当自闭症孩子失去父母的保护
在孤独症康复中心，你能遇到各种境况的孤独症家庭。
有的为了孩子举家搬迁至一座陌生的城市；
有的几年间带孩子跑遍了全国各地走访了上百位专家，但依旧康复无望；
有的孩子被学校劝退至今还无学可上；
有的大龄孤独症青年已经从职业学院毕业，经过几次被拒之后，终于得到了一份来之不易的工作....
而小邱和瑞瑞，就是这千百万孤独症患者中两个最平凡最微小的缩影。
孤独症康复中心陪孩子来上课的家长们
01 他们是他的过去
对于26岁的北京小伙儿小邱而言，生命是一场精确的周而复始。
他每天雷打不动地在11点50分准时下楼去吃午饭。
他走路时双手紧贴裤缝，速度是常人的2到3倍。
他衣着整洁，白皙的脸上架着一副眼镜，后脑一撮头发总是桀骜不驯地翘着，格外扎眼。
他每天的工作，是坐在一间闹哄哄的教室的角落，伏在一张窄窄的工作台上制作教具。
他给纸上的小动物图案涂色，把8只小鸟的羽毛涂成黄色，眼睛涂成蓝色，然后一个个剪下，成为孩子们上课的教具。
只要不开口，没人能发现他的秘密。但这个秘密注定无法隐藏太久。
每当有人喊他的名字，他会立即起身，双手紧贴裤缝，眼光散乱地扫过对方，又迅速落到地面，用高八度的声音机械地说：“你好！”
这里是一家孤独症康复机构。
小邱是一名26岁的孤独症患者。
这已是小邱找的第5份工作了，从职业学院毕业后，他参加过无数面试，却都以“违反公司规定”等理由被拒之门外。
后来在残联组织的一次招聘会上，得到了现在的工作机会。
他无比珍视这份工作，每天总是第一个到，最后一个走。家里为了方便他上班，特意在附近租了一套小房子。
此刻，他的面前是6个同病相怜的幼童。
从某种程度上来说，他们是他的过去。
一个男孩愣愣地盯着窗外，老师喊他也不理睬。
另一个男孩的任务是从一堆沙子中挑出花朵，但他只是一把一把地抓着沙子，对花朵视而不见。
6个孩子中唯一的女孩扎着短羊角辫，每次眨眼都特别用力，将胖胖的小脸皱成一团。
在教室的后墙边，几位家长屈腿坐在低矮的蓝色木凳上，眼睛紧紧盯着孩子，神色中是浓得化不开的凝重。
她们都是从外地赶来陪孩子上课的。
摄影 / 郑敏《自闭症》
02 举家搬到这座陌生的城市
张岚(化名)老家是内蒙古赤峰市巴林左旗，儿子瑞瑞患病后，夫妻俩就请了长假，带着孩子到了北京。
张岚并不喜欢北京。
她不喜欢这里高昂的房价和拥挤的交通，可是半年前，她和丈夫放弃了老家的工作，一家三口挤在一间36平方米的出租屋内，每天辗转两三个地点，清晨出门，回家已是晚上8点。
这一切都是为了3岁半的儿子瑞瑞得到康复训练。
瑞瑞出生的时候，这个漂亮的男婴让全家沉浸在兴奋中。
可是快一岁半了，他也不怎么说话。
一开始，张岚以为他只是发育较晚，但情况越来越严重，他的语言能力长期停留在最多说两个字的水平，有时双手会举在空中抖动，有时会看着一样东西长久地出神。
张岚几乎跑遍了当地的医院，可是县医院没有儿童精神科，只有普通儿科，那里的医生说瑞瑞没病。
赤峰市一家三级甲等医院的3位儿科医生会诊，同样一无所获，给出的建议只有一个：“去北京吧。”
