【医生难言的事实】从伦理视角看大数据(一)：更明白，还是更无助？

　　以此为探讨的共同基点，我们再回顾一下IRB伦理审查范围，的确包括了关于参与者个人信息安全和隐私问题。但IRB关注的是如果暴露个人健康医疗信息的隐私，带来的潜在风险和危害(譬如：医疗保险公司会增加个人的保险金或放弃保险)，而并不是侵犯隐私本身的行为和活动。

　　社会学家关注的是健康医疗大数据的买卖和社会价值所在。买卖的数据内容属于谁？又如何分享获益？这是最棘手的伦理问题。

　　是否有防范措施？

　　在今天的健康医疗大数据研究过程中，所采用的技术和保护隐私的方式方法，充其量不过是降低暴露隐私或最大程度保障信息安全，而无法真正消除掉隐患。例如：采用数据交叉验证和重新组合，就可以用最简单的识别方法确认大数据的信息可能来源于某个个体（隐私暴露）。总之，今天所采用的任何技术手段只是姑且为之，而非无长久之计。

　　因为互联网时代最为成功和盛行的商业模式就是数据交叉衔接和重新组合。不是吗？当你在互联网上随意搜索什么信息时，日积月累，搜索引擎就轻而易举的自动生成你的兴趣所在，获取你的个性（网购）、爱好（网聊、衣食住行）和性取向等隐私信息。

　　总之，互联网时代的健康医疗大数据所带来的潜在风险问题，不可能用经典的隐私保护和信息安全防范了。否则就是掩耳盗铃式的自我安慰。

　　事实上，你个人的数据信息早已在某一大数据库里了，而且每天你仍在不知不觉地填补着、完善着，而自己却不知情。

　　【邀请】第六期《远程医疗实践规范和准则》研修班！

　　内容：及案例分享

　　时间地点：2016年7月30日，全球医生组织远程医疗国际培训中心（具体地址见内容简介）

　　

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