HIV阳性，要不要告知患者家属（或性伴侣）？｜ 一嘉伦理课
每个HIV感染/艾滋病患者在拿到结果时都要经历一次灵魂拷问：“我要告诉Ta么？”“如果我不告诉Ta，医生也会告诉Ta。”2020年11月25日，新版《云南省艾滋病防治条例》经人代会审议通过，将于今年3月1日正式施行。新版条例关于艾滋病（后文我们统一称作“人类免疫缺陷病毒[HIV]”感染或AIDS）告知进行了部分调整修改，特别瞩目的是“感染者和病人应当将感染HIV的事实及时告知其配偶或者性伴侣；本人不告知的，医疗卫生机构有权告知。”该条例出台，在云南省这个HIV感染重灾区，乃至全国范围内，再次掀起了HIV/AIDS患者隐私权与配偶健康权之间的博弈。其中，摆在患者或知情卫生机构之间的伦理难题是：1、如何确定在什么时间点告知患者的配偶（或性伴侣）？2、以什么样的方式告知Ta们？在一嘉医课与大家深入探讨之前，首先来看两个真实案例改编的告知场景困境。【情境1】王奶奶的丈夫在上个世纪90年代由于卖血感染了HIV，并于几年前死于AIDS。她现在与儿媳和5岁的孙子一起住在村里，儿子小李在广州务工。一次，镇卫生院组织村民做传染病免费检测。王奶奶决定不参加，原因是：1、她担心与HIV/AIDS有关的污名和歧视，甚至担心儿子和儿媳有可能因此拒绝给她养老；2、抱着无症状的侥幸心理；3、她认为及时得了也不会去治，不要白费劲。但是，儿子小李却担心万一母亲是感染者，也许会传染给自己5岁的儿子——王奶奶的孙子。在儿子的要求下，王奶奶接受了HIV检测，结果呈阳性。医生和儿子都没有将“结果阳性”的实情告诉王奶奶，但渐渐地她开始意识到自己真是得了AIDS——不仅因为她开始出现与丈夫相似的症状，而且儿子再也不让她碰小孙子了。此时村里谣言四起，村民都在窃窃私语，讨论王奶奶丈夫的死和她的病。然而，儿子小李对母亲却没有一丝同情心，他在烦心父母染病让他丢尽脸面。同时小李也担心自己也携带HIV，因为他在广州打工时与性工作者发生了无保护的性行为。最终，儿子小李的HIV检测结果也呈阳性。他在广州的医生与老家的不同，不断敦促他告诉妻子，但小李始终在犹豫。负责小李病例的医生也非常纠结，尽管她有责任维护患者隐私的义务，但是否应该告知小李远在他乡的妻子呢？如果告知，很可能给她自己带来麻烦：她曾向一位患者配偶透露患者的HIV阳性状况，以便进行二级预防；结果，该患者因此离婚了，之后威胁要杀死她……【情境2】小赵与妻子小林结婚时，按照农村习俗交付了巨额彩礼、首饰等等，花光了所有的积蓄，办了一场隆重的婚礼。2个多月后，妻子剖腹产生下两人结晶，就在一家人感情不断升温时，小赵翻阅妻子的病历本时发现，里面清楚记载了小林为HIV感染者。
在小赵的追问下，小林无奈地道出了她隐藏多年的秘密：在婚前她早已得知自己患病...... 一怒之下，小赵把婚检机构给告了，请求赔偿自己的彩礼损失10万元以及精神损害赔偿2万元，并要求和小林离婚。
他的理由是：患有AIDS是属于不应当结婚的疾病，婚检机构却没有及时发现和制止，存在重大过错。同时侵犯了作为配偶的知情权。针对丈夫小赵提出的诉求，法院驳回，原因是婚检结果与后续损失无直接联系。
有律师建议，1、如果要追责婚检机构，应该由服务对象女方（小林）来提出追责。根据《艾滋病防治条例》的规定，医疗卫生机构的工作人员应当将其感染或者发病的事实告知本人。也就是说，如果婚检机构发现病情应告知女方，而无需告知男方。2、小赵可以维权，但他维权的对象应该是妻子。如果他认为小林隐瞒AIDS的行为导致他们的婚姻破裂，他可以主张离婚。（我们今天讨论的主题是伦理困境，相关的法律问题不在讨论范围内，故不继续展开讲了）这两个案例提出了许多医学伦理与社会责任交叉的议题，比如不同的医生在处理患者隐私权与其亲属健康权之间不同的方式与职业选择；比如国家和个人对与预防污名化、反歧视方面的责任；比如披露感染信息后如何鼓励家庭接受HIV/AIDS。在下文中，我们将从医生、病人/感染者、政策等几个维度来讨论一下这些有待解决的问题。
扫描电子显微镜下HIV-1（绿色）从培养的淋巴细胞中萌发出来
