安宁疗护：和生命的终点握手言和

　　——“死亡这件事，是不可逆转的，我们除了接受它，没有别的方法。”

　　这是2022年热播电视剧《三悦有了新工作》里的一句台词，但死亡并非意味着只能在无尽痛苦挣扎后停止呼吸。如果死亡的发生已经变得近在咫尺，或许尊重和爱可以让这场与生命终点的赛跑握手言和。

　　   

　　2017年，原国家卫计委指出，安宁疗护是为疾病终末期或老年患者在临终前通过控制痛苦和不适症状、提供身体、心理、精神等方面的照料和人文关怀服务，以提高生命质量、帮助患者舒适、安详、有尊严地离世。

　　在国家正式确定“安宁疗护”这个名词前，它曾经还被叫做临终关怀，但显然安宁疗护的字眼更为人性化。

　　2018年起，江苏省人民医院（南京医科大学第一附属医院）组建安宁疗护跨专业合作团队，包括临床医生、护士、医务社工、营养师、心理咨询师、麻醉师等，从生理、心理、社会、精神等多个层面为临终患者及其家属开展安宁疗护服务。

　　

　　金艳妍是这支团队中医务社工的一员，医务社工在安宁疗护中更多地是为患者及家属提供心理和社会层面的关怀。正孕育着新生命的她即将迎来自己的宝宝，生和死是生命的两头，这些年她对生命也有了更深刻的感悟。

　　以下内容整理自金艳妍对我们的讲述。

　　选一张“美美的照片”当遗照，李阿姨去世的时候，穿上了宝蓝色的旗袍

　　“阿姨人特别亲切，对待医务人员永远细声细语”金艳妍第一次与李阿姨一家的接触，源于他儿子林明的主动求助电话。

　　李阿姨一手将儿子林明抚养长大，作为单亲家庭长大的孩子，林明对母亲有着极深的感情。在李阿姨第一次查出乳腺癌并痊愈5年后，林明以为一切都过去了。没想到上天那么残酷，多年后母亲的乳腺癌再次复发，经历了多轮放化疗，业内顶尖的医生也表示无力回天。

　　 试尽各种药物的李阿姨被折磨到万念俱灰，她希望在家里结束生命，于是拒绝再住院，医生开的药也会被她悄悄扔掉。林明24小时守护着母亲，看着母亲痛苦却还强忍的样子心如刀割，倏然间想到自己听说过的安宁疗护的概念，拨通了江苏省人民医院（南京医科大学第一附属医院）的电话。

　　

　　在林明和母亲最初的认知中，安宁疗护就是安乐死差不多的概念。 金妍艳告诉他，安宁疗护并非安乐死。它不等于放弃治疗，但不会做过多干预和有创治疗，尽量让病人以一个比较舒适的状态和较高生活质量离世。安宁疗护既不加速不死亡也不延缓生命，它最大程度尊重患者本人意愿。 

　　这个理念与李阿姨的观点是契合的，金妍艳在与医院安宁疗护团队的范云霞主任进行了沟通后，范主任帮忙联系了疼痛科等多个科室，最终李女士住进了医院的老年科。入院后疼痛科立刻采取了干预措施，随后营养科也为她量身定制了营养计划，李女士的疼痛问题得到了极大缓解，伤口换药也不再是酷刑般无法忍受，夜里她终于能安然入睡了。

　　

　　病区的护士长和社工们也开始与林明聊到李阿姨身后事的提前准备，在进行了数次沟通后，他们安排了一次专门的会议讨论，这个会，李阿姨本人也参与其中。首先，是遗像的准备。年轻时候的李阿姨非常美丽，因为病痛折磨，现在已经瘦到脱相，她说：“你们不要拍我现在特别丑的照片当遗照，现在我脸上没肉了，去选一张以前美美的照片”儿子挑选了一张母亲风华正茂的美照，李阿姨十分满意。其次是寿衣的选择。安宁疗护团队告诉他，不一定要去穿寿衣店里那些衣服，可以按照老人的意愿提前准备。李阿姨爱穿旗袍，林明特意找来裁缝为母亲量身定制了一身宝蓝色旗袍。去世那天，李阿姨走的很安详，家人皆都环绕左右，那身宝蓝色的旗袍，非常合身。

　　“身心社灵” 的完整护理，段爷爷的《生命故事书》

　　阎奶奶永远忘不了那次推门而入后，87岁的老伴的样子：满脸憋的通红，非常生气，一句话都不愿跟她讲。那天本是出院的日子，段爷爷偶然间看到了自己的出院小结，瞒了很久的秘密就这么突然暴露在段爷爷面前，他毫无心理准备，而苦苦支撑了许久的阎奶奶此时内心也濒临崩溃。

　　段爷爷当时在外院被确诊为多发性癌症颈部转移，原发癌症部位不明。阎奶奶常常几个医院的跑，只要听说哪种药好，她就马上买来给段爷爷试试。就像在等待一场延期的审判，在一个既定的结局中，把希望一点点剥离。

　　

