我的孩子有自闭症

  

  我是一个自闭症儿童的父亲,我的孩子被定义为自闭症谱系障碍儿童,他们这个类型的儿童,被称为来自星星的孩子。

  什么是自闭症谱系障碍?

  医学上对于自闭症及自闭症谱系障碍是这样定义的:

  “自闭症,又称孤独症,是一种较为严重的发育障碍性疾病。典型自闭症,其核心症状就是所谓的“三联症”,主要体现为在社会性和交流能力、语言能力、仪式化的刻板行为三个方面同时都具有本质的缺损。其主要症状为:

  1、社会交流障碍:一般表现为缺乏与他人的交流或交流技巧,与父母亲之间缺乏安全依恋关系等;

  2、语言交流障碍:语言发育落后,或者在正常语言发育后出现语言倒退,或语言缺乏交流性质;

  3、重复刻板行为。不典型自闭症则在前述三个方面不全具有缺陷,只具有其中之一或之二。

  自闭症谱系障碍(ASD,Autism Spectrum Disorder ),是根据典型自闭症的核心症状进行扩展定义的广泛意义上的自闭症,既包括了典型自闭症,也包括了不典型自闭症,又包括了自闭症边缘、自闭症疑似、自闭症倾向、发育迟缓等症状。”

  字多,看着眼晕,叫我来说,就很简单,他是一个和别人不太一样的孩子。

  从怀孕开始,我和妻子对小生命的未来有无数种预期,但从来没有想过他会是个与众不同的孩子。出生后他就是个睡渣儿,春夏秋冬,四季的瞌睡理由在我们家是不存在的,每晚都在惨烈的哄睡与惊醒之间无限循环,熬了妈妈熬奶奶,熬了姥姥熬保姆,作为新手父母,我和孩子的母亲都兢兢战战地诚恳学习各种育儿知识,想着应该不至于这样难熬啊,总之,他就是睡不好,大概可能因为他是个后脑勺双旋儿的娃,老人家讲双旋娃脾气大。但白天里,他的可爱,每一斤体重的增长,每一个技能的解锁,都是我们全家最珍贵的幸福,在我们眼里,他与别的孩子没有任何区别,白白胖胖天真烂漫。刚刚半岁,就开始了新冠疫情,这期间里小孩子要经历的坎儿他一样没落下,着凉感冒发烧肺炎,和我们在打怪升级的路上一起跋涉着。不知不觉他能走路了,也开始牙牙学语,有时候我和他妈妈会发现他似乎不那么爱说话,不那么爱看人,不那么一叫就答应,不那么喜欢和小朋友一起厮混着,没事吧,男孩子嘛,本来发育就比女孩子慢些,等等看吧。

  他特别喜欢玩小汽车,玩法很特别,在茶几上把小汽车整齐地排列成很长的队伍,每辆都得对齐,我们惊叹于他的整齐规划,嘿,这孩子以后肯定是内务整洁的小伙子,玩汽车兴奋了,他原地转着圈,两只手的手指像蝴蝶一样上下飞舞,嘴里说着火星语。他的记忆力是那样的惊人,小区里很多汽车的车牌号码,教他一遍就能记下来,出去带他玩经过的街巷,一次就能记住,还有那么多的唐诗宋词,听两遍就记住了,连长恨歌都能结结巴巴背大半首出来,你瞧,这娃多可爱多厉害,搞不好以后还能是个学霸。

  日子就这么过着,他的不爱说话,没有眼神交流,不和小朋友玩,只喜欢玩汽车,喜欢转圈玩手指,在我们看来,没什么大不了的,小孩子嘛,大了就对了。到了上幼儿园之前的夏天,从幼儿园拿到制式的体检表,我们到医院陪他进行入园体检,那天的事情在我脑子里已经很模糊了,只记得带他在儿科那一连串的体检室里穿梭着,有对话,做任务,玩玩具什么的,所有的项目他都没有进行完,这时我还没有别的想法,怕是孩子胆小吧。等需要医生签字盖章时,医生告诉我,“这个字我不好签啊,你们孩子根据他的测评表现,怀疑是自闭症谱系障碍”。