医生的职责与良知“真实披露”，即使是针对患者本人，有时也是很难做到的——特别是对所谓“绝症信息“的披露。比如恶性肿瘤，医生可能会隐瞒患者，先告知或仅告知家人，有时甚至与家属串通起来向患者撒谎。就AIDS来说，由于担心患者/感染者可能承担巨大的心理伤害，一些医生和家属仍在选择不对本人进行如实告知。但是，越来越多的医生会选择如实告知，他们认为这样更有利于建立医患之间的信任关系，促HIV/AIDS患者更加积极地参与治疗，避免被莫名其妙的孤立和抛弃，也避免他们延缓抗逆转录病毒疗法的启动或者持续的高风险行为，从而防范HIV进一步传播。“配偶告知”，也包括对家庭成员，尤其是长期性伴侣的告知。这一点，是HIV披露最突出的伦理问题。通常医生会先告知感染者本人，然后再鼓励他们告诉配偶/性伴侣进行二级预防。但事实上，感染者/患者很难说服其性伴侣进行艾滋病毒检测。从伦理或道义上讲，社会普遍认为每个人都有责任对他人进行严重风险的警示，这样他人就可以采取合理的措施来避免伤害。但是在医疗保健方面，医生应以患者利益为先，尊重他们的隐私权。即使是出于善意或防治疾病的出发点，如果将本属于患者个人的隐私告知其配偶或其他家属，可能会产生负面影响，甚至惹来“杀身之祸”。比如案例中向配偶披露实情，直接导致了离婚和感染者的愤怒，对医生施以“杀害”的威胁。更糟糕的是，如果从政策/法律上规定医生“必须做配偶告知”，可能会导致部分HIV/AIDS患者抵触接受测试和治疗，这样就造成一个“双输”局面：本可以接收治疗的患者丢失了，而且还可能使更多人身处被感染风险中。
HIV/AIDS患者的担忧与责任2020年1-8月，中国AIDS发病数量为39349例，死亡人数为11595人，发病率、死亡率持续走高。“十三五”期间，我国AIDS经输血感染病例接近零报告，母婴传播率降至历史最低水平，“主要转播途径转为性传播”。传播人群方面，青年学生群体和老年人群体感染人数大幅增加，特别是“新确诊感染HIV的大学生人数年增长率约为30%-50%”。未踏入社会的青年和老年人本就是社会中的弱势群体，一旦成为HIV感染者，经济上、心理上都将承受巨大压力，唯恐成为被指责、被歧视、被抛弃的对象。此外，这两个群体对HIV/AIDS的了解以及防治存在诸多盲区和误判，更倾向于“不去告知家人和配偶”。另外一个争议来自于对“U=U”的讨论，U=U即“持续测不到=不具有传染性”，指的是按规定服药治疗的HIV感染者，达到病毒载量检测不到，就能保持健康，并且没有将病毒传染给性伴侣的风险。目前U=U已经得到联合国艾滋病规划署、世界卫生组织、美国CDC、国际艾滋病学会的权威认可。根据《潇湘晨报》的报道，来自陕西的HIV感染者吴勇认为，“云南条例”带有对弱势群体的偏见和歧视。他表示：“已经是U=U的时代了，还在推动强制检查强制告知，这种做法是反智、反科学和反人伦的。”吴勇身边有不少感染者因病情被配偶得知，最终家庭破裂。部分感染者发病后住院，医生告诉其配偶患者感染HIV后，夫妻离异，这其实加重了感染者的压力和负担。笔者认为，虽然“U=U”的实现确保HIV感染者/AIDS患者群体过上正常的家庭生活，但让“HIV/AIDS不具传染性”这个假设成立的先决条件是：需要HIV感染者/AIDS患者配合治疗并进入稳定阶段，否则发生高危性行为后的窗口期也非常危险。如果“U=U”不能保证全程无传染性，对配偶的隐瞒就会侵犯其健康权，甚至对家庭和子女造成更大的伤害。曾经有配偶感染者也表示：“这是我的命，如果你当时告诉我，我不一定会抛弃你，反而会照顾你，自己也会采取预防措施，早检测、早治疗。现在不仅我自己感染了，无辜的孩子一生也被毁了。”
公共卫生政策将走向何方？在云南，公共卫生政策和当地医疗卫生机构鼓励高危人群接受HIV检测，让那些知道自己呈HIV阳性的人更有可能寻求治疗，并采取预防措施以防止病毒传播。但是，人性的弱点导致了“不会按照设计者的理性思路出牌”这一定律，我们可能会看到的情况是：如果“某人感染HIV“的信息被披露的话，这个人大概率不会愿意进行检测。往大了说，这一政策层面的推进，是不是意味着现在已经到了必须“牺牲“HIV/AIDS患者可能遭受的一些“苦果”（比如被歧视，被遗弃等）来保护他人健康的时代，天平是否已经从”隐私权“失重于”健康权“？从云南省的实践来看，遵循2006年旧版《条例》关于“告知“的规定，云南省疾病预防控制中心等医疗机构就顶着压力，始终推进着“配偶告知“的工作。到2015年，云南省HIV感染者的家庭告知比例就提高到了93.8%，并成功地将感染者阴性配偶的新发感染率控制在1%以下。2017年，云南省疾病预防与控制中心发表了一项研究。研究人员调查了109对HIV双阳家庭与114对单阳家庭，结果发现，配偶在3个月内接受告知服务和接受HIV检测有利于减少单阳家庭配偶间传播的风险。在取得这样显著的成绩后，确定“配偶告知”能够切实促进公众健康权的提升，也为民众理解并参与AIDS防治以及新《条例》逐步夯实提供了强大的事实依据。当然，我们也看到，由于各地HIV感染/AIDS防治措施宽严程度不同，有感染者为避免告知配偶，可能选择在外地进行检测。或者像案例所述，广州的医生苦于无法联系感染者在外地的妻子进行告知和预警。这也提示政策制定者，HIV感染/AIDS的告知与防控，是否可以参考新冠疫情的防治，在国家层面进行统一的信息管理和告知操作，提高效能，在更大范围内确保公众健康权。此外，也便于给参与救治的医生个体减轻告知的心理、伦理和医患关系压力。告知的鼓励和推行，应该是与对HIV感染/AIDS防治的宣传配合起来，将U=U作为鼓励对配偶或性伴侣如实告知的基础，倡导“知情=健康”。
