病人离去后，家属收到医生的来信
原标题：病人离去后，家属收到医生的来信
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按：今天分享惟物论FM的一篇口述文章，来自医疗纪录片《人间世》的编导之一秦博。他分享了节目拍摄过程中一件难忘的事情。一个癌症晚期的病人去世后，家属邀请医生参加葬礼，医生没有去，并写下了一封信。我们可以从中瞥见关于医生这个职业更多的侧面。
秦博
我们是拍纪录片的，最重要的任务就是捕捉生活当中正在发生的故事。我们花了四到五年的时间，在医院里记录了许多生死之间的故事，希望能够呈现出中国人在面临疾病或重大人生选择，甚至是死亡时不同的情感故事，以及每个人不同的选择。
实际上，刚开始进医院的时候，我们对于医生的印象（当然不包括那些不太敬畏自己职业的医生）是救死扶伤，他们把这个信条作为一种理想。进入医疗行业之时，他至少怀着这样一个希望，觉得医生做的最有意义的事情，就是把病人从死神那里拽回来。在这个时刻，医生的成就感是任何职业都比拟不了的。
豆瓣高分纪录片《人间世》
除了这一条，医生们还有一些地方也打动了我，那就是在很多无力的时候，他们仍然在做非常有意义的工作。在瑞金医院的肠胃外科，一位医生给病人家属写了一封信。这封信深深打动了我。按照常理，学医的都是理科生，应该没有如此深沉的情感。至少在临床治疗的时候，他更多是以一种冷静的形象出现的。但突然看到他写的带有强烈情感的信件时，我内心受到的震撼是很大的。
有一个癌症晚期的病人，他其实只有三十多岁，是一个在上海港口做码头物流管理的工作人员。他的工作导致常年饮食不太规律，经常胃疼，所以他觉得胃疼不是什么大事，直到连骨头都开始疼的时候，才觉得得去医院。他去医院做了检查，发现骨头上已经长了肿瘤，最后确诊是胃癌晚期，肿瘤已经扩散到了腰椎。
其实这个时候，医生也没有太多的办法了。对胃癌晚期全身扩散的肿瘤病人，医生只能先做全胃切除，暂时把他的生命拯救下来，否则这个人马上就要走了。由于他的肿瘤已经扩散，全胃切除其实并没有治根，下一步治疗怎么办呢？主治医生就召开了一个全院的会议，集中了骨科、肠胃外科、普外科、化疗、放疗，还有医务处处理多学科的专家，进行了疑难杂症的病例分析讨论。
得知亲人病情的患者妻子
讨论了半天，大家基本都是在争论，意见都不同。骨科的意见是如果现在切除腰椎上的肿瘤，还会有一种风险，就是他不一定能够再站得起来，而且如果切完之后肿瘤再扩散，那就只剩三个月时间。是不是要遭这么大的罪？
放疗的专家觉得，既然腰椎上有肿瘤，还要回去放疗，这是否有意义？骨头很脆，现在病人好歹还能躺着，到最后他如果再支撑不了，就没有办法了。但是实施化疗的话，需要用对他负担非常重的药物消灭癌症，他到底能坚持多长时间？
其实所有专科医生讨论的重点，都在于如果这个病人没有太长的生命，让他遭受多大的罪，才能说是划算的？如果让他为了一点微不足道的好处，而去承受非常大的痛苦，这是不是值得的？
医生会诊讨论病情。
我记得很清楚，最后专家们把病人家属叫过来，把所有的风险、困难都沟通完之后，他们说，医学没有太好的办法，手上的牌已经打完了。
病人家属听完很崩溃，因为她陷入到一种非常强大的伦理困境当中，那就是她要怎样和亲人和丈夫去说。如果告诉他实情，那么丈夫对于生存的希望会全部破灭。可是如果她不说，丈夫就要天天活在最后一线希望的虚幻之中。
其实医生已经和她沟通了很多，但是医生从医学伦理上能做的，就是尽可能让你知情。但是你要怎么办？医学的有限性就摆在在这里，没有特别好的办法。
我们拍到这里的时候其实内心也很无力，摄像和编导都觉得这太惨了，没办法接受。我还记得很清楚，那个时候是2017年1月份，上海下了一场罕见的暴风雪，我们那集《人间世》是第二季的第十集，片名就叫《暴风雪》。
《人间世》第二季第十集《暴风雪》
暴风雪那天，瑞金医院肠胃外科主治医生朱正文专门去找了病人的妻子黄玉兰，讨论她丈夫黄健的病情。其实病情和治疗方案已经说了N遍，没有太好的办法。但是，朱医生那天跟这位妻子进行了一番促膝长谈，主要的核心思想就在于告诉黄玉兰：如果你把家里房子都卖了，把所有的钱都放在你丈夫的后续治疗当中，其实没有什么问题，你是对的；但如果考虑到你们还有一个孩子正在上初中，以后的上学还需要花钱，同时还需承担照顾父母的重任，那么，终止治疗、好好度过最后的日子，也是对的。
