一路向阳专栏：漫长的告别-上篇
导读
这是一位饱经病痛折磨的文科生贤哥分享的与MDS抗争二十年的故事，小时候他没有普通孩子那欢乐活泼的童年，小小的身躯却已经历了常人一辈子可能都碰不到的疾病的摧残。笔者不止一次地追问：为什么坎坷的命运为什么偏偏对我这样一个小人物青睐有加？
TP53突变、GATA2突变，MDS，数不清的重症感染，直至骨髓衰竭……从现代医学角度虽能给出疾病的科学解答，但真正要战胜病魔，依靠不仅仅是现代医学的进步。
本次我们邀请贤哥分享他的生死故事。也许在读的你如同他一样正在经历病痛的折磨，也同样不是那么的勇敢和乐观，也常常因为细腻的情感而热烈盈眶，也被无形的命运推动而小心翼翼地行走，但愿你和他一样都将历经磨砺，感受生命，生生不息，永无止境。
五年前的11月7日，我孤独地躺在浙一医院二号楼十楼一间朝南的移植仓内，周围一片寂静，耳边环绕的只有心电监护发出的规律又刺耳的滴滴声，一道几乎占据了整面墙的玻璃舷窗把这个小小的病房与外部世界隔离开来，形成了内外两个迥异的时空，外面的世界繁闹喧嚣，时间随着汽车，飞机和高铁，承载着人们的酸甜苦辣，喜怒哀乐，奔流飞逝，而仓内，狭小的空间里充斥着各种仪器和管线，时间则变成了输液软管里的葡萄糖或营养液，点点滴滴静静流淌，缓慢得令人焦躁不安。巨大的玻璃舷窗外，是这个忙碌的城市优雅起伏的天际线，湛蓝的天空中，太阳正在西沉，天边的白云映衬着紫红色的晚霞，像一条巨大的火龙，从南到北，纵贯天际，壮丽得让人不禁对天上的世界心驰神往。
移植舱窗外的晚霞
一个多月以来，这样的黄昏美景几乎每天都会出现在这块透明的双层中空大屏幕上，常常让我忘却时间，忘掉病痛，忘了自己身处何地，获得短暂的平静，可是这一天，我却连往窗外看一眼的力气都没有了，骨髓移植前夕连续三天几乎致死剂量的化疗，让我的身心都衰弱到了极点，我连续几天滴水未进，全靠护士用沾水的棉签帮忙湿润嘴唇，以防止它干裂而破溃，我也没能像往常一样站起来，在仓中踱步，以加快药物代谢，防止肌肉萎缩，此刻，我更像一位弥留之际的老人，面目黧黑，形容枯槁，万念俱灰，躺在洁白的床单上，任凭命运的摆布，听候命运的宣判，等待未知命运的来临。那天，是我的生日。
浙大一院庆春院区移植舱
三十多年前的11月7日，我呱呱坠地，用我祖父的话来说：生了一只松鼠。松鼠固然可爱，但过于干瘪的体型，导致我从小身体羸弱，打针吃药成了家常便饭，对幼年的模糊记忆里，我总是处于被母亲背着或拉着，四处寻访乡村医生的途中。只是那个时候他们还不叫乡村医生，而是有一个更为贴切和亲切的名字：赤脚医生。因为他们往往是刚放下锄头，卸下背篓，脱掉裹满泥浆的草鞋，拍拍裤管上的尘土，简单洗了洗手，便小心翼翼地拿起了精心保管的听诊器，开启了另一种截然不同的职业生涯，他们也许仅仅接受了两三个月的简单培训便回到大山深处各自的家乡匆匆上岗，他们也许没有听过爱德华·特鲁多，但却很好地践行了“有时是治愈，常常去帮助，总是去安慰”的医学信条。
虽然由于信息闭塞，加上专业知识的匮乏，他们也犯了很多无意的错误，给很多的家庭带来了不幸，但也正是他们，让现代医学的触手像毛细血管一样延伸到了广大农村和偏远地区的每一个角落，借助各种类型的抗生素的力量，挽救了许许多多像我一样本该被残酷的自然选择无情淘汰的不幸的人们，而且尤其值得一提的是，在那个普遍匮乏的年代，除了药物，其他一切诊疗基本上都是免费的。时至今日，我都非常感激那些也许一辈子都没有穿过白大褂的笑容沟壑纵横的乡村医生们。