　　因为过度劳累，阎奶奶在一次摔倒后骨折，拖着尚未长好的腿坚持每晚陪护当时在省人医住院的段爷爷。有时候她夜里腿抽筋，自己不能起身按铃，段爷爷因为爆发性疼痛也无法起身，只能心疼地看着老伴干着急。那段阎奶奶常常以泪洗面，不敢在段爷爷面前表露半分的她便跑去找护士们倾诉。病房护士觉得阎奶奶这样下去心理状况令人担忧，便联系了金艳妍来劝慰。通过交流，阎奶奶知道了医院原来还有安宁疗护服务，便想让老伴在最后的日子里，试试安宁疗护。 

　　

　　金妍艳介绍说，安宁疗护是“身心社灵”（身体、心理、社会以及灵性）四位一体的完整护理照顾模式），其中核心部分就是“灵”，是一件极具个性需求的工作。

　　军人出身的段爷爷一辈子没服过输，很不愿意别人介入他的生活，看到安宁疗护团队的医护人员从不说话，只一个人默默用平板听音乐，玩数独，时而独自落泪。

　　安宁疗护团队首先为段爷爷进行了疼痛缓解，再对老两口的家庭、社会关系进行了解以后寻求更多支持。得知有一位夫妻俩共同的朋友罹患晚期胰腺癌，但十分乐观，甚至还外出旅游，便让阎奶奶邀请这位友人来和段老爷子聊天开导。在段爷爷临终前，医院特事特批，安排了女儿一家回国进入病房与老爷子同住一晚，三代人在医院打地铺，留下了彼此终身难忘的一段回忆。

　　不仅是疗护患者，也是疗护家属

　　很多人谈起“死亡”时都讳莫如深，很多人都是从不得不面对的死亡中学习如何面对死亡。段爷爷开始逐渐接受自己的病情后，变得平静和开朗了起来，会主动跟医务人员打招呼、聊天，也会去规划自己的身后事。他希望死后不设灵堂，不愿意亲友们哭泣着告别。他戎马一生、桃李满天下，不愿意离世后学生赶来南京，给他们带来麻烦。至于骨灰，他早与老伴约好，不管谁先走，骨灰都留着等另外一个人一起撒入长江。

　　

　　为了让深爱段爷爷的阎奶奶和其他亲人有一份特殊回忆，安宁疗护团队决定为他免费制做一本《生命故事书》。里面有他一生的经历，有儿女孙辈亲友们关于他的文字，也有安宁疗护团队成员想对他说的话。生命的最后时光，老爷子对这本即将成稿的书视若珍宝，自己亲自参与每一篇文章的校对和每一张照片的遴选。看到初稿时他笑着说：“我可以放心去啦！”

　　

　　段爷爷在接受安宁疗护五个月后的一天，因突发心梗去世。去世那天他笑着与安宁疗护的社工们聊了很多趣事和关于《生命故事书》的畅想。安宁疗护团队如约按照他最后提出的修改意见将书进行了整理印刷，制作了十多本送给了老人的至亲留存。段爷爷离开后阎奶奶陷入了轻度抑郁，团队也一直与其保持联系直到半年后段奶奶走出阴霾，回归日常。

　　

　　最好的告别

　　2015年，美国医生阿图·葛文德出版了一本书《最好的告别》来探讨安宁疗护，通过一个一个的故事，讲述了死亡和医药的局限，推崇临终时不以治疗为主，而以帮助病人减少痛苦，在亲人的陪伴下安静死去。同时期我国对于“安宁疗护”关注也逐渐增多：2016年医疗纪录片《人间世》提及“安宁疗护”后，2018年医疗纪录片《生命里》、2021年聚焦医疗行业的职场观察类真人秀《令人心动的offer3》和2022年围绕殡仪馆工作展开的网剧《三悦有了新工作》，逐步让“安宁疗护”的概念走进大众视野，引发观众对“直面死亡”的热议。

　　

　　数据显示，全国设有安宁疗护科的医疗卫生机构超过1000个。2017年以来，已先后确定两批91个国家安宁疗护试点市（区），一些省份参照国家试点启动省级试点。经过积极探索，试点地区形成医院、社区、居家、医养结合和远程服务5种安宁疗护服务模式。

　　

　　金妍艳告诉我们，安宁疗护的“准入门槛”，国外相关专业界定为“生命最多还剩六个月”。在面临生命长度还是生命质量的选题前，患者与家属的希望时有冲突。安宁疗护团队必须遵循价值中立，不去主观推动或诱导患者进行选。

　　例如家属到底应不应该告诉病人真实病情？他们的答案绝不会是应该或者不该，他们会把每一种选择的利弊都告诉家属，然后把选择权交给他们，尊重并配合他们的选择。

　　随着经济水平和医疗水平的提高，生命终结往往在医院，伴随着各种抢救。如何面对死亡、接受死亡、将死亡看成是生命逝去的自然过程，这在老龄化日趋严重的中国甚有意义。《最好的告别》中写道“善终服务试图提供一种死亡方式的新范式。这么做代表着一种抗争——不仅仅是抗击痛苦，同时也是抗击医学治疗看似不可阻挡的势头。”

　　（记者/王婕 孟煦 刘宇忻 实习生/王清杨 通讯员/董菊）