【连载3-1】自闭症关注日-对话在美家长／儿医／心理学家／特教／言语语言病理学家
2021年4月2日是第14个世界自闭症关注日（World Autism Awareness Day），Clubhouse（CH）口音说专栏为推广社会对自闭症人士的意识和对家庭的支持推出了一档特别节目，邀请了在美国的自闭症人士家长、儿科医生、心理学家、特教老师和言语语言病理学家来跟大家聊聊自闭症的故事。本文由主持人Yao & Wenyue 将谈话互动中的主要内容整理成文，希望没能参与CH活动的朋友也能由此受益。现场活动近三小时，本文将分为三篇连载。CH新开club“特殊需求群体互助会”将继续推出主题分享会，敬请关注！
Yao/言语语言病理学家/高校教师：坐标新泽西州，美国言语语言听力协会认证治疗师（CCC-SLP），高校言语治疗系助理教授/临床督导
Wenyue/言语语言病理学家：坐标加州，CCC-SLP，成年/老年康复机构言语治疗师兼临床督导，知乎科普作者“言语治疗师Wenyue”。
冯斌/自闭症人士家长：坐标纽约市，儿子21岁，近四岁时确诊为自闭症伴随多动症。孩子在纽约经过一系列的特殊教育，已高中毕业，三年前开始从事于清洁工作至今。作为家长，他一直积极参与社区中与自闭症相关的倡导活动。
Jessie/特殊儿童家长：坐标华盛顿州，全职妈妈，家有两个特殊需求儿童（视觉障碍、精细和大动作障碍、脑皮质视觉障碍CVI），CVI的行为模式跟自闭症儿童有相似之处，容易误诊。Jessie自学了很多CVI和语言发展的知识，非常善于寻找资源，积累了大量跟专业人士交流和IEP的经验。
Xi/特殊教育老师：坐标加州，学校特教老师，目前在一所初中做资源室（resource room）老师，曾经教过k1和四到五年级。
Q/学校心理学家：坐标加州，学校心理学家，主要工作是给孩子做心理教育测评，心理辅导（counseling）；给家长及老师，然后做配合及咨询。
Ginni/言语语言病理学家：坐标纽约，CCC-SLP，经验是成人跟儿童康复服务，目前服务于纽约的一所早期儿童学习中心。
Jing/言语语言病理学家：坐标德州，CCC-SLP，从业20余年，主要经验是0-5岁早期干预，目前主要提供家访式服务。
Kingsley/言语语言病理学家：坐标密歇根，CCC-SLP，目前就职于医院急重症康复科，临床经验包括吞咽障碍、气管切开/呼吸机管理，认知障碍，失语症等等，目前也积累了丰富的重症新冠肺炎患者的康复治疗经验。曾经在公立学校系统为自闭症谱系障碍专门项目的儿童们提供诊疗服务，带领针对自闭症儿童的社会交流小组治疗。
董青/儿科医生：坐标加州，Ph.D, M.D, 加州大學舊金山分校小儿内分泌科医学硏究員、主治醫師、副教授。于医学院毕业后在美國求学研究行醫30多年，2010年創立位于美国加州湾区的桑德儿科并执业至今。现仼美国儿科学会会员，将其所学致力于世界各国儿童的健康和成长。引用联合国官方的定义：自闭症是一种因神经系统失调影响到大脑功能而引致的终身发展障 碍，症状在三岁前出现，患者多为儿童，分布在许多国家，不分性别、种族或社 会经济地位，其特征为社交互动能力缺失、言语和非言语沟通困难，行为、兴趣和活动有限和重复。
从这里提到的三个特征，以及多年来的实践已经说明自闭症的干预和支持不是一个人、一个家庭的工作，而是需要跨专业合作，以及家庭、社区、学校、社会还有政府部门的共同努力。所以联合国主导了这个每年的纪念活动，希望逐步改善自闭症患者的生活质量，这样他们才能作为社会的一个组成部分过上充实而有意义的生活。
接下来我们会分三个话题展开今天的讨论，分别是如何获得诊断？诊断后的办法和资源以及跨专业团队如何提供帮助。今天分享的嘉宾都身在美国，所以我们分享的主要是在美国的经验。如果以后有机会也希望能探讨一下中国或其他地区的情况。
（Wenyue/言语语言病理学家）
