死亡的视线（上）
2001年1月，一个狂风大作的星期三晚上，两名警察咣咣敲着埃米·格利森家的房门。埃米刚结束医院里十二个小时的轮班，正在家中疲惫而机械地准备晚餐。两名警察块头挺大，当他们介绍自己时，气氛紧张到一触即发。
“警察就在我家前门——因此，有些愚蠢地，我邀请他们进来。”数年之后，埃米向我这般解释那命中注定的一天。“从那以后，我学到了许多有关警察的事。首先，别急着邀请他们进你家。其次，当他们请你出门去市中心时，你不应该答应。”
两名警察随即走进埃米·格利森家的厨房。格利森家的厨房刷成小红莓色，里面摆了个漂白枫木制成的橱柜，看着令人愉悦。两名警察礼貌地谢绝坐下，把注意力再次集中在埃米身上之前，他们快速地朝屋内各处扫了几眼。
“有人死了。”其中一名警察沮丧地宣布道。说完，停顿片刻，任“死”那个字在空中划出一片奇异的空无。埃米唯一能想到的是，死的肯定是与她亲近的人。她的丈夫还在外工作，她头一个想到的便是他。
“我的丈夫出什么事了？”她抽抽搭搭地问道。
两名警察脸上都是一副疑惑神色，他们直直地看着埃米，好像她长了两颗头。
“你什么意思，你丈夫出什么事了？”他们口齿不清地回问道。
“是你们刚刚跟我说有人死了啊！”埃米的声音几近哽咽。
“死的不是你丈夫。”他们答道。
埃米当即放松下来，但突然，她的脉搏开始加速，她想起了她年迈的父亲。
“是我父亲死了吗？”埃米气喘吁吁地问。她想知道，除此之外，究竟还有什么原因使得警察来到自己家里。
“不。”他们回答道，依旧对为何来埃米家中保持暧昧。这奇异的提问与回答持续了一段时间，埃米仍是一头雾水，不明白他们何以深夜来到自己家中。两名警探都比埃米高，他们看着她，问她是否在贝斯代特医疗中心工作。埃米确认道，自己是那家医院肾脏科、韦森三号病房的护士。警察们后来问她是否认识一个叫罗斯玛丽·多尔蒂的人，埃米看着那名警察，想着自己可曾听说过这个名字，两眼无神了一阵。
“首先，我丝毫不清楚他们当时在谈些什么。”当我跟埃米交谈的时候，她回忆道，“但我意识到，罗斯玛丽·多尔蒂是另一名护士金·霍伊负责的病人。说老实话，我跟多尔蒂女士之间的交流实在是少之又少，以至于我连她叫什么名字都说不上来。我告诉他们，‘哦，是的，她去世了。’”
两名警察一齐望着她，好像等着她来填写他们提供的空白处。
“那对你来说可曾意味着什么？”
埃米对这个问题紧张地笑了笑。
“哎，那种事经常发生啦。”
坐到椅子上，在距离那晚已好几年时，埃米思忖着自己当时说的那些话。
“我还学到了别的东西。当警察在你家里，另一句别说的话就是死人这种事经常发生，那实在是一句非常非常糟糕的话。但是我当时仍然对他们到底在谈些什么如坠五里雾中。或许我太过天真了，但我真不知道他们打算以谋杀罪起诉我。”
当埃米还在吸取不该对警察说些什么的教训之际，她的同事——护士金·霍伊仍对即将围绕在自己身上的激愤舆论一无所知。只有等警察彻底结束对埃米的询问后，他们才转头造访了金的家。在我随后对金的采访中，我请求她向我讲述那些关于罗斯玛丽·多尔蒂的事。这一过程当中，我震惊于金的形象在我眼中的变化——原先生气勃勃、望之亲切、充满魅力的她，说着说着就变成了一个易受伤的、担惊受怕的年轻女人。我和金在多尔蒂这个话题上的交流总是跟坐过山车一般，时达高潮，时陷低谷，当然，我指的是情感意义上的。大部分时间我们微笑着彼此问候，但当她滔滔不绝起来，她会突然抓住我的胳膊，想要寻求帮助和支持，或只是抓着我，我觉得我们俩似乎处在无法控制的下坠过程中。她对罗斯玛丽·多尔蒂最后一次住院治疗的描述，从多尔蒂其中一次陷入绝望的情绪开始。
“我管她叫罗西。”金一边说道，一边等待心跳平静下来，好让这个名字沉入心底。“她病得太厉害了。她做了一阵子透析，身体感染了病菌，她还得了血管病、糖尿病、肺气肿。还有褥疮，我们在为她打包裙子时发现她的臀部‘无一处幸免’。她的两脚后跟都已坏死。总的说来，她正在腐烂的过程中。是的，没有别的说法了。她正在腐烂的过程中。”
“我断断续续地在照顾着罗西，”金说道，“她因情况特殊进了肾脏科，入院之后，在那周的最早一段时期，我是她的责任护士。我休息了几天，然后又回来继续那周的护理工作。在医院里，关于她即将成为‘拒绝心肺复苏术病人’的讨论热烈。虽然罗西在某些时候更加清醒，看起来也足够警觉，但她从没有充分的方向感和表达能力。孩子们过来探望她，她也确实认出了他们，不过，她不能把握身边正在发生什么。她身体极为不适，简直可以说是异常糟糕。那个周末，我回来上班，在她成为‘拒绝心肺复苏术病人’，且即将接受舒适治疗（comfort measures only）的前一个夜晚，这一决定已经做出——她将再也不用过透析的生活了。”
在我看来，这实在明显不过：金不仅仅关心这位已经病入膏肓的女士的身体健康，还在情感上关心着她。然而，换做其他护士，怕是会情不自禁地选择远离病人，当病人的身体状况明显急剧恶化的时候，金却一如既往地与罗西交心，保持对她的忠诚。金无法想象到，有一天她的动机和护理经历会被质疑，她也无法想象到，警察会敲响自家的房门。
警察造访金和埃米的行动从几个星期前就已经开始筹备。一位护士助理——奥尔加·瓦斯克斯回到家中，深信自己目睹了一桩丑陋的事件，在她看来，毫无疑问，有个女人正被人谋杀。
从某个时候起，面对医院提供的多个病人中的一个——在贝斯代特医疗中心住了许久的罗斯玛丽·多尔蒂的治疗，奥尔加越来越感觉不对劲。起初，家人和医生决定停止透析，这意味着她将在几天之内死去。除此之外，责任护士金·霍伊——一个足够友善的年轻女人，她对规矩和界限的理解判断，在奥尔加那里却变得愈发可疑。金喜欢躺在病人身边给他们讲故事，这本就够糟糕了。而在罗斯玛丽·多尔蒂的例子中，奥尔加觉得金的行为举止简直坏透了。很明显病人呼吸困难，但每次奥尔加打开罗斯玛丽用的氧气机阀门，金都会直冲进来把管子拔掉，然后气呼呼地发表一通指责，说氧气根本没什么用。一次，金把罗斯玛丽鼻部供氧的塑料插管拔了下来，扔到地板上，还将其踢向一边。那一次，奥尔加认为自己看见了金几分钟之后秘密地把那塑料插管捡了起来，将其藏在自己的制服口袋里。奥尔加进一步确信，有些事出了岔子。
这些讨厌的事都很糟糕，让人不悦，但压死骆驼的最后一根稻草则是吗啡。奥尔加仔细观察过金和肾脏科来的护师（senior nurse）埃米·格利森，观察到她们在护理楼层的配药机（mechanical dispenser）中取出麻醉剂。在奥尔加看来显而易见的是，她们抽取的麻醉剂分量远超医生处方给出的量，接着，她震惊地看到金将那过量的麻醉剂注入了罗斯玛丽昏昏欲睡的身体。那次轮班之前，奥尔加已对金朝罗斯玛丽耳语感到惊恐不迭，金那时说：“如果你现在离开人世，也是可以的……你再也不需要苦苦挣扎了。”因此，当这位可怜的女士最终平静地去世，对这名护士助理来说毫不奇怪。
讽刺的是，在这个案例中，奥尔加本人私底下却很是喜欢埃米·格利森和金·霍伊。她与她们共事了很多年，尤其与金亲近，因为她们都有年幼的孩子，孩子们的鬼把戏总是她俩交谈中的取乐话题。可尽管如此，奥尔加还是深信不疑她瞥见了金·霍伊隐藏的可怕一面。奥尔加的信仰和她的个人信念不允许她对犯罪置之不理，之后她把看到的事告诉了丈夫，奥尔加和丈夫两人立即找到了他们的律师，然后去了地方检察官的办公室。两次登门拜访都发生在2001年的冬天，马萨诸塞州西部地区的许多人正一门心思专注于克里斯滕·吉尔伯特的审判，她是一位来自北安普敦退役军人事务医疗中心的护士，被起诉为连环杀人犯。
在美国，某种程度上对医生来说，从治疗护理转向姑息治疗（palliative care）其实很常见。前者致力于治愈病人，后者强调减轻死亡过程中的不适。但这个改变看似简单，却有着许许多多的争议性问题，涉及医学、政治和宗教层面复杂且难以预料的后果。这里并没有无瑕疵的、客观的、简单的方式来影响这个改变——没有一台电脑是医生可简单将其关闭的，没有已被扳动的神奇开关，也没有显示余生将尽的计时器。通常都是护士走到病人床边，采取一系列的行动，跟病人说些话，以便让病人尽可能舒服地离开人世。
我是一个主修姑息治疗和临终议题的医师。关于这些主题，我曾在世界各地的会议上做过报告和展示，但是直到我同埃米·格利森、金·霍伊以及奥尔加·瓦斯克斯面对面时，我才真正理解了这份工作的激情和风险。与埃米、金和奥尔加一样，我也在贝斯代特医疗中心工作过，和肾衰竭的病人相处。像她们这些护士一样，我也同样目睹了没有康复希望的病人是如何挣扎求生的。
然而，不同于埃米、金和霍伊，相对来说我不必观看死亡那一幕，我自己也只目睹过几次死亡。对很多医生来说情况也是如此，这很大程度上揭示了一个被忽视的真相，即当病人死亡的时候，医生很少在场，是护士在死亡降临之际站在最前线。如果给埃米和她在贝斯代特医疗中心的同事们——每个照顾病人直至其咽下最后一口气的护士打分，即便不是好几百分，也差不了多少。这话听起来有些夸张，但是我深信，真正的好护士继承了克里米亚战争中弗罗伦斯·南丁格尔的遗产，在每一场战役中都竭力救死扶伤。在我对这些护士以及其他护士的采访中，我对他们的第一手专业知识和他们的诚实、对荒诞事物的幽默讽刺感到惊讶，这让他们在充满痛苦的环境中可以调整适应，甚至还可以找到自己的幸福。护士们目睹了病人的痛苦、希望被治愈的努力，家人的苦恼，以及当死亡已成定局时人们的否认、放弃或接受。拔掉管子——一个相当不优雅的短语——是个复杂的过程，它迫使护士们动用自己的同情、个人的信念、宗教信仰，以及专业训练。