从巴林左旗县到北京的大巴车每天一班，单程10个小时，凌晨3点到达北京六里桥车站。
那是去年8月，北京最炎热的时节。
到达之后，张岚发现为了挂一个专家号，人们凌晨两三点就在医院门前排起了长队。
张岚最后花了300元，从票贩子手里买了一个号。
诊室靠近走廊的尽头，墙壁被刷成粉色，里面摆着低矮的桌椅，连洗手台都远低于正常高度。
尽管在一楼，窗户依然被安上了铁栏杆，防止病人做出危险的举动。
在这间确诊了数不清的孤独症患儿诊室里，有的孩子能将厚厚一本词典倒背如流，却答不出自己的年龄；有的孩子必须每天在固定时间和固定地点吃同样一碗面条，否则就会哭闹不止；有的孩子会直勾勾盯着电梯门不断开合，如果没人制止，就会一直看下去。
孤独症的核心症状是语言和社交能力方面的障碍，病症呈谱系分布，具体到每一个患者身上的表现几乎都是不同的。
然而所有患者得到的都是同一个答案：孤独症的发病原因不明，并且迄今没有任何一种药物能够做到有效治疗。
在很长一段时间里，小邱的妈妈林桂萍(化名)拒绝接受这种厄运。
确诊后，她曾经躲在厕所大哭，但是看着四肢健全的儿子，又总想着有一天他能好起来，能像正常孩子一样成才。
她带着儿子去照相馆，特意租了一套黑衣红领的博士服，长长的帽穗一直垂到胸口。
幻想很快被现实击碎了。
20世纪90年代的北京，没有一家幼儿园愿意收这个“不听话”的孩子，有人甚至把他的行李扔了出来。
现在，瑞瑞也到了该上幼儿园的年龄，可医生的建议是“尽快做康复”，孩子越小，干预的效果越好。
张岚起初没听懂，在老家，她从没听说过做孤独症康复训练的机构。
在回程的大巴上她就决定，无论如何也要带瑞瑞到北京做康复训练。
10天后，张岚举家搬到了这个自己并不喜欢的城市。
摄影 / 郑敏《自闭症》
03 “他们为什么这么对我？”
自从孩子被确诊孤独症的那天起，林桂萍和张岚就失去了自己的名字。
在康复机构里，她们是“小邱妈”和“瑞瑞妈”。
1995年小邱确诊时，整个北京没有一家孤独症康复训练机构。
唯一一家孤独症康复公办机构——北京市孤独症儿童康复中心，要等几年才会问世。
据中国残联信息中心2014年统计结果显示，中国实名制康复训练机构已达1345家。
有调查显示，民办机构是目前孤独症康复服务的主要力量。
这些机构之间正在上演着关于康复标准体系、方法的混战，师资的数量和水平也难以稳定。
张岚最终挑选了3家民办机构，一家训练瑞瑞的独立和认知能力，一家锻炼嘴部肌肉，还有一家是用运动刺激感觉统合能力。
半年下来，课程的费用大概9万元，加上生活费，家庭支出约为12万元，相当于每月支出两万元，而收入只有张岚在老家教职的每月1000多元基本工资。
她向学校请了一年的长假，编制从一线教职人员退为后勤员工，只为陪着孩子练习那些本该生而拥有的能力。
她的孩子从未享受过任何渠道的补助。
1982年中国首次确诊孤独症患者病例，然而直到24年后，在2006年第二次全国残疾人抽样调查中，孤独症才首次被纳入精神残疾范畴。
中国残疾人联合会在2011年公布，为3～6岁的贫困孤独症儿童每年提供1.2万元康复训练补贴，在残联定点的康复机构可以减免费用，但前提是拥有残疾证。