  

  当时,就傻眼了。不就一体检嘛,怎么还给检查出自闭症来了。对自闭症我只是听说过,压根就不了解,更没有想过我的孩子会是自闭症,我和他妈妈赶紧又给孩子奶奶打电话,商量一下,先回家,下午再带着孩子来看看。下午再来,仍然是更多的测评量表和家长谈话,结果还能有什么结果,他的各项行为与认知特点,符合自闭症谱系障碍的诊断标准。这时离幼儿园开学还有两个月时间,就听从医生的建议,在医院的专门康复科室对他进行干预。

  在医院科室进行的干预的一个半月,是这个城市有史以来经历过最热的夏天,给我们安排的时间在每天午后,中午两点,我骑着电动车,给孩子穿着防晒衣,带他来到医院,孩子要进行三个项目的康复,孩子一个人进入康复训练室,我透过窗帘看着他,一个人被两位老师围在桌子里面,老师用各种卡片和教具与他进行训练,对,我用的是“训练”这个词。每天上课时,我带着用大瓶冰红茶瓶子冻成冰的纯净水,有时蹲在老年人中风康复室的门外面,那里开着一道门缝,会有空调的凉风吹出来,要么就坐在过道排椅,看着偏瘫的成年人使劲扶着栏杆练习走路,面色凝重的家长带着各自的孩子进去出来,等这一大瓶冰化成水,孩子的课就结束了,他的短袖已经湿了后背。

  直到这时,我们对于自闭症的概念,对于我们孩子特殊情况的概念,包括他在医院接受康复干预的效果是否能让他融入集体环境,这些都还是模模糊糊的,也许,大概 ,等到上幼儿园就好了?抱着一点点自我安慰的幻想,就坚持送他进了幼儿园。

  九月份上了幼儿园,真正的焦虑如同狂风暴雨来临了。

  上幼儿园的第一天,和别的孩子一样,都狠狠哭了一场,下午我接他回家,看着孩子脸上哭过得泪痕,心里还想着孩子这是你必须要经历的呀。没过几天,问题就来了,先是脸上被小朋友给挖了两道印子,这也没什么,老师告诉我们,他要抢小朋友手里的书,小朋友很有耐心地跟他说,等我看完了再给你,说了几遍他都听不懂,仍是抓住不放,小朋友生气了,他就上手打小朋友脸,小朋友还手,就给了他两下,我听了后除了心疼,羞愧,心里还戈登了一下,这恐怕只是个开头。

  果然,从老师那里反馈来的情况越来越让人惊慌。上课从来坐不住,不听指令,没有规则意识,只要想跑,随时就跑,最喜欢一个人躲在角落里玩汽车,也不怎么和同学说话,高兴了就强行拥抱亲吻,不高兴了就上手,需要老师对他进行特殊关注,中午吃饭也不能顺利吃完,得靠老师喂着吃,午睡更是相当难哄……那段日子里,早晨送他进了幼儿园大门,我就开始紧张焦虑,生怕他又闯出什么祸。

  他所有的问题,在幼儿园这个集体环境中爆发了出来,在我们看来成了让人头痛的问题儿童。这时,我们全家人对于他的情况才有了清晰的认识,第一次有了共识,孩子不是我们之前稀里糊涂认为的那个样子,他的问题是比较严重的,如果不进行及时的干预,恐怕后面问题会更大。我父母,我和我妻子,突然开始密集地关注各种公众号,学习了解各种关于自闭症谱系障碍的知识,越看越害怕,仿佛已经看到了黑暗的未来。这时孩子妈妈和我商量,对他我们一定要做干预,而且这个干预,豁出来了,干脆我们自己来做,并且从父母共住的家里搬了出来,开始自己独立带娃,和孩子重新建立连接。

