年轻人得癌症是种怎样的体验？
字数将近九万一千多字，超过知乎字数限制了。以后的更新（2020年5月19号后）在另外一个回答：
——————————————————————
现在病情反反复复，肾功能异常甚至可能衰竭，依旧是肾脏TMA走向，肌酐不断偏高，也不知如何是好。家里已经债台高筑，手上更是没钱了。
有家不能回，若是最后未能侥幸，身体发肤，肝胆脾肾，作为最后给医疗界的贡献吧。
现在还在辛苦排异路上。心中有光，砥砺前行
——————今日更新，以下原回答——————
21岁，大四学生，开学就大学最后一个学期，2019年大年初三检查出高危急性淋巴白血病，T型，现在国内没有靶向药，对于急淋T来说，没有和car t疗法类似的新方案，换句话说，只能通过化疗和骨髓移植才有治愈的可能。
在湘雅医院做的两个疗没有让我完全缓解，甚至白血病细胞残留还有百分之40多，很高危。前几天转院到河北燕达陆道培医院，差不多是全中国最好的血液科医院了，医生找我们谈话，说要做好心理准备。
得病前身体一直很好，不抽烟，不喝酒，经常运动，心态特好，没有抑郁症，很积极阳光，热爱生活。
现在每天和病魔做斗争，我还年轻，才21岁，生命中太多的事没有经历，有自己这辈子很想珍惜的女朋友，这辈子为我劳累太多的父母还没给他们幸福的晚年，还有很多的挚友。
一直在说自己一定要活下去啊，哪怕是得了白血病中最难治愈，预后最不好的型号。
但是时不时还在怕会不会因为我害得家里人财两空，本来家里就是贫困户，又得了这个极度烧钱的病，没有百来万还真治不来。
哎，人生太艰难了，不想死，一定要努力活下去啊。
——————————————————————
2019年4月24号
谢谢大家关心！现在处于第三次化疗的第二个小阶段（这次化疗方案时间是一个月，分为四个小阶段，一个星期一次）除了脸上和后背长了很多很多痘痘，其他还算安好。
很感谢我妈，为了给我准备一日三餐，想办法让我吃好真的费了很多很多的心思，很感激。也很感谢我爸和我弟，为了照顾我，太受苦了。很感谢我的女朋友，对我不离不弃。
我想，就是再多的言语都无法表达我的感激之情，我唯有努力与病魔做斗争，毕竟战胜它，才是给你们最好的礼物！
谢谢各位知友的鼓励，这条回答，我一定会坚持更新到五年以后！
——————————————————————
2019年4月25日
因为第三次化疗第二个阶段的原因，这几天血象低得厉害，中性粒细胞只有0.11，怕在普通病房里被感染，转到层流床。
刚刚换的新床，超喜欢！！有阳光（半个多月没有见过阳光了），有阳台！简直就豪华病房啊，就是心疼一天360元的床位费。
心情大好，可以看书了~
——————————————————————
做了骨穿又做腰穿，然后自己以为身体不能转动，最后疼的打麻药。现在一切都平稳，但是医生说三疗依旧没缓解，挺失望的，昨天整个人有点神志不清，差点进又ICU。附上昨天的医药费，再这么用钱下去可以放弃治疗了
——————————————————————
2019年5月13号
家里因为给我治病已经一贫如洗了，来道培单单第三次化疗用掉快20万，结果还有百分之20多残留，每次看到我妈哭就心里特别难受，我不敢想象以后骨髓移植的费用怎么办，医生说最少得再准备50万。
我觉得我现在已经是一个网络乞丐了，但是如果不是实在走投无路，谁又愿意呢？我才21岁，不想死，生而为人，不能给父母送终，真是人生中最不幸的事啊。
支付宝（同微信同电话）：17573203776
谢谢大家！
——————————————————————
2019年5月16日
感谢大家的帮助！
我会永远记得大家对我的帮助，而后等我有幸康复，我定会尽自己最大的力量将大家的这份爱传递下去！我会永远积极乐观，白血病终究会被我踩在脚下！谢谢大家！
等我好了，我复学了，我会去支教一段时间，去帮助更多需要帮助的小朋友，去思考反思我这21年来的人生，大爱无疆。