医生反复强调：你可以代替你的丈夫做出任何选择，都是合理的，都不需要背负太多负罪感。你做出的任何一个选择，在当时当下都是对的。
这段看似矛盾的话，对我触动也很大。我们长久和拍摄对象在一起，能够深刻地感受到她在处理这种问题时的无力。我发现，除了救人，医生最有意义的时刻，还包括帮助病人处理医学无能为力的问题。
在那一刻，这个医生才真正打动了我。因为与医疗无关的困境和医生本身的工作已经没有关系了，但是他切实地看到很多病人在面临这样的伦理困境时的绝望，所以他主动往前跨出了这么一步，做了一个按照常理来说，不属于医生职业要求的事。
朱正伦大夫与患者家属交谈。
大夫甚至还会建议病人家属：如果你现在就终止治疗，你完全可以给他上一些减缓疼痛的药物，如果有相应的资源，你可以给他输一点血，转去旁边的小医院，离家近一点，病人的感受会好一点。他给了家属很多选择之后的具体措施。
最后病人选择了回家，在家旁边的医院度过了他最后的一个年关。过完这个年，没多长时间，他就走了。
病人去世的时候，家属告诉了主治医生，也告诉他追悼会在哪一天开，主治医生拒绝了邀请，说他那天没有时间，还需要给别的病人看病。作为我们的拍摄对象，我们陪了她很长时间，所以追悼会我们是要去的。医生在我们去的前一天晚上写了一封信，托我把这封信交给病人的家属，说追悼会他就不去了。
后来我还是蛮惊讶的，因为在我的心目中，上海交大医学院毕业的医科生，又常年在临床工作中，都应该是保持一个理科生的思维。他天天表现出来的都是一种冷静的面孔，处理重大疾病的时候也是在做分析，从来没有过多情感的流露。但他那封长信还是深深地触动了我，因为这封信中的情感，是医生不会轻易向病人流露出来的。我们把信交给了病人家属，包括病人的妈妈，她们拿了这封信之后，既感到悲痛，但又获得了另外一种力量。
医生在信中说：“我希望你们可以好好思念这个儿子，这个丈夫，这个父亲，好好地思念，但思念绝不意味着自我世界的崩溃和放弃，而是更要好好地活。择一个人深爱，替他而活，替他完成梦想，替他为国家尽忠，为父母尽孝，为儿女尽责。因为这个世界上你不得不去做的事情就是责任，你我都一样。”
有一幕我记得非常清楚。当时在现场时其实还没来得及看这封信，到了第二天我们陪着他们把一堆事全部都忙完，终于有时间了，病人的妻子黄玉兰才拿着这封信看，一看就哭了。因为你不得不接受和面对这样的现实，你再怎么样都需要往前走。医生的这封信能够让她获得一些力量。过了很长时间，她在微信上跟朱正伦医生回了一些感谢的话。
孩子给父亲的信
有时候，医学真的是相对复杂的学科，你说它是理科，它又不是绝对准确的东西，医生又是天天在和人打交道。所以说，真正的医生不只要看病例上的病史，还要看到坐在桌子对面的那个人，他除了是个病人以外，还有很多社会属性和很多情感。医生能不能感受到这些，我觉得还是很关键的，所以这封信给我们带来了很深的感触。
我们不是专业的医学生，也不是医疗领域的记者，对这个行业的很多东西都不是太了解。我们更加关注的，首先是医学伦理上的问题，因为我们都是新闻出身，比较看重它的新闻属性和社会话题。
我们有时候拍的其实不是医学，而是很多社会层面上的问题。比方说罕见病的科研投入少，可用的药物种类就很少，比如二三十年来一直没有作用于骨肿瘤的新药，那患病的孩子怎么办？也有刚才说到的问题：医学在真的没有办法的情况下，是不是医生就什么都不用做了？其实我们觉得，医生做的更有意义的事情就是帮助病人，但不是说仅仅在医学上帮助病人，这是两回事儿。
还有一些我们关注的更多，比如说立法的问题。脑死亡没有立法，深度昏迷的人怎么办？深度昏迷的人心脏还没有停止跳动，完全可以让他插着管，做气管切开，维持着生命，然而他的身体就会慢慢地烂掉，病人家属会背负着沉重的心理负担，因为没有办法喊停，医生也没有办法帮他拔管。
什么才是真正的死亡？我们关注的点，都是从医学伦理和社会新闻属性上找，然后希望在一定深度的层面上，真切地记录正在发生的事情。这样的角度和这样的案例呈现出来，就会让修订法律的人看到在现实社会当中还存在这样的问题。
《人间世》的拍摄现场
我们希望让医生看到，原来病人在诊室之外是这样的一种心态；我们更愿意让很多病人和家属们看到，医生原来是这样的一种工作节奏，或者看到他们其实也是很有人情味的；我们也想让更多公众看到，原来器官捐献是这么难的一件事……所以，其实做纪录片就是做搬运工，你没有看到的东西，我们想办法让更多人看到，仅此而已。
