美国版“美人鱼”佩因:双腿无法分离却爱游泳,创造10年生存奇迹
美人鱼源自古希腊神话海妖塞壬,她通常以女性人首鱼尾的形象露面,通过美妙的歌声使附近的船只触礁沉没,吃掉掉入水中的船员。中国也有美人鱼的传说,《搜神记》中记载鲛人就类似于西方美人鱼:“南海之外有鲛人,水居如鱼,不废织绩。”
美人鱼只存在在神话中,没有人在现实中找到活体,但1999年美国缅因州出生了一位“美人鱼”小女孩,她的两条腿不像其他婴儿是分开的,而是紧紧相连,看上去就像鱼尾。
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“美人鱼”女孩名叫希洛·佩因,1999年8月4日来到世界上,她出生前父母梦想着迎接一个健康漂亮的宝宝,然而她的到来打破了父母的幻想,她不幸得了“并腿畸形”。并腿畸形是一种罕见的先天性缺陷疾病,并且危机生命,表现特征是患者双腿扭曲融合,由于形似鱼尾,因此并腿畸形又称“美人鱼综合征”。
并腿畸形发病原因是患者在妈妈肚子里的时候,血液循环系统没有正常发育,导致双腿和肾脏等器官没有发育完整,虽然发病率不算太高,10万个新生儿当中才有一个,但对人体的伤害性很强,患者夭折率高,有的孩子只存活几小时就去世,佩因出生时医生就断言她活不过一年。
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佩因的情况不容乐观,她不只是双腿连接在一起,体内很多血管和严重发育不足的器官都存在在下体,而且器官与神经脉络交缠在一起,手术风险非常高,如果贸然动手术,手术可能会害了佩因,因此佩因只能暂时留院观察。
还好佩因有一个爱她的父母,父母并没有她身体上的缺陷嫌弃她,还花钱给她买了很多药物和营养品维持生命特征,佩因在父母的保护下慢慢长大,奇迹般活过1岁,医生都没想到她竟然能活过一年。
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随着佩因慢慢长大,父母把她接回家里,没有因为她得病惯着她,要求她要像其他正常孩子一样自己走路穿衣。在父母的要求下,佩因乖乖听话学会自己穿衣洗漱,由于她只有一条腿不能走路,就学会操控轮椅去到她想去的地方,通过这些小事她并没有感觉自己与别人不一样,每天都保持愉悦的心情。
父母看着佩因天天保持笑容,悬着的一颗心慢慢放下来,佩因要什么她们都有求必应,佩因喜欢呆在水里她们就送佩因去学,佩因想学芭蕾,他们也送佩因去学,佩因还参加了一场特殊的芭蕾表演,别人都手舞足蹈,她不能站起来跳,就坐在轮椅上用上肢也能展现自己美丽的身姿。
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佩因的事慢慢传出去,连美国最火的脱口秀节目《奥普拉秀》都知道了她,2009年把她请去做客。佩因在电视节目上表现得落落大方,完全没有一点得病的自卑感,还面对镜头说自己长大后想当一名演员,观众被她坚强乐观的精神感动,爆发出激烈的掌声。
佩因10岁以来,大大小小的手术加起来不下150场,参加《奥普拉秀》不久后还做了移植肾脏手术,大家都期盼着这个爱笑的小姑娘赶快好起来,然而一场肺炎夺走了她的性命。
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肺炎对于人来说并不是绝症,及时治疗还是能够治好,但佩因刚刚做完一场移植肾脏的手术,身体还没有恢复过来,她就因为一场感冒染上肺炎,在加上她多年以来一直在吃药,是药三分毒,药的毒性沉积在她体内,不仅使她发胖还降低了免疫力,佩因2009年10月23日就因肺炎抢救无效去世。
世界上只有两个并腿畸形患者幸存,一个是来自秘鲁的患者,另一个是来自佛罗里达州的患者,很不幸佩因没能成为第三个幸运儿。佩因虽然短暂地来到世界上10年,但这10年里,她有一对好父母和喜爱她的人,享受到的关爱不止10年这么少,希望她能在另一个世界早日实现自己的演员梦。