其实上海交大的张迪去世了，对我的影响真的挺大的，我想如果万一我陷入和张迪一样的处境，移植后复发并且医生明确告知治愈可能性很低的情况下，我想我也会做出和张迪一样的选择，我会拒绝低质量的活着，我会签订遗体捐赠协议用于医学研究。
但是最好不要发生这种事，我还是很乐观很积极向上的。我还有太多的事没完成，还有太多的愿望没有实现，我一定会坚强停过这五年的大限！
——————————————————————
2019年5月20号
主治大夫今天早上查房，说我最新的骨穿结果显示，残留还有百分之20多，完全缓解难度很高，很可能要进行抢救性移植，祝我好运！
刚刚把大家的评论都看了一遍，很感谢大家一直以来对我的帮助，也很难过看到有些同命相连的病友，希望健康的人能一直一辈子健健康康，希望病友们都能保持积极乐观的心态，尽快好起来
——————————————————————
2019年5月24号
前两天陆道培医院副院长找我还有我爸妈谈话，和我们一起确定后续治疗方案，副院长说，别人高危急性淋巴T型白血病基本都是一个化疗就能完全缓解，我三个大化疗都没完全缓解，甚至还有高达百分之二十多残留，属于特别高危那种。
最后决定，对我进行：抢救性骨髓移植，这也是目前唯一能让我有机会活下来的选择。
对我而言最好的骨髓移植供体是年轻供体半相合，但是我和我弟是全相合，和我爸是半相合，两个都不是最好的选择，移植后预后都不好，叫我选择，我选择我弟的全相合，复发几率会高出很多。
因为得病，家里已经用掉30多万，移植费用大概在50万左右，后续排异费用大概还需30万，为什么我会经常发筹款链接，实在是因为到了绝路，父母一夜白头的滋味确实不好受，因为白血病很多进口药不能报销的缘故，医保报销也只有百分之50左右，要不谁又会年纪轻轻的成为一个网络乞丐？
因为21岁的我确实是拼了命想活下去啊！
得病以来，一直很乐观，很积极配合治疗，那天骨穿和腰穿一起打的时候，疼的打止疼针我也没吭一声，最后因为太疼，差点晕过去，第二天意识不清醒差点进ICU，我不心疼我的身体，但是那一天用掉一万多却是我最心疼的事情。
身体健康的时候不觉得什么，最后得病后却觉得如果能活到给我父母送终的年纪也太幸福了。
半个月后进行抢救性移植，因为预处理方案剂量为致死量的缘故，有一半人在仓里不能活着出来。
说不怕是假的，希望上帝保佑，进仓前我会签订遗体捐赠协议，万一真出了意外，希望大家能平平安安，健健康康，也希望自己能为中国白血病治疗做最后一点贡献。
写的可能有点悲观，但是我一直都很乐观哦，就是昨天和今天一直发高烧有点头晕，不是太舒服，其实半个多月后就要进仓了还有点小期待，就是因为发烧做各种血培养和抗生素这两天用掉4万块钱有点心疼。
Anyway.祝我在仓里一切顺利
——————————————————————
2019年5月25号
今天早上起来发现烧好像退了，头也不晕了，看书看书
其实有时候身体状态好的时候，看书比单纯的玩手机舒服多了，前天昨天打了两天小化疗，不知道今天还有没有化疗。
——————————————————————
2019年6月1号
祝各位儿童节快乐~希望大家童心未泯呀！
但是我并不快乐。
这天又插上了氧气管，血氧饱和度只有93，正常是95到100，然后今天主治大夫告诉我很有可能我肺部真菌感染了。哭
还是祝大家儿童节快乐啦
希望不要因为一个肺部真菌感染再用掉一二十万，也不要影响我进仓的时候，望上帝保佑。再用掉一二十万那就可以不用考虑移植了
为啥有点诸事不顺的感觉嘞，缓解不了要强移我接受，还来个肺部真菌感染就太惨了吧
——————————————————————
2019年6月4号 凌晨12点半
有点思绪万千，睡不着觉，想写点东西来聊以慰藉我这已过的21年，5年后（如果还能有幸活到5年）的自己看到现在这段文字后，能和别人在聚会时侃侃而谈，别人问起我曾经是个高危白血病人是怎么熬过来的时候，我能嬉皮笑脸一笔带过也是极好。
每个人都有不想回忆的回忆，我只希望这个病给我带来的就如同一辆火车经过，除了给我留下满地的喧嚣，其他什么都不要留下。
