病友故事 ｜ 一位淋巴瘤患者妻子的心路历程：做对这件事，我们踏实趟过了7年抗癌路

　　所求皆如愿、所行皆坦途

　　多/喜/乐 / 长/安/宁

　　“没问题的，治疗方案很多，绝对没问题的。”

　　杨清明主任的这一句话，让我踏实了七年多。

　　2016年，我丈夫钱竹（化名）刚被确诊为淋巴瘤不久。他做了一个多月的化疗，病情没有好转，相反还有了转移的趋势。几近绝望的我们经人介绍来到了中国人民解放军总医院门诊，找到了生物治疗科的专家杨清明主任。

　　见了杨主任后，他的一席话好像给我们吃下了一粒定心丸。他先是耐心地听我们俩描述了病情，之后又细致又专业地介绍了爱人得的这个病，并推荐了适合的治疗方案。

　　自此之后，我就看到了希望。就算之后，爱人的病情陆陆续续有过小复发，但只要是杨主任给我们的建议，我和他都会认真地商量做决定，一般都会听从杨主任的建议，一步一步往下走，结果都很顺利。

　　如今，我们已经基本回归了正常生活。其实，被确诊为淋巴瘤并不是世界末日，只要医生负责，患者积极配合，重视医患沟通，慎重地选择治疗方案，就不会被耽误。

　　飞来横祸，33岁被确诊了淋巴瘤

　　回想起爱人被确诊的过程，我现在还有点难以置信。

　　那是在2016年的5月，他有天突然发现，耳后长了一个小痘痘。一开始我们以为只是上火引起的就去家附近的社区医院看了看，医生给开了点去火药。

　　可是好几天过去了，这个小痘痘非但没有消退，反而变成了大痘痘。期间医生还用针挑破过一次，也许是刺激到了，这个痘痘就变得更大了。

　　意识到这个大痘痘也许不寻常，我们俩立即动身前往了一家区级医院的耳鼻喉科，做了手术切除。切下来之后，手术的医生说看着这个不太好，病情可能比我们想象的严重。他说需要做下病理，明确一下诊断。

　　我心中一下忐忑了起来。我们一家定居北京，那时候孩子刚刚4岁，之前的日子可以算得上幸福美满、无忧无虑。爱人虽然只有33岁，但特别努力上进，已是一家企业的高管，正是大展宏图之时。

　　这一纸化验单，打破了我们原本平静的生活。化验单上显示，爱人患上的是淋巴瘤。

　　为什么小小的一个耳朵后的小痘痘，会变成人人谈之色变的癌症？我想不通，爱人他更是难以接受。区级医院的医生一开始也不太确定，建议我们再去大医院明确诊断下。于是我们马不停蹄地找了一家大医院再去做了病理，期待是不是哪里搞错了。

　　当结果出来的那一天，爱人不敢直接面对。在我妈妈的陪同下，我去了医院领取了最新的报告单。奇迹并没有发生，大医院病理报告的结果还是很糟：皮肤间变性大细胞淋巴瘤（pcALCL）。

　　我整个人懵掉了。什么是皮肤间变性大细胞淋巴瘤（pcALCL）？我不知道，就开始上网查。网上的信息鱼龙混杂，有说是不治之症的，也有说化疗就能好的，我和爱人陷入了深深的迷茫。

　　求医问药，在重重迷雾中得遇良医

　　为了让爱人尽快好起来，我们就开始了求医问药之旅。我们最开始找了一家肿瘤的专科医院，主治医生说病情不严重，做3-4个化疗疗程后，也许就好了，而且终生都不会受影响。

　　听了这话，我和爱人稍稍心安了一些，开始接受了主治医生提供的化疗方案。那时我们内心还有点小期待，也许真像这个医生说的，化疗一段时间之后，病就好了呢？

　　可是一段时间后，期待的病情好转没有到来，化疗的痛苦却使原本性情温和的爱人逐渐开始变得暴躁易怒了。他非常排斥去医院，一到医院就各种发脾气、挑毛病、情绪失控，不愿配合。我们只能全家人一起给他做工作，哄着他，帮助他建立积极治疗的信心。他始终觉得，这个淋巴瘤只是在皮肤上有表现，怎么反反复复的化疗却始终好不了？

　　更糟糕的是，一个多月后，虽然他耳后的病灶有所缓解，但是胸口开始出现了一样的疖肿，颜面四肢也多少有点异常，癌细胞似乎有着向全身发展的趋势。主治医生看了看情况后，就建议我们移植，不过说成功率只有30%。

　　我很绝望。我们孩子还很小，爱人又这么年轻，实在是不想接受这个方案。

　　爱人是个要强的人。虽身患重病，但他依旧没有放下工作，常常是上午在医院接受了化疗，下午就赶去公司开会。但虽然他能强忍着病痛工作，化疗的副反应还是折腾地他够呛。呕吐、掉头发，病情却始终不见好转，这让身为企业高管的他难以接受。

