我是个残疾人，感觉活不下去了，有人能告诉我到底该怎么办吗？
我得的是腓骨肌萎缩症，从小就比别人体质差，跟别的孩子玩耍时总被欺负，关键是我家人都没在意没去医院，我还以为我一直是个正常人，而且还因为我弱小经常遭到父母谩骂，我们家的氛围不是很好，经常因为一些事被父母责怪，小的时候我最怕摔跤了，操蛋的是我还经常摔，每次摔完都会被我父母骂，大声的骂我“什么也不是”，后来病情越来越重，经常走路都不稳，父母也依然在责怪我，我到现在都想不通，他们老是贬低我跟别的孩子比，但就不想想为什么我可以这么差，是不是身体有什么问题啊？到初中我连站都站不稳了，走路也越来越异样，还是老师提醒我父母去医院看看。后来他们不骂我了，因为医生开了病历，我也变得更加自卑、焦虑，每天上学都在想，我该怎么走到教室？会不会摔倒啊，上厕所怎么办？要不憋着回家解决吧。回家活的也不舒服，他们经常盯着我的腿看，有时候从我身边走过然后立马停下来就死死的盯着，我就感觉我像家养的猪一样，哎这猪怎么走路一瘸一瘸的？还经常对我说你要锻炼要努力，不然以后就完了，但我根本听不进去。初中上完就一直在家呆着，基本每天都不说话的，他俩不吵架都是好的。现在走路都不行了，我感觉活的毫无意义，我是个特别懦弱的人，总是在逃避，我到底该怎么办？
我也是残疾人，听不到的那种，我不爱出门，没什么朋友，我也想过怎么去死，但是我也不想白活一世，总得享受一下美食，当我吃了好吃的以后我又会觉得活着真好，所以，别想着别人喜不喜欢你，看不看得起你，这些不重要。最重要的是想办法赚钱，好歹享受享受，不能苦到死啊。
楼主我和你情况一样，也是腓骨肌萎缩，很高兴终于遇到了同样病症的人！
在曾经20多年的人生里，我总觉得自己像一叶孤舟，我周围都是健全人，能看到的残疾人都很少，更别说和我一样的人，我曾经觉得我的痛苦无人体会无人诉说，因为说了人家也不明白，就算是普通残疾人都不能理解身体慢慢失去控制的感觉吧，跟何况健全人。
很高兴在这里见到了你！
你现在大概是十几岁的年纪，我今年25了，你现在经历的所有痛苦我都经历过，我明白这有多煎熬。
我从初中开始就频繁的有一了百了的念头，十一二岁的时候，逐渐不能独立行走，需要同学搀扶才能到教室，手指也开始抬不起来，我真的恐惧无助到了极点。我不敢告诉爸妈，因为怕他们伤心。我每天都要焦虑我怎么从车棚走到教室，我同学会帮我么？我没遇到她怎么办？那时候我极度依赖我的朋友，和她约好每天一起上学，于是我每天六点多就骑车过去在她家门口等着，生怕错过她。也是因为这样给她造成很大的麻烦吧，后来有一天她就不愿意扶我了，我急的快哭出来，快到时间了，我央求她“我们上学去吧……”她一脸冷漠。
之后的这么多年，她那个时候的表情还是会时不时浮现在我脑海，时刻提醒我，不要苛求别人一味的付出，别人对你有一分恩情就要还两分，不要索求无度。
这件事我不怪她，她是个非常温柔善良的姑娘，是我那时候太小不懂事，习惯了她一直付出，从来没想过人家帮我是情分，不帮是本分。
之后几个朋友也是这样和我疏远了，好几次我被抛弃在车棚和教室，那种无助和孤独大概是很少有人体会。那之后我就崩溃了，哭着回家和父母讲，求他们以后送我上学吧。我爸妈也心疼的不得了，我想他们也很难受，但还要安慰我。之后就都是家人送我上学，直到高中毕业。
这些事情深深地伤害了我，直到现在我都十分怕麻烦别人，宁愿自己咽下所有苦果。
我父母是在我两岁的时候发现我不一样的，因为我脚趾动不了，之后几年他们带我去武汉和北京检查，基本确定了病因。医生把情况说的很重，我记得我妈出来抱着我无声流泪，我问爸爸“妈妈为什么哭？”。我爸一根根抽烟，说“妈妈是被烟熏的”。
那时候医生和他们说我活过成年都难吧，但我父母真的非常强大，他们一直骗我说等我十八岁就可以做手术了。十岁之前的我对此深信不疑，每次人家问起我的病情我都急切的解释“我十八岁就可以做手术了！”
