预嘱的表现形式
安宁疗护预嘱的表现形式既包括传统的书面形式，也包括多媒体形式。对于书面形式的安宁疗护，应当提供安宁疗护声明范式。对于多媒体形式的安宁疗护，形式更为多样，但必须予以规范。
1.提供安宁疗护声明范式
安宁疗护声明应当包括患者姓名、年龄、病情（由医生告知，患者书写）、意识状况、作出时间、生效时间、基本内容、声明人签名（手写）、见证人签名（手写）等必要事项。在声明中，患者可以加上个人经历、选择安宁疗护原因等内容。如果包含遗产分割内容，原则上不发生法律效力。但此部分符合遗嘱、公证等法定条件的，则具有法律效力。再者，在安宁疗护生命中，患者可以对是否进行后续治疗、是否使用有创性治疗等事项进行约定。约定的内容必须符合理性人标准，不能互相矛盾，也不能与现实医疗条件不符。作为安宁疗护的重要参与主体——医方，应当严格把关，审核安宁疗护的约定是否可行；否则，医方对不利后果应承担法律责任。
2.有限地使用多媒体
随着抖音、微博等自媒体的发展，在公众平台上发布、分享个人事项已经成为常态。其一，安宁疗护患者可以选择录音录像等电子形式作出安宁疗护决定。但由于安宁疗护与普通生活事项不同，它直接与个人生命健康相关联，需要更加谨慎。如采用电子形式记录安宁疗护决定，电子数据的生成、收集、存储、传输需保证计算机系统等硬软件环境安全可靠，生成主体和时间明确，表现内容客观、清晰、准确，并且有能够再现与验证数据的可信时间戳、电子签名等，以确保其真实性。其二，安宁疗护患者可以通过书面或者电子形式作出安宁疗护决定，也可以将此决定公布于社交平台。但不能用作盈利、戏谑等不当用途，安宁疗护应当在严肃客观的情况下做出决定。
（四）明晰安宁疗护的法律效力
安宁疗护不仅要符合形式要件，还要具有法律效力，这一效力通过确定权利属性和效力范围来实现。
1.确定权利属性
安宁疗护是对健康权的处分，属于预先处分权。无民事行为能力人作出的安宁疗护决定无效。限制民事行为能力人作出的安宁疗护决定如与其认知水平相适应，则有效；不相适应的，需由监护人、代理人追认。但是否经代理人、监护人的授权，就能使得安宁疗护决定生效还存在争议？2010年，天津无肛女婴有可能被治愈，但被父亲代为选择安宁疗护服务。此事被曝光后在社会上引发轩然大波，爱心人士试图剥夺双亲的监护权，抢救女婴。但也有不少人认为，当生命质量无法得到保证时，直接以代理人、监护人意志为准。事实上，需要由代理人、监护人作出安宁疗护决定时，不仅要求安宁疗护主体、形式符合法律要件，而且要从最大限度保护被代理人、被监护人的原则出发作出判断，而不将代理人、监护人的意愿奉为圭臬。
2.确定效力范围
安宁疗护决定原则上由患者作出，特殊情况下由其监护人、代理人作出。出于对至亲的不舍与挽留，患者家属往往与患者本人持相悖观点。如患者作出安宁疗护决定时属于完全民事行为能力人，以患者意志为准。当患者陷入昏迷、失能状态后，除非家属能提供相反证明，否则，以患者昏迷、失能前安宁疗护决定执行。此外，对于安宁疗护内容，原则上只对健康权处分部分生效，但如果超出部分符合法定要件，如遗产处分、抚养权处置等，则具有法律效力。
（五）细化安宁疗护的生效与变更程序
面对生死选择，人难免会有情绪起伏，对安宁疗护的选择决定也会随之改变。因此，细化安宁疗护的生效与变更程序，明晰生效时间，完善变更程序，可除去安宁疗护患者的后顾之忧。
1.明晰生效时间
安宁疗护患者一般有两种疗养模式，一种是居家疗养，一种是安宁疗养。居家抑或是住院进行安宁疗护，患者一方应持有安宁疗护决定。安宁疗护决定在患者作出后即具有法律效力，在急救医生或者主治医生知悉或者应当知悉此决定时正式生效。在入院后、抢救前等重大时间节点，患者或者持有安宁疗护决定的相关人应当及时出示安宁疗护决定。如果未及时出示，不得以医方违反决定抢救患者而要求医方承担不利后果。患者昏迷失能前未作出安宁疗护决定，视为未作出安宁疗护决定，医方应当积极抢救。
2.完善变更程序
