如果你刚出生的孩子有智力或生理的严重缺陷，你会怎么做？
一种情况是在怀孕时得知，另一种情况下是已经出生了才得知。若在后者情况下医生暗示可解决。注：周国平的 《妞妞》一书中曾提到过有此情景，此书是根据作者亲身经历而作。
没这样的经历，怎么讲也不会是真实的，我想发生在我身上的话，一定是天塌了的感觉。
看过了《爸爸爱喜禾》里《写给儿子的一封信》，我觉得这个父亲真实是坚强的让人敬佩。
挺长的，还是贴出来：
吾儿喜禾：
1
这封信本来打算你十八岁的时候写给你的。但现在这封信提前了十六年。提前十六年写的好处是：有十六年的时间来修改、更正、增补；坏处是：十六年里都得不到回信。
提前十六年写这封信，确实有难度不知道收件人地址怎么写。因为你就住在我家里。虽然没有法律规定收信人和寄信人的地址不能相同，但是邮递员会认为你父亲脑子有病。
吾儿，我能想到你收到这封信的反应你撕开信封，扯出信纸，然后再撕成一条一条的，放进嘴里咽下去。
你这么做，我认为原因有三：一，信的内容让你生气了；二：你不识字；三：你是自闭症，撕纸就是你的一个特征。
不知道你是哪一点，盼回复。
2
一年三百六十五天，每天都差不多，但有一天，你父亲的人生方向来了一个一百八十度的大转弯那天，你被诊断为自闭症，你才两岁零六天。
那天凌晨两点，我就和你母亲去医院排队挂号。农历新年刚过，还是冬末，你母亲穿了两件羽绒衣还瑟瑟发抖。
你都两岁了，不会说话没叫过爸爸妈妈，不跟小朋友玩，也不玩玩具知道你是想替父亲省下买玩具的钱，但有些玩具是别人送的你玩玩没关系的；叫你名字你从来都没反应就像个聋子一样，但你耳朵又不聋；你对你的父母表现得一点感情都没有，很伤我们的心。
吾儿，在大厅候诊的时候我们很后悔，怎么带你到这个地方来了：一个十来岁的女孩一直都很文静却突然大声唱起“老鼠爱大米”；一个七八岁的男孩一直在揪自己的头发……
专家拿了一张表，让我们在上面打钩打叉，表上列了很多问题，例如是不是不跟人对视、对呼唤没有反应、不玩玩具……符合上述特征就打钩。吾儿，每打一个钩都像在你父母心上扎一刀。你也太优秀了吧，怎么能得这么多钩？！
专家说，你是高功能低智能自闭症吾儿，你终于得到了一把叉了，还是一把大叉，叉在你名字上。你的人生被否决了；你父母的人生也被否决了。
专家说完，你母亲说了三个字：“就是说……”。
就是说什么啊！
吾儿，你母亲当时只说出了“就是说”三个字，之后就开始哭了。专家拿出了人道主义精神，说：“也不是完全没有希望。”
我问专家：“自闭症是什么原因造成的？”
专家说了很多很多……我不想知道这些医学术语。
我对专家说：“您就简单说吧。”
专家去繁就简，一言二字：“未知。”
“那怎么医治呢？”
专家曰：“无方！”
吾儿，你知道“绝望”有几种写法吗？你知道“绝望”有多少笔画吗？吾儿，你还不识字，将来你识字了，我希望你不需要知道这两个字几种写法多少笔画，你的人生里永远不需要用这两个字来表述。
专家说你这病是先天的，病因未知。就是说，你姥姥姥爷把你带大，免责！你父亲母亲把你生出来，免责！我们都没有错，有错的是你？！
是你父亲母亲的错，吾儿，父母亲把你生下来，让你遭受这种不幸。
吾儿，到家后你父亲没有上楼，你母亲你姥姥抱你上的楼，你父亲还有几个电话要打。第一个电话打给你在哈尔滨的姥爷。你出生后不久，你不负责任的父母把你扔在哈尔滨，自己在北京享乐。这两年都是姥姥姥爷带的你。你父亲要打电话跟你姥爷解释：你现在这样不是他们带的不好，你在他们手上得到了最精心的照顾呵护，我要深深感谢他们。
