比尔·盖茨：基因编辑面临的伦理问题十分棘手
《基因传》的作者、世界著名科普作家悉达多·穆克吉的预言成真了。
他曾在这本书写道：“在撰写本书过程中，有报道称四支中国科研团队正在尝试将永久性突变导入至人类胚胎中。等到本书出版的时候，如果首例人类胚胎基因组靶向修饰的实验已经完成，那么我将丝毫不会感到讶异。世界上第一位“后基因组”人类或许马上就要诞生了。”
这本书出版11个月后，昨天，一个爆炸性新闻在社交媒体刷屏：南方科技大学的生物学家贺建奎宣称，一对名为露露和娜娜的基因编辑婴儿于11月在中国健康诞生，这对双胞胎的一个基因经过修改后能天然抵抗艾滋病。
基因编辑婴儿，说穿了，就是按照科学家的意愿，删除了一些人类身体缺陷的产物。
起初，很多人以为这是基因研究的历史性突破，但很快，众多科学家抨击和谴责的声音纷纷传来。
谴责的焦点，是生物医学的伦理问题。
122名科学家发布联合声明，谴责这项所谓研究的生物医学伦理审查形同虚设。直接进行人体实验，只能用疯狂形容。
深圳市卫计委医学伦理专家委员会表示，该项目未按要求备案，已启动对深圳和美妇儿科医院伦理问题的调查。国家卫健委也表示立即要求广东省卫生健康委认真调查核实。
今天，轻读实验室提前推送，推荐一本今年初出版的《基因传》，以及比尔·盖茨对此书的评论。文章有些专业，但有助于你理解：为什么首例基因编辑婴儿的实验遭到科学界的集体谴责？
“这事件已经远远超出了技术问题的范畴，后果不可预测，一定是伦理争论的焦点。即使技术是100%可靠，人类是否可以或应该编辑自己的生殖细胞和胚胎，（看到这个消息）绝大多数人肯定大脑一片空白，包括我自己。”
基因编辑的新闻爆出后，清华大学艾滋病综合研究中心常务副主任张林琦对第一财经记者表示。
会有什么后果？科普类自媒体果壳网用更通俗的话语做了表述：
CRISPR作为基因编辑工具虽然强力，但是会有很多“脱靶"——错误地编辑了不该编辑的地方。它的脱靶率依然是一个争议中的话题。
在有些领域，脱靶不是大问题，比如如果我要编辑一个农作物，那很简单，编辑完了之后养养看，不断检测各种指标，如果出了问题，扔掉重来就是了。
但是在人类胚胎编辑里，脱靶就是大问题了，因为你只有一个检测窗口——那就是胚胎早期。等到胚胎发育起来再发现问题那就晚了，你总不能把一整个活人给扔掉。
而且，这个人长大成人之后还要结婚生子的，脱靶带来的错误编辑还会传给后代。
当然研究者肯定知道脱靶的风险，相信他们一定尽了一切努力来测序筛查防止脱靶的出现，但是目前的技术毕竟是有限度的，对人类胚胎进行操作，风险还是太大了。
基因科技发展和伦理道德问题，也是《基因传》里的重要议题之一。
穆克吉谈到很多基因编辑关涉的伦理问题，并对基因编辑的未来表示隐忧，以下摘选一些书中的内容：
2014 年，研究人员创建出一种携带单基因（控制大脑中神经元之间的通讯）突变的小鼠模型。人们发现，此类小鼠的记忆与认知功能都得到了极大的改善。它们可以称得上是啮齿类动物中的神童：不仅获取记忆更快而且保留记忆更久，同时学习新任务的速度接近于正常小鼠的两倍。
但是上述实验也充斥着复杂的伦理道德问题。这种技术能用于灵长类动物吗？可以用于人类吗？谁来管理转基因动物的创建？哪些基因会被导入或者说允许被导入？转基因技术存在哪些限制条件？
目前距离完成人类基因组永久性定向修饰就差最后一步。我们需要把在人类胚胎干细胞中创建的基因改变整合到人类胚胎中。然而无论是从技术层面还是伦理角度来看，将人类胚胎干细胞直接转化为正常人类胚胎都不可思议。
为此，研究人员设计出一种潜在的替代方案，他们先等胚胎解剖结构基本形成后（例如受孕数天或数周后）再对其进行整体遗传修饰。
但是这种办法也面临尴尬的境地：人体胚胎一旦形成各种胚层，那么就很难再对其进行基因修饰。即便先抛开技术问题，进行此类实验的伦理争议也大大超过了其他方面的考虑：在人类活体胚胎中尝试基因组修饰必然会引发生物学与遗传学范畴以外的各种担忧。
而进行此类实验无疑超出了大多数国家能够接受的底线。
印度裔美国医生、著名科普作家悉达多·穆克吉
时至今日，我们还在使用三项约定俗成的原则来指导基因诊断与干预领域的发展。
第一项，大部分诊断试验都被限制于对疾病有单独决定因素的基因突变，例如某些高外显率的突变导致发病的可能性接近百分之百（例如唐氏综合征、囊性纤维化与泰伊—萨克斯二氏病）。
第二项，这些突变所引起的疾病，通常会给“正常”生活带来极度痛苦或无法相容。
第三项，只有在达成社会与医学共识后，才能进行合理干预（决定终止唐氏综合征胎儿妊娠或是通过手术来干预携带BRCA1 基因突变的女性），而且所有干预措施都必须建立在完全自由选择的基础上。
上述三项原则（它们就像组成三角形的三条边）可以被视为大部分文化不愿违背的道德底线。