护士们常常面对生命的终结，而且与医生相比，他们总是会花更多时间与将死的病人待在一起，当事情出了差错或看起来出了差错的时候，这一点将置他们于不利的境地，使其面临受到攻击的危险。针对所有医疗人员的指控都是很严肃的，但是针对护士的指控，却在微妙地个人化。
发生在埃米、金和奥尔加之间的事，并不仅仅是对医疗事故或专业人士失职的指控，更是一则严肃话题的宣言，这个话题在全美国不断地从对话中重复出现并产生影响，引起争论。
即使你尚未参与做决定，决定心爱之人是该继续治疗还是中止治疗，你也迟早会经历这一两难境地。即使你尚未弄明白自己对以缩短人的生命为代价来减轻临终痛苦的做法产生的欣慰感或不适感的程度，你也必定会被迫面对这个问题。
我做过不少调查研究，写了大量学术文章，我本以为，自己对于结束透析维持生命和大力提供止痛药已知之甚多。我本以为，我已克服了自己作为一个美国人，在思考、谈论死亡这一话题时寡言少语的倾向。但是，当这三名护士描述罗斯玛丽·多尔蒂最后一次住院时的情景，以及她们针对她的照顾所导致的无根据的看法、在谋杀调查上的不同意见时，我仍毫无心理准备。不像在贝斯代特中的大部分人，我先前从未听说过这种高度隐秘的、很大程度上是在暗中进行的事，我并不清楚这样的例子在美国和全世界范围内都有发生，我也不明白在每个例子背后又有着怎样的哲学争论。
自从披露了贝斯代特护士们的故事，我得以采访到大量其他受到指控的医护人员，包括沙伦·拉达克，在被控实施安乐死后被解雇了，而她原先是其所在的乡村急病救治中心的护理主任；罗伯特·韦策尔医生被判犯有过失杀人罪，处以有期徒刑十五年；劳埃德·斯坦利·纳拉莫尔医生因谋杀未遂，蓄意、残忍的二级谋杀罪，被处以五到二十年的有期徒刑，合并执行，收押在一所最高安全级别的监狱中。
我也同其他人——在这个话题上的对立双方交谈过，他们在前赴后继地强化他们的信仰和目标。我试着理解这些案例中的细微差别，也接触了为残疾人奔走的活动家、宗教领袖、医疗护理业的权威、政治科学家，以及生命伦理学家。我也在执法机关的官员身上投入了大量的注意力，执法官员们有自己的理由对指控严格处理。最终，我将这些视角进行了权衡，为理解姑息医学（palliative medicine）的支持者和反对者间的冲突对抗找寻更宽广的语境。对我来说，讲述这些冲突如何不幸地损害某些最好地给予我们照顾的人的生活，是至关重要的。
“当我使用一个单词的时候，”矮胖子用鄙夷的语调说，“它传达的，只是我选择让它传达的那些，不增加也不减少。”
“可问题是，”爱丽丝回答道，“你能否让单词传达出不同的东西。”
——刘易斯·卡罗尔《爱丽丝镜中奇遇》
“泰里又不是濒死的人，她只是认知上存在障碍。这么做毫无必要，也没有一点理智可言，他们没理由这么对我妹妹。”
这段话，泰里·斯基亚沃的哥哥小博比·申德勒说得极其平静。泰里·斯基亚沃，那则关于她被除去饲管的案例在全世界范围内成为耸人听闻的头条。我是在2007年12月见到博比的，这次会面，有一部分是为了搞清楚我所在医院中的三名护士——埃米·格利森、奥尔加·瓦斯克斯以及金·霍伊——之间到底发生了什么，因为我认定博比的视角很可能会给我一些启发。
我是在多伦多遇见的博比，他在那里的一场反安乐死的小型讨论会上做主讲人。陪伴他的是他的老友，来自方济各和平兄弟会（Franciscan Brothers of Peace）的弟兄保罗·奥唐奈，博比向我解释道，泰里只是个有认知障碍的女人，她既没有身患绝症，也并非病入膏肓。两位男士在旁边一齐点头，同意泰里其实死于“不作为的安乐死”。
我们坐在多伦多机场旅馆的大厅里，外面的暴风雪越来越大，室内的人担心他们是否能够安全地坐上最早一班飞机，离开这座小镇。
“在这之后，生活再也无法回归寻常，”奥唐奈评论道，“在生与死的文化之间，一场战斗即将开始，而上帝则呼唤着我们的社群代表生命的文化那一方。”
博比·申德勒坐在我对面，十分耐心，他看起来似乎对外面的天气情况并不关心。博比接着奥唐奈的话解释道：“看起来，对方的前提是人类饱受疼痛之苦的一个可接受的替代方式为杀害……但我可不吃那一套。我可不认同以杀人作为解决某人正在经受痛苦的替代方式——不管是在情感上，还是在身体上。”
“面对那些相信人的自主权的事——自主，即我们应该能够决定我们死亡的方式和死亡地点——我想说，我不认为真该由人来裁决我们的死亡应当何时降临。显而易见的是，我相信我们都是按照上帝的形象被创造出来的，我们是上帝的孩子，上帝才能够决定我们应当何时离开这个地球。即便我们残疾了，这一点也不会改变。
“在我看来，医院的做法是对认知障碍患者的赤裸裸的杀害。要知道，这个病人有自己的家庭，她的家人非常愿意照顾她。我完全坚信我妹妹是被杀害的——被体制杀害，被迈克尔·斯基亚沃（她丈夫）杀害，被无论是谁杀害。她是被故意、有针对性地杀害的。”
当你和博比·申德勒交谈时，你会很明显地发现，他的热情极其真诚，他对家庭、对宗教、对社会上弱势群体的奉献，也同样真诚。那天早些时候，在数以百计的与会者集结之前，博比先前在加拿大的正式演讲已经受到了热烈欢迎。不管你是否赞成他的某些具体观点，这个男人身上仍保持着当初的悲伤和沉痛，而他的论点也已有力地传达出去。在世界范围内，不乏博比·申德勒的同道中人，包括公民自由主义者纳特·亨托夫，正是他将泰里·斯基亚沃之死称为“美国历史上持续时间最长的一次公开处决”。美国前总统小布什也持相似的看法，也正是小布什签署了一项法案，作为阻止饲管被医护人员拔除的方法，小布什后来还宣布道：“我在此呼吁，愿那些以泰里·斯基亚沃为荣的人一起共建生命的文化，在这一文化中，所有的美国人都会受到欢迎、珍视和保护。”
尽管与贝斯代特护士有关的案子和泰里·斯基亚沃的例子存在着显著区别，博比·申德勒还是主要将他评论的焦点集中在它们的共性上。特别是当博比谈到“对方”以及那些“相信人的自主权之类的事”的人时，他其实是在谈论临终关怀与姑息医学。姑息医学是一门附属专业，有着像我这样的医务人员，从事针对灾难性的和生命垂危的疾病的预防和解除工作（术语“姑息医学”和“姑息治疗”将贯穿本书，且不时交换使用）。
“姑息治疗”一词首次出现在1425年。尽管它未被普遍使用，但在20世纪中叶，“姑息治疗”一词再次复活，且被用来描述一种从英国广泛传播至世界各地的医学方法。从那以后，姑息医学在美国大量涌现，其进步的程度到了大部分医院都有相关的资讯服务，并配备有超过五十张的床位，而在美国的每一个社区，都有大量的安宁病房可入住。
姑息医学的从业人员工作时自信满满，这份自信建立在这一假设的基础上：在过去的三十年间，一场静悄悄的革命已然发生。他们相信这一点，先前，同病患及其家人谈论死亡是不合适的，而今，医师和护士们则被要求同病患及其家人进行这样的交流；他们还相信，我们的社会认可了限制和减缩痛苦的努力——尽管这些努力意味着将加速人的死亡；他们也相信，不提供或是撤掉维持生命的医疗设备后紧跟着出现的死亡，和安乐死或谋杀相比有着天壤之别。他们对姑息治疗所采取的措施充满信心，不管是在伦理上，还是在法律层面上。
世界卫生组织认为，姑息治疗是“对那些所患疾病对根治性治疗无反应的病人积极的、整体的关怀照护”。这些病人的治疗方案可能包括对诸如反胃、痛苦等症状多加关注，对在家里或在护理机构中的病人提供服务，以及为病人或其家属做的心理辅导。在过去的十年中，姑息医学的广泛被接受在人们如何死去这一问题上促成了一场戏剧性变化。即便是在美国的重症监护室——我们国家医学上最声势浩大的设置——在约40万个死亡案例中，有超过四分之三的人死于限制治疗的决定。而在2000年到2004年这短短几年中，医疗保障制度下的死者，生前曾登记入住安宁病房的比例上升了50％。在2005年，120万死去的美国人都享受了宁养舒缓服务（hospice service）。
据我的朋友，明尼苏达大学生命伦理学中心的医学教授史蒂文·迈尔斯医生所言，在美国，每年在医疗系统中有240万起死亡案例，其中满打满算有85％——或者说，大约有200万个死亡案例——发生在一个有组织的限制维持生命的治疗方案之后。这些数字实在令人感到惊讶。过去30年间我一直从事医学实践，这无疑展示出了一种重大的变化——一种本应导致一系列恶果的变化。
如果姑息医学的从业人员处在一场辩论的一方，他们的反对者，例如博比·申德勒，则是这场辩论的另一方。曾经相当长一段时间内，我对这另外一方的力量毫无察觉，对姑息医学在大众那里引发的消极反应置若罔闻。直到埃米和她的同事向我讲述贝斯代特的罗斯玛丽·多尔蒂之死的状况，讲述该状况里种种无声的细节，直到媒体在泰里·斯基亚沃的案例上变得彻底疯狂，我才开始领会到，这些都是社会对姑息医学实践作出直接反应的局部。围绕着奥巴马总统的医疗改革努力产生的骚乱动荡，只会进一步强化这一局面。
申德勒—斯基亚沃的家庭争吵很有启示意义，因为它聚焦到了特定的姑息治疗的实践，例如人工营养与水合作用（饲管）的撤去或拒绝提供，避免帮助个体延长生命的治疗手段（呼吸机、化疗等）的开始使用和继续使用，预设医疗护理指示（生前遗嘱、医疗护理的委托书）的扩散。在泰里的死亡过程之中及之后，申德勒一家已在一个联盟当中发挥了作用，韦斯利·史密斯——一位精明的作家兼律师，将该联盟称作“一个有力的、多元的、奇特的政治伙伴联盟”，它由反堕胎团体、宗教右翼人士、少数坦率的医学专家、为穷人奔走的活动家等群体构成，还包括残疾人社区以及天主教的组成部分。尽管这一联盟并没有一个人人赞同的名字，但它如今却成为了一家生机勃勃的国际组织，在该组织中，人们聚集在一面旗帜下，高歌生命的至高无上。