张岚不想让孩子这么小就被打上“残疾”的标签。此外，她和丈夫没有北京户口，也没有权利在北京的机构申请。
作为土生土长的北京人，小邱也没有享受过这些政策和专业的康复训练。
在他确诊的年代，北京只有接收所有特殊儿童的培智学校，包括听障、视障、智障等。但林桂萍不想把孩子送到那去。
那个时候没有人提到“融合教育”，她只是觉得，自己的孩子想要好起来，必须在“正常的社会环境中生活”。
她跑到一家家小学去敲校长的门，把小邱画的画、写的字、算术作业本一样样摆在他们的办公桌上，“就差跪下了”。
可有的学校只回了一句：“不能拿我们的孩子当试验品啊！”只有一家打工子弟小学收下了他。
接受义务教育整整9年里，小邱只有一个同桌：自己的妈妈。
林桂萍每天5点起床做饭，然后骑车带着小邱一起上学，放学后还要为他辅导功课。
为了儿子，她在40多岁的时候开始背英语单词，每年都买老师使用的教学参考书。
她努力跟儿子所有的任课老师保持良好的关系，给班上的同学带零食、文具，课后还帮班上打扫卫生。
为了维护儿子的尊严，这个母亲放弃了自己的部分尊严和所有的个人生活。
她依然没能做到彻底的保护。
为了锻炼小邱的独立能力，他上职业学院后，林桂萍开始不再陪他上课。
有天放学回家，小邱脱校服时，抖落出一堆粉笔头，太阳穴的头发也被揪掉好多。
晚上睡觉前，他蜷缩在床上用高八度的机械声音说：“他们为什么这么对我？”
母亲的眼泪再也止不住了。
同样，对于张岚来说，这些伤害在瑞瑞入学前就已经显现出来。
在老家，很多人从未听说过孤独症，有人觉得这是一种传染病，还有人批评她“自己没把孩子教好还说孩子有病”。
她甚至羡慕那些患了脑瘫的孩子，“他们一眼就能看出来跟正常孩子不一样，还能赢得一点同情”。
每当有其他孩子用黑漆漆的大眼睛盯着自己，张岚总会忍不住想：“这要是我的孩子该多好啊。”可又会立马清醒过来，“这是别人家的孩子。”
摄影 / 郑敏《自闭症》
04 当孤独症孩子失去父母的保护
小邱几乎每天都能见到瑞瑞，却从未有过交谈。
他们的命运在同一间诊室里交叉，在同一间教室里相遇。
瑞瑞像是小邱的昨天，而小邱像是瑞瑞的明天。
他们是最相近的人，却注定难以沟通。
为数不多的互动，是老师有时带孩子们做练习时，也让小邱参与。
有一次，教室墙上的大屏幕显示着一片草原，瑞瑞和小邱走到屏幕前，他们走到哪，大片的鲜花就开到哪。
坐在教室后面的张岚看着小邱，仿佛看到了瑞瑞的未来。
“他已经26岁了，却还是一副单纯的孩子模样，仿佛随时都会受到伤害。”她感到一阵心酸，却又觉得瑞瑞将来如果能像小邱这样，已经是万幸了。
已经成年的小邱也有对爱情的憧憬，他喜欢小学的一位女同学，有次早上醒来，紧着嗓子跟林桂萍说：“妈妈，我昨晚梦到她了。”
他每天上班都要经过一堵墙，上面写着：“让每个人活出自己的尊严。”
张岚不敢想象瑞瑞的未来。
她经常自责，“当年不生他就好了，在世上受这么多罪，孩子是无辜的。”
说这句话时，瑞瑞就在不远处，大半个身子埋在五颜六色的塑料球里，只露出一个毛茸茸的小脑袋。
但她又觉得委屈：“可我也是无辜的啊，我又做错了什么呢?”