母亲这段时间的腰感觉彻底垮掉了，昨天甚至一动不能动。因为道培医院为了防止病人受到感染的缘故，病房里只允许一个病人家属和医护人员进入，所以每天的卫生打扫任务就交到了病人家属的手里。每天要擦泡了消毒药片的水来擦层流床的帘子，一天两次，很难擦。每天要用消毒水拖地两次。绝大时候还要照顾病人的起居饮食和卫生护理。一天到头忙得停不下来。
我出生以来这21年，从我记事起，母亲就一直有腰椎间盘突出，一直反复吃药打针住院，这么多年也不见得有啥好转。前年又在工厂上班时被机器压倒大腿，造成右腿大腿右骨骨颈骨折，住院八个月，勉强能下床走路的时候，家中长子的我又确诊出白血病。
这21年来，对自己的要求并不低，成绩一直还算优异，加之自己有很强的好强心，一直觉得好像努力下去未来便可期，完成人生的阶级逆袭。而后，在住院期间，越发觉得之前之幼稚，也就偶尔护士换药查房的时候闲聊到：没想到你成绩还不错呀，还有国家专利证书和这么多奖，不错。
但是这些并不能起到什么作用，不论是医药费，还是病情。甚至你想要媒体来采访，一问你学校，不是清华北大交大之流，就不会有人理你。
想起之前刚刚上大一，文笔尚佳的时候，也曾幻想过靠笔来养活自己，写了几篇差强人意的文章便负才傲物，飘飘然，大有成为下一个韩寒的打算。后申请今日头条作者，上传三篇文章便有了几万阅读量的时候，还大有争一争最佳新人奖之势。
而后文思崩盘，再难有什么好的文章写出，偶尔写出一篇文章，被好友戏称套路文，便自欺欺人说，年纪尚小，没有过多的社会阅历，没有经历一下人生的大是大非，需要沉淀一下自己。
却不知从那以后，本着沉淀的名头，与床为友，与游戏为伴，渐行渐远渐无书。现在除了在百度上能搜到几篇我写的文章，好像最后留给我的只有一地鸡毛。
现在猛的想起来，我那少的可怜的一些文学素养大多数是在初高中积累的，读的一些书，尤其是对我性格培养起决定作用的一些书，都是那些时候读的。《活着》《悲惨世界》《巴黎圣母院》《鲁迅作品全集》《安娜卡列尼娜》……大学四年却没有再认真静下心来读过一本书。
停笔三年，再拿起笔写些东西，反反复复觉得写的这些东西达不到想我所想表达的十分之一。
对写作信心的丢失，恐怕这辈子跟写作无缘了。想到这里，心里居然还安静了很多。
那些得不到的，不是因为没有天赋，而是缺少长期的努力和坚持。
日渐明白，“人的悲喜并不相通，我只觉得他们吵闹”，得病住院的这115天以来，对很多事情的理解不能算是鞭辟入里，但也算是入木三分。有时候对一些生活的感悟也由之而来。
我不知道还能活多久，但是每天都算积极乐观，晚上睡不着觉的时候，反复听李宗盛的《山丘》。
“还未如愿见着不朽，就把自己先搞丢”
随便写写吧，白血病人该睡觉了。海明威说明天太阳照常升起，明天又是新的一天，又是强迫自己乐观积极向上对抗病魔的一天。
一定，一定，只能加油啊！
——————————————————————
2019年6月6号
上次CT结果出来了，陆道培医院的大夫不敢确诊我肺部是不是真菌感染，不敢让我进仓，怕死在仓里。要我下周一去天津血研所做肺部进一步检查。
希望一切顺利。受够了磨难，都是得白血病，为啥一定要我各种不顺。就这一次，求求上天！肺部真菌感染真的会要人命，我太怕了。
妈妈又在打电话找亲戚借钱了，但是明显感觉到好多亲戚都开始不接电话了。大夫有意无意提到，肺部真菌感染一针药就是快一万，而且只能上进口药，基本没有选择的余地。
其实开始有点没那么有信心了。——————————————————————
2019年6月7号
昨天到今天全身骨头疼的厉害，尤其是腿部。就感觉骨头里面进了蚂蚁一样，蚂蚁在吃你骨头般密密麻麻的疼痛，一刻不让人休息。
一晚上疼的没法睡觉，第二天发现床单和枕头上面全是冷汗。吃东西没有胃口，早上吃了一个鸡蛋，中午勉强吃了一点饭，喝了一杯安素。
不知道是长细胞的原因还是因为升白针的影响，到现在下午刚刚吃了止痛药才有点好转。
这种疼痛之前化疗的时候也经历过几次，发现习惯疼痛了，后来再怎么痛也能做到看起来波澜不惊，居然也能不让我妈担心了，起码她不知道我在疼，这样也挺好。