第二个电话打给你在湖南的爷爷奶奶。这事跟他们不太好说。后来发现不用怎么说，只要说个开头就可以了：“你孙子将来可能是个傻子……”电话那头就开始哭了。
后面几个电话是打给你的大伯二伯，还有你的姑姑。你姑姑跟你奶奶一样，两个伯父表现不错，至少没哭。
父亲的朋友圈里，第一个电话打给了你胡叔叔，他是你父亲的死党。胡叔叔还没生小孩呢！吓吓他，吓他以后不敢生小孩，收你为义子，他的房子车子将来就都是你的了。
你父亲还想打电话，却发现没人可打，电话里存了二百多个号码，跟谁说？怎么说？“嘿，兄弟，我儿子是自闭症……”“嘿，姐们儿，你听说过自闭症吗？”
吾儿，自打从医院回来，你父亲发现家里面可以坐的地方多了。台阶上，坐；门槛上，坐；玩具车上，坐。到哪都是屁股一坐。
吾儿，你父亲做错过很多事，但最正确的就是跟你母亲结婚。你父亲未必伟大光荣正确，但你母亲确实勤劳善良勇敢。你母亲为了照顾你，果断地把工作辞了。
3
吾儿，你收到这封信后，我知道你会把信吃掉。你爱吃饼干，但我找遍了全世界，也没找到饼干做的纸。Sorry。所以你就别在意口感了，至少比烟头泥土好吃吧，你又不是没吃过。
信里面絮絮叨叨说了很多医院的事，那些事情忘不了，索性写出来，你吃掉，以后也就没有了。那些都是你的过去，不是你的现在，更不是你的将来。现在你一天比一天进步，我看在眼里乐在心里。你势头很猛啊，小朋友，不得了啊!
照此发展，你八十岁的时候就可以说：“其实我也是个普通人嘛!”有的人八十岁还未必能达到,不经过努力、没有奋斗能成为普通人吗？
你父亲年轻时，情书写得才华横溢，以为会收获爱，结果只得到两个巴掌，颇意外。
你父亲后来总结出的经验可以作为家训，世代流传下去：写给A的情书，务必装到A收的信封里，而不能是B收的那个信封。子孙后代切记！
但父亲这次给你写信，真情实感，句句发自肺腑，尤其没有装错信封。
希望能得到你的爱。
你的父亲
二〇一一年五月
回家过年恰巧遇见一例，朋友的妹妹生了个孩子，确诊为先天性心脏病，而且还有先天愚型的可能（正在确诊）。孩子的亲人表示要是只是先天性心脏病可能还是要治疗一下，毕竟是亲生骨肉，如果确诊为先天愚型很可能会扔掉孩子。我和我的朋友们听到这个选择时候一点也不惊讶，且没有任何人跳出来批判孩子的父母的选择。毕竟，无论哪种选择都不是轻松的。
首先，如果胎儿没有出生就通过做胎检发现有重大的缺陷，我认为一定要打掉。否则，对孩子对大人都不会轻松。
如果已经生出来才发现，是否养活这个不健康的孩子除了法律的约束还有道德的追问。如果孩子的父母家境良好，又有坚强和乐观的心态，应该可以帮助孩子走完人生的一段路程。但也有很多人也许会选择扔掉孩子。
电影《本杰明巴顿奇事》也是讲了一个被遗弃的孤儿的故事，我暂时就想起这么一个电影。
另外，是否社会可以建立一种渠道帮助这样的父母和孩子，这样可以帮助他们选择。
在一条省道边上的小乡镇上有一户人家，二个女儿都是姐姐，一个儿子。儿子叫傻根。傻根有一个很好听的学名叫曹**。
傻根3岁的时候，姐姐玩打气筒，姐姐把气筒的出气管子对准了傻根的耳朵。从那以后，傻根的爹给傻根取得大名再也没用上。
我小的时候和表姐去买醋，打傻根家门口过。傻根坐在门前的床上，整个人黑黑的，很高很壮实。脸上好像从来都是笑嘻嘻的。
傻根：“俺姐，你买的啥？”