例如，如果我们准备对某个携带有致病基因的胚胎进行流产，而它在未来只有12% 的概率会致癌，那么这种针对低外显率突变做出的干预就违背了原则。
同样，如果在没有征得当事人同意的前提下，对于遗传病患者进行强制治疗也跨越了自由与非胁迫的界限。
2016年11月14日，比尔·盖茨在阅读《基因传》后，亲自撰写书评《基因技术的得与失：“史上最惊人的一张图”》。文章中，他同样表达了对基因编辑伦理问题的担忧。
以下为书评的内容：
2000年，克林顿总统在白宫召见了一些世界上最伟大的科学家，完成了人类基因组图谱的第一版草图。克林顿说，“毫无疑问，这是人类有史以来迈出的最重要、最惊人的一步。”
而我们现在有能力去编辑人类基因组了。科学家们已经启动了使用这种全新的基因工具的早期临床试验。这些工具为人类疾病的诊断和治疗带来了极大的乐观情绪。甚至在研究人员还没有成功完成人类临床试验之前，基因编辑就可以在植物和动物的改造中大显身手 —— 这为我们改善贫困国家的饥饿和卫生状况的工作带来了希望。
尽管我对于这些进展感到十分振奋，我们还是要谨慎推动这些技术。改写电脑程序代码是一回事，改写我们种族的遗传密码则是完全不同的另一件事。
和所有伟大的新技术一样，基因编辑对于抱有善意（即减少人类所受的痛苦）和恶意（即造成这种痛苦）的人们来说都具有十足的吸引力。即使只考虑前面一种人，伦理问题也是十分棘手的。
这就是我在读到《基因传》时十分高兴的原因。本书的作者是哥伦比亚大学的癌症专科医生和研究员——悉达多·穆克吉。我最近有幸私下与他进行交谈。
对于带领我们探索基因组学的过去、现在和将来来说，他是最好的人选。
穆克吉通过多种方式使《基因传》平易近人。就像所有优秀的科学作家一样，他使用创意十足的类比来解释困难的概念。他还是一个很棒的叙事者，他用这一天赋来编织自己家族的精神病史，我对这一部分感到极其震撼。
通过故事，他为我们介绍了遗传学中的重要先驱——从孟德尔（他在竞争高等学校科学教职的考试中多次落榜，但后来开启了现代遗传学的大门）到弗朗西斯·柯林斯（他是虔诚的基督徒、狂热的摩托车爱好者，也通过杰出的努力领导了政府部分对人类基因组的测序）。
本书中我最喜欢的部分是最后一部分“后基因组时代：遗传学的命运与未来”。这一部分在引起困难伦理问题的关注上面起到了至关重要的作用。而这些问题将变得日益严峻。
十年内，临床医生就可能运用基因编辑来帮助患有由单基因缺陷引发的疾病（如囊胞性纤维症）的人们，这是这种新技术一种毫无疑问合乎伦理的运用方式。
但是如果将修复用于卵子和精子上，以挽救此后可能得此类疾病的人，是否也符合伦理呢？这种疗法可能会十分有效，但这也可能意味着由这些精子或卵子中所诞生出来的孩子会将他们身上经过基因修饰的基因组传递给他们自己的孩子，这改变了人类的种系、也跨过了伦理的边界。
改变人类的种系并非只是设想中的可能性。中国的许多研究团队正在人类胚胎上为此争分夺秒地工作。虽然这些研究人员使用的是无活性的胚胎，一个瑞典发育生物学家近期宣布，他正在编辑健康、有活性的人类胚胎。他说他不会让编辑过的胚胎发育超过14天，但是并没有讲出其他科学家可能在计划什么。穆克吉说：“截至本书出版之时……第一个‘后基因组’人类可能已经在出生的路上了。”
在阅读《基因传》时，我想到了我自己的一长串伦理问题。比如说，如果产前检测告诉你，除非做出一点小小的编辑，不然你的孩子的IQ很有可能低于80，你会怎样做？如果一家私立试管婴儿诊所为其客户的胚胎提供了一点点帮助，便能使孩子的IQ从高变得更高，会发生什么事？这可能会加剧已经成为大问题的不平等现象——尤其是在只有富人能够接触到这种技术的情况下。
那么能显著降低自闭症类群发生几率的一系列编辑又如何呢？这是否意味着以危险的方式降低人类的多样性？—— 因为这也许会彻底抹杀掉一位未来的阿兰·图灵（图灵是才华横溢的计算机先驱，他参与了“二战”中破解德军恩尼格码密码系统的工作）出现的可能性。
技术是无道德属性的，它既非善也非恶。技术的善恶完全取决于我们——不止是科学家、政府官员和财富足以创建基金会的人——对这些新技术的思考，以及这些技术应当如何被使用，又不应如何被使用。阅读《基因传》会让你了解到你在这种辩论中能积极参与到那些方面中。
《基因传》作者为悉达多·穆克吉。在照顾患者、教导学生、进行研究时，医生们被认为是“三重意义上的威胁”。然而供职于哥伦比亚大学的穆克吉可谓是“四重威胁”，因为他还是一个曾经获得普利策奖的作家。
在他的最新力作里，穆克吉带领我们探索了基因组科学的过去、现在和未来，他对于最近、最先进的基因组技术所带来的巨大伦理问题十分关注。穆克吉写这本书的受众是一般大众，因为他清楚关于基因组的新技术恰巧位于一个转折点上，它将在以意义深远的方式影响我们所有人。