这几天是化疗的抑制期，全身无力，但是周一要去天津血研所做肺部穿刺活检，不知道以我现在这种状态怎么挺过从河北廊坊到天津的这300多公里路程。
向死而生吧~老天保佑。
最后，很感谢Culdesac和所有帮助过我的人，因为你们，让我不至于绝望。永远感激！
——————————————————————
2019年6月8号
今天发烧一整天，从早上7点起来就觉得头疼脑热，一量体温，果然发烧了，睡了一整天，迷迷糊糊，因为明天准备出发去天津血研所的缘故，今天输了血和血小板，到现在晚上10点勉强有点精神。
羡慕今天考完高考的学弟学妹们，想起4年前，考完最后一门英语的时候也是感觉解放了，却没想到四年后的现在有一道更艰难的考验摆在在我面前。
战胜它，就像四年前一样！已经经历了这么多疼痛，就这么放弃我可不甘心。
——————————————————————
2019年6月9号
因为血氧低，不吸氧随时可能晕倒的缘故，所以叫了救护车送我去天津血研所做检查了。人生第一次坐救护车。300多公里路程，希望一切顺利~
——————————————————————
2019年6月10号
等待做肺部穿刺活检中。好像会很疼很疼，只希望肺部没事~
——————————————————————
2019年6月11号
昨天做气管镜检查，排在我前面有七八个人，尤其对一个老爷爷有很强的印象，因为就我和他做完检查没有哭，其他人哭的撕心裂肺，看着着实心疼。
其实真的挺疼的。
一根管子从你鼻子里面插进去，穿过你的喉咙，一直插到你的肺部，然后大夫转动管子，在你肺部来回检查，最后在可能病变的地方夹出一点肺部组织。过程大概20分钟，也就是说那根管子会一直在你体内动20分钟，你除了用嘴巴大口喘气，其他什么都做不了。
做之前大夫会把麻醉剂放在雾化机里，会给你10分钟左右的时候让你雾化，等你觉得喉咙已经完全哑了说不出话的时候，就准备开始检查了。
现在两天说不了话，喉咙疼，喝水都疼，但是还好，没有吐血。以为自己还算是幸运的吧，没想到今天凌晨三点肺部突然开始巨疼，每一次呼吸都疼得厉害，不管是躺着还是坐着都没有一点缓解，尤其是有时候咳一下或者打一个喷嚏，感觉整个肺都在颤抖，疼着疼着眼泪就出来了，从三点到七点，一分钟没睡，全身都是汗，枕头上面都是眼泪。
有时候觉得眼泪这个东西真奇怪，明明不想哭，但是就是忍不住。
到七点，医生给我开了止痛药，吃完，没有好转，还是巨疼，疼到呼吸困难。迫不得已，医生终于给我开了吗啡，小小的一粒真的有着巨大的能量，吃完过了几分钟疼痛明显好转。就是现在特别困，想睡觉，还有点想吐。
——————————————————————
2019年6月12号
今天早上主治医生查房的时候，带来了一个不知道是好消息还是坏消息的消息——去天津做的NGS结果出来了一半，可以确诊肺部病毒感染，但是不能排除有没有肺部真菌感染。如果单单只是病毒感染，那真的是幸运，因为病毒感染远远比真菌感染要好治，而且治疗周期也相对较短。
肺部支气管镜检查结果还有NGS另外一半结果没出，希望不要有肺部真菌感染，不然真的要绝望了，上帝保佑！
今天治疗方案改了，加了一些抗肺部病毒感染的药——静注人免疫球蛋白，一天10瓶，一瓶780元，加上其他住院费用和药物费用，一天费用轻松破一万三。有时候感叹，白血病真的不是普通人家能得得起的病，我父母把家里能卖的东西都卖了，农村贫困户无房无车又能有多少东西可以卖呢？向亲戚能借的都借了，甚至现在大部分亲戚都拉黑我们电话了，又借助于各种网络救助平台和国家的报销，勉勉强强支撑我到现在。
但是钱又已经开始捉襟见肘了。这是一个很现实的社会，没钱了医院就停药，不能怪社会，只能怪自己在没有能力赚钱的时候得这个病。如果这个病能晚一年发生在我身上，我那时候有了职工医保，又何尝不是一种幸运？偏偏有时候上天总喜欢给你雪上加霜。
但是，不管怎样，也只能战胜它。为了活命，很多时候我们都没有选择的余地。