半年来，张岚没买过一件新衣服，“孩子都这样了，哪还有心思管那些”。
如果哪天穿了件漂亮点的衣服，她都觉得自己是在“犯罪”。
积蓄已经花得差不多了，最晚今年寒假前，他们就要带着瑞瑞回到故乡，“再不回去我们都得下岗”。
林桂萍的忧虑更加绝望。她身体不好，但“必须撑着”，只希望自己能比孩子多活一天。
这些年，她租住的房子里永远渗着一股中药味儿。
小邱慢慢意识到自己跟别人不一样，并且归因于大脑。
在那张狭长的工作台上，有一张写满了“脑”字的透明塑料片，他有时会自言自语：“遗憾，没做脑手术的遗憾。”
在他上班地点的对面，是一所小学。
放学时整条街都是奔跑嬉闹的孩子，在夕阳下散发着灼人的健康与生命力。
小邱下班时会遇到这些孩子。
他双手紧贴裤缝，目光直视前方，面无表情地穿过人群，仿佛正在穿过一个与他毫不相干的世界。
摄影 / 郑敏《自闭症》
05 融合教育这条路，我们还要走多远才能抵达？
融合教育不仅是一种关乎教育发展方向的理念，更应是涉及具体教育改革举措的实践。
当我们将融合教育的讨论从观念层面转向实践层面时，必将面临一个现实问题的挑战，即融合教育在实践中应以谁为主来推进？
它关乎融合教育的推进路径与方向，是有效推进融合教育必须要回答的一个前提性问题。
这一问题在当前随班就读实践中已有彰显。
国内推进随班就读30余年，实践中的质量问题越发凸显，根源是什么？
很多研究将其指向随班就读支持保障体系不健全，因而呼吁要不断完善随班就读支持保障体系，为残疾儿童进入普通学校提供更多支持，形成有效的支持系统。
无疑，支持保障体系的完善必将会有力推动随班就读的发展，在一定程度上解决实践层面中面临的一些安置、诊断、康复训练等现实问题。
然而，这种发展策略却没有触及当前随班就读矛盾问题的核心。
当前，随班就读发展的主要矛盾是，随班就读教育教学质量提升与普通学校现有随班就读办学水平之间的矛盾。
从内外因辨析的角度来看，普通教育是影响随班就读发展的内因，起到关键作用；支持保障体系是影响随班就读发展的外因，是外在的辅助支持手段。
如果将发展重心只放在支持保障体系的建构，而非以普通教育为核心的变革上，我们很难彻底解决随班就读发展的质量与水平问题。
因为很显然，随班就读虽然是关于残疾儿童教育的，但普通教育是随班就读发展的主阵地，残疾儿童是在普通教育环境中接受教育。
如果普通教育不把随班就读作为其分内之事，而仅仅依赖外在力量的推动，随班就读发展必定是事倍功半的。
总体来看，普通教育依然是普通教育惯常的样子，它的评价体制、学校管理、课程与教学、师资配备等，并没有为残疾儿童进入普通教育环境中做好充分准备，而多是消极接纳和被动回应。
随班就读规模越大、残疾儿童进入普通学校的人数越多，这种矛盾就会越发凸显。
推动融合教育必须首先从理念上解决这一问题。
事实上，从西方国家融合教育多年的实践来看，以普通教育为核心进行教育的整体变革是重中之重。
1994年的《萨拉曼卡宣言》和《特殊需要教育行动纲领》提出了推进融合教育的基本举措应是建设融合学校(全纳学校)。
而这类学校是以普通学校为基础的，要求普通学校要能够考虑到不同类型儿童的特点与需要的广泛差异，使他们必须有机会进入普通学校，这些学校应该将他们吸收在能满足其需要的、以儿童为中心的教育活动中。
也就是说，融合教育是以普通教育为基础、以普通学校为核心的教育改革运动。
我们的融合教育推进，也必须要实现这种根本的推进路径的转向，将融合教育发展的重心转移到通过推动普通教育的变革，来解决大量特殊需要儿童进入普通教育环境、提高融合教育质量的发展路径上来。
普通教育变革的同时，是特殊教育学校的功能转型，是以特殊教育为主的专业支持保障体系的构建。
融合教育的推进，是一个以普通教育变革为核心、以支持保障体系的构建与完善为辅助的齐头并进、相辅相成的过程。
其中，普通教育、普通学校的变革是前提与关键。
甚至可以明确地说，不确立普通学校在融合教育中的主体地位与职责，不推动普通教育的整体变革，就没有可能实现真正的融合教育。
值此开学季，星希望特别开展“融合教育政策解读”公益讲座，特邀融合教育研究专家为各位家长全面解读融合教育相关政策以及应对方案，助力星宝解决上学疑难问题。
如果您的孩子正在面临上学难、升学难、转学难等问题，这场免费讲座不容错过！
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