博士妈妈:儿子确诊重度自闭症5年后,有人劝我生二胎
?VOL 2864
我,211本硕、985博士,31岁评上副教授,任职于一所大学,某系副主任。老公211本科,程序员。家里有两套无贷的房子,存款200多万。前半生顺风顺水,直到38岁,生下一个自闭症儿子。
01
在我以前的认知里,自闭症的表现就是不爱说话,但心里什么都明白,需要我们耐心帮他们打开心扉。例如:电影《雨人》里的主人公雷蒙。
他是一位自闭症患者,从小被父亲送进了精神病院。弟弟查理为了得到父亲的遗产,将雷蒙带离了精神病院,在与弟弟查理的相处中,两人逐渐生出感情。自闭症患者最害怕的就是与人接触,在影片最后,雷蒙即将回精神病院前,憨憨傻傻的他却眼眶含泪,主动和弟弟额头相贴。
可当自闭症真正到来时,才发现,真相远比想象残酷得多。
两岁时,我儿子被诊断为自闭症;4岁时,被告知是重度低功能自闭症。那时,他才知道小便要去找痰盂,但有时玩疯了常常来不及,会尿在身上。夜里常常被小便憋醒,抱他起来小便又很不开心,于是大哭大闹,闹得所有人都无法再入睡。
他没有语言,但会发出各种各样的噪音。带他去坐公交车、坐地铁,他会一直发出“乌鲁乌鲁”怪声,怎么制止都不听。在家里,他喜欢跳来跳去,为了不打扰楼下邻居,我只好让他在床上跳,床已经被他跳塌了两次。(后来,专家评估他不适宜跳蹦床,会导致过度兴奋)。
越是不能做的事情,他越是喜欢。带他出去容易,带回家却很难。有一天,他发现在楼道上喊叫,回声会放大,这让他兴奋不已,特别喜欢在楼梯上大喊大叫。怕打扰到邻居,我费尽力气才把他扛进屋子。
我有时叫他小狗子,但我感觉他更像一只猫。看到我下班回来,他从不会兴奋地扑过来让我抱抱。他会瞥我一眼,然后该干嘛干嘛。我喊他过来,有时候我发现他其实听到了,也听懂了,但就是不愿听从我的指令。他跟我也没有互动,除了他有需求的时候,他会拉我的手到他需要帮助的地方,例如:打不开的盒子、够不到的玩具。
02
照顾他的过程中,我几乎感觉不到什么快乐。正常的孩子会跟你有互动,会跟你撒娇,会跟你分享他的喜乐,在你的调教下慢慢变成你希望的样子,并时时给你一些惊喜。你能看到他在成长,慢慢的独立,交了新朋友,对生活有了新的认识。
然而,自闭症孩子就像永远不会成长的动物,在养育他的过程中,一点成就感也没有。只有他睡着了,看着他漂亮的小脸蛋,抚摸着他娇嫩的皮肤,我才感觉到内心的一点点柔软。
说实话,如果我知道孩子生下来是这样,就是倒贴给我很多很多钱,我也不会生。怀孕时,我做了所有能做的检查,并且跟老公说,如果有先兆流产,我们一定不要保胎,那是大自然在自然淘汰不合格的生命。
可是,我的孕期非常顺利,我和老公也从来不抽烟喝酒,我有独立办公室,所以连二手烟的环境都没有。所有的检查结果都非常好,宝宝非常健康。但自闭症无法通过孕检检查出来。
另外,我家没有自闭症家族史。后来发现老公似乎有阿斯伯格的特征,但他家里也从来没有过自闭症,老公至少没有任何生活上的障碍。我们没有做错任何事,但悲剧还是发生了。很多人都会说,孩子是你生的,没有人逼你生,所以你就要对他负责。
说实话,母爱不是万能,母亲也是个人,你让母亲做到完美,那就是逼母亲早点死。母亲死了,孩子还有什么母爱呢?