我：“啤酒！”我那时候小，调皮。然后表姐拉着我说快走，一会他就要问你要啤酒喝。我是那时候才知道什么叫做智力低下的。傻根娘告诉傻根好孩子要有礼貌，见到女的就喊姐，男的就喊哥。
我中学毕业的时候，跟着我妈回外公家。我们在傻根家逗留了一会，傻根家是外公家的亲戚。那时候傻根都20多岁了。
······
傻根：“俺姐，你来了，我给你倒水。”然后傻根就跑过去开啤酒，我就拦着他说不渴。傻根就说俺哥你不渴啊。其实傻根都是应该喊我叔的。傻根是我外公大哥的曾孙。
······
我妈说了很多表示同情安慰的话。傻根娘有一句话，我一直没有忘掉。傻根娘说，生都生了，养也养了，我不能不问他啊，他再孬也是我生的。····
·····
傻根跑丢了，隆冬腊月。傻根家住在省道边上，傻根还小的时候，家里如果没人，就把傻根栓在门口的床上，如果方便的话走到哪里带到哪里。但是傻根长大以后有一米九的个子，壮实的像NBA的球星。傻根是沿着省道向南走的，曹家出动了很多人，找了七天还没找到。很多亲戚劝傻根娘不要找了，傻根娘就嚎啕大哭起来，哭完，傻根娘一个挨着一个的磕头。
找到傻根的时候，傻根躺在二百里外路边的破房子里，因为他再也不能走了，送到医院的时候，傻根的十趾没有能保住。傻根娘瘫在医院的走廊上，目光无神。
去年，去年，去年，傻根娘走了，还有傻根。（码到这里，我哭了，脑子里都是傻根憨厚的笑脸，还有那句——俺哥，你来了。）傻根娘病了，傻根娘趁男人不在家，在面条里放了东西。
建议：
婚前全面检查，相互坦诚。包括家族病史什么的。因为有更严重的家族遗传病史造成过的悲惨案例。我觉得隐瞒会造成一辈子无法承受的负担。如果没有更好，如果有可能，再决定。
如果我以后遇到这样的状况，摊到我身上那是我应得缘分，我愿意承担一切应有的烦恼、苦痛和快乐。我遇到他，正如妈妈遇到我一样，我放弃他，他也就失去了一个世界。
我就是这样的孩子的妈妈。
我有两个宝贝，龙凤胎，儿子很健康，姐姐生下来就差出来有先天性心脏病，法洛四联症，一种严重的心脏病。
我们没有放弃，因为我们生了她，就要对她的生命负责。六个月去做了第一次手术。一岁二个月去做的二次根治术，没想到手术前还在叫妈妈的孩子手术没有成功，在监护室整整待了三个月，先后三次开胸手术，真的是拿钱买命，我和孩子的爸爸在北京住了半年，每天都会去医院听医生的报告，即便只听到一句，今天没什么变化。大年初一我们也没有漏下。
下病危那天我和他爸爸在监护室外楼梯上坐了好久，似乎这样就可以让女儿感受到我们的存在。后来出现各种并发症，各种感染，再后来慢慢恢复好了。出了监护室，可是发现大脑受损，诊断缺血缺氧性脑病。可能是躺的太久镇静太久，已经不会追视，不会坐，连吃饭都不会了。然后又去康复。前前后后花了快60万，还欠着40万。
我们出院回家自己带了。孩子一天天变好，但是体质太弱，基本上一咳嗽就肺炎，吃药完全没用，输液都有了抗药性，一个月半个月都在医院。儿子一听说姐姐又生病了，就要抱着我的腿，怕我又一去不知道多少天。觉得亏欠儿子太多。
女儿已经三岁，还不会说话不会走路，智力还不如手术前的一岁二个月。我们都没有放弃。确实有这样的孩子父母会辛苦很多。但是我生下了她，真的不忍心不要她。只是想想她会被遗弃没人要了就心痛的难受。