该联盟中的活动家声称，有组织的医学已经被死亡诱惑住了，他们中的一些人——当然并非全部——坚定不移地反对每一项将会加速死亡的医学决定，包括医学技术的撤回或拒绝给予、麻醉药的大量使用，以及诸如此类的做法。对该联盟中受到宗教因素驱动的很多人来说——他们代表着该联盟中的多数人——“生命权”这一术语的含义如今已被延展，超越了堕胎，包括了生命的终点以及预期将会缩短人类寿命的所有实践。
回到2005年，申德勒一家与该联盟证明了他们有能力影响佛罗里达州的州长、州议会、国会和总统制——尽管他们最终没能阻止泰里·斯基亚沃的饲管被摘除的发生。泰里去世一年之后，该联盟的努力使得二十三个州考虑了五十一条独立的立法措施，以改变或者废除预设医疗指示的使用。根据该联盟的观点，这些指示引起争议不仅仅是因为它们容易使人避开拯救生命的治疗，还因为它们频繁地成为忧郁的人结束生命、消极自杀的一种手段。又一年后，这些提案中，有二十六个仍然有效，路易斯安那州还改变了预设医疗指示法，使病人表达希望结束延长生命的治疗手段变得难上加难。
十八个州中，有三十六个所谓的为医疗护理职工提供保护的道德法案悬而未决，该联盟有可能取得更多胜利，但这些职工拒绝提供姑息治疗，因此这会加速病人的死亡。起初，道德法案是用来保护拒绝执行堕胎的医疗护理职工免受报复的法令法规，然而，这些法令法规发展成了允许药剂师和药房拒绝提供处方上用于节育或者口服避孕药物的法律。如今，这些法律继续扩大范围，包括反对医学专家撤回或拒绝给予人工营养及水合作用的设备，或者执行可能加速死亡的措施。州议会的做法，建立在数个现存的旨在保护医疗护理职工的道德权利的联邦法律的基础上，关于这一点，前美国卫生和公共服务部秘书迈克尔·莱维特曾说道：“道德的自由，并不屈服于颁发的医学学位。这个国家建立在言论自由的基础上，而言论自由的第一原则是良心被保护。”
该联盟一直自豪于他们最近在佛蒙特州和加州合法化医师协助死亡的草案上击败对手，取得大捷；相似的成功还发生在英国和加拿大。然而，尽管联盟内部在某些议题上可能有分歧，但该联盟本身是由于对医师协助死亡的不可动摇的反感联合而成。结果，在2008年的大选中，该联盟被深深动摇了。那一年，华盛顿州就《尊严死法案》进行了全民公决，最终以59％的赞成票和41％的反对票的巨大优势顺利通过了该法案。华盛顿州也因此成为继俄勒冈州之后，第二个允许临终患者在医师协助下选择死亡的州。而在这之后，一名蒙大拿州的法官很快支持了一项权利，该权利允许癌症患者受人协助自杀，这提高了蒙大拿州成为第三个类似的州的可能性，尽管目前尚未实现。
生命伦理学家汤姆·科克曾写下文字来支持该联盟的努力：“这场空前的政治参与……从这一视角来看整体上是合乎时宜的。在一个民主国家，当公民坚信当前的政策和法律不合时宜、含有偏见、有悖伦理时，他们又能转向何方求助呢？当法院对此无法纠正，合乎逻辑的下一步便是去寻找立法机关，它将在一定程度上改变法律，并许可未来的司法支持。”
对我来说，贝斯代特的护士助理奥尔加·瓦斯克斯代表了像博比·申德勒等数以百万计人的观点和怀疑，她也代表了生命联盟的尊严，这一联盟中的人坚信，只有上帝才能做出事关生死的决定。根据这种观点，医学扮演的角色跟秃子头上的虱子似的明摆着：与疾病作斗争，尽可能延长病人的生命。而同样再明白不过的是，奥尔加的同事——埃米·格利森和金·霍伊，她们看待事物的角度却截然不同；对她们而言，改善病人的痛苦胜过人工延长他们的生命。她们俩坚持认为，当提供积极的症状管理时，撤回或拒绝给予医学治疗既合乎逻辑，又极富同情心，即便这些措施将导致人们比预期死得更快。
埃米和金相信，她们的状况是对克莱尔·布思·鲁斯那句格言“每件善行都会受到惩罚（好心没好报）”的现实说明。奥尔加和马萨诸塞州的地方检察官将会反驳，说埃米和金这两名护士做的根本就不是善行：那名护士助理兼原告确信，她们分明就是误入歧途的杀人犯。
泰里·斯基亚沃死于2005年3月31日。从那以后，美国大部分公众都对该案例潜藏的矛盾毫无察觉，而这些矛盾持续受到积极的质疑。关于那一点，大多数医疗护理的提供者——美国的、外国的——没有意识到，针对姑息医学及其暗含的哲学理念的反击正在发生。我把斯基亚沃的例子视为姑息医学领域中的“矮胖子”——彻底打破在临终关怀的问题上，社会层面可能取得一致同意的幻觉。正如刘易斯·卡罗尔在《爱丽丝镜中奇遇》中所言，我们现今正同高度亢奋的语词的运用和含义做着斗争——我们在灾难性的语境和绝症中苦苦挣扎，希望发现诸如“杀害”与“谋杀”之类的词语间的可能关联。
当贝斯代特护士案的细节愈发清楚之际，大多数和美国医疗系统打过交道的人，要么是病人及其家属，要么是护理提供者，将会吃惊地发现，该争论已经导致了一次成熟的犯罪调查。不过，医生和护士总是对围绕着他们的医学实践的争论可能会导致民事诉讼——医疗不当很敏感，对他们视为平常的医疗关怀的事物可能引发出刑事诉讼这一事实，医生和护士彻底表示不认可，要知道，这些诉讼包括谋杀和凶杀指控。大多数医学专家现在还未意识到，在没有任何前兆的情况下，他们可能将要为自己的行为做辩护，也将面临破产、入狱，以及职业生涯被彻底毁灭的可能性。
我在姑息治疗实践中的某些同行可能更希望我不要将这一现象公布出去，担心在医学专业领域内会有潜在的寒蝉效应。不过，我从发生在我所属的医院中的事情中学到了一点就是，我觉得自己必须将这件事付诸笔墨，出于我们人类为麋鹿、梅花鹿，或者别的动物穿越公路立下路标同样的原因——路标可能无法保证避免事故，然而它至少提高了我们的意识，也给予了我们避免事故的哪怕很小的机会。最终我确信，对像埃米、金她们的故事的认知，是帮助社会形成更加理性的应对方式、政策和实践的关键。面对发生在医院里的怒气冲冲的哲学争论，在很长时间内我们（包括我自己在内）确实太无知了。是时候睁开我们的双眼了。
埃米·格利森是一个强壮有力的女人，她性格随和，笑脸迎人，不会动不动就抱怨。在我眼中，她其实很美丽，但不是那种纤弱之美。她满足了我对一个严肃认真的高尔夫球员相貌的想象——强壮结实。
“我看起来很普通。”当我们第一次见面时，她这样告诉我，“我这头厚发，乱蓬蓬的一团，没什么发型可言。我身高五英尺十寸。我不用化妆品，从不过分讲究。我就是素面朝天，普普通通。”
埃米说以上这些话时，我们俩正面对面坐在一家餐馆里，等着食物被送上桌。在这个案子中，正如我对每一个护士都做的事情，我邀请埃米来到一家当地的餐馆一起进餐，因为我希望对话发生在医院之外一个更加让人放松的环境里。
埃米生长在马萨诸塞州西部的北安普敦市。“我们的生活很简单，”她解释道，“我们在一个名为杜威法院（Dewey Court）的街区长大，走路去语法学校、初中和高中。我的祖父母跟我们住在一起，我的祖母非常宠爱我，因为我是家里唯一的女孩。我的母亲从不工作，她四处闲逛，参与我们所有的游戏。我们都喜欢做运动，她是那种会从我的游戏中跑出，跑到我哥哥弟弟游戏里的啦啦队队长式的母亲。我们像小孩子通常会做的那样在外面做游戏，当街灯亮起的时候回家。在新英格兰地区一个很小的镇子里，那样的日子真算得上是美好生活——当然了，没什么特殊的，或者说没什么别致的。”
当忆起那许多次骑着自行车看望小镇精神病院里关押着的她的堂兄弟们的旅途时，埃米对我笑了笑。她的叔叔——堂兄弟们的父亲——曾是这个大型的、现今已关闭的北安普敦州立医院的负责人。埃米最喜欢的童年记忆包括和这些堂兄弟们四处乱跑，周围是数英亩之广的树木和田野，以及偶尔蹦出来的疯子。
当我问埃米她为何选择护理这项职业时，她回答得断断续续。“童年时期，我目睹了很多家庭成员濒死的场景，”她告诉我，“但我不知道，是不是这些经历把我推向了这个职业。当祖母生病的时候，我小心地照顾着她。她患有乳腺癌的时候搬进了我们家，当时癌细胞已转移至大脑。护理只不过是我过去一直在做的某件事。我所有朋友都打算成为老师，可我想当一名护士。”
在祖母去世后，一件显而易见的事是，埃米的母亲一直在否认，或者至少是忽视了她自己的乳腺癌。当她母亲确诊患病时，埃米十六岁。我问她是否关心母亲，埃米轻声笑了下，然后温柔地厉声道：“我有两个兄弟，一个父亲——需要我再多说些什么吗？是的，接下来的两年里，我都在照顾她。男人对这些事情可并不擅长。”
十八岁的时候，埃米上了一所护理学校。“第一学期，我每天都要穿上那件又小又傻的学生裙来到楼下。我母亲就睡在沙发上，她因为癌细胞已经转移到了肝脏，腹部肿得巨大。她抬起头，对我说，‘哦，你今天必须去学校吗？’
“我会想：不知道自己为什么穿着这件傻气的套装。当然了，我并不是必须去上学！我会走到楼上，换下这套衣服，之后陪我母亲度过一整天。我的教授们都很善解人意，但是事情发展到后来，我越来越想念护理学校，远远超过我上学的时候。”
埃米退学了。母亲去世之后，她参加了另一个项目，最终拿到副学士学位毕业。尽管贝斯代特医院的管理者多次祈求埃米，希望她能继续攻读学士学位或者其他高级学位，但埃米拒绝了，因为她对自己提供的护理和她自己创造的那种生活感到满意。当她这样告诉我的时候，她可没在开玩笑。“学习？高尔夫才是我在闲暇时想做的事——不是学习。”