在我的童年时代，我父母几乎不把我区别对待，先开始他们每天都陪我运动，后来工作太忙，而且人也会厌倦，他们就疏忽了。我那时也不理解运动的重要性，就这样放弃了。这是我现在非常后悔的事。所以小朋友你可一定要坚持运动呀！要努力锻炼！
小时候很多人都劝我父母再生一个孩子，我记得那时有一个医生问我想不想要一个小弟弟妹妹，我犹豫了，没说话。对于一个孩子当然不希望有人来分享自己的爱。不知是不是因为这个原因，我父母也没有再生一个孩子。
所以我对于这件事一直很愧疚，后来我真的希望他们再生一个，可以给他们养老。我怎样都无所谓，但我担心他们晚景凄凉。这也是我没有实施“一了百了”想法的重要原因。他们爱我如此，我怎么忍心辜负他们？
好了，真是扯远了，抱歉啰啰嗦嗦讲了这么多陈年旧事。小朋友，我时常后悔自己在你那个年纪没有抓住很多机会，比如好好运动锻炼，我的情况大概就不会这样差，比如好好学习，坚持把大学读完，那么我就能少一点学历自卑。但是这些对于现在的我来说都于事无补。好在你还可以努力，你多么像曾经的我，我真的不忍心看你自暴自弃。
你的情况比我轻很多，努力锻炼可以维持现状，就算不能维持也可以减缓萎缩速度，对于咱们这种病来说维持现状已经是天大的好消息了。不仅是腿部运动，更要加强手部运动，我不知你手部有没有影响，以后工作生活用手的地方太多了，保持手部的灵活，就算不能走路，也能轮椅出行，但是手指不能动了，那真的很难辅助。
还有就是学习，我明白你可能条件不允许，但是能继续上学还是努力上学，不然以后的处境只会更加艰难。万一实在不能上学，也请不要放弃学习，努力自学，参加高考，去更远的世界看看。到了外面你会发现，有很多残障者有多优秀，大家的生活有多丰富，大家都在努力活着！
我前面说了我放弃了念大学，这是我一生的遗憾，也是我的心病，很多年一到高考季我甚至不愿意看任何关于高考的消息，每年都在提醒我我放弃了更好的人生。我现在也在想办法补救，这几年自考了专科，现在自考本科，并且还在工作，时长感觉力不从心，不过也是自食苦果，放弃了一次就要用数倍的时间精力去弥补。
坚持比放弃长久看来更容易。
因为毕业后独自在家两年，离群索居，父母也不在，导致我得了严重的焦虑和抑郁，身体也急转直下，现在经过几年治疗，焦虑稳定住了，但是腿部萎缩已经到了大腿中部，医生说一般不会到大腿的，所以别放任负面情绪侵蚀自己。而且不要离开社会！不要自暴自弃！不要离群索居！
现在的我有一份月薪不高的工作，养的活自己和两只猫，同时也在努力自考，希望有朝一日能去到很远的地方。
我明白人生真的好难好难，眼睁睁看着自己失去行走能力、手指一根根动不了，而且这些都不是一朝一夕形成的，而是许多年、慢慢的、无比折磨却又无可奈何的变成这样的，这种经年累月的痛苦较之突发意外残疾其对身心的打击怕是有几十倍之多。
但是人生总还是有那么些希望的，为了那微不足道的光也要拼一把啊，毕竟人生只有一次，就这么消失多么划不来。还没到山穷水尽的时候呢。
再加一点：父母对孩子的影响是非常大的，我父母算是不错的，但我也被伤害过。要知道父母的理解总是有局限的，甚至很多父母他们并不了解也不愿意了解这些复杂的病，更不愿意去了解照顾孩子的心理，他们总以为给孩子吃穿就行，心理健康他们是不会考虑的。我们无法选择父母，只能尽力改变自己的命运。努力学习锻炼，走出农村吧，离开他们。
我曾经是个正常人，在一所师资尚可的中学念书，每天骑着山地车上下学，学习一般话，朋友屈指可数，日子平淡无奇过着。突然的一天，我在地理考试时发生了手抖，写起字来异常费力，好像被施了妖法。当时还是很在乎分数的，尽管考试很难，总算坚持完成了。但后面几门考试，情况依然如此，当时的语文考试，作文好像跟梦想有关，我的字很不好认，估计改卷子的老师肯定在心里头骂呢……
