奶奶患上帕金森后,谁来照护她?| 三明治
本故事由导师指导完成。邀请你来写下属于自己的个人故事。
如果说健康与疾病间存在一条界线,跨过界限后人会慢慢衰败,那么我第一次看到奶奶身后的那条界线,是觉察到她的厨艺不如从前了。
以前,奶奶做得最多的一道菜是炒土豆丝。她曾告诉我,土豆丝要想好吃,刀工必须要好,切出来的土豆丝够细,入口才利索。帕金森病的首发症状是手部震颤。患病后,完成给土豆削皮和切丝的动作变得困难。过去,奶奶只把刀片往土豆上一沾,唰唰几刮,再用老式削皮刀尾巴上的刀尖剜掉刀片刮不到的凹坑,就可以轻易削好一大盆表面滑净的土豆。现在她手上的速度明显放缓,过去溅着刮擦声的空气也安静下来,花了十几分钟削好六七个土豆,上面还残留着未刮净的薯皮,像长了老年斑。后来,她炒菜的次数越来越少,烹饪步骤一并简化,就连她拿手的炝炒土豆丝,也渐渐换成了油炸土豆块。
和厨艺一起衰退的,还有她的胃口。以前的奶奶胃大能容斗牛,苦辣酸咸无味不欢,牙口也好得能把油烹的猪皮脆咬得嘎嘣响。后来不行了,她吃后会消化不良的食物越来越多,能消化但咬不动的食物也越来越多,有时候只能吃下一拳米饭。去年感染新冠那阵子,奶奶更是根本不吃饭,无论煮得多软烂、好入口也不肯,后来甚至拒绝喝任何形式的浓稠液体,只喝水。按她的说法,吃饭会难受,恶心想吐,不吃还好受点。家人们也劝不得,只能看着她别过去的脸和日益瘪陷的皮肤发愁。
伴随食欲下降的,还有日复一日的失眠。我有时半夜才睡觉,出屋洗漱会碰上奶奶夜起。她说自己过了夜里十二点就容易醒,躺在床上睡不着,就下楼看电视。看电视时,她不爱开灯,经常在黑暗中屏幕投射的光晕里一坐坐到天亮。白天,奶奶又会在下午一点左右“准时”犯困,无论是躺在按摩椅里,还是靠在院子里的椅子上,只要头一偏,随地都能打盹。我每次劝她去床上睡,她都眯着眼睛微微摆手,“睡也睡不着,每天到这会儿都要趴一会儿,只有这个时候手不抖,可以眯一会儿。”说这话的她双手难得停止了抖动。睡着的奶奶,像一个摇篮里的婴儿。
也和婴儿一样,奶奶的大脑机能似乎有所退化,偶尔“宕机”,说些无凭无据的话。有时她会叫混我和我弟的名字,明明想对我说我弟哪次冲爷爷发脾气了,嘴里喊的却是我的名字。患新冠后,奶奶的病情反复不定,严重的时候走路也困难,家人实在担心,提议送奶奶去市里的医院住一段时间 ,调理好了再回家,奶奶不肯,说医院治不了她的病,住院是幌子,是我妈联合医生要骗她的钱。
这算轻的,她还会把陈年的猜忌当成事实,家人和村里人无论知不知情,都要被她打量审视,这种打量常常藏在心里,偶尔在私密谈话中表露,极少数时候,会猝不及防地爆发。最严重的一次,爸妈请邻居来家里吃饭,众人刚坐毕,端上桌的饭菜热气还没退,我爸还在给男士递烟,我妈也在给客人盛饭,一直没动静的奶奶却突然像被点了穴,生出犁田般的力气,一甩手打翻了面前的碗筷,站起身骂起了客人之一的舅奶奶:“你还好意思来我家吃饭啊,就是你破坏我的家庭,把我家闹散了。”刺耳的话让原本热闹的席面瞬间沉寂。被骂的舅奶奶既惊慌,又无从辩解,其他人也面面相觑,想开口说点什么,又咽了回去。爸爸赶紧制止奶奶,向大家解释说她“神经错乱”了,说话不经大脑,别往心里去,妈妈也在一旁附和。但这时已经没有客人愿意继续待下去了,宴席潦草散场,留下奶奶还待在座位上,嘴里还在嗫嚅着什么,似乎没骂尽兴。