儿子马上就要上幼儿园了。女儿还不知道什么时候可以上幼儿园。我和他爸爸商量好了。上学什么的都是次要的，只要他的身体健康。真的很害怕她的智力恢复不好，到学校会被同学嘲笑。这是我万万不能忍受的。在家里，我会想尽办法保护她。可是走上社会要怎么办？本来身体已经受到伤害，我希望他有一个健康的心理。
如果智力恢复的不能达到上学的条件。我会做他的老师。带着他到处旅游。做我的小棉袄。我相信他一定有另外一种精彩的人生。
虽然因为她，我们真的很累很辛苦。但是如果让我们再次选择的话，我们还会选择留下她。
39周的时候去产检，内检说开了两指而我一点感觉都没有，于是产检变成了入院待产。
回家拿东西的时候内心还很欢喜，毕竟很多开一指都特别痛的，我两指了都没感觉是不是意味着很好生。
7.21号下午开始见红，不规律宫缩。到了晚上十点宫缩规律基本五分钟一次，想着起码3指了吧。结果去内检还是两指，但是宫颈口已经化开了。 护士让我接着等，等宫缩三分钟左右一次了再来找她。 我就忍着疼痛继续数宫缩，十一点的样子，又去找护士做了内检说可以进待产房了，已经三指了。
去了待产房打了无痛，折折腾腾的已经十二点了。说实话无痛并不是真的无痛，可能是我宫口开的快，大概一点的样子就有了护士说的想大便的感觉，期间痛的时候一直想小便但是上不出来，很痛苦。
去了产房以后自己爬到产床上面，只有一个助产士她在那写东西，告诉我来阵的时候抱着自己大腿用力，把无痛关了，没一会就感觉到她说的来阵我就开始用力，但是她总说我用的力不对，说我宫口太紧孩子头进不去，胎位也不太正，就打电话叫了医生，医生来了以后一边挤我肚子一边让我用力，但是还是生不下来，宫口太紧，准备侧切两边都打了麻药。说如果侧切我这个得切到底，问我有没有力气生，这个时候我已经在产床折腾了一个多小时了，我说没力气了，是真的没有力气了。助产士数落了我一顿，说最讨厌就是我这种生一半说没力气的，那你想怎么样去剖吗？
然后去门外叫我老公进来，跟他说我情况不好，生不下来让他劝劝我。我老公最开始说宝宝你加油听话生出来就好了，刚好来阵了我就一直在用力，然后助产士说我还是不对宫口太紧，这里要说一下我孕前110产前120孩子也不大，就是宫口太紧。我说我实在生不下来，我老公眼眶红了问我怎么办剖的话再受一次罪。这个时候胎心有点不好，我说剖吧。
然后就把我送到手术室，打了麻药，剖的时候我能感觉到疼，但是可以忍受，可能是麻药还没见效吧。取孩子出来的时候我听见啪啪的两声然后是孩子哭，哭了三声声音很响亮，拎着屁股问我男孩女孩，我说男孩然后就抱出去给家属了。我听见说建议送保温箱。
然后就是给我缝针，感觉缝了挺久的，下面也缝了。 手术室很冷很冷我手胳膊一直在抖，控制不住的抖。
出手术室的时候已经五点了，老公婆婆还有我妈在门口，几个人把我抬到病床上送回病房。
那天意识在，但是一整天眼皮都不想睁开，前六小时不让睡觉，我就一直眼闭着我老公隔二十分钟叫我一次。
7.25号去儿科问娃的情况，说一天吃八次六次15ml两次20ml能吃能睡。
7.26号抱去做ct，我也终于看到了我拼着命生下来的孩子。
小小的软软的皮肤很好，一直睡着。 还被我抓拍了张微笑的图片。
娃六斤3两。
本来以为情况都很好，结果ct结果并不好，新生儿缺氧缺血性脑病。
心里很害怕，也很自责。 如果预后情况不好，可能就是脑瘫儿。
回到问题本身，如果情况真那么糟的话我和他爸会拼命赚钱养他一辈子，起码我们在的时候保他衣食无忧但愿也能平安喜乐。
从宫缩疼到后面产后第一次下床，刀口疼，小便疼我都没哭，写这些的时候眼泪却掉下来了。