肄业之后埃米离开了家，搬到了波士顿。她的第一个护理职位是在一家长期护理机构，之后她去了马萨诸塞州的综合医院。十五年前，当贝斯代特医院肾脏科有一个护理职位的空缺时，埃米收拾行李，回到了她在马萨诸塞州西部地区的家。
如今，埃米四十出头，人到中年，再婚了一次，当我提及她和现任配偶的婚后生活，她展现出来的是不动声色的满足。不像金·霍伊，她从来不想要自己的孩子，对她的继子女都是成人也表现出淡淡的欢喜。尽管在北安普敦长大，埃米和她的丈夫不能或者不想为该地区相对飞涨的房地产价格买单。在卖掉他们的公寓之后，她一口气在工业城市霍利奥克买下一套房子。埃米还频繁地去看望北安普敦的父亲，但她告诉我的是，她的新家与所在社区实在相得益彰。对埃米来说生活似乎步入正轨，直到警察前来敲门。
* * *
金·霍伊是一个很有魅力的女人，她三十出头，娇小柔弱，用她自己的话说，她是个“有着一双大眼睛的小女人”——那双碧蓝的大眼睛，是她脸部最突出的特征。当我在肾脏科认出她的时候，她那一头棕色的头发，在脑后盘成骑马的发辫，每走一步，头发都会快活地往上一弹。
“自从韦森三号（化疗与移植病房）开放以来，我一直都在那儿工作。”当我们在斯普林菲尔德的一家餐馆里面时，金向我解释道，“我刚刚开始工作的时候已经怀孕了，是个女儿，她现在六岁。因此，我工作大约已经有七年了。”
我囫囵咽下嘴里的食物，说道：“这样啊，好的。让我来整合一下你家人的信息。你有一个六岁、十岁，还有一个十五岁的孩子？”
“以及一个四岁的孩子——那是我的宝贝。”她自豪地总结道。
在等待就座的时候，我们简短地谈到了这个话题，我得知她的男友，从他先前的那桩婚姻中带来了一个孩子，搬进了她家里。我补了一句，“那么，你很快就要有一个五岁的继子了吧？”
金想必是看出了我对她个人状况的心不在焉（因为我有两个成年儿子，我对此相当满意，如果不至于被满足感淹没的话），她笑着说：“你在嘲笑我。”
“你显然是一个酷爱惩罚的人。”我回复道。
“我不能再有更多的孩子了，”她轻声笑了一阵，解释起来，“因此，他来养育后面的子女。”
显而易见的是，金喜欢孩子们，她继续说道：“是的，我自己并无太多童年可言，因此，我总想拥有看着孩子们做孩子的快乐，这件事真是棒极了。”
“那么，你是怎么进入化疗世界里的？护理的问题上，你又是如何决定的？”我问她，把话题重新转回到手头的事件上。
“嗯，以下就是我给你的标准答案——我成为一名护士是因为我想帮助别人。事实上，我从没想过我会做别的工作，我也记不起想去做别的什么工作。但是在这个标准答案之外，还有一个真相，那就是我以一种很差的方式长大。”很快，金为在我面前出言咒骂表示歉意。
“你知道，”她继续刚才的话，“那种方式真的很令人厌恶、很糟糕。”她再次为自己的语言而懊悔地看着我，“我很小的时候哥哥就死了。他那时十七岁，是被谋杀的——被人活活捅死。他是个酒徒，也是社交聚会上的常客。因此，当捅死他的那个家伙把他扔到公寓前面的门廊时，好几个人踏过了他那濒死的尸体，因为他们以为他又醉酒了。他躺在那儿，又冷又孤独，人们从他身边走过去时，他已经死了。这件事能让人把目光放长远一点，他死的那一年我十三岁，我明白，世间应当有某些我能做的事可以帮助到其他人。”
“与此同时，我做了每一个来自疯狂之家的孩子都会做的事——我退学了，嗑药，发疯了好几年。后来我长大了，也成熟了点，我想：这没有帮助！我花了更多时间才上了大学，因为我必须补上之前退学后没做过的事情。但是，我顺利完成了学业，从贝斯代特医疗中心的护理学院毕业。我结了婚，有了孩子，现在，我尝试让人们不那么孤独地死去。”
奥尔加·瓦斯克斯是一名护士助理——在贝斯代特，人们称这个职位为技术专员或者TA。奥尔加是医疗小组的关键成员，但她在医院里的啄序相当低。她的工作包括做心电图检查、取血样、给病人做床上擦浴、摆好餐盘、监控营养的输入量和输出量。对贝斯代特肾脏科的病人们来说，奥尔加是一个提供基础护理、很有魅力的拉美裔女人。当我四处询问的时候，医院里的每个人对奥尔加的描述都大同小异——她们会告诉我，奥尔加模样可人，魅力四射。她生长在曼哈顿，跟来自洪都拉斯的父母住在一起。在一次电话交流中，她向我描述自己：四十一岁，五英尺四英寸，身上携带很多印第安人的特征，鼻子相当漂亮，上下唇厚厚的，皮肤呈鲜明的棕褐色。我很快得知，奥尔加已经结婚，是两个孩子的母亲。在她的案例中，奥尔加从学院退学，以便照顾自己的父亲，父亲在她十九岁那一年去世。就像我曾采访的其他护士，奥尔加在青春期经历了家人的患病以及死亡。最近，奥尔加重又回到夜校继续深造，希望作为一名已获得执照的护士修得学位。
在我们医院里，医院同仁们对奥尔加的看法可以说是两极分化：有些人很明显地表现出对她的欣赏，然而有的人看她时眼睛里带着怀疑，还掺着些许理解。我不知道后一种看法在多大程度上是基于她作为原告这一角色的原因。一名护士长告诉我，奥尔加无疑得到了很多病人及其家属的欣赏。
在我和奥尔加的电话交流中，她一直都很愉快，有时也会流露出个人感情；但是，她不能定下一个时间让我面对面采访。奥尔加的家人陪伴着她，担心她从我这儿无法得到同情，也忧虑她的工作前景会被负面的宣传毁于一旦。奥尔加本人倒是对她自己的信仰和行为感到舒适自在，没有对不利的后果表现出异常不安。我给了她一个选择，在我书中用其化名，在打听到金和埃米都选择用真名的时候，奥尔加拒绝了我的好意。她有一个故事要告诉世人，而且她自己不打算避开这个故事。
谋杀指控在全美国，甚至在世界范围内都有发生，而出现在马萨诸塞州西部地区贝斯代特医疗中心的这起谋杀指控案很是重要。在这起案子当中，有三名不同的护士——埃米、金和奥尔加，她们身上的多样性反映出她们所在的小镇、城市的多样性，理解这一点非常关键。大多数人本能地把马萨诸塞州和它最东部的繁忙的大都市波士顿联系在一起，几乎没有人熟悉坐落在西部的社区，比如北安普敦和斯普林菲尔德。马萨诸塞州西部地区布满了小城市，而小城市又被包围在翠绿的群山之中，受到了学院和学术中心的高度关注。宽阔的康涅狄格河从那里流经，形成了该区域显著的地形特征，肥沃的河漫滩被人拿来同尼罗河三角洲相较。
北安普敦和附近的斯普林菲尔德一直都吸引着非传统的人。北安普敦刚刚庆祝成立350周年，纪念该地由一群勇敢的清教徒从当地印第安部落购买得来，那些清教徒自愿离开欧洲，来到新世界，这段时期他们显示出冒险的倾向，还用一百英寻的贝壳念珠、十件大衣，以及各式各样的手镯、脚镯从印第安部落手中买到这块土地。1727年，乔纳森·爱德华兹被任命为缅因街上他祖父的教堂里的牧师，他在那里传道，讲了一篇有名的布道文，标题叫“愤怒上帝手下的罪人”。爱德华兹倡导的宗教复兴席卷全国，而且他引发的“大觉醒”运动的作用，现被某些权威人士视为美国独立战争的先兆。19世纪，在南北战争爆发之前，北安普敦是地下铁道的一站。索杰纳·特鲁思 先前是一名奴隶，主要的废奴运动发言人，还是一位女性主义活动家，她是北安普敦数个乌托邦社区的积极成员。西尔维斯特·格雷厄姆现只因以其命名的薄脆饼干被人记住，是一名健康食物的早期倡导者，他在普莱森特街最初的房子现在是个很有吸引力的餐馆。由于北安普敦地区充满朝气的女同性恋和男同性恋群体，该镇成为电视节目《20/20》以及《国家询问报》封面文章的主题。《洛杉矶时报》上的一则报道对北安普敦进行了描述，认为它“有点像女同性恋的埃利斯岛。众所周知，‘所有的女同性恋者至少会经过此地一次。’”实际上，北安普敦的市长、好几名警察，以及许多商界领导者都不会羞于公开表明其同性恋倾向。北安普敦当前的人口混合了美国人、波兰农民、解除专门机构治疗的精神病人和醉酒者、穿着讲究而且有着鲜艳文身的史密斯学院学生、傲慢的西班牙裔美国人，以及高学历的专业人士。正如普利策奖获奖作家特雷西·基德尔在《家乡》一书中描述的那般，这些完全不同的群体，不知怎的，可以在一个政治上进步、明显富有艺术气息的小城里成功地和平共处。
尽管北安普敦有自己的小社区医院，然而，很多人会去附近斯普林菲尔德市的贝斯代特医疗中心寻求加强护理和高科技护理。随着时间的流逝，我对我所在医院与“家的城市”的好感与日俱增。斯普林菲尔德有一些特别漂亮的维多利亚式的房子，尽管工业区已经在很大程度上遮蔽了它们那精致的优雅。虽然我个人偏爱住在更具波西米亚风格的北安普敦，但斯普林菲尔德培育了许许多多的有才之士，包括绘图者米尔顿·布拉德利，他生产出了第一个被大量复制的室内游戏；还有埃弗里特·巴尼，他发明了现代溜冰鞋；还有查尔斯和弗兰克·杜里埃，他们建造了第一家汽车装配厂；西奥多·盖泽尔，其“苏斯博士”的称号更为人熟知，他也是个本地人，其受誉程度让坐落在斯普林菲尔德四合院的博物馆都树有他的好几尊铜像；曾经一度流行的印第安式自行车也在这座城市里生产；谦卑的市民兼标本剥制师克拉伦斯·伯宰，他是现代冷冻食品之父；而詹姆斯·奈史密斯教授，正是在此地发明了篮球这项比赛。
在该地区，贝斯代特医疗中心是主要的三级医疗中心，它分享了马萨诸塞州西部地区某些独立甚至显得离奇的医疗水平。1970年代中期，斯普林菲尔德医疗中心、威森妇科医院和威森纪念医院联合，组成了贝斯代特医疗中心，最近新加入了富兰克林医疗中心和玛丽·莱恩医院。贝斯代特是这些小维多利亚式和爱德华式社区医院的混合体。