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可惜由于条件所限，他们并不总是能做到妙手回春，药到病除，病程迁延拖沓自然是常事，所以母亲和我拜访的对象有时也不免会变成一些巫婆神汉，和今天那些装神弄鬼的职业骗子们不同。很多时候他们都是出于朴素的乡情或“职业”的热情，提供廉价乃至免费的迷信服务，即使他们那些烟熏火燎五花八门的治疗手段常常让年幼的我不明所以甚至心生畏惧，而且现在看来连暗示疗法都谈不上，但是在三十多年前那个现代医疗手段不足且不能总是奏效的时代，他们往往是不自觉地充当了传统乡土社会朴素的心理医生角色，给惊慌失措的母亲和摇摇欲坠的我带来了很多的心理安慰。
就这样，在母亲和我一次又一次的艰难跋涉中，我一路跌跌撞撞，来到了上学的年纪，只可惜，由于某种原因，本该就近入学的我，被隔壁小学无情地拒之门外，这让我不得不背起行囊，前往十几公里以外的小学读书，当时的我还不满8岁，即没到入学年龄，也远远没有达到寄宿年龄，晚上只能寄居在表哥的初中部集体宿舍里，和他共享一张不到80公分宽的木板床，白天因忙于上课，对我来说并没有那么难过，到了晚上，不用晚自习的低年级同学们纷纷回家了，而我却无处可去，初中部集体宿舍里只有一盏忽明忽暗的15瓦白炽灯，就好像刚刚被爱迪生发明出来一样，幽暗的灯光下，二十多张紧密排列的高低床，加上斑驳的墙壁和破败且到处漏风的格子窗共同构成了某种难以形容的恐怖与阴森，那种令人不寒而栗的恐怖，不是一个未满8岁的小孩能够单独面对和克服的，我只好选择在操场上闲晃，等待表哥晚自习下课，毕竟跟宿舍的阴森恐怖比起来，我更宁愿待在空无一人的操场上，那里至少有一排排自习室透出来的灯光，映照在混合着泥土、煤渣和碎石的地面上，让我感到一丝丝安全和温暖。
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但是，很快，新的困难接踵而至，冬天来了，空旷的操场上，夜晚凌乱的西北风吹得我瑟瑟发抖，让我不得不在学校各个墙根角落之间来回穿梭，东躲西藏，狼狈不堪，印象最深的是一个大雪纷飞的冬夜，我站在突然变得一片白茫茫的操场上，独自兴奋地在雪中踱步，毕竟哪个小朋友不喜欢突如其来的一场大雪呢？但没过多久，凌冽的寒风长驱直入，无情地刮进我幼弱的胸腔，我开始想家，想妈妈，想念家中温暖的火炉，想念火炉边总是无意识地摇着头，帮我煮药熬汤的奶奶。卖火柴的小女孩虽然可怜，但她至少还能划一根火柴来取暖，而天寒地冻中的我却只能靠抖。想到这里，我终于忍不住开始放声大哭，把长久以来压抑的心酸和委屈抛向漫天飞雪。只可惜眼泪并不能融化冰雪，经过了一段时间悲伤的抽泣，到最后，我也只能擦干眼泪，继续孤独而漫长的等待。
所幸这样形单影只，茕茕孑立的日子并没有持续太久，随着与同学们的慢慢熟悉，他们纷纷邀请我去家中做客，期间也有很多好心的老师，或街边小卖部的大爷愿意短暂地收留我，这使我得以用四处寄人篱下的方式熬过了许许多多个寒冷的冬夜。但即便如此，幼年寄居生活导致的睡眠不足和糟糕的营养状况，还是造成了一些不可逆的伤害。也许这就是命运，羽翼未丰的我无奈地在错误的时间错误的地点错误地煽动了一下翅膀，最终导致了自己大半辈子的苦海风暴，也就是从那时起，我便患上了一年一度的支气管炎。
过早的颠沛流离对历史上很多英雄豪杰来说，或许是宝贵的经历和精神财富，但对于我这样一个出生就体弱多病的小人物来说，却无异于雪上加霜。阿尔弗雷德·阿德勒告诉我们：幸福的人用童年治愈一生，不幸的人用一生治愈童年，我倒是没有太多需要治愈的童年，承蒙长辈亲友们的照顾，我的童年还算不坏。但我一生中几乎大部分时间都在想尽办法竭尽全力治愈童年就开始萌芽的各种疾病，而且很不幸，结果常常是安慰。我也经常自艾自怜，很想知道为什么坎坷的命运为什么偏偏对我这样一个小人物青睐有加，可惜这样内省式的思考并不能得出什么有效的结论，最终还是现代医学给了我真正的答案。