对于安宁疗护决定必要事项的内容存在瑕疵，患者可以进行补正，在补正之处签名确认即可。补正部分内容自补正后生效。对于安宁疗护决定必要事项的变更，变更部分无效，应当重新作出安宁疗护决定。在变更安宁疗护的必要事项时，原安宁疗护决定效力终止，待患者作出新的安宁疗护决定后，再执行治疗方案。但需要注意的是，安宁疗护患者处于生命终末期，在变更安宁疗护决定时，应当本着“以患者为中心”的理念，尽量减少患者负担，提高患者体验，同时确保决定的真实性与客观性。此外，有学者主张建立预先医疗指示登记制度，由患者本人在预先医疗指示中心资料库存储预先医疗指示，以便医疗代理人以及医疗人员能够在紧急状况下迅速从官方数据库中调取指示。这种在官方数据库记载预先医疗指示的做法为安宁疗护决定的生效、变更程序设计提供了启发。与其由患者本人或者近亲属自行存储安宁疗护决定，并承担安宁疗护决定的道德风险，倒不如从一开始就将安宁疗护决定记载于国家医疗体系的数据库中。
（六）有针对性地保护隐私
如前文所述，安宁疗护患者应当在完全知情状况下作出安宁疗护选择。因此，与一般的隐私权不同，医生违反家属意愿，向患者告知病情，不违反隐私保护义务。在失智失能、无民事行为能力、限制民事行为能力患者案例中，直接向家属告知患者病情，并经患者家属与患者讨论后，作出安宁疗护选择，并没有侵犯患者的隐私权，也没有侵犯患者的健康权。
安宁疗护决定，主要由患者与医方共同保管。除了公证外，安宁疗护决定一式两份，患者与医方各保留一份，两份文件具有同等的法律效力。患者主动向第三人披露内容的，属于自行处分隐私权。
五
结语
老龄化社会进程不断加快，人们越发关注老年生命质量，安宁疗护应运而生。党的二十大报告明确提出：“推进健康中国建设”，强调“实施积极应对人口老龄化国家战略，发展养老事业和养老产业，”进一步强化了安宁疗护制度改革的时代需求。从法益基础上说，安宁疗护具有健康权的积极性特征与消极性特征，是公民行使健康权的表现。从实现方式上看，安宁疗护需要从明确主体范围、强化参与主体的权责、明晰法律效力、统一表现形式与变更程序、保护隐私等方面形成法律风险防线。如此一来，既能解答安宁疗护是什么的问题，又能破解安宁疗护如何实现的难题，推动安宁疗护服务的长期持续发展。
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《人权法学》2023年第2期
【专题：公共卫生法治与健康权保障】
1.论安宁疗护的法益基础与完善建议
——兼评《深圳经济特区医疗条例》
刘建利、阮芳芳（1）
2.非医学原因生育力保存的伦理与法律分析
周燕、蒋其星（15）
3.论应急法治下对公民权利的限制与保护
——以突发公共卫生事件应对为例
刘亮（29）
4.论生殖系基因编辑的规范与监管
——基于“基因编辑婴儿”事件的分析
吕群蓉、陈梓铭（40）
【学术前沿】
5.服刑人员基本养老保险权的理论证成与实现路径
张新民、朱冠昊（52）
6.儿童数据适龄保护规则构建
蒋圣力、戴苑（68）
【全球人权治理】
7.国际发展援助赋能的中国实践
廖予含（86）
8.论跨国公司侵犯人权案件中准据法的确定
——基于《在国际人权法中规范跨国公司和其他工商企业活动的具有法律约束力的文书》的研究
刘阳（102）
9.气候正义的跨地域性对国际气候变化机制的贡献
[巴西]道格拉斯·德·卡斯特罗、[巴西] 阿拉纳·科斯塔 著、李清宇 译（121）
2021年8月，国家新闻出版署批准创办《人权法学》期刊，由重庆市教育委员会主管、西南政法大学主办、国务院新闻办公室人权发展和交流中心协办，西南政法大学人权研究院《人权法学》编辑部编辑出版。《人权法学》秉持“中国立场，全球视野”的理念，兼怀中国人权实践和全球人权事业，观照人权之价值、制度与文化，倾力人权实践，通透人权法理，研拟人权策略，以期汇聚中国人权智识，服务人权教育、研究、实务、资政与传播，积淀中国人权文化，厚重中国人权之根基。
责任编辑 | 王睿
审核人员 | 张文硕 范阿辉
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