1951年在斯普林菲尔德医院医疗中心，一名普通的外科医生詹姆斯·斯科拉，在美国做了第一批人体肾脏移植手术。他从一个即将死于癌症的病人体内取出健康的肾脏，该例移植的肾排斥反应持续了几天，但斯科拉医生的病人还是多活了将近六周。今天，埃米、金、奥尔加和我都在贝斯代特工作，与肾脏移植和化疗的病人在一起，这些人多活了十年、二十年，甚至是三十年。当病人接受新的肾脏或者开始化疗，护士始终在场，出现并发症期间，她们始终关心着这些病人。
通过化疗，某些病人的生命得以延长，他们构成了观察现代社会、伦理和临床层面议题的透镜。不像那些通过呼吸机维持生命的人，他们在离开医院之后，大体上能继续自己的生活和社交，思维和意识没有被药物打乱，他们能够自由地谈论必要的医疗妥协，这些个体可以决定他们何时忍无可忍，并想要停止这一切。
马萨诸塞州西部地区从贝斯代特寻求医疗护理的人不喜欢狂热地到处迁移，结果就是该医院的职工、病人及其家属经常保持长达数十年的密切联系。而在该地区，姑息医学的原则有着很广泛的接受度，我接连发现，九个当地的化疗机构很愿意考虑并实践姑息医学。
但是不能错误地认为，临终关怀已被所有的病人和医护人员一致接受。实际上，像马萨诸塞州西部这样人口多样化的地区，在这些议题上没有共识。地区宗教信仰不一，种族多样化，社会经济背景也有很大差异，每年的讨论都有愈发复杂之势。姑息医学可能是当前支配性的理念，不过，共识仍是一个难以实现的目标。
“罗斯玛丽·多尔蒂并不非常年老——或许她已六十多岁。”埃米说道，她谈及的那个病人的死亡，导致在贝斯代特医疗中心里展开了一场谋杀调查。“透析对她效果不是很好，只得选择停止。我不是她的责任护士，因此，我并不清楚围绕她死亡的所有情况。金·霍伊当时在照顾她，我认为，她那时被医疗中心里的职工——住院实习医生和住院医师跟踪了。”
尽管埃米和我在贝斯代特的同一个病房工作，我因在透析中止上的专业知识受到肯定，可直到我们坐在一起访谈，我才了解了这个案子中最无力的一出谣言。听到埃米的故事，我很是吃惊诧异。
那是一个周末，埃米回忆起来，那天，罗斯玛丽·多尔蒂正在加速死去。
“罗斯玛丽看起来在受苦，我记得因为没有足够的预订药物，金正经历着一段艰难时期。止疼药只是可怜的一小把吗啡，或许按需不过是每四个小时一毫克。那位女士很明显在挣扎——我认为她的呼吸出了问题，她的样子很焦虑。看着她那样，真可谓一件糟糕的事。”
埃米停下来，喝了口水，在谈及罗斯玛丽的疼痛时，又恢复了情绪。当她重新绘声绘色地再次描述那天的情境时，她的叙述在过去时和现在时来回切换。当我采访金的时候，她也做了同样的事。这种行为对那些受过精神创伤的人来说很典型，他们总是试图掌握发生了什么。
埃米告诉我：“金一直在病房里跑进跑出，叫来住院医师，想要拿到更多订购的药物，当然了，他们可不情愿给她，因为他们认为如果给她的话，就会杀死罗斯玛丽，而且，上帝禁止你那样做，即便她已经停止了透析。
“因此，他们很迟疑是否要订购更多药物。我晓得，金觉得自己束手束脚。她向病人及其家属确认会保证她的舒适，可这事并没有发生。我记得，那是到了发给多尔蒂女士吗啡的时候了，根据医院的条例，金和我一道去登记。但是金说，她在等着住院医师的一通电话，增加药量，她建议我和她一起登记，希望多尔蒂女士能被获准得到更多的药物。如果他们没能及时打来电话，金说道，我们将给她更小的量。
“我和她一起过去了。因为多尔蒂夫人药物的局部剂量在医院标准间才能拿到。我们一起登记了吗啡。当你给出局部剂量，你必须亲自见证。我是她的见证者。
“在一个完美的世界里，理想化的情况就是，如果我是你的见证人，你将会把药物吸进注射器，然后浪费掉——推到注射器底部——我眼前的过量药物。但是在实践中，我们从没有那样做过。如果你说你需要三毫克的吗啡，我们可能登记一个装有四毫克量的小瓶，我相信你会浪费一毫克，把那三毫克的量用在病人身上。我从未怀疑你会不那样做。你是一个专业人士，我确信你会那样做。”
因为这在很大程度上是护理事务，而我又是一名医师，我迄今从没听说过这种浪费的事。在跟埃米聊过之后，我得知浪费是医院里的一项程序，适用于管控药物，诸如吗啡、安定、地美露、氢吗啡酮、复方苯乙哌啶片（治疗腹泻）。当我之后跟医院里数个负责人讨论这项实践的时候，他们同意这项未被观察到的职工们的浪费在我们医疗中心里很常见——在全美其他很多临床机构里也是如此，如果不是大部分的话。贝斯代特的负责人又使我确信，这种情况现在已经被改正了。
“金和我仍然不知道所有发生的事，但显而易见的是，奥尔加·瓦斯克斯在罗斯玛丽的案子上困扰重重。可在那个时候，奥尔加看上去没有任何困扰，她从没有跟金或我说过什么，说到将会发生什么。她从没有问道‘你用了多少吗啡’也从没有说过一句话，一句暗示这里存在问题的话。金浪费了我们本应一起浪费的吗啡，之后用了剩余的药物，而且我认为，在那之后不久，那个女士就去世了。”
埃米看起来既困惑又愤愤不平。“但显然，正如我们之后得知的，奥尔加·瓦斯克斯对那晚发生的事心存困惑。
“在那个时候，我对这一点毫无所知。我是以自己惨痛的经历发现这一点的。我们周末加班，我认为罗斯玛丽·多尔蒂是在星期天死的。我们上班、回家，除去一个病人死亡了这一事实，那一天确实是典型的一天。你不会认为有什么非同一般的事发生，除了——你知道的——金的病人死了。我在周三回到医院上班，下班回家，就是那一晚，州警察来到了我家。
“跟我交谈了一会儿之后，那个警探说话了，‘这儿有一起控诉，而且人死得蹊跷。我们需要你去市中心回答一些问题。’
“我目瞪口呆，只能发出一个粗重的声音，‘你在跟我开玩笑。’
“‘不，’他们回复道，‘关于这件事，我们需要跟你谈谈。’
“我说，‘为什么？我的意思是，一个女士死了——在医院里，一直有人在死去——这并非一件不寻常的事。她停止了透析，她选择了死亡，然后她死了。因此，我们为什么还要进行这场谈话？’但是那会儿，两名警察拒绝就这个事情多做详谈，他们勒令我们一齐去市中心。”
金曾是罗斯玛丽的责任护士，她的描述也很相似，不过，她的视角传递的信息更为充分。
“罗西是一个肾脏出了问题的病人，但她是在全科医疗服务（general medical service）的名下住院的，住院实习医生（medical house officer）——即住院医生和实习医生——在照顾着她，不像肾病科医生，当病人已停止透析和接受全程的姑息治疗，这些年轻、经验不甚丰富的医生并不熟悉如何管理病人。因此，当我来负责交班报告时，她有一些奇怪的命令，包括按需每四个小时注射一毫克的吗啡。”
“问题在于，”金说，“当你给她的静脉注射了吗啡，很有可能撑不到四个小时就不起效果了。她自己好像成了格特鲁德·斯坦因。”她向我解释道，“痛苦，就是痛苦变成痛苦的模样。”
她继续说：“如果有人向我下命令，告诉我如何对付痛苦，之后，我就会照说的那样做。这并不是说，‘对付一点点的痛苦’，这也不是说，‘好的，让我们把这件事别弄得那么糟’，这意味着，不管是吗啡还是别的止痛剂，需要发挥效用，还要足够频繁地执行这一过程，好让病人不再疼痛。
“我需要改变罗西的命令，因为这和为她提供的舒适治疗不一致。这件事，我非常严肃地对待。当你告诉我，一个病人将要接受舒适治疗，我的唯一任务就是为那个人提供舒适——无论我需要怎样去做，无论我需要什么去做。例如，我不想看见定点照护或其他不必要的命令。”
一个定点照护的命令对糖尿病治疗来说是很典型的，包括每几个小时使用刺血针取一点血，测试血糖含量，以及据此提供不同量的胰岛素。金的观点是，当痛苦和症状管理是首要目标，那么，通过扎针给濒死的人带来不便或伤害，便没有什么合理之处。无论是深夜弄醒病人给其药物，还是给病人量血压，或者白天频繁取血为实验室里的发现提供证明，在治疗中诸如此类的事在这个意义上都变得荒谬不已。
“于是，我有了一个日程安排，”她回忆道，“我做的头一件事就是走进病房，评估了一下她的痛苦程度——她确实处于痛苦之中。我给她注射了吗啡，之后，我径直走了出去，叫来了实习医生。我请求她改变吗啡的量，还告诉她，每四个小时一毫克的吗啡，按照需要的话，根本不顶用，她必须给罗西更多吗啡。那个实习医生正处在医疗训练的头几个月，对做太多显得犹疑——比如她将会杀害某个人——但她又确实提高了药量，按需每两个小时往静脉注射两毫克吗啡。我还向她请求多要些用来滴定，可她对那样做感到不是很舒服，我只得说‘那好吧’。”
金是一个相对年轻的护士，但与处理该状况的年轻医生相比，她可谓经验丰富。医院条例要求她按照医师命令的药量发药，可她不会为提出请求感到羞涩忸怩。
我问金，她为何想在罗西身上多加一滴吗啡，药物已经持续地输进了这个病人的静脉中。她澄清道：“一滴吗啡能让我自由，不需要总是叫人，也不需要跑上跑下，来回奔忙，只为了拿到止痛剂。如果我走进一间病房，看见有人身体特别不适，他们经常都无法用语言来表达。如果他们无法向我描述，那么，我会看着他们的眉毛，他们的眉毛总是表达着不适。如果有人正饱受疾病之苦，并且难以诉诸语言，他们可能会发出呻吟，辗转不安，但比不上他们眉毛变化的频率……我不知道你管那叫什么，但是眉毛确实会变化，它们会移动——它们会歪着。
“你需要用不同的方式查看病人的痛苦。如果有人无法告诉你他们正在饱受疼痛之苦，那么，你要去看他们的呼吸频率，你要去看他们在床上是如何移动的。他们是否坐上一秒钟后就变得焦躁不安？他们的血压是否已到了九十多，你给他们做床上擦浴，现在血压是145了吗？他们的脉搏速率是多少？你看见变化了吗？因为对我来说，能想象的最糟糕的事，莫过于让某人躺在那里受苦，可我却不能足够近地看着好辨别其痛苦程度。再没有比一个人在受苦且不能与我交流他们的感受这种事更糟糕的了。”