十七岁那年，我终于下定决心，在嫂子的帮助下，来到省中医院，开始了一系列正规的检查，虽然几乎每年都在打针吃药，但这却是我这辈子第一次抽血和抽骨髓，几天后，结果出来了：血红蛋白偏低，血小板偏低，而白细胞，则是正常人下限的一半，当然还有那些和我一样发育不良的原始细胞和红细胞。坦率地说，当时的我对这些箭头一无所知，毫无概念，医生面色凝重地翻完了所有报告，转头和颜悦色地对我说道：看着像MDS，但暂时也没有什么特别好的办法，毕竟你年纪还轻，平时自己注意点，尽量不要感冒。可惜当时年少无知的我并没有听出医生的弦外之音，也许是被花季雨季里蓬勃生发的荷尔蒙给迷惑了，或者被表哥第一次带我吃肯德基的兴奋给蒙蔽了，总之，无知者无所畏惧，这一次不容乐观的检查结果，丝毫没有对我造成任何心理负担，自然也没有引起我足够的重视，以至于短短几年后，我为这种草率和轻敌，付出了难以想象的沉重代价。
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2005年，一个寒冷的冬夜，毫无预兆，我又开始发烧了，对于每年冬天几乎都会按时打卡感冒的我来说，发烧早已司空见惯，即使我及时去了医院急诊，包括医生在内，都没有足够的重视，开了一点感冒药就回学校了，两天后，高烧开始不受控制，并且直逼41℃，只好又一次回到急诊室，医生们穷尽各种常规手段都不能有效退烧，温度始终在40℃与42℃之间徘徊，就这样连续烧了五天，到第五天的时候，我的嗓子已经失去功能，不能说话，也几乎不能进食，而当时因为瞒着家人，病床前只有大学同学一个人在跑前跑后地照顾我。
第七天晚上，医生开始不断地下病危通知书，得到消息的很多亲戚、朋友、同学们也都陆续来到医院，打算和我作最后的告别。院长和书记也来到医院，帮忙想办法办理ICU。医生则面色凝重地告诉我母亲和舅舅，如果今天晚上烧还退不下来的话，他们将不得不把我的气管切开，同时让我的家人做最坏的打算。当看到小小的病房里突然涌入这么多人的时候，我已经非常明白自己的处境，而他们发红的眼睛更进一步佐证了我的判断。我母亲则濒临崩溃，跑到门口大哭了一场后又擦干眼泪故作轻松地来安慰我。
其实，连续七天的高烧，我已经十分麻木和疲惫，任何结果对我来说都是一种解脱，但是看着伤心欲绝又强颜欢笑的母亲，我实在不忍再加重她的痛苦 (虽然我对我母亲颇有些怨言，但是这辈子因我而受苦最多的就是我母亲了，可是很惭愧我却无力回报什么，导致她一把年纪了还要奔波劳累，对我来说，不孝有三，那就是生病，生病，又生病，只是我毫无办法。生活中我几乎是个铁石心肠的人，不善言辞，不苟言笑，那就允许我在这里向她表示深深的歉意吧）。
于是我也强颜欢笑，硬撑着在写字板上留下了几个字：我应该不会死。一辈子病痛的摧残，让我到了这种时候，都不敢用肯定的语气说话，生怕我的过分自信在不知不觉中惹怒老天爷，惹怒那位不知躲在何地却处处与我作对给我难堪对我不公的命运之神。而其他人也终于忍不住，纷纷背过身去，哭了起来。那天半夜，准确来说是后半夜，老天爷终于法外开恩，放了我一马，烧退了。医生走出ICU，向我的家人们宣布了这个好消息。而我自己则早已陷入昏迷——我实在是太累了。
烧退了，但煎熬尚未结束，我又继续在ICU躺了十几天，身上插满了各种管子，只能一动不动地仰躺着，甚至连翻身都不可能，周围黯淡无光，一片寂静，只有各种仪器此起彼伏的滴滴声和不远处偶尔传来的阵阵鼾声提醒我，这里不只有我一个人，但没有任何人说话，这里不是车站码头，也不是海关港口，这里是货真价实的生死交界处，是连接天堂和人间的入口，每天都有人被拉走离开，而离开的人们，有的去了天堂，有的则像我一样，没能答对看门人的口令，被原路遣返，重回人间。这里一片幽暗，一片混沌，既没有空间，也没有时间。