今天下午三点做了得病以来的第五次骨穿，到现在麻药慢慢退去，创口已经开始隐隐发痛了，已经三天没有睡好觉了，估计今天晚上还得疼半晚上。明天骨穿出结果，就算不能缓解，也希望白血病细胞残留能低一点再低一点。好歹也要对得起我第四次化疗和已经吃了快三个月的西达本胺片呀！（话说这个药是真的贵，一盒9280元，而且一盒只能吃两个星期，要一直吃到骨髓移植前一天。）
每天看着医药费着实心疼，或许活人真的会被钱逼死吧。
加油啦！继续保持积极乐观的心态，也希望好运能偶尔眷顾我一次，如果可以的话也希望好心人帮帮我，感激不尽！评论区的人真的给了我很大很大的信心和希望，永远感激，永远感恩。
活着，然后做一个社会栋梁，回报社会，我想这样才能把你们的爱传递给更多的人！
——————————————————————
2019年6月13号
下午主治大夫查房，说我昨天的骨穿结果出来了，我终于缓解了！上天保佑，不用强移了，近几个月来最好的一个消息。现在等肺部感染治好后就能进仓进行骨髓移植，不幸中的万幸！
乐观的人运气都不会太差。永远积极，永远乐观真是对抗癌症最大的武器！没想到我也有缓解的一天，经历太多的失望甚至是绝望，而后峰回路转，再给你希望，也许只有这样，这些微小的希望才会让人觉得弥足珍贵吧！
希望肺部赶紧好起来，只是快五十万的移植费用一直压在心头，现在费用还差的远，希望移植费用赶紧筹齐。
——————————————————————
2019年6月15号
这两天肺部还是一直在疼，尤其是不能咳嗽和打喷嚏，但是比前几天好点了，也算是熬过来了。嗓子还是不舒服，喝水吃饭还是疼，声音一直都是哑的。
今天获准能下床运动一下，也算是连续住院60多天来第一次运动，腿部萎缩得厉害，之前腿部和手的肌肉全没了，现在感觉都只剩下一层皮加骨头，全身都消瘦得厉害，但是因为天天打皮质激素原因，脸倒是越来越大了。从昨天开始咳嗽，然后和肺部强强联合，一咳就内脏器官颤抖一下，滋味太酸爽哈哈。
现在就是疯狂想出院，一方面想放松一下自己，一方面不想再浪费钱了，现在一天一万多，之前准备的移植的钱快用完了。天天看着日花费瑟瑟发抖，最怕的就是自己还想着治疗下去，坚持下去，但是交不起医药费被赶出院哈哈哈。
——————————————————————
2019年6月17号
明天开始第五次化疗，这次方案和第四次化疗差不多，为了防止白血病细胞复发，这次化疗也要连续打两个星期，估计又得两个星期吃不下饭。
昨天的肺部CT检查结果出来了，医生说报告和上次检查结果差不多，但是我的血氧又明显好了很多，现在怀疑肺部纤维化，但是比起真菌感染啥的也算是个好消息。
大概7月4号，7月5号开始放疗（放疗后就没有生育能力了，可能要提前冻精 ）然后预处理，7月中旬进仓。本来以为不要再打化疗的了，没想到因为肺部感染问题导致放疗预处理全部推迟。
来陆道培医院后，已经连续住院两个多月了，在一张床上度过两个多月真是太痛苦了，之前想着如果能够每天睡觉，衣来张手，饭来张口真是幸福，现在只想给自己一个耳光。
每天日子都是一样的，重复重复再重复，进仓仿佛成了现在最大的愿望，成了指路明灯，虽知以后在仓里的路会很苦很累，但千万人吾往矣。
感谢所有好心人和给我祝福的人，你们一辈子，一定要健健康康平平安安！
已经陪伴了我一个多月的层流床，也算是老伙计了~
——————————————————————
2019年6月19号 凌晨12点半
今天开始了为期一个多星期的第五次化疗，地西他滨加阿糖胞苷的方案。果然一打化疗，尤其是阿糖胞苷胃口就直线下降，寻思着要不是打了止吐针就要吐了。
下午三点做了人生中的第四次腰穿，腰穿这个东西，打的时候比骨穿疼一点（骨穿是拿针插进你的骨髓中，提取骨髓干细胞来判断白血病细胞的残留；腰穿主要是看你有没有脑白）但是做的次数多了就都觉得还好，就是做完以后身体要躺在床上六个小时不能动很难受，一直到晚上九点半才吃饭。
现在越发觉得我对疼痛的感知能力越来越弱，之前很多很多不敢想的疼痛，比如腰穿啊骨穿啊骨头疼啊胸骨疼啊都能泰然处之，而这些都是之前没得病的我不敢想。