至于这些问题如何解决，需要大家的力量形成一个共识。我觉得，有时候信任比黄金更重要，它不是一种拉扯的力量，而是彼此靠拢，一起寻找解决问题的方向。我们的医疗纪录片拍了三四年，还有很多医院，包括一些医学大家跟我们说，你们应该介绍介绍我们先进的科学。我说，先进的科学我们真不懂，我们更多的是关注医学之外的、带着社会属性的东西。
朱正伦医生写给病人家属的信
负责任最苦，尽责任最乐
亲爱的黄健爱人、黄健爸爸、妈妈：
你们好，很遗憾在正月十五之前得到这个令人痛惜却又意料之中的噩耗。请原谅我没有办法前来送黄健最后一程，因为职业的关系，我见到太多生死，经历太多离别，除了无奈，其实面对惯了悲痛的我心里不知不觉早已有些麻木，因此如果见到你们和黄健，我除了沉默还是沉默而已。
亏得这一点点麻木，可以让我在这么多年临床工作当中和其他医务人员一样，在急诊的情况下能够明理而辩是非，先断而知危及。面对任何一位患者，身为医务工作者，应该依据循证医学证据，不偏不倚地忠诚地履行我们的责任和义务，理性高于感性，这是对每一位患者最大的忠诚和保障。
因此，真的请原谅我不能前来，因为我应该出于理性看待这一切的发生。但医务人员也不是没有情感，因为爱和其他感情一样，是机器无法具有的人最基本的属性，也是人类在历史长河中取得如此灿烂文明的根本原因，但比起家庭亲情之于患者的爱来说，医务人员表现的对于疾病、肿瘤的恨可能对于患者更有帮助一些。
我们痛恨疾病，痛恨破坏这个美好世界、国家、社会和家庭的每一个因素。我们的恨的很大一部分原因是因为我们医务人员自己对于肿瘤、疾病的无知、无法攻克。我们恨我们速度太慢，脑子不够使，时间过得太快，越来越多患者等不起。萦绕在我们心头的永远是如何更快、更好、更有效。但诸多努力直到现在仍是失败的多。因此，我们连稍稍停下喘息的机会都没有，更何谈去考虑感情、抚慰生死。
我的老师常教导我，凡医医症、上医医人、大医医心。多么高的觉悟，可是我做不到，是不是心理放下了，就可以一切都变好了？我没有试过，也不敢试，因此我还是会难受，很难受，在每一个尽力救治的患者失败后难受，很难受。我相信面对所有死亡和离别，实事求是的患者和家属肯定也久久不能释怀，谁可以放得下？
知疾病之然，知疾病之所以然，是我们的责任，但能否改造疾病之然，目前我们的能力还很有限，这是实事求是的话。可这话又与对任何一个患者不抛弃不放弃形成了截然不同的逻辑，为医者很可笑，也很纠结，但更无奈和自责。
其实你们并不好，这我很清楚，物是人非事事休，欲语泪先流。怎么可能会好，我不是心理医生，没有资格如何抚慰心灵，什么话都说不出。只有陪着你们一起难过，与其这样，不如擦干眼泪咬紧牙关，头悬梁、锥刺股，继续为国家尽忠、为患者尽责。久久不能自拔耽误下一个救治患者是谁都不愿意见到的。
但作为一个人，我希望你们可以好好思念这个儿子、这位丈夫、这位父亲，好好地思念。但思念决不是自我世界的崩溃和放弃，而是更要好好活。择一人深爱，等一人终老；痴一人情深，留一世繁华；断一根琴弦，歌一曲离别。替他而活，替他完成梦想，替他为国家尽忠、为父母尽孝、为儿女尽责。
查尔斯王子说，这个世界上你不得不去做的事情就是责任。我说人生最苦的事，莫苦于身上背著一种未了的责任。人若能知足，虽贫不苦；若能怀着希望，虽然失意不苦；老、死乃人生难免的事，达观的人看得很平常，也不算什么苦。独是凡人生在世间一天，便有一天应该的事。该做的事没有做完，便像是有几千斤重担子压在肩头，再苦是没有的了。为什么呢？因为受那良心责备不过，要逃躲也没处逃躲呀！
梁启超先生说，尽得大的责任，就得大快乐；尽得小的责任，就得小快乐。我们若是要躲，倒是自投苦海，永远不能解除了。
此情可待成追忆，只是当时已惘然。你们还是很喜欢他，像风走了八千里，不问归期。时间就是一场有去无回的旅行，但愿好的坏的都是风景。最后，愿你们在思念之余，一切都好，我们也会继续努力下去，为了那个不知道能不能实现的梦想，但从不后悔。
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口述：秦博
转载公号：惟物论FM
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