只有每天半小时的家属探视提醒我现在是白天，由于离天堂太近，时间也流逝得极为缓慢，我只能一动不动地静静躺着，想象着自己是一只飞鸟，在天空中翱翔，飞过城市，飞过村庄，飞过森林，飞过原野，翻越一座又一座高山，飞过一个又一个湖泊，在黑暗与混沌中连续飞行了十几天后，我终于飞出了ICU，降落在一间普通的呼吸科病房里。
回到尘世，第一件事情自然就是吃饭，开始恢复流食，没想到第一口米汤咽下去，紧接着就吐出了一大摊鲜血，这种武侠小说或电影中才会出现的内伤式生理反应令人猝不及防，毛骨悚然。连续半个多月没有进食，让我的胃也休息了半个多月，也许这是它这辈子头一回放长假，它太沉醉了，以至于得了假期综合征，冷不丁被驱赶着上班，没反应过来，只好吐出一口老血。
刚开始所谓的恢复流食，原来却是我喝我自己的血，自给自足内循环。再后来，除了持续将近半个月早晚一次的动脉抽血给我造成了一些痛苦，总体康复过程基本上还算顺利，经过了前前后后一个多月身心双重折磨，耗费了倾家荡产式的金钱之后，我终于死里逃生，走出了鬼门关，在除夕的前一天回到家和亲人团聚，迎接2006新年的到来。
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常言道，大难不死，必有后福，但对于我这样一个出生就注定要面临九九八十一难的人来说，侥幸不死已经是洪福齐天了，绝不敢再奢求什么后福，而且血液病是那种只要它还存在，你就永远得不到安宁，没有最坏，只会更坏，让人心生无限绝望的疾病。它就像《一千零一夜》里终日骑在辛巴达脖子上不肯下来的海老人一样，骑在我身上，海老人用水牛蹄子般的双腿紧紧夹住航海家辛巴达的脖子，不断地虐待他，使唤他，把他折磨得死去活来，痛不欲生，但辛巴达最终还是可以欺骗老头，骗他喝酒，把他灌醉，扯开他因醉酒而松懈了的双腿，最后把他砸死，而面对这个叫MDS的海老人，我却无能为力，什么都干不了，因为它已经深深地镌刻在了我的基因里。
这个让我一辈子吃尽苦头的全称为骨髓异常增生综合征的疾病，我更愿意称之为：美杜莎Medusa。因为当我第一次看到骨髓报告单上这个英文简写时，就瞬间石化了。我也常常像辛巴达一样不堪受虐，悲痛欲绝，只想去死，免得活受罪。但人求生的本能和作为男子汉坚强的一面却支撑着我一直走下去，和它抗争，与它周旋，只是不曾想到，这场没有硝烟却疮痍满目血流成河的战争，原来却是一次持续了整整二十年的漫长的告别。
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2005年的这次刻骨铭心的经历，也让我充分领教了MDS的真正威力，我不敢再掉以轻心，并开始积极寻求解决之道，可是现实很骨感，也很残酷，几乎所有我咨询过的医生，都给了我一个相同的答案：骨髓移植。也许这就是血液病，尽管检查手段层出不穷，可是最终治疗时却往往束手无策，绝大多数时候都只有一条路可以走，那就是骨髓移植。
这也是大多数血液病人在不断奔走于各个医院，神农尝百草式地试遍了各种各样的民间偏方失败后，最终不得不选择的道路，这不是走独木桥，也不是什么荆棘丛生的羊肠小道，因为它们顶多不过是看上去危险而已，骨髓移植是一条纵跨刀山火海的漫漫长路，即使你经受住了利刃的洗礼，火焰的灼烧，高温的炙烤走了出来，前面依然还有很长的康复之路在等待，你遍体鳞伤，支离破碎的身心都需要很长的时间来愈合，每走一步都得小心翼翼，聚精会神，最后方有可能涅槃重生，更何况并不是所有人都有这样的幸运一路安全抵达彼岸。
好在经过几十年国内外医生们和前辈病友们的披荆斩棘，共同努力之下，今天的骨髓移植无论是前期化疗，移植，还是后期的康复指导，都已经非常标准化和程式化，风险已经大大降低，成功率也有了巨大的提升，给无数像我这样惶惶不安走投无路的血液病人带来了巨大的希望。