我所了解的是，普通的儿科医生一般从出生开始就会对孩子的发育进行一个跟踪和筛查，然后筛查如果出现异常的话，再转借给专科医生（发育行为儿科专科）、儿童心理学家、听力师、言语治疗师、作业治疗师、老师/特教等，跨团队测评结果来给出诊断。对于自闭症儿童来说，早期筛查、早期干预非常重要。
图片截取自“Autism Spectrum Disorder: What Every Parent Needs to Know”一书
（董青/儿医）
我们诊所用Ages & Stages Questionnaire（ASQ）作为普通发育的筛查量表，从小孩2个月开始，2/4/6/9/12/15/18/24个月，一直到满5岁，每次正常儿医检查都会收集该年龄段的问卷信息，问题非常详细，包含很多细节，家长、老师都可以回答，加州的公立学校也采用这个测评结果。自闭症的筛选采用M-CHAT-R（已被翻译成多语言），从18个月开始第一次筛查，出现可疑行为会在2/3岁再次评估。很多新手父母可能不知道什么时候孩子该做什么，合格的儿科医生会根据发育里程碑（developmental milestone），对比与孩子的互动，在孩子更很小的时候发现自闭症的苗头。比如一个孩子到了4个月跟我一点反应都没有，又不哭又不笑，你就知道这个孩子是很不对的了。临床观察再结合筛查量表的结果，同时也要排除非自闭症的其他问题，转介专科医生再核实做鉴别诊断。
（冯斌/家长）
20年前没有听说过自闭症，即使孩子一出生就有可疑的表现，作为家长很多年都不知道，很多发育里程碑都没有达到，虽然检查过耳朵、听力，但我们的儿科医生当时也没听说过自闭症，也没有给我们提醒，感觉漏掉了很多宝贵的康复时间。一直到我后来在书店里看到一本书讲自闭症，才发现孩子几乎每条症状都符合。所以我也是很赞成美国儿科学会、儿科医生做早期筛查、问卷，另一方面是广泛的宣传，让更多的家长知道有自闭症这么回事情，那么他们也就会主动去观察，去主动去寻求这个诊断跟治疗。
（Jing/言语语言病理学家）
我是做早期干预（early intervention）的，很多时候实际上我是第一个要告诉家长，你的小孩有自闭症的表现。还有一个重要的资源，就是老师幼儿园的老师，如果幼儿园的老师跟家长讲，你的小孩子可能跟班里其他的小孩子不一样的时候，家长一定要注意了。我会让家长跟儿医去详细谈谈发育展里程碑的事情，不光只是耳朵没有发炎，他有没有发烧，身体是否健康。
（Jessie/家长）
我们家的老大最早在婴儿期喝奶就发现有不同的地方，我几乎是尝试了所有的方法都无法母乳喂养，作为妈妈我一直以为是自己的问题，到后来两岁的时候他还不会说话。一开始我们在英国公费医疗，各方面服务排期都比较久，我孩子当时没有自闭症的表现，医生觉得只是语言发育迟缓也没有太担心，等一等，让家长多说话就好，这样一定程度也耽误了我孩子的早期干预。三岁之后到了美国，才知道原来他是因为脑神经控制肌肉的问题，所以婴儿期没有办法喝奶，后来再出现了语言发展的问题。
然后我就查了很多的资料，尤其是美国言语语言及听力学会（ASHA）这方面的资料，然后我就觉得我孩子可能是儿童言语失用症（childhood apraxia of speech），咨询了治疗师后发现确实是运动言语障碍（motor speech disorder）。因为哥哥有这方面的问题，我就自学了很多和脑神经有关的这些发育障碍的知识，所以弟弟出生的时候我就特别的仔细，弟弟很小的时候我就开始观察他的发育里程碑，我当时用的美国疾控中心（CDC）的一个发育里程碑应用（CDC’s Milestone Tracker App）。我就发现弟弟对明亮的手机屏幕没有反应，跟人没有对视，用声音吸引他他也不会转头，这个表现跟自闭症早期的非常像。弟弟也做了听力检查，听力是没有问题的。弟弟两个月大的时候我跟儿医提出来这个问题，儿医一开始还是说他不看你就让他多看看，他不听你就让他多听听。我就告诉儿医说我一直是这样做的但是没有用，然后儿医帮我约了专科眼科医生。很巧的是这个眼科医生之前有病人是 脑皮质视觉障碍（CVI）的患者，所以他知道这个问题，排查之后就基本确定是视觉发育迟缓或者CVI，这两个也非常像。一岁以前大脑神经处理视觉的这个部分发展特别快，这个早期的诊断也让我们及时地抓住了这个机会给他做了很多训练。比如0-3岁的早期干预，包括视障老师，所以弟弟这方面恢复地挺好的，他现在还有一些问题，但是基本上一般生活中他用眼没有什么障碍。