如今，我是一名残障人士，十年前就领证了。至于如何从当初的写字手抖，发展到全身性的症状，我也不知道，完全蒙在鼓里。父母等家里人对我都十分关心，带我跑过多地的医院，都没有力挽狂澜。患病初期，我难免有叛逆，家人对我的理解也有限，彼此整天斗争，家庭和谐度低迷。不像现在，我恢复到了正常人的心态，昨天就在家庭微信群发了中秋节的动画，那几个研究生表弟往往过年才发。
我现在的情况，平心而论，是困难的，主要体现在运动、言语方面的障碍，偶尔还会有小偏执。但我从没有轻生的念头，可能是害怕面对那种虚无吧。一般情况下，我不喜欢闷在家里，家附近的游园、广场都是我的运动场地。我自己当然过不去，每次都是父亲用电动车驮我过去。父亲是大学老师，不坐班，母亲要坐班，他们忙的时候我就一个人在家，没有问题，状态好的时候还可以刷几个碗。现在我可以骑骑电动车，在比较安全的地方。
我的活法，希望给你以自信。
我出生在一个十八线小城，女生，九五后，如果严格意义上来说，十八线都不算。残疾程度很重，自理能力不强，脑瘫，不治之症，但是受教育程度在同经历和情况的人里头，算是拔得头筹的。虽然我的学历是高等教育的金字塔里头最最普通的一环，不过这不妨碍我成为一个残疾程度这样重，还受过高等教育的人，别觉得我是什么二代，书香门第虽非自谦，不过到底是个遥远的故事了，所以一切远了以后，其实我是很普通的。如果非要说我比别的残疾人多了什么，大概就是一份自由吧。想干什么干什么，但大都难以坚持，没有常性，如果说有什么是我一直坚持的，那就是写作，如果说有什么是我一直追求的，那就是爱与自由媒体曾经报道过两次，不过，不用媒体报道我的事迹，我自己来说，这样，不用媒体化妆。我小时候是在农村长大的，故乡那个邮票大小的地方有我牵挂的人事物，有取之不尽用之不竭的创作源泉，从小就是个小话唠。或者老天爷也舍不得让我一无是处吧，写作和口才，倒成了我的吃饭家伙了，小时候条件有限我不可能去学才艺，因为身体也不可能去交朋友，所以陪着我的，只有一箱子书。在那些俗人觉得孤独的时光里，填充我孤独的，只有那些书。可仿佛是命中注定一般，慰藉我童年孤独的书，却成了我今后热爱的事业。在家人的轮番关爱照料下，我成长了。进学了，瘦弱，叛逆，浑身散发着弱不禁风的寡欢，要进学校，先签生死状。还好，差不多二十年的求学生涯，我顺利毕了业。嗯，我是没有一份稳定工作的，因为考虑客观现实，给单位增加用人成本的风险，我就会和筛选商品一样，被竞争，也是碰过壁学乖了，放弃了心里的执念，我的情况不算太糟糕，因为有文字，有书，有文字带给我的久久的幸福感，当然，也不是完全没有收入，也因为文字，让我自信，让我有朋友。自己认为自己算是个有骨头的，和任何人交流交往都不自卑。也很讨厌被塑造，大家都说我是当地的张海迪，可我不认同，成名成家只是个小概率事件，而我写作的目的，不过还是最初的样子——寻找爱与自由。做真正的纯文学，是一件太难太难的事情。曾梦想以文立身，如今看来，非是奢望。因为立起来，和赚到钱，是不一样的概念。可要是能够立起来的时候，还发愁钱吗？我没有那么大野心，在这个小城市里，饿不死就行。剩下的，只是自由。当年默默写文，尚在校园，啃老无罪，逃课亦可，有钱有闲，大把时光可以快活，走出社会，曾经迷茫过，父母的钱，总不好意思伸手再要，一度颓废，可还是家里发话——能够通过写作赚钱就赚，不能，我们养你，虽然不是大富大贵，三餐温饱，自由自在还是可以的，读大学不是为了让你赚钱，而是为了让你清醒。所以，我现在还可以说是大学时候的心态，也曾为了完成公家任务赚过几个闲钱，可那只不过是普通工薪阶层一个月的工资而已，就这，也是雀跃许久。
我依旧在学习，因为文字，我也认识了很多真诚的人，认识了老师，认识了朋友，很多有见地，有思想的人，并且静下来跟着老师学习，把我多年来坚持的爱好，变成了一节又一节的课。充实而快乐。
无论日常生活，还是精神追求，我都能通过充实的学习和写作，变得更完整，日臻圆满。