八年前,因为奶奶的确诊,我第一次听说了帕金森病。在它所有的症状里,最让人难受的是四个字:不可治愈。后来,我发现自己开始想不起她以前的样子了。不仅是我,我爸和伯伯们,现在一问起来,首先想到的都是那个双手颤抖、身躯佝偻的老人,然后是一阵唏嘘或沉默。
奶奶有四个儿子,我爸是最小的。他和大伯常年在外务工,二伯也外出过几年,后来回到了老家,在市里的酒店当经理,三伯一直有个稳定的编制,在镇上的中学当老师。奶奶最年轻、健康有力的样子,我是通过他们的回忆才拼凑在一起。
奶奶名珍和,是一个农民家庭的第二个女儿,因为家里穷,小学没毕业就辍了学,回去务农、照顾弟妹,十八岁那年在媒人的介绍下和同村的爷爷结了婚。婚后她原本在村里卫生院当护士,但爷爷常年在外地乡镇教书,离家远,家里需要有人挣工分,也需要有人顾孩子,两边的家人都觉得爷爷拿工资就够了,于是奶奶辞了工作,专职务农养家。
我爸说,他上小学时,奶奶每天天不亮就下地,天黑才回家,忙得顾不上给自己煮饭,只能煮洋芋带着上学路上吃。“更别说你爷爷了,他从来没管过我们,他那点工资根本不够开支,都靠你奶奶种粮食喂猪卖钱。好不容易有点粮食和肉,还要分给你姑奶奶家,哪里够用。” 三伯也在旁附和,“老汉儿有什么值得称功的,他这辈子全靠咱妈,没有妈,他人都撑不到今天。”
奶奶真的曾把爷爷从鬼门关前拉回来,救了他一命。据我爸说,爷爷年轻时染过一次黄疸肝炎,最严重的时候卧床不起,是奶奶每天在医院里给他送饭、守着他吃药、帮他翻身解手,一陪就是一年半,直至爷爷痊愈出院。
婚前照料兄弟姊妹,婚后照管孩子和丈夫一家,奶奶的前半生,就在照护他人中度过。终于等到孩子成家立业,奶奶本该步入安享晚年的新阶段,却没能改掉种田干活的惯性,也没躲掉顾养孙辈的交接棒。
她最早带大的孙辈,是二伯的女儿,我的堂姐。那时候二伯夫妇南下打工,把堂姐交给了乡下的奶奶。堂姐回忆,奶奶那时白天要种几亩番茄,经常半夜三点、天还没亮就起床,带上自己背一大背篓番茄到街上去卖。番茄放不了多久,也不好卖,连家里的猪都天天吃番茄。番茄卖1块左右一斤,有时候卖完,奶奶会给堂姐买她爱吃的葡萄,但卖一背篓番茄的钱只能换一点点葡萄吃,奶奶又牵着她,一路“数落”她到家。
爷爷退休还乡后不久,我爸妈也南下,奶奶身边除了堂姐,又多了一个我。早年的事我记不太清了,但堂姐每提到我们共同生活的回忆,都说羡慕我,“虽然我们在一家,可是生活不一样。爷爷很疼你,给你买糖,你牙齿都有虫牙。我想起爷爷就是他骂我,要打我,出门在外我叫他他都不理我。奶奶不一样,她对所有人都一样,不偏心。”
堂姐初中毕业后进城读高中,老家只剩了爷爷奶奶和我。从小学到大学,我的假期基本上都在老家度过,我和奶奶相处的时间超过了堂姐,成为孙辈中最熟悉奶奶的人。而奶奶的儿子们,常年分散在远近各地,与奶奶见面的次数不多。我印象中,离家最近的三伯最常回老家,偶尔在节假日给爷爷奶奶买菜、做饭;有时候二伯会带奶奶去市里玩几天;大伯母和爷爷奶奶关系不好,大伯一家好多年没回过老家。因为我和弟弟都由爷爷奶奶照顾,爸爸虽然在外地,但常通过电话和银行转账和奶奶保持联系,直到他去年辞了工,回到老家带弟弟,和奶奶的相处又多了起来。
普通的农村家庭,孩子们各自为生,都有自己的小家要经营,母亲不再是生活的重心,偶尔有些小摩擦、隔阂也许是正常。至少在奶奶确诊帕金森前,大家还是在明面上保持和谐的联系。但是,当奶奶从健康到生病,从照料家人变成了需要被家人照料的角色,我看着爸爸和伯伯们对她的态度渐渐变得不一样了。