CVI本身并不罕见，但是知道的人包括专业人士、儿科、眼科医生都相对比较少，研究也是最近10年才多起来。如果你的孩子曾经有脑积水、脑出血，或者在母体当中有中风或者特殊基因问题的时候，就是除了自闭症以外，也要考虑其他的其他的视觉听力的问题。CVI不是完全看不见，他的眼睛是好的，问题在于脑神经没有办法去处理眼睛接收到的视觉信号，处理的不完全或者处理的有延迟。这些孩子会出现一些和自闭症的孩子类似状况，比如：缺乏对视，他不看你的脸。你跟他说话他把头转开，对于CVI孩子实际情况是因为同时听声音再加上看的话，同一时间大脑需要处理的感觉信息太多，他没有办法去控制，他要专心听的话他就不能看，所以他把头转开，结果表现出来他不能跟人对视就有点像自闭症的孩子。缺乏假想游戏（Pretend play），因为他都看不见或者他不能看到完全，所以他没有办法玩游戏。重复刻板的行为，你给他一个玩具，你示范给他，他就永远是那样玩，因为他们需要通过不断的看同一个东西，去学习怎么样去看、再去了解这个东西/事情；他可能还常常就喜欢去同样一个地方，他可能会抗拒或者害怕新地方，这是因为环境当中，尤其是新环境中的视觉感觉信息太多太复杂，他们大脑没有办法处理，很可能突然在那个环境他就看不见了，所以他们也不喜欢去新的地方。喜欢看一直运动的东西（电风扇、风车轮等等），CVI孩子的视觉神经探测运动的这条神经一般没有受损的，所以他们看一个运动的物体会看的更清楚。接受性和表达性语言发育迟缓早期筛查问卷：M chat-R：https://mchatscreen.com/ ASQ：https://agesandstages.com/products-pricing/asq3/ 美国疾控中心发育里程碑追踪应用/CDC’s Milestone Tracker App：https://www.cdc.gov/ncbddd/actearly/milestones-app.html书籍推荐：Autism Spectrum Disorder: What Every Parent Needs to KnowAutism Spectrum Disorder: What Every Parent Needs to Know: American Academy of Pediatrics, Rosenblatt MD FAAP, Alan I., Carbone MD FAAP, Paul S.: 9781610022699: Amazon.com: Books美国言语语言及听力协会官网：American Speech-Language-Hearing Association | ASHA儿童语言失用症：Childhood Apraxia of Speech脑皮质视觉障碍CVI的简介：https://www.childrenshospital.org/conditions-and-treatments/conditions/c/cortical-visual-impairment/symptoms-and-causeshttps://www.perkins.org/cvi-nowCVI鉴别诊断的专科医生：发育眼科医生Development Optometrist，柏金斯盲校（Perkins School for the Blind）认证的视障老师可以辅助眼科医生来一起来帮助诊断。学区也会为视力听力障碍学生提供服务、包括仪器设备等。柏金斯盲校：https://www.perkins.org/CVI 鉴别特征（仅供参考）：颜色偏好（红色、黄色）。易受动感吸引，移动中的物体比较静止物体更容易吸引CVI儿童注意，反光或闪烁物体也会形成动感。视觉反应迟缓。视野偏好，多数偏向使用周边视野。视觉复杂性困难（物体表面复杂性、排列复杂性、感官环境复杂性）。对光的需求。远距离观察困难。视觉本能反应异常。新事物视觉观察困难。缺乏视觉导向。