孩子，妈妈也是拼了命的想把你生的健健康康，但是事与愿违，希望你能坚强些挺过来。
如果情况不好，爸爸妈妈也是你一生的避风港。
谢谢大家的关心，今天是9.16号现在宝宝57天。
宝宝在保温箱第五天的时候流鼻涕去拍了片子说是肺炎，一共住了十二天的保温箱，出院回家自己护理。
出院的时候宝宝的情况很不好，嗓子哑了，有鼻涕感觉他哭都哭不出来，要用很大的力气才能哭出来，身上的皮肤都是提溜着的，很瘦很瘦，屁股上面的粑粑都是干的我拿棉柔巾沾水擦了好久都擦不干净。
心疼，很心疼。
第一个晚上我都不敢睡觉，实在坚持不住了眯一下也会突然惊醒然后去探他的鼻息，当时宝宝的状态很不好。
我是一周的时候出的院，一直在用吸奶器把奶吸出来，所以我没有准备奶粉。宝宝回来以后让他吃母乳，但是他不会吸，可能是在医院用的奶瓶，母乳是要用很大的力气吸才能吸出来。所以刚回来那几天宝宝总是哭，总是要吃。实在没办法我就吸奶器吸出来装奶瓶里给他吃，但是又害怕他以后更加不愿意自己吃奶，所以狠狠心就一直让他自己吃。
两个rt全破皮了，很疼很疼，但是我更害怕他不吃就没有母乳了，所以一直坚持着。
月子里真的很难熬，宝宝总是闹，睡也睡不安稳，抱着睡放下就醒，很崩溃很崩溃。
月子里第二次崩溃到哭是夜里宝宝睡了，我老公也睡了，我怎么也睡不着，rt痛，刀口也隐隐作痛，心里担心宝宝的肺炎还有红屁股。控制不住就哭了，结果第二天宝宝突然好带多了，也很爱笑。
出了月子就好带多了，晚上可以睡两三个小时然后吃了以后放床上自己就又睡了。
每天早上醒了自己都会在床上笑，还会阿阿哦哦的玩一会。
https://www.zhihu.com/video/1289502623725678592 现在57天，会趴好一会头能自己抬起来挺着，会侧着身子睡觉，虽然侧不了太长时间，逗他他会有回应会笑会阿阿哦哦的。
https://www.zhihu.com/video/1289506946853773312心情好的时候会拿东西，心情不好怎么都不愿意拿，前几天爱看手总是把小拳头举到眼前看，然后就是吃手，刚开始是吃拳头还总吃不住，现在能吃住拳头了又开始努力的吃手指头。
笑起来超级皮的感觉。
https://www.zhihu.com/video/1289503431179497472 现在就是白天需要抱睡，晚上到点了就哄一下就睡了然后放床上中间醒了自己能接觉。
刚出生6.3斤，满月8.6斤，45天的时候10.3斤。
身上脸上都有肉了，也怪有劲的，儿科医生说她遇到过跟我们同样情况的孩子，两岁了还不会走路。
不知道未来是什么样，希望我的宝宝一切都好。
最后上一张小胖爪
现在是2021.01.23号，宝宝六个月零一天。
谢谢大家的关心和祝福，宝宝很好，很爱笑。 生长发育目前一切正常，四个多月的时候会翻身，六个月会坐会趴着倒退，冬天穿的厚抱的多，不太灵活。
好久没上线，打开一看好多评论问我宝宝怎么样的，谢谢大家的关心，宝宝现在一切正常。
十个月的时候会爬 一岁两个月的时候会走路，不稳，大动作发展的略弱，语言能力挺好的，现在快两岁会说很多话。 每天早上上学会说老师好，妈妈再见，早点来接我。 吃到好吃的会跟我说好好吃呀，喜欢读绘本喜欢说话喜欢玩游戏，唯一的就是大动作和精细动作不是很好，不过也在正常范围之内了。
很开心，这两年揪着的心一点点放下来了。
最后谢谢大家的关心和祝福，祝大家身体健康快乐平安！！！