我的弟弟,是奶奶生病前照顾的最后一个孙辈。我五年级时他出生,那时候奶奶出了人生中最远的门,去爸妈工作的城市待了大半年,专门照顾他。弟弟断奶后,奶奶把他带回了老家。后来弟弟要上幼儿园,为了方便接送,奶奶又从村里搬到了镇上,我们仨一起住在他学校附近的一间出租屋内。
直到奶奶生活中的不便越来越明显,儿子们决定带她去检查。先是三伯带她去了乡里的卫生院,随后二伯带她到市里的三甲医院,最后由我爸领着她去北京找专家问诊,一路查下来,最后确诊为帕金森病。
帕金森病是慢性病,即便确诊,做手术的也是少数,大部分病人靠吃药延缓症状。伯伯们都劝奶奶别再种田下地,也别照顾孙子了,只管休息。但操劳了几十年的奶奶哪里听得进去,工作日在镇上接送我弟上下学、照顾衣食起居,周末还要回村子,在家门后种着几块地。
积年累月,伯伯们对奶奶的关心,和主动要她去自家吃饭和留宿的邀请,渐渐消退,变成了对我爸或隐或现的不满:咱妈越来越严重了,自己都照顾不好,你还让她带小孩,你不回家照顾她,我们是不会管的。去年底,奶奶去伯伯们家里轮流吃了年夜饭,之后没人开车送她回家,她又吃坏了肚子,在人挤人的大巴车里大便失禁。还是司机打电话给我爸,我们才知道了这件事,把她接回了老房子。
自从确诊后,奶奶一直在吃药,一种叫多巴丝肼,83块钱一盒,一盒40片,每次服用半片,每天三次,剂量随病情递加,现在每个月需要2盒。另一种叫盐酸苯海索片,一盒18块,每天分三顿服3粒,可以管一个月。治疗帕金森病的药物可享受慢性病医保,报销百分之七十,每月的药费不到一百块。
十几年前,爷爷给奶奶买了社保,刚买时每月只有五百多,现在涨到了两千多,药费方面没有压力。但药物只能起到有限的改善作用,时间长了会形成抗药性,还会产生副作用,包括肠胃功能受损、嗜睡的同时失眠、情绪易低落甚至抑郁。
没有大的药费负担,也没有生命垂危的短期风险,奶奶的病变成了一个哑谜,所有人心知肚明,却无人说破谁来照护奶奶的谜底。大伯家常年不归乡也几乎不给家里打电话;二伯的小女儿刚升初中,夫妻俩都在市区工作和带娃,给家里打电话的次数不比大伯多;三伯在去年和爷爷吵了架,一气之下声称自己不会再踏进老家一步,连带着也没看过奶奶;我爸妈和厂里签了合同,交够社保就能领退休工资,没交够提前离厂不划算,一直没回家。面对四个儿子的缺席或疏远,爷爷奶奶都心照不宣,不问不责,奶奶还是住在出租屋里,每天接送我弟上学。
直到奶奶的病情在去年急剧恶化,她没办法再照顾弟弟。赶上爸妈所在的工厂搬迁,他们没续签合同,辞去了工作,领了补偿金回到家乡,把奶奶从出租屋接回了老家。更早离开那间出租屋,长期在外地上学的我,在去年假期也回到了老家,和父母一起照护奶奶,看到了奶奶身体上的变化,体验到了“照护”一词的复杂。
帕金森病的一个症状是震颤和肌强直,直白点说,就是四肢发抖和走路不稳。一开始只是轻微手抖,频率大概是每隔两秒颤动一次,幅度近似于地里拱起躯体的蚯蚓,旁人不注意时还可以若无其事地隐藏起来。但疾病就像怀孕,藏不住,总会在某一天显露出来。现在每到下午四点左右,奶奶的嘴角和下颌、手肘和手指、膝盖和双脚,都会像触电的蚯蚓一样全部颤动起来。每当这时,奶奶就会埋下头,下巴抵住胸口,锁紧脖子,双手互搅,仿佛要给自己的身体上一把锁,试图锁住身体里那头冲撞欲出的野兽。
奶奶不住地抽搐,她蜷缩和颤抖的身体像一个上了发条的人偶,我却不知道开关在哪里。我只能用自己的手握住她的手,她手背的温度通过颤动的骨节传导到我的手掌上。她的手没有停止抽搐,我的手却温暖了起来。