  和幼儿园进行了沟通,每天只上半天学,中午等他午饭吃完,我就把他从幼儿园接回家,我匆匆吃了午饭,就带着他出去,在这个城市所有能遛娃的地方,都布满了我和孩子的脚步,各种各样的环境,都是我们的干预课堂。

  去年十一月份开始,很多很多个午后,如果你常在我们这个陕南城市的江边公园转,你肯定见过我,一个背着书包和水壶的中年人,骑着电动车,电动车车筐装着滑板车、小足球,车刚停在河堤上的路边,从防风罩里会钻出一个小孩子,中年人迅速锁车,给孩子整理好衣服,打开滑板车,孩子踩着滑板车,中年人背着包,手提着塑料袋,从健身步道的起点开始,一直走到很远很远。这一路,我看见啥就跟孩子说什么,大桥是什么,桥上会行驶什么车,小广场上唱歌跳舞的爷爷奶奶他们在干嘛,音乐从哪里出来,足球场是干嘛的,踢球的哥哥和叔叔他们在干什么,路边的树木花草是什么颜色,它们的树叶是什么样子,天上的云和太阳怎么变换,身边路过的每个人,只要对孩子投来目光,我都鼓励孩子上前打招呼,我嘴里跟他说个不停,脚步还得跟上他的滑板车,我们就一直到路的深处,一路上,我带着他用粉笔在路边画着数字,在河岸边捡石头扔进水里,听音乐爱好者吹奏萨克斯,他走累了,就坐下来,我给他朗诵唐诗,这时候我会忘了很多的烦恼,和他在一起,真好。

  除了因为特殊原因禁足的那么几段,不论刮风下雨,我都会带着他进行半天的出门玩耍,带他去超市,他喜欢闻香皂的气味,我就陪着他认识了各大品牌的香皂,他流连在水产柜台看鱼,我也就认识了很多能吃的鱼,带他去卖小商品的批发市场转悠,带他去游乐场,城里转遍了,我们就去郊外,城市北边有一座三线厂的卫星城,出了厂区就是农田和田间道路,天气好的时候,我和孩子,我步行,他踩滑板车,这一大圈的田间远足,能看见大朵的白云,高大的白杨树,枝叶在风里哗啦啦响,孩子认识了水稻,油菜,长的像蜡烛的香蒲,橘子树,绵羊,水牛,还看见了躲在树上的朱鹮,看见朱鹮飞过田野,他兴奋的大叫起来,我免不了又给他说朱鹮的故事,又看见路边的苍耳果子,他小心翼翼摘下苍耳,笑着把它们粘在我身上。

  傍晚回到家,我赶紧把晚饭做好,做饭时他就待在我身边,哪里也不肯去,我又给他说起做饭的故事。等到孩子妈妈下班回家,我们一起吃饭,吃完饭要么陪着他看绘本,要么去地下车库骑自行车,他学不会踏满圈,只能半圈半圈地挪,没关系,陪着他,骑完车子,他妈妈故意逗他,敢不敢和爸爸妈妈走楼梯回家,他没有拒绝,让爸爸扛着自行车,他拉着妈妈的手,停停歇歇,爬到二十多层楼上去。晚上睡前,我们会给他讲各种类型的故事,在他面前模仿各种环境的对话,等到他睡着,我和妻子还要复盘每天他的表现和问题。

  到了周末,疯狂地约小朋友一起出去玩,远足,爬山。在我的背包里, 除了他的换洗衣裤,永远都装满零食和玩具,只要有机会和小朋友在一起,零食和玩具总能迅速拉近孩子们的距离。

  我的腿走困了,嘴也说麻了。终于从某天开始,孩子喜欢拉着我的手不放了,他说出几个新词,说出几句新的长句子,踩着滑板车的路程比昨天的长,在足球上能踢着球跑了,能和陌生的小朋友一起玩一会了,也不再强烈抗拒陌生的地方。

  