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可是二十多年前，骨髓移植还是只有小说和电影里才会出现的桥段，离一般人的生活十分遥远，在我有限的印象中，只有那些面对着爱人情人愉快地聊着天，突然流了一手帕鼻血的脸色惨白的影视剧女主角才需要剃光头发做骨髓移植，而且为了突出小说或电影的悲剧色彩，她们的结局往往总是并不美好，只有鲜花，没有掌声。这也给彼时年轻的我造成了很大的心理障碍。
幸运的是，当时的医生们也并没有那么强烈地主张我非做骨髓移植不可，因为按照MDS传统的WHO分型标准，当时我尚处于最轻一型的Ra，虽然大多数MDS的最终归宿要么骨髓移植，要么死于各种类型的并发症，譬如曾经差一点置我于死地的重症肺炎和败血症。但Ra则是那种纯粹靠运气的类型。虽然很多Ra病人最终也都不免向更高的级别发展了，但如果你足够幸运，加上保养得当，确实可以一辈子不会进展以至于甚至有可能寿终正寝。而我也许有足够的幸运，但是却忽视了最为重要的保养，最终三步并作两步，在若干年后又一次亲手把自己送进了鬼门关。
虽然我从小体弱多病，天资也不聪颖，下人之姿加中人之资。但是年复一年的鼻炎和支气管炎的折磨，使我毫无悬念地患上了阅读障碍和思考障碍。按照一般传统家长的理论和诊断，那就是不好好学习，懒惰，找借口。这种结果导向的立论是你没有办法反驳的，所以我只好承认我的懒惰、厌学和一无是处。一个一辈子都走在下坡路上，甚至根本就没有上过坡，一辈子都行走在坑里的人，你自然不用指望他的学习有多好，成绩有多棒，因为他不顺势躺下来再加点土把自己埋了就算是三好学生了。
时光荏苒，我就这样从一只伶俐可爱的小松鼠，一路堕落成了一个讨厌与自我讨厌的青年学渣。没有目标，没有想法，更没有未来。虽然高中老师们看我可怜，本着能救一个是一个的好心肠，愿意为我开小灶，愿意为我晚上加班在各教研组办公室单独开课辅导，依然没能减缓我堕落的脚步，我感激这一切，但还是那句话，我无能为力，毫无办法。鼻炎肺炎支气管炎们仿佛在我脑门上装了海康威视，一旦发觉我有要开始发愤图强的迹象，立马找上门来，施以颜色。
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不自救，必沉沦，直到距离高考还剩几个月的时候，眼见升学无望的我，毅然决定去参加艺术类考试，曲线图存，而做出这个决定也并非一时冲动，因为从小孤单，既没有电视，也鲜有图书，不知有汉，无论魏晋。身边唯有木炭可供把玩，这种野生材料虽然远没有现在的画具木炭条结实耐用，但胜在广大农村地区随处可见，随手可得。
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所以也算是聊胜于无了。于是我整天趴在地上涂涂画画。时间长了，绘画对困于阅读和思考障碍又毫无其他出路的我，反而成了最后的救命稻草并乐在其中，然而命运依然没有给我提供选择的机会，在我人生各个阶段中，即使有许许多多的美术老师肯帮忙背书，愿意不惜精力甚至金钱，助我走向艺术之路，最终都没能打动我的家人，二三十年前，那个思想普遍比较保守，见识普遍狭隘的年代，万般皆下品，惟有读书高就像一个魔咒一样封印了大多数普通百姓的脑海，绘画这种旁门左道自然不是一个底层平民的正确选择，对于普通人而言，读书上大学分配好工作最好当领导，仍然是时代主旋律，我表示理解，又无可奈何，也许还是对自己的健康认识不够或心存幻想吧。