当金说出这些话的时候，我不禁在脑海中想象她哥哥躺在街道上流血直至死去的画面，那幅画面仿佛就在眼前。
“一滴吗啡就可以给我更多余地，”金继续说道，“如果我走进来，病人躺在那儿舒舒服服的，我就会把输液的速率调到最合适。我不喜欢注射药物，因为你给病人注射，病人变得特别舒适，但是镇静剂也就开始逐渐失效，病人将会经历我们称之为不适的‘峰值和谷值’。即便你告诉我，我每个小时都可以给其注射，但不幸的是，那可不是我唯一的病人。因此，如果我得在这儿守着琼斯夫人，那我就不能回到罗西身边，给她吗啡。至少在她静脉注射的时候，她会变得好一点儿。”（这儿也有新型的病人自控式镇痛泵，泵会持续输送一定比率的吗啡，但是允许病人通过按按钮自己补充剂量。不幸的是，这对罗西来说算不上一个选择，她的意识已经损坏了。）
金继续说道，说她偏好多要一滴吗啡的实际原因。“罗西大便失禁。我相当确信，她还染上了艰难梭菌（慢性疾病患者常见的一种很讨厌的感染病）。因此，其中一个问题是，她会大便，从头到脚都是。我们将不得不挪开她，给她刷洗，把那些脏东西带出去，确实让人压力很大。她的呼吸频率会上升，她会开始呻吟，这件事真是糟糕透顶。有了一滴，你就可以提前做一些事。你可以给她一到两毫克，当你清理干净时，你还可以把一切弄回原来的样子。一滴吗啡会多给你一点自由。”
金说话的时候，她一直用手势以加强其评论。“我和那个实习医生一起复查了命令——换衣服，定点照护，血液测试（lab draws），以及其他所有种类的材料。罗西即将死去——这件事无法避免——因此，为什么还要换掉服装，换上一百万次？保持服装的整洁干净，需要的时候换掉一套，这才更合理，而不是死守一个固定的时刻表。我提出了氧气管理的问题——罗西患有肺气肿——我中止了给她供氧的命令。
“通常，如果你患有肺气肿，”金告诉我，“你真正需要的至多是低速流动的氧气。往病人体内输入大量氧气，只会让他们持续不停地倒抽气。他们的呼吸频率会变得更高，你还得处理那种情况。你有尝试过一分钟呼吸三十二次吗？你可能很快就疲惫不堪了。这种事真的糟透了！”
一位姑息医学的同事支持这一观点，他说道，罗西的呼吸不畅并不必然就是氧气减少所致，也不会因为提供了氧气而自动得到改善。他告诉我，许多处于这种情况的病人，如果被迫吸入氧气，可能会有更糟糕的感觉，尤其是通过一副紧实的面罩。如果他们住的病房里，有的是床畔风扇吹的风，戴的是用了类罂粟碱的露面式面罩，他们的回应可能更好。尽管这些便是金最后提供的，但她从未有效地处理好奥尔加对中止氧气供应的苦恼，这种事对很多病人及其家属和医院的职工来说，是医疗护理一个强而有力的象征。
我请求金估计一下，她的病人中在住院期间停止透析或者死于其他原因的数量有多少，金变得慌乱不安，这一点明显可见。金的双手开始交叉纠缠，人也支支吾吾。看起来，她无法将这些护理经历简化至些许数目，她在那些病人身上付出的关怀程度使其将他们视为个体。
正如我在罗斯玛丽·多尔蒂案子上听到的那些，显而易见的是，护理可以很容易地成为解释和误解的话题。但是金很快指出，并非所有包含了临终病人的例子都会导致指指点点和争吵责备。这里就有些故事说明当姑息医疗表现良好的时候发生了什么，而且当她说了这件事，她变得更加安心。深呼吸一口气，她说：“让我先休息一会儿，几分钟就好，我还会告诉你关于芭芭拉·迪兰尼恩和本杰明·巴布科克的事。”
“芭芭拉患上了肾衰竭，之后经历了一次肾脏移植手术，那时我是她的护士，”金开口说道，“术后，她遭遇了许多感染问题，有一些（移植）排异反应，最终还是患上了癌症。芭芭拉的癌症得到治疗，但是在那之后，她的肾脏功能再也无法恢复。她陷入了慢性排异反应，最终她又开始了透析。她病了——病入膏肓。”
“在整个过程中，芭芭拉的丈夫——肯，表现极佳。他下定决心要过来帮忙，安慰她。发生了什么并不要紧——他整个期间一直在她身边。他总是在摩挲着她的头，有生之年我都难以忘怀。芭芭拉说：‘摸摸我的头，亲爱的，摸摸我的头。’肯就会照做，摩挲着她的头。即便是在化疗之后，芭芭拉的头发已经不见踪影，他还是会摩挲着她的头。对她而言，那是一种放松，那是她的舒适区。”
当金谈到芭芭拉的时候，很明显，她的记忆是痛苦的，像所有关于濒死病人的故事那样疼痛，但是在这之外还有些别的东西——一种平和安宁的感觉，轻易就从关于死亡的谈话中脱离出来。我跟埃米提出这一点，她是护师，也是芭芭拉·迪兰尼恩的责任护士。关于这起案例何以独特，她用语言描绘出一幅完整的图画。
“芭芭拉是一位亲切友好的女士。她数次入院，最后一次住院期间，她大把大把的时间是在重症监护室度过的。她从重症监护室转出的那一天，我认为我们俩挺合得来。我让她的丈夫肯回了趟家，拿些她的衣服和私人用品来，好让她瞧着再次像个人。”
“我记得自己说了：你知道的，芭芭拉，你闻起来有点像一只老山羊。她也确实如此！自从住进了重症监护室，她整个人都让人恶心起来——在重症监护室，更多的是拯救生命，而非医疗护理。肯开车回家后，不久他就回来了，带着些新东西——晨衣、睡衣、内衣，以及诸如此类的东西。是的，我告诉她，她闻起来像一只山羊，从那以后，我们俩也确实合得来！”
埃米仔细地看着我，试图判断我对她那山羊之论会作何反应。说老实话，我倒觉得她的言论蛮讨人喜欢的，但是，这也说明了她的诚实，正是这种诚实，让人知晓了埃米与人沟通交流时的情况。
“在最后一次住院期间，”她继续说道，“芭芭拉的身体每况愈下。她又过上了透析的生活，她恨这种生活的每一秒钟。我的印象是，她知道自己因为癌症无法得到另一个肾脏植入体内，但她就是憎恨她的生命继续进行的那种方式，她憎恨那种方式。但是她深爱着自己的丈夫，深爱着自己的孩子们，深爱着与她的生命相关的其他一切事物——除了她已身患疾病，濒临死亡这件事。她总是想要改变这一点。如果她真的能够想出方法重获健康，重新步入正常生活的话……”
埃米的声音顷刻之间变小了，她做了一次深呼吸。
“最终，她深深地意识到，这种事不会发生。她的病情越来越严重。末了，她让自己成为了一名拒绝心肺复苏术病人。这是相当大的一步，因为她起初认为，如果拒绝心肺复苏术，那就意味着我们会把她给撇到一边。我们解释道，当拒绝心肺复苏术病人的要求合理时，她仍将可以被治疗，可以继续或者中止透析。对她而言，这可以接受。
“显而易见的是，芭芭拉不会活很久。在她死之前的数个月，我就知道她不会幸存，但她就是不接受这一点。我怀疑她还心存希望，希望能重获健康，希望一切都将会美好。最后，她还以为自己将要回家。她有个女儿，而且将为女儿举办一场婚礼。”
然而，埃米看见的现实永远无法达到芭芭拉的期望。芭芭拉病得太久了，而且她的呼吸问题从未真正治愈。她的肺状况很差，如果没有大量的氧气，她根本无法呼吸，而且因为呼吸如此不足，她本人不能接受任何身体上的治疗。她的生活被健康状况限制着，令人难以置信地限制着。她能做的一切就是躺在床上，思虑着如果做透析的话，情形会有多糟糕。
“我们那时一直在聊她女儿即将到来的婚礼，在八月的鳕鱼角，它将如何举办，又会有多么盛大。芭芭拉一直在说，‘我必须得好起来，因为八月就要来了。八月就要来了啊！’那场婚礼常常是她的目标。她下定决心要亲眼见到她的女儿简结婚。”
尽管这一希望对芭芭拉来说是个强动力，但越来越明显的是，这件事并不会成为现实。把这件事告诉芭芭拉的重任，落在了埃米的身上。
“有一天，我说了：芭芭拉，你好不起来的，你撑不到八月。我看出了她的惊讶。”
还是那一天，芭芭拉的女儿简也来看望她了，她一直坐在母亲病房的床上，计划着婚礼，谈论着她的礼服。如埃米所言，她等到了合适的时机，将芭芭拉的女儿带到了走廊里。
“我认为你母亲很快就要离开了——在接下来的几天之内。”埃米说。可以理解的是，简遭遇当头一击，难以接受，花了好几分钟才镇定下来。就像芭芭拉，简和她的整个家庭都将这场婚礼视为他们全部希望的焦点。埃米的话把他们之前数周、数月想要相信的一切，全都否认掉了。
等到简从当头一击中恢复过来，埃米问她：“你觉得现在就结婚怎么样？”
简几乎要倒在地上了。“但是……但是我八月才结婚啊。”她结结巴巴地说道。
“你母亲的计划是看到你结婚，这就是她全部想做的事。因此，我们为什么不试着让你结婚呢？”
“什么时候？”
“今晚。”埃米回答道，一边说，一边惊讶于她突然之间扮演的角色。埃米都没有计划过自己的婚礼，她的第一场婚礼全程由她的父亲来协调。至于她的第二场婚礼，她和她第二任丈夫只简简单单走了个过场就结婚了。而现在，她竟然建议组织别人的婚礼——而她，事实上还是个陌生人。
“这是私事，”简反对道，“我们不需要这个。”
但埃米可不是一个轻言放弃的人，尤其当遇到像这样一个情形的时候，在这种情况中，她明白不这么做的结局将会如何，那些结局都很不好。埃米继续跟简交谈了一会儿，试图用她自己多年来的经验说服她。最终，简的未婚夫艾伦说话了。
“简妮，我觉得我们需要这么做。”
简看着她的未婚夫，然后转向埃米，赞成地点点头。就这样，婚礼准备工作开始了。
回顾往昔之后，埃米详细地对我讲述了芭芭拉的故事细节，她的声音里仍充满热情。
“真是太棒了！”埃米回忆道，“因为我们所有职工都很优秀，所以这件事真的了不起。突然之间，所有人都聚到一起，拧成一股绳。他们要去做很多我的工作，那样的话，我就能够专注于那场婚礼。否则的话，那场婚礼根本不会举行，因为当准备婚礼的时候，你不能就那么忽略掉其他七位病人的护理。