十年前,奶奶也是这样用她的脚掌抵住我的脚,用自己的体温让我的脚心暖和起来。老话说“身从脚下寒”,我自幼免疫力低下,而且常年手脚冰凉,奶奶的脚就是我的热水袋,让我在没有空调的若干冬夜里得以身心温暖地入睡。
时间让人成长,也让人衰老。十年的时间里,我的免疫力提高,一年偶有一次的感冒不再让我夜不能寐,但奶奶的身体却每况愈下,她也开始像孩童时的我一样在睡觉时蜷缩成一团,却还是觉得浑身冰冷。
眼看着奶奶的状态越来越差,家里人在谁来养护奶奶的问题上,始终没有一个统一的答案。
爷爷认为自己岁数大了,不该在安享晚年的年纪还来伺候一位半夜不睡觉、要整晚替她按摩的病人;大伯和二伯认为奶奶养大了我和我弟,我爸理应承担赡养义务;三伯认为自己已经照管了两位老人十年,现在该换人了;爸爸自从辞工后一直待在老家,愿意留下来赡养奶奶,但担心其他人会在财产分配上吵架,主张全家人聚一桌,好商好量,明确一个“分家”的说法。
一个大家,五个小家,每家人都有自己的立场和理由。奶奶该由谁来照料,变成了死结。
爸妈辞工回到家的第一天,奶奶就亲手把自己的存折交到了我妈手里,说自己不要钱,只要我爸肯养她,我爸没有异议,许下承诺:“妈你放心,我哪里都不去了,我会服侍好你的。”
“你要养你妈你自己留下来照顾,我过段时间就去找工作。回来这半年又是装修又是人情,厂里赔的钱也快花完了,还有房贷要还,只进不出还怎么生活。”我妈也照顾了奶奶几个月,给奶奶洗头洗澡、在她住院后入院陪护,还要负责全家人的三餐家务,她耐得住辛劳,但抵不住长期入不敷出的现实。
不止是我妈,其他伯伯和伯母不愿,或不能回家照顾奶奶,主要理由也是自己还有工作,还要养家糊口,腾不出人手。除了时间,在他们看来,爷爷奶奶“不差钱”,两个人都有存款有工资,可以自己花钱请护工,护工比子女照顾得好。唯一一次例外,是爷爷提出了一个方案:四个儿子四家人,其中一家选出人照顾奶奶,他付工资,一个月三千,生活费除外。二伯提出异议:三千太少,照顾可以,爷爷奶奶得交出全部存款。
“都推卸责任,都不想出力只想要钱,怎么就养了这么一群白眼狼!得亏我们还有点退休金,如果没有这点工资,我们岂不是更没人睬了!”在拨通一次次电话都无人接听,或对面提出不可理喻的要求后,爷爷气得从椅子上站起来,绷紧身子,蓄着一股劲儿,在院子里忿忿地来回走。
“生病前,奶奶是很朴实很为家庭负责的家庭妇女,为了家庭愿意忍让,很有大局观,很疼爱他的儿子们,不偏心。”堂姐发送给我奶奶的两张照片,“你看,14年的奶奶,与22年的奶奶,完全是两个人。”
照片中的奶奶,14年扎着马尾,一身格子衬衫、斜挎包、黑长裤和棉布鞋,迈开步子走在无人的商业街上,笑容比背景更灿烂。22年的她站在爷爷和二伯旁边,裹在不合身的羽绒服里,周围是灯光璀璨的夜景,但奶奶没有注视镜头,剪短了的头发在前额结成一绺,眼神呆滞,看不出悲喜。
照片让我想起上周和奶奶的通话。当时还没到六点,我估计着奶奶应该还没睡,拨通了她的电话,等待了几十秒后,我听到了奶奶微弱的声音:“喂……”,拖着轻轻的尾音,并不问对面是谁。她在扬声器里的声音和她在照片里的眼神一样,都听不出情绪。
原标题:《奶奶患上帕金森后,谁来照护她?| 三明治》
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