03
大米和小米发布过一篇文章,一位90后妈妈把6岁的自闭症孩子遗弃在肯德基。(遗弃6岁自闭症儿子,女子被警方控制:他爸爸从不管他)因涉嫌遗弃罪,已被警方刑事拘留。
警方表示,孩子母亲找到后,警方立即依法对双方进行了DNA鉴定等工作,虽然十分同情这位母亲的遭遇,但遗弃是犯罪行为,做任何事都不得逾越法律的红线,警方会依照法律规定,对这位母亲采取刑事强制措施,接下来会移送检察院批捕起诉。
这位可怜的妈妈,衣服上满是破洞。把孩子留在身边,结果是孩子与母亲一起死。遗弃了孩子,为孩子找到一个出路,结果是母亲进监狱。这个母亲做错了什么呢?就是生下了一个不想要的孩子!照顾一个婴儿大家都知道有多累,而照顾一个婴儿般心智,却有着成年人一样身体的自闭症,那就是地狱。
我们大部分人都是普通人,普通人维持普普通通的生活就已经用尽了全力,如果遇到这样的孩子,那更是坠入了深渊。现在,社会还没有办法为这种终生无法自理的生命,提供完全可靠的照顾,而照料一个终生无法自理的人,足以拖垮一个家庭,不管是经济、身体还是精神。
04
这时,很多人会劝我再生一个,这样等我老了,至少还有人来照顾我们和那个可怜的孩子。很多家庭也会想着再生一个,这样,照顾自闭症孩子的责任就能转移给下一个孩子。甚至有很多残障的女孩子,家人会利用她还残存的一点性价值,让她结婚生子。
虽然明知道她自己根本无法照顾孩子,也不可能给孩子带来幸福。这个孩子长大了就继承了照顾她的责任。孩子自身的幸福,孩子是否愿意要这样的人生,没有人在意。
我不愿苛责这样的人,因为他们又能指望谁呢?但我不敢冒险,理论上说,任何人都有可能生下生活不能自理的残疾孩子,无论你做了多么充足的预防措施,都有可能被命运之神抽中这支下下签。
如果再生一个自闭症或者其他无法自理的残障孩子,我该怎么办?或许足够幸运是健康的,可看到他未来要继承我那沉重的负担时,我忍心吗?最主要的是,再生一个肯定也是我们的心肝宝贝,我们承受过的苦难,又怎么忍心让孩子再承受一遍。所以,我家决定不再生二胎,所有苦难我们自己承担。
又有人建议我把孩子送农村,或者去一个24小时托养的地方,用这种自然的方式来淘汰他。我舍不得,虽然他跟我没什么互动,但就像养只猫,我也舍不得他受苦受虐待。我们这样的孩子,没有什么智力,也认识不到自己的缺陷,虽然啥也不懂,但他很快乐,很多普通孩子也未必有我儿子快乐。
所以,现在我的生活目标就是过好当下,快乐地活着。让他生活更丰富一些、质量更高一些,将来照顾他的人更轻松一些。这样想,也不是感激厄运,但确实是厄运开阔了我的视角,让我对生命多了一层思考。
如果不是经历这些苦难,又怎会知道平凡的生活有多么珍贵,更感恩老天给我们所有好的东西:健康的身体;父母尚且健康,还不需要我们照顾;有不错的闺蜜,当我累了的时候,帮我带孩子,让我喘口气。
最后,我也希望自闭症家庭能多站出来发声,当我们发出的声音越大,得到的帮助才越多。这个社会就是这样。现在,国家对自闭症的投入要比10年前大多了,福利越来越好了,那是我们前辈所做出的努力。对于需要海量帮助的人来说,得到一点点的帮助也比没有强。即便是现阶段不能解决所有问题,但能做一点是一点。悲剧有可能发生在任何人身上,帮助弱势群体,就是帮助我们自己。
(本文仅表达作者看法,不代表大小米立场。)
文 | 与星同行编辑 | 皮皮爸、眉沙图 | 与星同行