“这里其实也有些阻碍。我无法叫来一个天主教牧师来主持婚礼。迪兰尼恩一家不是天主教徒，他们是新教徒——我觉得是公理会的教友吧——但那不是问题。我打电话想请一位牧师来监督婚礼，我告诉他这不是一场正式的婚礼。它只是一场婚礼，好让芭芭拉能瞧着，它不会像正式的婚礼一样诉诸文书。他拒绝了，因为在他看来，这样的婚礼是欺骗性的，也是在撒谎。噢，看在基督的份儿上！
“那个牧师后来还是出现在了肾脏科，试着解释他的立场，我对他说，‘我不在乎。如果你不打算帮我，你就从我的视线中走开，因为我目前还有一大堆事要忙。’我最后还给市长办公室打了通电话，想找来一位治安官。结果证明那是个相当棒的主意，他们都很乐意帮忙。
“与此同时，营养学家金英熙，还安排了一餐，有鸡尾酒虾，牛肉卷，还有香槟。她出去给芭芭拉买了她最喜欢的柠檬蛋糕，上面有卷曲之类的装饰。”
“婚礼开始成形了，芭芭拉的女儿简对我说，‘噢，我的天哪！我需要我的礼服，可它还在波士顿的裁缝那儿。’简的未婚夫艾伦钻进了汽车，很快便开走了。与此同时，我们的一些职工去了医院的礼物商店，给芭芭拉买了一件睡袍，好让她看起来像模像样。我们都帮芭芭拉化妆。让一位濒死的女人看起来气色不错，其实相当难办，可在这种情形中，收拾一下的芭芭拉还瞧得过去。”
“那个准丈夫从波士顿回来了，带着一件钉在一起的礼服——小别针钳住了袖子，把礼服衣身的部分和裙子系在一起，他就带着这么一件易坏的服装回来了。简一把抓过她的化妆品，在她母亲的病房里打扮起来。艾伦和她父亲回到了家里，换上他们的礼服。
“全·查诺，我一个同事的丈夫，工作是给婚礼录像，他来到医院，把婚礼的过程录了下来。全成功地录下了那些傻事，诸如简穿上她的新娘礼服，别好肩部的小花束，还有那些在新娘及其母亲的特殊日那天，你能看见的常见的画面。婚礼都录了下来。
“肾脏科的一位访客注意到了婚礼的喧闹，她向我提及自己为教堂唱诗，问我她是否能够加入其中。我说，‘太棒了！你被雇用了！’她飞奔回家，换上了一套华丽的连衣裙，看那打扮，分明准备好了成为一名歌手。我们把小教堂装饰好了，夜晚悄然而至。有人奏响了风琴。我不记得是谁负责读那些词，但治安官是真的很好。
“到那个时候，芭芭拉的情况实在是糟糕。她的肾脏持续衰弱，我们甚至不确信她能否撑过婚礼。我们将芭芭拉连同她的床一起推进了小教堂。那张床是医院里特制的床之一，很大。整个婚礼仪式中，我们站在一旁，随时准备好给芭芭拉注射，如果她停止呼吸或心率下降的话。我们手头还有一些药物可以给她，但幸运的是，我们没有用到这些。我们还决定不把急救车弄到小教堂里，因为那样看起来会很不得体。”
据金所言，护士们想方设法让芭芭拉活着。
“我最大的任务就是照顾埃米的其他病人，好让她得空去做那些事。或者至少可以说，这是我在那场真正的婚礼之前的主要工作。芭芭拉的血压有很多问题。她无法保持能够拯救其生命的血压——不夸张地说。我们真心希望她能撑过那场婚礼，因为我有个遥测认证，我问道，如果我给她用了药用多巴胺，用滴定法测了她的血压，那样子是否可以。我们打算让她全程保持清醒，那样的话，她就能瞧见发生的一切。因此，在所有婚礼的准备人员中，是我让她连着心脏机，是我一直在盯着她的血压周期，小心翼翼地调整着药物。当她的血压下降了，我会用上心电图机，那样的话，她的血压会稍稍达到平稳状态。”
正是来来回回的团队合作使芭芭拉得以撑过星期五晚上的婚礼仪式。
“我们小小的病人休息室那天被布置成了接待会。”埃米解释道，“那个营养学家带了花——许许多多的花束——给简和其他人。那真的就像一场……那真的就像一场普通的婚礼，从任何层面上说，除了新娘母亲濒死这一点。那儿有鲜花，有红酒，有你期待在接待会上能够看见的一切。
“简走了进来，他们播放了那首常见的音乐——你知道的，‘新娘来了’。整个婚礼期间，我们让芭芭拉在后面，以防万一。她病得很重，但是她一直在说她有多幸福。听到这些话，我感到一阵简单的喜悦。”
“之后，我瞥了瞥坐在芭芭拉床上的简和艾伦，他们握着她的手。这一切真是很值得。芭芭拉则欣喜若狂。她看到了她的简妮结婚了。我们放了些曲子，这对新人一道跳起舞来。艾伦是个很好的丈夫。”
我问埃米，芭芭拉是否可以加入这场婚礼随后的欢宴，她回答道：“完全没问题！她能吃牛排，而她之前数天之内都无法进食。她还就着她的柠檬蛋糕喝了些红酒，她咬了一大口婚礼蛋糕，囫囵咽了下去。芭芭拉玩得很欢，而心理上，她可能还是跟她长久以来一样吧，保持警惕。”
埃米笑着加了一句：“供餐部干得很漂亮，晚餐准备得好极了。我不清楚你的情况，但是我要告诉你，在我们医院的食堂里，我从没碰见过牛肉卷。”
我很好奇，于是接着问：“芭芭拉的透析中止了吗？”
“是的——芭芭拉自己选择中止的。我认为，她的医疗状况很糟糕这件事已经很清楚了。癌症和慢性肺病在一点点杀害她，透析也无能为力。我不确切地记得是什么时候她做出中止透析的决定。她看起来已濒死好多个星期了，不过，我认为她要透析直到生命的最后一天。如果我记得没错的话，那个星期四，她可能接受了透析。几乎直到生命的最后一刻，她都与透析为伴。但我知道，在婚礼之后，她没有再次接受透析。”
在强迫病人接受透析的问题上，金有一些强烈的意见不吐不快。
“我们都会发牢骚——我们每一个人，”她告诉我，“停止治疗或者不开始治疗，从不被视为选择——它们应当成为选择。有些人已是八十二岁的高龄，我们真要考虑开始透析吗？透析的意义何在？透析了又能如何？将技术运用于实践，干扰自然进程，并不总是合理的。”
笑过之后，她开始说话，一脸严肃，“当一个家庭成员哀怨道，‘但是亲爱的，你必须做透析。’我摆出不止一个恶劣的表情。我直直地看着那位家庭成员——孩子，配偶，或者是家长——我告诉他们，这不是他们必须要做的，因为你，他们当然也不是必须这样做。如果他们——我指着病人——想要去做，那么一切都好。但你并不必须是那个连上机器的人，你不是那个必须对他们感受到的东西深有同感的人。你应该做的就是支持他们的决定——不管你喜欢与否。说老实话，你喜欢与否，这一点根本不重要。
“除了身体患病，除了那些在前头等着的改变生命的重大决定，任何人最不需要的，即被家人逼着持续做那些他们不想做的事。当我们跟长者相处的时候，情况尤其如此——那些长者，他们活了很多很多年，在他们的一生中一直很快乐，现在，他们要接受生命即将终结。有些家人似乎忘记了，有时候你如何度过剩下的时光，比你单单只是活着更为重要。你知道的，任何人都可以活着，但重要的是你如何活着。
“当你开始透析的时候，几乎每一件事都改变了。对医护人员来说，这样讲话很容易：好的，你将在每周一、周三、周五接受透析；你需要这个外科设备放到你的手臂里边；噢，是的，你现在必须改变你的饮食，你要做这做那；顺便提一句，你会动辄便秘，发痒难耐。对家人而言，这样讲话很容易：我们觉得你应当透析。难以接受的是，父亲或母亲要死了，我还必须支持他们的决定，即便我不喜欢。我们都会自私，我们会困在自我的牢笼中，关注那些让我们好受的事情，而非让父母亲好受的事物。
“芭芭拉·迪兰尼恩的家人却不这样。这可能与她如何影响他们有关，他们和她自己是一种人。她是一个善良的人，总在向外给予，她不自私。在很多方面，她还称得上无私。她的孩子们从她那儿学到了那一点。因此没有威逼恫吓，也没有讨价还价，或者是要求恳请，好让她再接受三个月的透析。她的家人倾听她的话，尊重她的偏好。他们看见了她一直在经受着的一切，他们晓得，她在为自己做出正确的选择。”
金评述道：“那场婚礼还真的挺像模像样。芭芭拉看到她女儿结婚了，参与了一顿不错的欢宴，甚至还吃了些食物。之后，在接下来的几天中，她的家人过来探望，陪她说话，播放录像带。他们看着每个人小时候的照片，他们唱歌，回忆一家人外出度假的情景，回想那些好的与坏的时光。他们还有机会记住那些年所有的生活，悲伤，幸福，还有老旧的运动衫。”
我问金“老旧的运动衫”指的是什么，她解释道：“只是些不同的东西——我们都有的家庭小细节。比如，长子总有双臭袜子，他总因为那被取笑。在我家里，则是我鼻子发出的噪音，因为我鼻窦不舒服。关于每一位家庭成员，总有些什么让大家来取笑、铭记——一个昵称，一个怪癖。”
“芭芭拉的家人能够经受那一切，能够道声再见，他们还能够对她即将去世这一点感到心平气和。他们理解她身上正在发生些什么。这一点也不让人讶异。他们都确切地知道什么正在发生，确切地知道它发生在一个安全可控的环境中，里面是他们谙熟的人。芭芭拉进出肾脏科如此频繁，以至于他们都认识我们，他们能认出我们的脸，也能够记住我们的名字。当家人不在的时候，他们确信我们会在那儿，那里彻彻底底是一个安全的所在。这样真的挺棒。”
“如果芭芭拉感到焦虑，我们会帮助她。如果她感到痛苦，我们也会帮助她。她临终的日子并非伴随着痛苦、折磨和不适。她的家人被免于看她受苦。对一位母亲来说，那可谓最糟的一件事——让家人看着你憔悴，他们对此却什么也做不了。对芭芭拉的家人来说可不是这样。他们有我们在照料着这些事，而我们也确实这么做了。我们提供关怀，那样子的话，他们跟芭芭拉度过的最后时光，不再是人人哭泣呜咽的可怕记忆。”
金说着说着停了下来，看着我，好像在评估我对她接下去要说的将会作何反应。
“请包涵，因为这可能听起来怪怪的。”她最终还是说道。