如果能回到一年前，回到那个我还健康乐观的时候，有人告诉我，我一年后要经历这么多非人的磨难，要经历各种可能别人一辈子都不会经历的疼痛，我想，我也会像评论区里有些朋友说的那样：如果是我，我可承受不了。
生活从来不会给你选择的余地，而你做出的每一个选择，实际生活早已在上面标好了价格。其实我有时候也想过放弃，前途的路很黑暗，能不能治好还依旧是一个未知数，用余下的时间去看天边云展云舒，去陪陪家人女朋友好像也挺好。
因为现在最怕看到的词就是人财两空。
但是每每看到父母为了我而不断新长出的白发，慢慢增加的皱纹，我就觉得，我得活着，我必须要活着。
我选择活着。既然选择了活着就好好活下去吧。选择活着的“价格”我自然再清楚不过，还要经历太多的疼痛，膀胱炎，各种排异（肠排、肺排、肝脏排异、巨细胞…等等）移植出仓后才是开始万里长征的第一步，之前的化疗放疗等等都只是热身而已，我想说，我准备好万里长征了，来吧，命运已经让你如此不幸，总会有希望和好运像晨风，沐浴着你全身每寸肌肤，让你感叹生之美好。
所以我依旧选择努力活着。每个小白也要努力活着。健康的人也要努力让自己永远健康。
之前一直嘲笑自己没有经历过人生的大是大非，现在经历了，也未曾写出多好的文章，但是好歹也有了新拿起笔的勇气。塞翁失马，焉知非福。
得病的第一个月，每天都是在抱怨天之不公的情绪下度过的，也不是没想过明明只有十万分之三的几率，为什么偏偏会发生在我头上，而后一点点释然，甚至还有时候想，没准我得这个病，就有一个小姐姐（小妹妹）逃于此难呢？我也算是间接做好事吧哈哈哈
和老妈聊天的时候，最不想讨论的就是钱的问题，一提就大头，其实这个问题我也不想在这条回答里面写了，但是现在真的很缺钱很缺钱，目前甚至进仓的押金还没筹够。我也不知道我写这些废话能不能帮到家里点忙，如果可以，谢谢好心人，由衷的感谢！谢谢过所有帮助过我的人，感谢！
评论我每条都有认真看，接触知乎这么久，也是第一次很用心的写一条回答，很多很多的人关心我，鼓励我，临表涕零不知所言。
好像人一到凌晨就特别多话，有很多的感触想写下来，感觉得病以来自己领悟到的东西抵得上我整个健康时期的了。
加油呀！（再不睡觉就凌晨一点半了哈哈哈）
——————————————————————
2019年6月20号
打了两天化疗了，化疗的一些副作用开始来了，身体不是很舒服，一直想吐，喝水都想吐，没胃口吃不进东西。现在不管吃什么口里都是药的味道，喝水都是药的味道，甚至连吐口水都像是把打的点滴喝下去了一样。
好像每次化疗多多少少都会出现这些症状，到今天为止这两天还能忍住不吐。今天睡了一下午，全身没力气，希望明天能好一点 。
——————————————————————
2019年6月22号
这几天化疗身体一直不太舒服，所以没状态玩手机更新知乎，刚刚打开知乎看到很多人给我鼓励，很感动，谢谢各位！刚刚吃完晚饭，大概半碗饭，差点吐了，没想到这次化疗副作用这么大。身体这四天瘦了快5斤吧，靠原味压缩饼干和安素度日。每天都要吃20多粒的西药和两大杯中药。
昨天做了两个CT，一个肺部CT，一个脑部CT，结果今天出来了，但是好像并没有好转多少。明天北京协和医院的呼吸道教授来道培，主治大夫要我去会诊，不知道结果会怎样，大夫还要家人带着CT片子去北京空军总医院复诊，父母一大把年纪连地铁都不会也不知道怎么去。希望不要再出现坏消息了！我一直很乐观，求求上天也让我能一直乐观下去！
昨天家里人去银行贷款，去了三家银行，因为家中没有东西可以抵押，没有一家银行肯贷。现在父母在找高利贷，移植进仓费用差10多万的缺口。感觉一家人的幸福就被我一个人得病毁了。很对不住家人。
加油吧，命运太挫折，感觉光努力活着就费劲全力了。
——————————————————————
2019年6月23号
一波三折，今天又要去北京空军总医院复查肺部。
——————————————————————
2019年6月24号
主治医生突然说可能会提前预处理和提前进仓，叫家属这两天把进仓物品放进仓里消毒。肺部问题目前还没好，但是大夫说骨髓移植不能再拖了，我随时都有复发的可能。成人高危急性淋巴T白血病缓解期太短了，一旦复发就基本没有移植可能。