过一天就有一天的精彩，每一天都有一天的生命。不再是机械运转地一晃而过，今日不知昨日事。
做一个独立文人，是我的梦想，是曾被命运打倒，却依然想要凌然向前的渴望。我终是学不会认命，想与命运掰一掰手腕，看看自己到底能不能赢，能不能捡拾起破碎的梦，把人生拼凑成想象的模样。
当然，我的生活并不是完全和文字一样的诗情画意，也承担了太多偏见和疼痛。这第一个，便是我不能正确认知自己，甚至不爱自己！对，我爱世间，爱一切爱我的人，唯独不太爱我自己，因为我很难接纳因为残疾带来的偏见，痛。我怕世界对我的认知因为残疾被过度在意和评价，所以，胆子，总是小的。而现在我可以坦然说出这些，那是因为放弃了纠结，自己接纳了自己。我今年，才刚刚学会爱自己，要有一个稳定的情绪管理，不让关心我的人们为我操心。稳定的情绪管理，是爱自己的开始，所以，无论什么样糟糕的情况，一定要有一个稳定的情绪。学会爱自己之后，我发现我自己甚至对万物都有一些悲悯了，所以，今年我成为了一个坚定地素食主义者，原因只是悲悯万物。虽然不顶什么事，最起码也算是一个关于自然的小坚持。
我也开始理解我的家人，理解我家人为了能够让我活的更好，心理压力承受的是多十倍于我的，所以，尽量减轻他们的负担，嗯，负担不是个绝对贬义词，不涉及人格侮辱，不必要的成本性付出，就是负担。还好，慢慢的想通了。
关于婚姻问题，我曾经一度也是纠结的，因为我在大学时期，是有过爱恋的。我憧憬过婚姻和家庭生活，不过后来领悟出了一个不见得很正确，很符合社会主义核心价值观的论调——在随缘的情况下，本能排斥婚姻，排斥世俗生活，尤其是作为残疾女性，不随便生孩子是对生命的尊重，因为我不确定，我的孩子是否会重复我父母老路，背负久久的精神债务活着，即使我是张海迪，孩子可能羡慕的，还是个能登能咬的母亲吧。我已经对不起父母，不能再对不起孩子。
家庭，对一些人来说，是必不可少，对一些人来说，反而是需要慎重考虑的。和残疾人组建家庭，背负感太强烈，可若轻易委屈自己，则是对自己的不尊重。倒不如想开些，有是恩赐，没有，不必太强求。结婚也要基于人道，基于现实的考虑，因为婚姻最重要的是平衡，我没有什么能够和对方拿来交换的，可以说，除了是个女性，我一无所有。可是一无所有的女性，起码有健康。可要是那么去筛，未免太物化我了。
再说人际，因为自己残疾，我是觉得，和残疾人做朋友也是需要很大毅力的，因为一般啊，我是说一般，一般的残疾人都容易极端，不是太脆弱，就是太坚强，都有些不符合人性的发展规律，说的再难听一些——心理不咋正常。我算是无限接近正常人的，心理正常，是慢慢的过程，是很耗费心血的过程，还好，我走过来了。
残疾人活着难，难的就是认清现实，比认清现实更难的，是以一个自信正常的表现。可残酷的事实是，大多数心理都有创伤，只是大小的区别，不过不能指望别人的迁就，要自己健康才行。那样才能真正的无差别。做人。不过基于理性的底色，我还是拒绝了要进一步发掘我故事的地方媒体，因为，我是普通人，向来排斥吉祥物，也拒不履行吉祥物的职责，那样，对我多多少少有些低看。我不喜欢，就是不喜欢。相比之下，更喜欢无差别的思想交流，因为身体的特殊，我的文字自来带来一个属性，身残志坚，坚贞不屈。去你妈的，文字就是文字，我不喜欢阅读之前先入为主对作者有预判，所以我不仅拒绝媒体的好意，还刻意放弃更多抛头露面的可能性，嗯，我只想安安静静写我的，通过写作让自己健全起来。我不能呼吁所有的残疾人不要被塑造，但是总可以拒绝官方过度宣传我的故事吧。所以，我到希望未来只记得文字，忘了人的身体状况。清醒的认知世界，才能好好的活着，真正的热爱世界，才能看见美好，而爱自己，才能真正的融入俗世，去体体面面做个人。所以，一个是要想得开，一个是要规避短板，那你就会发现，生活没有那么难活的。
这就是我，一个残疾人二十五年的清醒，希望可以给挣扎的你，一些建议。
希望你可以好好的活下去!