　　现在，这个家庭的重担需要我来扛起来了。抱着试一试的心态，在朋友的推荐下，我拉着爱人走进了杨清明主任的诊室。就这第一次，杨主任就给我留下了很好的印象。他不但问诊很耐心，制定治疗方案时，也会认真考虑我们的需求。

　　杨主任告诉我们，爱人所患的皮肤间变性大细胞淋巴瘤，是一种相对罕见的成熟T细胞淋巴瘤疾病。相比其他的淋巴瘤，这种淋巴瘤主要就是表现在皮肤上，会对患者的皮肤产生大面积损伤，严重影响患者的皮肤美观和功能，很多患者因此身心会受到严重影响。

　　而且，由于这一淋巴瘤初期只累及皮肤，所以很容易被误诊成过敏等皮肤疾病，从而延误治疗。一旦延误了治疗，或者反复治疗的效果不好，癌细胞就有可能侵犯到内脏，包括淋巴管、肺脏、肝脏和骨骼等等，转变为难治性的系统间变性大细胞淋巴瘤。相比之下，我们能够及时地得到准确诊断，已经挺幸运的了。

　　当时，我们想要的就是能否不化疗、不移植，将治疗对身体带来的损害降到最小，也能尽量少干扰到爱人的日常工作。综合这些，又考虑到爱人是个ALK阴性的病例，杨清明教授就先给他制定了PD-1单药的免疫治疗方案。

　　一开始的效果还不错，爱人身上的皮损陆续消失了。但用了一年多，胸口却始终有一枚钱币大小的皮肤异常。杨清明教授和我说，PD-1单药的治疗效果可能受限了。那时候国外已经有一些研究显示，PD-1单药治疗的有效率很高，达到80%-90%，但是完全缓解率不是特别高，只有30%左右，我们需要考虑联合治疗。

　　那时距离爱人被确诊，已经过去了一年的时间。应用了PD-1联合地西他滨的治疗方案后，爱人的病情逐渐稳定，皮肤的病灶也逐渐消失，一切似乎都朝着好的地方发展。

　　就这样又过了快4年，杨主任在一次复查中发现，爱人身体某些部位的骨骼存在代谢异常，不排除那里也有病灶。杨主任分析他的情况，认为病灶有从皮肤向组织器官进展的风险，所以对他的治疗应该再增强。

　　靶向治疗，七年病苦后终重获新生

　　下一步该如何治疗？这一难题就又摆在了我们面前。由于之前经历过化疗的痛苦，我和爱人都不想尝试任何涉及化疗的治疗方案了。我们希望能找到一种治疗方式，既能实现治疗目标，也不耽误爱人的工作，让他重新平和下来，积极配合治疗。

　　此时，杨主任给了我们一个建议，想让我们先做下CD30阳性的靶点检测。他和我们说，在T细胞淋巴瘤的患者中，CD30靶点阳性的比较常见，也更容易寻找新药治疗。我们也听从了他的建议，并做了相应检测，结果显示爱人的确是CD30阳性的淋巴瘤。

　　同时，我们还迎来了一个好消息。靶向CD30的新药维布妥昔单抗在国内获批了新适应症，原发性皮肤间变性大细胞淋巴瘤（pcALCL）和蕈样真菌病（MF）。于是，杨主任就向我们建议，尝试CD30的靶向治疗。虽然当时治疗费用不菲，但是为了让爱人获得更好的生活质量，我还是义无反顾地点了点头。

　　让我感到惊喜的是，仅仅一个疗程过后，爱人就明显感觉到了不同，皮肤上的异样得到了明显改善，复发后的骨骼疼痛也消失不见了。而且，整个治疗过程没有出现明显的不良反应，这也让他可以在治疗期间继续工作，解决了后顾之忧。

　　因为当时爱人的病灶已经开始逐渐累积内脏了，需要赶紧控制住。接受CD30靶向治疗后，爱人的病灶逐渐得到完全缓解，这让杨主任也感到很高兴。

　　如今，CD30靶向治疗药物已经被纳入了新版的医保目录，并在北京落地了。这不仅大大降低了我们用药的经济压力，也增强了我们长期治疗的信心。在杨主任的指导下，我们适度延长了治疗间歇，用药频率逐渐拉长到了半年一次，迄今为止爱人都再也没复发过。病情的好转也让爱人心态平和了许多，不再暴躁易怒了，工作也越来越有起色。

　　回想一开始，我们完全不能接受得病这个事实，也不知道怎么办。直到遇到杨主任，他让我们用上了最合适的治疗方案，尽最大的可能减轻了疾病对生活和工作的影响，让我们重获了希望。如今看来，医患配合、医患坦诚的沟通是最重要的，尤其是对我们这种大病来说。

　　希望所有淋巴瘤的患者，都能遇到对的医院和医生。这一点真是太重要了！

　　END

　　供稿：孔雀河 | 排版：佳凉 | 审核：孔雀河 刘畅

　　声明：本文中涉及的信息仅供淋巴瘤病友及家属交流参考，不作为用药推荐，具体诊疗方案请遵从专业医生的意见或指导。