肺部一直不知道什么情况，来来回回因为肺部感染跑了三家大型医院了，也因为它多用了二十多万。昨天父母去借了高利贷，贷了五万，利息不知道有多高，问父母也只是说没多少钱，要我不用担心钱的问题。
隔壁病房是个小孩子，6岁不到，每天笑嘻嘻的不用担心这担心那，有时候真羡慕他。但是我21了，不可能再这样什么事都不想，成人的世界很精彩，但是其实很无奈。母亲来道培陪床两个多月，皱纹和白发每天以可见的速度增加，加上腰一直有问题，这几天开始慢慢走不了路了。
之前和妈妈聊天，有几次开玩笑说，如果我把钱全部用完了却还是治不好，人财两空怎么办？你和我爸以后怎么办？没了儿子，还欠一屁股债，欠的钱可能你们下辈子都还不清怎么办？
其实得病一直以来很多那些不开心的、沮丧的、令人失望甚至绝望的事情我都会选择性遗忘，一方面来巩固自己还少的可怜的积极乐观心态，另一方面我知道得这个问题下很多很多和我同命相连的病友，他们需要看到我每天好好的，更新知乎，要给与他们希望。
但是我独独忘不了妈妈回答我的问题时候的样子，我知道她眼泪已经忍了很久很久了，她说：你没了我也就一瓶农药的事，我的命就是你给的，你好我就好，现在只有你是我的精神寄托。
我妈没什么文化，小学毕业，但是确是我见过最要强的女人。一辈子感激，希望能有机会给她一个幸福的晚年，不要白发人送黑发人。
有人问我，我得这个病最难受的地方是什么？最难受的不是自己身体上面的疼痛，不是每天24小时打吊针，不是各种化疗放疗骨穿腰穿、拍CT核磁共振等各种检查，而是自己作为一个贫困户家中的孩子大学辛辛苦苦努力几年刚刚要看到生活好转的曙光而却被上天下了病危诊断书，上天说：你别努力了，没用的，和我去天堂吧。最痛苦的是偷偷看到父母哭完还要快速擦干眼泪再以笑来面对你，说一切不用担心，好好养病，我们都安排好了的时候。
怎么形容那种感觉？就像自己拿着一把刀一点点插进父母的胸口吧。身痛可医，心痛无可奈何。我现在就是那个插父母胸口的那个刽子手。
现在活着不是我一个人的事了，而是两个人。真的只能坚持下去，我知道白血病现在并不是不治之症，但是却差不多是最费钱的病。有人治愈好了，挺过了五年大限，笑嘻嘻该上班的上班该学习的学习。有人本来可以治好，却付不起医药费被医院赶着出院等死。我想尽了很多办法，各种方式筹钱，学校的捐款，亲戚的各种求助，网络平台上面的求助。我只是不想成为后者，我想做那个两年后五年后甚至二十年后那个还能更新这条回答的人。
如果这几天进仓的话，加上高利贷贷的钱，押金缺口还差五万多（全相合押金25万）本来押金钱25万差不多筹齐了，后因为中间经历太多意外，现在押金都快用完了。因为进仓所打的药和吃的药都是按身高体重来的。保守估计以我的体重仓里最少用30万。后期排异费用保守估计也得30万（希望不要出现肠排和肺排，如果一出现远远不止这个钱）。亲戚方面不可能再有一分钱，学校也求助完毕，只能借着知乎平台再死皮赖脸求助一波。
现在眼泪很奇怪，更新这些话居然都能哭，泪点真是下降得厉害。看到进仓的曙光了，移植完才是万里长征第一步，一定得加油。
五年后更新的约定，会一直记得。这两天身体状态还行，今天停化疗了，身体有舒服点，今天骨穿和腰穿一起做，应该是移植前最后一次骨穿和腰穿。做完平躺六个小时，好好睡一下吧，这几天心里太累了。小白患者，一定加油。我一直都在。感谢大家关心，感谢。
附上中午吃的“大餐”压缩饼干和安素，今天晚上估计得10点半才能吃饭。
——————————————————————
2019年6月25号
美好的一天从吃药开始~每天三餐雷打不动的十多粒西药加满满一大瓶中药（不是可乐不是可乐，这中药特苦）。
刚刚置完了人生中的第二个PICC管，现在是两个管子顺着血管插进去到心脏附近。今天要做一天的检查，但是今天肯定又是很美好的一天，加油。给你们看看新旧PICC管对比图，一个是在湘雅医院做的，陪了我四个多月了，另外一个是今天刚做的。
