年轻人得系统性红斑狼疮(SLE)是种怎样的体验？

　　追更，两周后去复查了，血红蛋白104，提高了，下次复诊一个月以后。

　　男性SLE患者，我不年轻了，35周岁，可能这个年龄处于青年与中年的临界点，说下自己的经历，希望可以给大家做参考。

　　说到得这个病的起因，除去目前医学上无法找到起因的解释，我自己猜想，是这个夏天自己太作了，励志减肥，一天吃两顿饭，有时候不吃主食，甚至只吃水果，糖分超标，三伏天刚洗完澡水都没干就进空调屋，总之一系列行为导致了免疫系统出现问题，也实在是找不出其他原因了，家族没有遗传史，长辈都没这个病，吃饭只在家里，上班下班回家，三点一线，在外面都带着口罩，也不存在传染风险，所以也只能这么想了。

　　其实早在八月初的时候，就感觉自己的尿不对劲，就是每天清晨蛋白尿+浓茶色，颜色很重很重，和酱油一样，当时也没感觉异常，就没在意。直到8月底，开始出现头疼，家人说我皮肤发黄，右眉心疼痛，但是也不妨碍生活也没在意。直到8月25晚头疼的已经难以入睡了，起床呕吐之后，发现脸上血色全无，发黄，嘴唇全白，耳朵全白，于是在26日凌晨挂了急诊，到医院的时候已经无法自己行走，急诊科的医生看到我的脸，立马就问家人，他这样多久了？太危险了，贫血很严重，晚来一步可能就休克了。

　　然后急诊科医生就把当晚值夜班的医生都叫来了，挨个给我确诊，最后确定是溶血性贫血。

　　确定溶贫后，做完核酸就把我送去血液科住院了，第二天开始做了一系列检查，包括ct，磁共振，骨穿，五脏的彩超，检测结果是骨髓造血功能正常，五脏健康，脑部没有任何问题，一切正常，在血液科呆了两天，查不出任何问题，但是在血常规化验中显示风湿的指标高了一点，所以把我转到了风湿科。

　　在风湿科，经过进一步的检查，最终得出结果，就是红斑狼疮，是红斑狼疮导致的溶贫，溶贫是红细胞计数偏低，正常值是120－160，而我只有60多，治疗方案就是每天打激素，打了一周的激素，再次验血发现红细胞还是60多，没有变化，于是加大了激素量，又打了一周，还是60多，没有变化。

　　最终在医生的建议下，使用了生物制剂泰它西普，一周打一次，先打一个月看看效果如何，打了第一针泰它西普之后我就出院了，因为在医院呆下去也没什么用了，医院直接摊牌，他们已经没别的招了，建议去北京看看吧，别人打打激素，最多一个星期就好了，可是你两周了，没一点效果，真的很少见。

　　出院一周后复诊，复诊的时候第二针泰它西普刚打完，抽血化验，红细胞计数90了！也就是说溶贫抑制住了，具体是不是生物制剂起了作用还不清楚，但是目前是在好转，感觉比之前稍微有点力气了，下一次复诊是两周后，看看是否能恢复。

　　出院后一直吃着治疗狼疮的药，每天吃激素，激素导致血糖升高，还要打着胰岛针，天天扎肚皮，三餐只能吃粗粮，忌腥辣，总之痛苦不堪，35年从没住过院，生过病，生过这一次病，再也不想生病了，可是也已经晚了，狼疮无法治愈，终身用药，如果激素不停，血糖也不会降，那我要扎一辈子胰岛针，也意味着从现在开始水果，甜点从此无缘，和黄瓜西红柿陪伴一生，现在每个月药钱3000元，办了慢保可能会有报销，另外最重要的是，这辈子我一个大男人外出都要打伞穿防晒衣。

　　现在唯一值得庆幸的是，发现比较早，目前红斑狼疮的一系列症状疾病还没有出现，早发现早治疗早控制，希望把损失减少到最低。

　　最后我也算是刚刚的过来人吧，真心真心真心奉劝年轻男女们，别作自己的身体，好好保养自己的身体，按时作息，心情要好，不要抽烟，少喝酒，美食不可多餐，少吃盐，少吃甜，少吃油，腥辣要适量，多健身，多喝水，保持身体健康，定期体检，身体健康第一位！一旦身体差了，各种病就会找上门来。另外就是一定不要胖不要胖不要胖！赶紧减肥，因为胖人一旦生病，吃药打针都是按照体格来的，胖人要吃瘦人两倍的药，瘦子打一针5000，你就要打两针10000！

　　两周后复诊，我会追更，希望红细胞能恢复正常。