多年以后，当我以摇摇欲坠一触即溃的身躯面对巨大的高考压力时，终于幡然醒悟，清华北大不要我了，浙大可能也不要我，于是我以这辈子从来不曾有过的决绝和果断，迅速收拾东西加入了艺术类考生大军，而此时的家人即便纵有百般不悦，万般恼怒，也不得不接受前线将帅临阵叛逃的现实。此时，距离高考只有不到半年了。
最终结果当然是毫无悬念的，不但清华北大和浙大不要我，连美术学院也将我拒之门外。但我并没有遵从老师的建议复读再战，可能是因为叛逆吧，年少的我急于摆脱家庭的经济控制，获得人格独立，本杰明·富兰克林说，口袋空空的人，腰杆挺不直。由于多年支气管炎的摧残，刚满十八岁便身形佝偻的我，是那么迫切地希望在家人们面前挺直腰杆，有自己的主张，走自己的路。
以至多年以后我无限狂热地投入工作和事业，依然是希望获得彻底的和永远的自由。于是我不顾老师的强烈反对和复读必中的殷切期许，毅然决然地走向了那个不是自己心仪的学校，选择了自己不喜欢的专业——唉，说的好像我有选择似的。
蝴蝶效应依然还在继续。老话说，女怕嫁错郎，男怕入错行，不为尊者讳言地说，也许我母亲不幸地犯了前一个错误，而我自己则犯了后者。入错行，怎么形容呢，对我来说，就像开着一辆二手拖拉机上了F1赛道，你拼尽全力最终油尽灯枯车毁人亡不说，还要遭受裁判的嘲弄和观众的耻笑。
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这是一个996在它面前都黯然失色的行业，我曾经连续工作了39个小时，除了上厕所，就没有站起来过。我曾经连续工作了350天，除了生病，就没有休息过，我曾经同时赶着15，6个项目，除了趴在桌子上打盹，就没有踏踏实实地睡过好觉。我曾经因为疲劳累积，累倒在婚礼现场，留下惊慌失措的妻子一个人和伴郎伴娘们接亲送友，而等我从医院回来时，婚礼仪式已经接近尾声。
我也无数次地想关机结束这一切，但项目一个一个接踵而至，严丝合缝，应接不暇，以至于我连结束的时间都没有。我工作的那些年，除了特殊情况，基本上没有在10点以前下过班，我住的地方距离西湖，步行不到20分钟，可是，不要说凌晨三点钟的西湖，早上，中午，晚上，春天，夏天，秋天，冬天，周一周二周三周四周五周六周日的西湖，我统统没有见过。
但成年人的道路是自己选的，所以对此我并没有什么太多的抱怨，而且我还算幸运，生病以后，我所供职的公司并没有抛弃我，跟我一刀两断，撇清关系，而是给予了各种各样的帮助，甚至直到我还不能完全复出工作的五年后的今天，它依然一直在坚持帮我缴纳社保，维持我在公司的存在，给我减轻了很大的负担，特此感谢。
当然，之所以造成这一切，也有我自己的问题，经年累月的健康问题导致了洁癖，而洁癖又不可避免地导向了完美主义，没错，我是个无聊又平庸的完美主义者。求全责备，事必躬亲， PPT要完美，字体要完美，线条要完美，图片要完美，逻辑要完美，文本要完美，连标点符号都要完美。永远是人在曹营心系工作，甚至幼稚到觉得如果我离开了，同志们可怎么办。
多年以后回想，归根结底，还是因为我的科学素养不够，几百年前的伽利略都知道，无论教皇威权多么强大，宗教裁判所多么恐怖，火刑柱多么烫，可地球依然还是在转啊，而几百年后的我，却不明白这一点。所以说，一个缺乏科学素养的完美主义者，是多么地愚蠢。我这么拼命努力，还有一个难以启齿却又非常务实的理由，那就是: 贫穷，贫穷曾一度限制了我的人格，自由和梦想。
我全力以赴，并不是因为我真的热爱这一行，而恰恰是想早日摆脱这一行，去做自己喜欢的事。以弥补年少时不能追逐梦想的心理缺憾。只是，我又把最重要的东西抛到了九霄云外，那便是来自医生的嘱托：保养，保养，保养。
机会总是留给准备好了的人，而噩运则往往总是喜欢去寻找那些毫无准备的人。就这样一直忙碌了8年后，2017年，这是一个让我至今回想起来仍然会觉得胸闷气短的年份。如果不是用键盘打字，而是手写，你一定会发现从这一段开始，以下读到的字都是歪歪扭扭的，这整一年不忍卒读不愿回忆不堪回首的经历给我带来了巨大的心理创伤，也为几年后的严重抑郁症埋下了伏笔。