很感激人好又漂亮的翁姐姐，好多感谢的话想说，但是又不知道说什么。我这条命真的就是你们这些好心人给的，要不然现在该被医院赶回家了吧！一定要好好活着，回报社会做一个社会栋梁之才，一定一定要好好活着！
——————————————————————
2019年6月26号
今天6点多就起来马不停蹄去做各种检查，自己血象不是很好，走几步就喘不过气要休息一下，累死累活，浑身难受。我妈因为腰伤，自己走路都费劲，更不能给我推轮椅了。就一直撑着，可算是做完了。
刚刚做完这几项回到病房，主治大夫突然加急要我去做一个肺部CT复诊，好像肺部又出现了什么问题，血氧又下降了。肺部真的一波三折，受够了，不要再来了，因为肺部感染跑了好多大型医院了，到现在一直还没好，如果这次又因为肺部感染推迟进仓或者又要打丙球，而后因为进仓骨髓移植时间延迟导致白血病细胞复发，我真的感觉撑不下去了。
忐忑不安等待出结果，上天保佑（如果万幸我都能好，我真觉得这世界上其他白血病人都能治愈。小白患者一定要保持积极乐观心态，不放弃呀。其他癌症患者一定也要加油，人生很美好，我们都能好好活着！）
等我好了我就改名，李庭安，这辈子只求家庭平平安安！
——————————————————————2019年6月27日
感谢大家一路关心！我今天上午10点进仓啦，在借了七万高利贷后，交完押金25万，家里全部积蓄还剩5000生活费用于周转各种花销。
从今年2月初确诊高危急性淋巴白血病T型，到现在的139天，经历五次大化疗，7次骨穿，5次腰穿；从被湘雅医院赶出院，让我回家好好珍惜人生剩下的时光，后转院来到全中国唯一收我的陆道培医院。而后经历严重肺部真菌感染加病毒感染，前后跑了五家大型医院：天津医科大学总医院，天津血研所，北京空军总医院，北京协和医院，燕达医院。
回过头来看看自己这100多天走过的路，好像这一路走来并不容易。
忘不了在我确诊的时候，全家全部积蓄只有三万而父母毅然决然带我治病的样子，能一步步挺到现在，所有认识我的人都觉得是一个奇迹。
好多亲戚说，置身事外的说，也有言之凿凿出于好心的说，放弃吧，治好白血病随便就要一两百万，还不能保证治好，你们一个贫困户凭什么觉得有能力拿出这么多钱？
是啊，凭什么？
后来，在医院见惯各种生死离别，白发人送黑发人，在我偶尔血象好去走廊散步的时候听过好多家长压迫着自己声音痛哭的时候，慢慢懂得，有些东西本来就是没有理由的，没有谁会眼睁睁让自己的孩子死去，不敢怎样，都会尽自己最后的一点力量——就像被狮子咬破了大动脉的麋鹿，一边忍着疼痛一边却还在奋力反抗。
这一辈子欠父母的太多，其实很多话想说，但是身为传统中国人的我又过于内敛，一些矫情的话反而说不出口。只想着用这辈子一点点报答他们吧！这辈子能活到40岁，活到给父母养老送终的年纪，我就心满意足，只求不要白发人送黑发人。
到现在，终于打赢了白血病的第一战，后面还有三个惨烈的战斗在等着我——骨髓移植 和 后续各种排异以及复发风险。治疗白血病远远不如常人想象中的那么简单，不是移植完就好了，免疫系统重建是一个漫长的过程，起码得五年才能达到正常人水平，而移植完后前一年是排异反应的高峰期，尤其是各种急性排异，很多人移植后死在了肺排和肠排上，但是对于高危白血病人来说，如果想要活着，这本来就是一条没有选择的路。只能硬着头皮往前冲。
加油吧，已经走过来这么远了，化疗期间该受的苦都受了，现在看来，好像再没什么能打倒我的东西了。一直想说，塞翁失马，焉知非福，人生的磨砺早点来，好像也挺好。
附上我预处理方案，因为病情原因，预处理会比别人难受：
预处理方案12天
前五天 地西他滨＋阿糖胞苷
从第五天开始，5，6，7放疗三天。
8，9天大化疗，预处理 ：环磷酰胺＋ATG
10，11天 ATG+司莫司丁
12天休息等待回输。
做一个好人，来带动更多的好人。
——————————————————————
2019年6月28号
刚刚做完放疗定位，下周一到下周三连续放疗三天，回到仓里发现新置的PICC渗血了。仓里小化疗第二天，恶心，一直想吐，每天三餐加起来得吃四五十粒西药。