我是9岁查出来的晚期癌症，经过了长达一年的化疗，最后大腿高位截肢了(成功变成残疾人了哈哈哈)，现在已经21岁了，也上了一个外省的大学，感觉也很幸运了。
在我9岁查出癌症前我父母还离婚了，那时候还小也不知道什么是离婚，之后我就被法院判给了我父亲，父亲在不久后就找了个小妈，也生出了弟弟，我在家庭里就好像是个边缘人，也不喜欢和他们出去旅游，喜欢一个人在家。
在癌症期间因为化疗头发掉完，骨瘦如柴，因为那时候还小嘛，所以什么都不懂，只知道听长辈的话坚持下去，最后也成功的熬过了那段黑暗的时期。
在化疗结束后就进行了假肢的训练，因为那时候小，皮肤很嫩，所以和假肢摩擦的残端，会破皮，很疼很疼(现在有时候走路多了也会，不过因为长大了忍受疼痛的耐力也好了很多，所以也是家常便饭了)。在小学的时候拄拐杖穿假肢学习，在学校也收到了老师同学的很多照顾，感恩老师同学!
因为从小家长对我的学习也属于放纵状态，我自己那时候也没有意识到要好好学习，一直听着毒鸡汤(不学习也能赚大钱)，所以初中毕业的中考考的也不好(杭州排名最后一所的优高)，那时候因为学校要提高升学率，大力支持学生通过美术考大学(比较简单嘛)，我也就在高一进入了美术学习，那时候因为感觉学美术可以随随便便考上大学也就不学习文化课了，但因为父亲很看中文化课考试成绩，我跟他说，美术很好上大学，不用怎么注重文化课，好好画画就行，但我父亲还是老是说我。然后我就结合自己想法，我感觉以后也不可能一直画画(因为那时候从美术老师那里了解到，学了美术以后上大学也不能转别的专业，考研也只能考美术)，所以我那时候把美术放弃了，从高二开始好好学习文化课。
那时间高一我在全校文化课成绩都是倒数，但高二我感觉如果再不学习，就晚了，可能连大学就考不上了。所以开始好好学习文化课。因为选科是政史地，又是我喜欢的学科，所以成绩提升的很快(主要文科只要勤奋就能考高分哈哈哈哈)。在高二下就冲到了年级第二，其实这也没啥，我能考到第二也只是因为我们学校比较差，但也属于我努力有了回报了体现叭，所以动力很足。但因为我性格比较偏激所以全部心思都扑在了政史地上，主课没有很努力(数学真的不会呀)，所以高考因为主课不怎么好，所以考到省外了，不过我那个学校在省外是一本，也属于赚到了，嘿嘿。
再说一下高考前体检的小插曲，因为我9岁不是得过恶心肿瘤嘛，然后在高考体检说明表上，写了恶性肿瘤学校可以不录取，我那时候就感觉希望没了，我努力那么久，竟然要考不上大学了。但我依然抱有希望的在知乎、百度、b站上找曾经得过恶性肿瘤学生能不能上大学，终于在知乎找到了一位哈工大的老大哥，他也是这个情况，但他成功上了哈工大，我的希望被他点燃了，但依旧很害怕自己不被录取，但我又是一个乐观与悲观并存的人，所以对于我高考的影响也不是很大啦。感恩知乎和那位哈工大老大哥。
然后就是上大学啦，因为我平时都是穿假肢，在寝室睡觉肯定得脱假肢(因为身体情况，我从来没有住宿过)，所以我很害怕舍友会看不起我，一开始很不适应，但几个星期后也就适应了，因为我的舍友都没有把我当成一个残疾人对待，我和舍友也都相处的比较好。
最后，千万不要放弃希望！努力的活下去呀！