2016年对我来说则是一个相对平静的年份，这一年的冬天，我破天荒地没有感冒，万年不变的55公斤体重居然也开始有了要增长的迹象，咿呀学语的儿子小米在外公外婆的抚养下健康成长。我花了很多时间和精力组建的伙伴团队也开始慢慢步入正轨，总之，一切似乎都在向着岁月静好的方向发展。
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可是命运再一次地通过持续半月不愈的口腔溃疡提醒我：这不过是暴风雨来临之前的平静，哪有什么岁月静好，你终将一辈子负重前行。几个月后，迹象开始越来越明显，每天早晨登上我位于三楼的办公室，心跳都会达到140多，而且需要很长时间才能缓过来，每天晚上躺下睡觉时，耳边又会传来脑部血管巨大的搏动声，而对这一切微妙变化毫无警惕的我，依然觉得这只不过是因为工作太忙太累了导致的，休息休息就好了。
2017年的春天似乎来得特别早，三月的一个周末，我驱车去湖州，给刚满两岁的小米过生日，过完生日第二天便启程回杭州，没想到，在出了小镇的第一个红绿灯前停下后，我便再也没有力气握紧方向盘了，我有气无力地靠在驾驶座上，看着交通灯红了又绿，绿了又红，而我自己剧烈的心跳声甚至盖过了发动机仓内四缸涡轮增压引擎的声音，我勉强抬起眼皮，凝望着眼前宽阔的沥青马路，看着它一直向远处绵延，最终消失在拐弯处的地平线，道路两旁新绿的银杏叶被风吹得唦唦作响，三月温暖的阳光穿过一株株挺拔的银杏，洒落在青灰色的沥青路面上，洒落在路边狭长的沟渠中，也洒落在我身上，周围是一望无际的田野，蝴蝶伴随着金黄色的油菜花在微风中摇曳，野蜂飞舞，蓝天白云，一切都像是一场梦。
我曾经开着车，无数次经过这小小的路口，却从来没有像今天这样停下来，用这样的方式感受春天，在这个我的生命即将进入倒计时的阳光明媚的上午。要不是后面的司机以为我在玩手机，疯狂地按喇叭催促，我可能会一直沉溺在这样的幻境中。
这个场景，让我在五年后的今天想起来，依然会觉得心跳加速，有一种很强的不适感。正当我打算开启双闪，靠边等待救援时，忍无可忍的后车司机一脚油门把车横在我面前，骂了一句我没有听清楚的话便绝尘而去，正是他的这一无礼举动，成功点燃了我的愤怒，顺便激动起了我仅剩的一点肾上腺素，我开始猛踩油门，追了上去，但是剧烈的心跳和严重缺血的虚弱迅速阻止了我，让我冷静下来。
最后，我只好借着仅剩的这点微弱的精力，把车直接开进了离家最近的新华医院。医院开辟了绿色通道，紧急动员，采血，抽骨髓，安排层流床……我躺在密封的病床上，大脑一片空白，也许是因为车开得太快，我可怜的灵魂没来得及追上来，和蝴蝶们一起留在了那片广阔无垠的金黄色的春天里。
结果当然非常不乐观，最初的一周，一张张充满绝望的检查报告陆陆续续送到了我手上，白细胞0.9，血红蛋白30，血小板40，MDS进展至最后一期，骨髓纤维化，染色体变异，造血功能衰竭， tp53，gata2两个基因突变50％以上，当我最后把所有这些令人眼花缭乱的信息汇总起来时，便得到了一份完整的死亡通行证，我的生命也开始了真正的倒计时。
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最终的结局是毫无疑问的，但可笑的是当时却有两条通向坟墓的道路可供我选择，这就像去问一只螃蟹，您喜欢清蒸还是红烧一样荒诞。一条路是姑息治疗，一直待在层流病房里，感染了用抗生素，必要时输点血，就这样在医院耗着，直到骨髓彻底衰竭，出现像2005年那样一场控制不了的感染把我送走，或来干脆一次脑出血，一了百了。好处是也许花费没有那么多，死法比较经济。