我们的呼吁
图1 2016年各地区HIV感染者知晓状况、治疗覆盖率和病毒载量抑制情况：对各地区HIV检测和治疗级联的比较揭示了不同的进展模式。西欧、中欧和北美正在接近全球目标；拉丁美洲、非洲东部和南部在这一梯级上表现出了高水平的成就；东欧和中亚、中东和北非、西非和中非都明显偏离了轨道。资料来源：联合国艾滋病规划署（UNAIDS）2017年特别分析在世界新发HIV/AIDS感染呈下降的趋势下（图1），中国的新发感染还在不断增加，显著的年轻化趋势在预防和告知上都让政策制定部门和医疗防控部门倍感压力。因此，在HIV/AIDS患者隐私权与配偶/性伴侣健康权的博弈中，更应该旗帜鲜明摆明立场：HIV/AIDS是一种传染病，HIV/AIDS患者有责任通过如实告知、积极参与治疗等有效手段，确保配偶/性伴侣及其他公众的健康权，医护人员在必要时应该清楚地如实告知病人/感染者本人，以及他们有道德和法律义务告知配偶性伴侣其状况。同时，在执行层面上，我们呼吁参照联合国或世界卫生组织的相关《指引》（guideline），呼唤更符合中国国情、更符合感染群体特点、更具体实操的告知指引的出台，规范地指导患者、感染者、医护人员进行告知，以确保公众健康为目的，尽可能地保障HIV/AIDS患者的隐私权。
曼迪萨·杜卡什和她的家人住在南非的东开普。曼迪萨是一名训练有素的护士，致力于应对HIV，以确保医疗环境中的质量控制。她感染了HIV，并鼓励人们接受HIV检测。她的丈夫和两个女儿都是HIV阴性。（图片源于法新社/MUJAHID SAFODIEN）
丨 参考文献：[1] Jing-Bao Niece et al., 2015. Truth-telling to the patient, family, and the sexual partner: a rights approach to the role of healthcare providers in adult HIV disclosure in China, AIDS Care. 2015 Nov 2; 27(sup1): 83–89.[2] Wang A. L.et al. Partner notification uptake for sexually transmitted infection in China: A systematic literature review. Sexually Transmitted Infection. 2012:386–393. doi: 10.1136/sextrans-2011-050275.[3] 《2020年全国各地艾滋病疫情情况汇总》，https://www.163.com/dy/article/FTDHOHDM0514M13E.html[4]《2020年中国艾滋病发病数量、死亡人数、防艾药物批准情况及疫苗研究进展》，https://www.huaon.com/channel/trend/653743.html[5]《感染艾滋病毒后，医生有权告诉患者配偶？云南立法惹争议》，https://baijiahao.baidu.com/s?id=1685630324829350482&wfr=spider&for=pc[6]《妻子婚前竟患艾滋病，婚检没查出！丈夫怒告至法院……》https://mp.weixin.qq.com/s/D4wRsdEpVBP7eskxayi26A[7] US Centres for Disease Control and Prevention . US Centres for Disease Control and Prevention; Atlanta, GA: 2017. More people with HIV have the virus under control [press release]. July 27, 2017.[8] https://news.un.org/zh/story/2018/11/1023471
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