《如何让我们的孩子活下去？》----1000余个罕见病癫痫患儿家庭向全社会公开的

　　

　　在中国，有这样的一孩子，他们患有婴儿痉挛症、Dravet综合征、LGS综合征、大田原综合征、结节性硬化症、Fires综合征、脑炎后遗症、婴儿癫痫伴游走性局灶性发作（EIMFS）等非常严重的罕见癫痫性脑病。 他们都在使用一种特殊的药。

　　2021年12月1日，本公众号推出一篇文章：

　　这篇文章讲到，这些罕见病的孩子都急需一个叫氯巴的药物。

　　

　　氯巴占属于第二类精神药品，且在国内未获批准上市销售，目前这些可怜的患儿家长门无任何正规途径可以买到。为了孩子们的“救命药”，他们只能寻求海外代购。然而，2021年7月以来，各地病友陆续反映，氯巴占被海关查扣，大量癫痫患儿面临断药危机。

　　可怜天下父母心，医者父母心。罕见癫痫性脑病急需氯巴这个药物，牵动了许多人的心。一些特殊人群少量特定药品出现了短缺现象，引发社会各方关注。

　　

　　半年过去了，这个罕见病药物有什么进展吗？

　　昨天北京传来好消息!

　　6 月 29 日，据国家药监局，为进一步完善药品供应保障政策，满足人民群众特定临床急需用药需求，根据《中华人民共和国药品管理法》有关规定，药监局制定了《氯巴占临时进口工作方案》。《方案》提到，氯巴占将由北京协和医院牵头进口，具体使用医院名单如下。图源：国家药监局可开具氯巴占处方的医师资质条件和管理要求：（一）从事癫痫或儿童癫痫诊治 10 年以上，副主任医师或主任医师；（二）具有麻醉药品和精神药品处方权；（三）有使用苯二氮?类治疗癫痫的临床使用经验； （四）能够严格掌握氯巴占的适应证（限癫痫）； （五）熟悉氯巴占的用法用量、治疗效果评估、不良反应监测与处理； （六）按照目前各自所在医院苯二氮?类药品使用要求，且每张处方最多不得超过 1 个月用量。在用药前，医生应向患者明确说明病情、用药风险和其他需要告知的事项，并取得书面知情同意；不能或者不宜向患者说明的，应当向患者的近亲属说明，并取得其书面知情同意。

　　

　　这50家医院有你们哪里的吗？欢迎留言、转发朋友圈，帮助更多的人