  他慢慢有了很多变化。孩子和我与他妈妈之间,我们的对话多了起来,虽然会重复问问题,但是在语言上我们有了更多的交流。带他出去,他能够主动地同人打招呼,虽然还说不了太复杂的句子,但和同龄孩子的差距,有了逐渐的缩小。他自理能力,社交,认知和情感,也有了很大的改变,给我冲击最大的一件事,发生在新年初,在我们经常活动的江边健身步道上,有一个标记里程的路牌,这个路牌有数字的立面掉在路边,很长时间没人管,每次经过那里,我都会跟他说,看,这个路牌掉了下来,大家都看不见路程了。有一天孩子和我又经过那里,孩子突然给我说,爸爸,牌子掉了好疼,我们把它修好吧!我十分诧异他能说出这样的话语,第二天就买了胶,和他一起粘好了路牌,后来每次路过那里,孩子都会说,这是我和爸爸修好的。诸如这样的变化,慢慢的多了起来,别的孩子用十分钟能学会的事情,他需要用两倍三倍的时间,尽管如此,他终于开始变化了。

  就这样,我们的自助式干预引导一直进行到现在,在幼儿园,老师反馈来的情况,他每天进幼儿园都很开心,渐渐能坐住,主动和老师同学打招呼,有了一些规则意识和参与意识,这些让我和他妈妈不再时刻提心吊胆,在家庭环境里,他表现出对家庭成员的依赖和信任也多了起来,我们,真正成了一家人。

  回想起来,始终也找不到他为何会出现自闭症谱系障碍的准确原因,对于这个问题,临床和研究机构也提出了很多解释,但我已经不再纠结于这个问题,他是这样的孩子,我们就好好引导他,陪伴他吧。他还有很多的问题,但我已经不再害怕,和他一起改变吧。

  

  从一开始的稀里糊涂,到心存侥幸,再到焦虑绝望,再到静下心来陪伴干预,这个过程,也是我从紧张到松弛的历程,感谢孩子,给我机会让自己发生改变,经历过一次次情绪上得巨大沮丧崩溃,又一次次自我重建,从一个急躁敏感的人慢慢变成一个松弛平和的人,再把这份松弛和平和传递给孩子。前一段我进了国内一个著名的自闭症孩子父母建立的微信交流群,通过与群里同样问题孩子父母的交流,我心里更有信心了,我们的孩子是有这样那样的问题,父母得勇敢面对,一味的否认和悲观逃避都不可取,慢慢来,用爱和耐心,让孩子们从星星上来到地球,感到家庭的安全和温暖,孩子一定会有进步。

  还是在他上幼儿园之前,有一次带他去找同龄的小朋友玩,他没怎么跟小朋友说话,也不懂得怎么和小朋友玩,小朋友说,我不要跟这个傻子玩,说者无心,听者有意,当时我心里是挺难受的,心里想,我的孩子不是傻瓜,我一定要把孩子带出来。

  在春天,我和孩子母亲带孩子去四川玩,我们去了大邑的建川博物馆,想着那里各种类型展馆多,让他见识见识,孩子那天很兴奋,在厕所门口看见一位阿姨,他就突然大声地叫阿姨阿姨,还非要拉那位女士的衣服,不顾自己已经尿湿了裤子,当时我真是尬的要死,情绪爆炸,往小屁股上踢了两脚,孩子大哭起来,我立刻冷静下来,我这是怎么了,怎么能这样子对待他。孩子从四川回来过了好久,还给他奶奶说,爸爸在四川踢了宝宝屁股,宝宝好疼。

  一天天的,就这么过出来,有时盼望着他快点长大,有时又想着就这样也不错,不知道等他长大成人时,还能不能记起幼年时我陪伴他的事情。不过记不起来也没事,我不会说我对他怎样他就得怎样怎样,那种利益交换委实要不得,我们能当好朋友就不错啦。

  最后,我已经成了厚脸皮的人,如果有人问我,你孩子怎么了呀,你这样做值得吗,我能笑着说,他就是一只小蜗牛,从星星慢慢爬到地球的小蜗牛,陪这只蜗牛长大,我做什么都值得。

  作者 | 褒河浪人 | 陕西人