二是骨髓移植，如果失败了自然不必多说，即使成功，根据以往文献病例显示，携带tp53突变的MDS病人，最长的也只存活了19个月。坏处是吃尽苦头，人财两空。当面临如此残酷的抉择时，我想任何一个理性人都应该知道怎么选。于是我又一次在嫂子的帮助下，来到省中医院，进行姑息治疗。而我不愿明说的另一个目的，则是如固有一死，我希望留在美丽的西子湖畔，走完最后一段旅程。
“人生就是一场骗局，而且是卑劣的骗局。”海明威在《战地春梦》结尾中为女主角写道：“我马上就要离开人世了，我不怕死，但是我讨厌死，我对死亡充满了厌恶。”想想当时的我自己呢，我肯定不怕死，也谈不上讨厌，因为你没有资格去讨厌一个你无法抗拒的事物，一种无力改变的结局，我只是有些难过于不能自主选择死去的时间和死去的方式，只能任凭自己在冥河中随波逐流。
人有时很奇怪，当你知道自己将不久于人世的时候，反而会变得心情轻松。特别是我一辈子遭受了这么多病痛的折磨，一想到这次终于要获得真正的解脱，其实倒也并没有那么难过了，我如果讨厌死，那也仅仅是因为我的早逝会给家人和孩子带来巨大和永久性的伤害，如此而已。
虽然连续几个月都伴随着悲观和绝望，我还是在省中医院度过了一段愉快的疗养时光，也许是这么多年来头一次什么都不用想，不再有打不完的电话，回不完的消息和画不完的图，身心都得到了充分的放松，除了吃就是睡，当第二个疗程结束的时候，我的各项血液指标竟然奇迹般地开始回升了，这也让我短暂地摆脱了隔三差五需要输血的烦恼，我甚至可以在家人的陪伴下，每天沿着病房走廊步行四五公里。
所有人都很兴奋，似乎保守治疗有希望让我回到从前的样子，虽然羸弱，至少还能勉强苟活着，我自己当然也很开心，绝望中的曙光比任何光芒都要明亮和耀眼。但我心里依然非常清楚，疯狂增殖的原始细胞不会凭空消失，突变的基因不会自动复原，衰竭的骨髓也不会自我修复。换句简单的话来说，这也许不过是一次干细胞们的集体回光返照罢了。果然，在第三个疗程快结束时，奇迹消失了，所有的指标突然以前所未有的速度下降，我也衰弱到不得不借助轮椅出行来防止可能的摔倒。
妻与子的陪伴和照护
人世间大概没有什么疾病能抵得上骨髓衰竭给人造成的持续性恐惧了，我们能想象在医院急诊室里那些痛得死去活来的各种突发的肠炎胰腺炎胆结石肾结石，能想象手术刀或疾病本身给病人带来的一到十级的各种疼痛，能想象很多人因为一场突如其来的意外导致的骨裂、骨折甚至失去双手、双腿，但这些肉体的痛苦与创伤都是暂时的，一过性的，所谓好了伤疤忘了疼，最短三五个小时，最长也不过三五个月。
而骨髓衰竭则是那种持续且绵延不断的身心折磨，无论白天黑夜，无论春夏秋冬，你渐渐衰弱的身心一直需要承受巨大的痛楚，直到死亡最终将你解脱。我想不到任何比喻能形容那种生不如死的感觉，即使现在对骨髓衰竭的回忆都让本来平静的我充满了痛苦。
持续了长达半年的保守治疗，还是以失败告终，虽然这样的结果也在意料之中，但人一旦有了希望，就会开始产生信心和勇气。就像见证过奇迹的信徒，会对奇迹的再现深信不疑。
这时，一个被我埋藏在心底声音开始慢慢凸显。那是半年前我刚刚拿到那些令人无比绝望的报告单，万念俱灰的时候，新华医院的成志医生坚定而大声地对我说，不要管什么基因突变，赶紧准备去做骨髓移植，一定要去试一试，你还这么年轻！
他这句铿锵有力振聋发聩的话曾一度给予了我莫大的勇气，迄今为止五年多过去了，还一直萦绕在我耳边，让我始终心怀感激。半年后，省中医院的叶主任也表达了同样的看法，不要太在乎基因突变，大多数突变是可以通过移植清除的。如此一来，眼见姑息治疗已经穷途末路的我，终于下定决心，开始着手准备骨髓移植，做最后的放手一搏。
编辑：赵妍敏
文字：贤哥（病友）