（冯斌/家长）
在学校跟学校外面相差很大。首先要把学校的资源抓住，比如言语治疗（speech therapy）、作业治疗（occupational therapy）、物理治疗（physical therapy）、心理咨询（counseling），再根据自闭症孩子感官方面的问题（视、听、触等）去指定其他服务。除此之外，还要争取一些在校外的资源服务。在纽约我们一般可以找OPWDD（Office for People With Developmental Disabilities），其中包括社区康复，长期服务等等，可以参考他们的官网看一下。
成年的话就更麻烦一点，美国有一个普遍的说法，就是你出了学校以后，所有的自闭症方面的资源服务一下就没了，叫做自闭症悬崖（autism cliff）。在美国出了校门之后的成人服务基本上是按照医疗补助计划（Medicaid，俗称白卡）进行的。白卡在联邦和各州的财政补助不均，大部分的成人申请白卡服务都有比较长的等待。建议家长提前准备，尤其是孩子到了高中阶段往后还有特殊需求的话。此外孩子如果有个性化教育计划（IEP），按照联邦的法律，很多州在孩子15岁开始有一个过渡计划（transition planning）。过渡计划主要针对孩子出了学校以后的出路，孩子将来能够达到什么样的程度，需要什么的服务。如果他不能独立学习、工作、生活，那就要去争取白卡服务或者HCBS waiver这些方面的经费。通过微信群、脸书Facebook、Clubhouse等这些社交网络华人家长可以互相沟通信息，更好地寻找资源。
四位谱系青年中就有一个人是社交孤立的
美国联邦为自闭症提供的两亿研究经费中只有百分之一用于成年人研究
在20多岁时没有接受过任何职业或生活技能培训的自闭症谱系人士超过了半数
（Jessie/家长）
我自己在网上找了很多信息，先大概确定一个方向，后来遇到的专业人士会给我很多建议，到美国来以后我家哥哥幼儿园园长推荐我参加了父母的一个互助组织，跟CH今天我们这有点像，是专业人士和父母在一起，我还会去参加相关的学术会议。有次是梅奥诊所（mayo clinic）的一个神经科医生，他提到脑神经的问题常常是共生的，比如说自闭症、多动症、强迫症、视觉障碍，在一个孩子身上他可能这些问题它都有或者是轻重不一样，都在一个谱系上。我认为家长们首先是要仔细观察，多学习多了解，如果有red flag不要怕去找各类医生/治疗师，比如我怀疑孩子可能有多动的问题，我就找心理医生，再找OT再去观察这方面，所以我觉得家长要多自己要多学习多了解。我自己不担心贴标签的问题，也不必忌讳，有诊断反而心里放心，也不会让孩子错过什么机会，他有哪方面的需要就给他哪方面的帮助。纽约州发育障碍人士事务局OPWDDOffice for People With Developmental DisabilitiesHome and Community-Based Services（HCBS） waiver，各州管理单位和叫法可能有差异，这里列举纽约州和加州为例：纽约州https://www.health.ny.gov/health_care/medicaid/program/longterm/omrdd.htm加州https://www.dhcs.ca.gov/services/Pages/HCBSWaiver.aspx
CH活动结束后我们在微信群还收到了更多来自家长的咨询，感兴趣的朋友们欢迎加入Clubhouse“特殊需求人士及家庭支持”club，每两周会有主题分享活动，每期文字稿将在知乎首发。对SLP居家训练服务感兴趣的朋友欢迎写信至邮箱: info@chewylogic.com
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