“迪兰尼恩家的经历则几乎相反。这就像当你怀孕了，在胎儿即将诞生的最后几天内，你是如此兴奋。你坐在摇椅里摇啊摇啊，然后对着肚子说话：‘我已准备好让你出生，你的小床已准备就绪。’你把小人儿的衣服叠了又叠，这件事激动人心，充满欢乐，你知道这是一段当你回顾往昔时会欣喜愉悦的时光。你时刻准备好迎接你生命中这一重大事件，当它发生时，你准备就绪。是的，也要承认，这件事可不像怀上宝宝那样令人欢喜；然而，在这件事中，有准备，有分享，还有我们都已准备好的共识。每个人都能接受它。这件事真的了不起。我的意思是，这件事令人悲伤——当她去世时，悲伤无以复加——我也无法从她家人那儿带走那份悲伤。他们仍然心痛熬煎，觉得孤孤单单，思念着她，他们承受着她的死带来的一切打击。但是想象一下，心灵的平静是可以被分享的，有多少人得到了那份内心的平静呢？”
芭芭拉的孩子简和肯，接受了来自《斯普林菲尔德联合新闻报》的劳里·鲍勃斯基尔的采访。简告诉她：“我一开始以为，我母亲会一直陪伴着每个人，但这件事不知道哪里改变了。
“我父亲这个人并不感情用事，可当他看见了穿着婚服的我时……当他看见四个护士试穿伴娘服装时……当独奏者唱起‘上帝的祈祷’时……
“整件事正在变好。它就像是我和我母亲过去常一起看的肥皂剧，像《我们的日子》。它把我们生命中最糟糕的日子变成了开心的事情。
“我们觉得，这是场真正的仪式，比原计划八月举行的婚礼更有意义，也更富精神性。我们现在觉得已婚了。”
芭芭拉去世的时候，她的儿子肯还是《费城讯问报》驻罗马的记者，他很快又跟着第173空降旅奔赴伊拉克北部地区。尽管错过了婚礼仪式，但肯很快飞到医院里母亲的身边。摄影师马上转录了音乐，完成了编辑工作，肯稍后得以通过录像带观看了整场婚礼。
肯是这样说的：“（过后在我母亲的病房里），我们看了在墙上放映的家庭电影。我们带进来啤酒和中餐。芭芭拉养的十三岁的虎斑猫被允许进入探望。”
“第一次来的时候，虎斑猫待在搬运器里，”简说道，“第二次来的时候，虎斑猫在母亲腹部那儿睡了两个小时。这对她来说意味着太多太多。”
因为芭芭拉无法活到能亲手抱着她的孙儿孙女们，一位职工就让他的表亲带来她的孩子。埃米评论道：“当有人快要死的时候，规则是可以打破的。”
由于注入的吗啡的影响，芭芭拉开始昏昏欲睡。埃米说：“孩子们跟她谈心。我让他们确信，她仍然可以听见。简走了过来，跟她谈了谈她的葬礼。她身材并不高大，却是个烈性子的女人。在她身上，可以看见许多芭芭拉的印记。她告诉芭芭拉说，她让他们的父亲买了一副昂贵的棺材。”
在我们访谈期间，埃米曾对我说：“当芭芭拉死的时候，她的家人都在她的身边。孩子们在病房里睡觉，我相信是她丈夫在陪着她。婚礼是在星期五那天，而她，死在星期二清晨。她慢慢离开，然后生命终结。我认为她的死没那么惨，她的死没有那么痛苦。我认为，在我开始轮班之前她就死了，因为我记得自己走了进来，她在那儿，已经死了。她的孩子们有时间来接受这一点，而且也没有弄得很难看。我想，他们都对那个周末心怀感激。”
“主治的肾病学家宣布她已经死亡，我们稍后开始了尸体处理工作。我认为人们处理尸体可能有不同的方式。在芭芭拉的例子中，这种方式当然不同，因为芭芭拉是如此特别。你给她洗浴了最后一次，那样她就不会被打发处理了……”
当埃米回忆那些最后的场面和时刻时，她的音调慢慢低了下来。
“我不晓得那有多必要，但那就是我们做的事——最后一次洗浴。我们本不应该为他们再穿上些什么。此前我已经因为用病号服和毛毯将死人送往太平间遭到训斥，但是，我总会给死人穿上病号服，用一张干净的毛毯裹着他们。你本不该这么做，因为这是在浪费亚麻布。但是，一想到把某人裸着扔进塑料袋里，我就觉得可憎。因此，我就那样做了。”
金跟我说话的时候，她看起来格外忧郁：“芭芭拉死的时候，我不在医院。我数天后才回到医院，通常当你轮班的时候，你问的第一件事就是‘她已经走了吗？’你投入工作，抬头看着那块板，想瞧瞧那个名字是否还在上面，跟其他所有积极接受治疗的病人的名字排在一起。如果她的名字不在那儿，在问之前，你心里已经有数了，但是出于某个愚蠢的原因，你还是会问，你想得到确认。我问了芭芭拉的情况，得知她已去世。我对她的家人曾陪伴她不由得心存感激。”
“我去了芭芭拉的葬礼，”埃米的声音很轻很柔，“那可能是我出席过的最好的葬礼了。葬礼在东朗梅多的公理会教堂举行，那正是芭芭拉期待的一场葬礼。我习惯出席天主教徒的葬礼，那一类葬礼上，一名牧师站在前面，读错死者的名字，那差不多是葬礼的结束。在这个葬礼上，人们站起身，说着芭芭拉如何影响了他们的生活。这场葬礼非同寻常的好和温暖，这是一次亲切的送别。”
我问埃米为何组织了这样一场婚礼，她回答道：“我不晓得。组织一场婚礼似乎是该做的事儿。一旦我开始做，很多人都来帮忙。
“如果非要搞清楚我做的事……我得说，在我几次结婚的时候，我母亲从没有在场。尤其是我第一次结婚——重大的一次——那是一场天主教婚礼，有礼服，有一整套……我觉得对一个女儿而言，母亲能够出席她的婚礼，这件事很重要，那或许便是促使我自愿组织这样一场婚礼的原因。”
我喜欢听埃米说话，不希望她关掉话匣子。我想听到更多她的观察，但还有一个话题困扰着我。我把她带回访谈开始，问她：“你是告诉芭芭拉她快要死了的那个人，医生的角色是什么？”
埃米答道：“芭芭拉她就是不肯承认！对每个人来说，她快要死了这一点显而易见，可对她芭芭拉来说，情况并非如此。她就是不想接受这一点。围绕着这个问题，每一个人都欲言又止。没有人想跟她直来直去。有一天，我就那么说了：‘你快要死了。’”“这种事多多少少变成了护士的任务。我确信我们成功做到了一例，因为没有其他人成功过。我们把这当作我们的职责。如果医生不做，那么，我认为我们都已决定自己做。我猜有些医生比其他人能做得更好。可我觉得，患者等得太久太久了。我的意思是说，当百分之九十八的你已经死亡，那时候有人告诉你这件事是没有意义的。这件事必须更早时候谈论。因此，总是我们护士在做这个。
“当我刚开始做这件事的时候，情况很困难，但现在，我觉得这是我的工作。我觉得自己有责任跟病人说实话，因为他们需要知道。在我看来，如果我们不说的话，其实是在帮倒忙。我可以理解年轻的护士——新来的护士——不这么做，因为这么做当然需要一定水平的安慰本领。我可不认为，一个新来的毕业生，能轻轻松松地走进病房，告诉病人他们快死了。不过，我觉得我有责任和义务对病人那么说。如果是我自己或者我的家人躺在病床上，濒临死亡，我当然希望有人明白告诉我们这一点。我希望最后的时光能与众不同。我想，如果人们知道自己快要死了，他们的行为方式会有所不同。”
* * *
芭芭拉·迪兰尼恩在山景城小学教三年级，是朗梅多高中的特殊班助教，她的丈夫则是一家保险公司分部的副总裁。在马萨诸塞州的东朗梅多，他们给自己两个孩子提供的是可靠的中产阶级教育。芭芭拉最引以为自豪的，就是成为一名母亲。
医院的医疗记录显示，她死的时候五十八岁。肾衰竭从七年前就开始了，因为一种常见的遗传性疾病——多囊性肾病。她接受了两次肾脏移植，但都以排异反应告终。她还被诊断出患有霍奇金淋巴瘤，经历了好几次化疗和放射治疗。自始至终，她的腹膜透析治疗因为葡萄球菌性腹膜炎变得错综复杂——葡萄球菌性腹膜炎是内脏受到复发性、痛苦的感染。
芭芭拉最后一次入住贝斯代特医疗中心时，她一直呼吸困难，而医院的结论是，她死于一种名为闭塞性细支气管炎的呼吸感染病——闭塞性细支气管炎是急性肺炎的一种。转入肾脏科病室前，她在重症监护室待了一个多月，左腿静脉和动脉里都有凝块，而用抗凝药物后，她又出现了并发症。她选择接受血管外科手术，改善腿的血液循环。在住院期间，她还患上了心律失常；后来心率失常治愈了，她的心率恢复正常。芭芭拉一直呼吸困难，又过了一个月后，她的情况开始进一步恶化。她决定停止透析，写下了拒绝心肺复苏术的要求。
对那场婚礼的提及只在几份简短的笔记中出现。婚礼过后的第二天早上，芭芭拉·迪兰尼恩被描述为“气色不错”，她的家人在病房里，一起看婚礼录像。一名护士在病程记录中写道，这一天是“让所有人都为之动容的一天”。
稍后，在芭芭拉又经历了呕吐与吸气之后，她和她的家人要求开始用一滴吗啡。医师引用她的话说，“你们承诺过的”——这句话指的是先前关于无痛苦、无煎熬死去的谈话。
最后的护理报告指出，病人反应迟钝，处在濒死呼吸的状态中（临终常见的一种呼吸模式，与痛苦和不适没有任何关系）。据说家人都出现了，对这一情形表示接受。
早上五点五十五分，检查确认，病人无脉搏，也没有呼吸，瞳孔对光线不作任何反应，芭芭拉·迪兰尼恩被宣布死亡。
母亲死后不久，肯·迪兰尼恩在《斯普林菲尔德联合新闻报》上发表了一篇文章，题为“医护人员表现出了巨大爱心”。在那篇文章中，他解释道，“那时并没有时间领结婚证，或者是参加一次血液测试，因此，那场婚礼在严格根据法律意义的层面上并不合法。原定于八月的婚礼仪式仍会照常举行。”
“但对我的妹妹妹夫——以及对我母亲——而言，贝斯代特的婚礼一样真实。那场婚礼把原本可能是绝望的一天变成了满是希望与欢乐的日子。它鼓励了我们，包括我母亲在内，让我们周末得以团圆。在这个周末，我们细想的不是世间的不公，而是回忆与爱。
“在医院病房里的接下来三天内，我们喂母亲她最喜欢的餐馆食物，在她那八毫米的放映机上看了场家庭电影，我们还庆祝了我父亲六十六岁生日。
“在星期二早上，她平静地离开人世，我和简都睡在她身旁。
“在殡仪馆瞻仰遗体时，我们播放了婚礼录像。婚礼庆祝，稍稍改变了母亲去世带来的悲恸。