癌症患者健康生活指南
癌症患者健康生活指南
作者：知乎@小虎哥的舅舅
2022-6-15更新在第九章；
2022-11-22更新了第二、三、四章，分别就发物、中医生的信息、运动建议做了更新。
时光荏苒，转眼结束治疗已经14个月，刚出院2个月时写了《鼻咽癌患者指南》，又过了12个月，借着最近稍微有点时间，终于提笔来写本篇。上篇患者指南写完后，在病友间被广泛赞誉，前段时间还被我住院时医疗小组的教授转发朋友圈赞扬（某985高校附属医学院的博导、教授、主任医师），这更让我加深了尽快完成本文的使命感，希望自己能照亮更多人。
下面是本文目录
一、整体总结；
二、饮食；
三、中医；
四、运动；
五、意念（精神）；
六、工作；
七、日常注意事项；
八、鼻咽癌放化疗结束后恢复的重点；
九、我的（鼻咽癌）恢复体验；
十、反思我的患癌原因；
十一、附一些资料。
下面我要写的内容，各位读者抗癌以来，相信都不是第一次看到，我只是系统的把这些知识汇总起来，本文阐述的结论和依据，大多参考自以下地方：世界卫生组织、美国国家癌症研究所、世界癌症研究基金会、《每个人的战争》等（https://www.who.int/zh/news-room/fact-sheets/detail/cancer；https://www.cancer.gov/about-cancer/causes-prevention；https://www.wcrf.org），关于中医部分，主要是讲述大原则，不涉及治疗和处方。
一开始文章的标题本来准备写《鼻咽癌患者健康生活指南》，后来我一个朋友得了甲状腺癌，刚治疗结束不久，和她聊天时我觉得本文所述的生活习惯也同样适用于她，于是干脆将本文改为《癌症患者健康生活指南》，本文的内容应该适用于绝大多数癌症患者治疗结束后长久抗癌的指导。
同时我也要特别说明，是否以健康的方式生活，对于我们恶性肿瘤患者来说，几乎是个二选一的单项选择题，要么选择健康的生活方式，要么选择不健康的生活方式。我们经常看到文献资料上讲“某癌症患者5年平均存活率90%”，从治疗结束那一天起，我们都已经进入到这个统计范围内了，你是想做不幸的10%，还是想做幸运的90%，选择权其实在自己手上。
对我们患者来讲，治疗过程大多是遵循标准的诊疗指南进行，放化疗都是由医生主导，我们只能参与和服从，而出院后，医生除了复查时查阅检查报告，基本不会干预患者的生活，这就是我写此文的目的，在大家自主可控的地方，提供科学的健康生活指导，我们尽可能的增加自己存活几率，提高生活质量。
抗癌是系统工程，是每个人自己的战争，绝不能单独指望医生，也不要以为治疗结束就抗癌成功了。我们体内的癌细胞经过手术、放化疗等医疗干预，有没有被消灭干净，现有医学技术是无法准确判断的，只有不断提高自身抵抗力，才是长久抗癌之道。
下面对健康生活所涉及的方面进行全面讲解和梳理，但是不可否认会有疏漏或错误的地方，欢迎批评指正。同时新的研究结论和新技术层出不穷，我只能保证此文是基于2022年4月时的科学认知。
饮食方面主要是这些原则把握好：
1、选择新鲜原材料制作的食物；
2、多吃肉蛋奶等优质蛋白（必需氨基酸），白肉远优于红肉；
3、多吃蔬菜水果；
4、绿茶具有抗癌性，可以代替日常饮用水，但要记得放凉才能喝；（红茶、黑茶、普洱茶等因为没有找到相关论文，没有科学结论，故不做说明）
5、不要吃隔夜食物，特别是隔夜蔬菜；
6、不要吃腌制品、烧烤类、油炸类食品；
7、日常饮食应注意少糖少盐；
8、不要吃肉制品，比如鱼肉罐头、猪肉牛肉罐头、火腿肠等；
9、注意摄入的食品饮品温度不要超过65度；
10、尽可能的不要点外卖；
11、日常烹饪以增加食欲为最大原则，做的菜好吃才能多吃；
12、去了正规医院中医科才知道，没有发物这一说，不要限制自己的食物种类。【2022-11-22更新】：再次和中医生确认，没有发物这一说，但是要避免食用可能引起过敏反应的食物。
13、《每个人的战争》这本书中列出了一些抗癌食物和消除慢性炎症的具有抗炎性食物清单，附赠的《抗癌行动》列了具体的数值，建议买一本书看看。
14、戒烟酒，附世界卫生组织下属的国际癌症研究机构发布的致癌物清单(WHO-IARC)网址：（最近更新日期为2022年4月8日，需要中文机器翻译版的朋友可以私信我一个邮箱）https://monographs.iarc.who.int/agents-classified-by-the-iarc/
日复一日的坚持健康饮食标准，是对癌症患者的基本要求，一年365天，偶尔有那么几次不遵循饮食原则可以，但是不要养成错误的饮食习惯。
另外因为摄入了大量优质蛋白，病友群很多人存在“尿酸”值高的现象，关于这一点，我咨询了心血管科的医生，他的建议是相对来说抗癌更重要，尿酸只要没有引起痛风，可以先不管，日常注意多喝水，多运动，吃苏打片都能缓解尿酸高的副作用。
看过我上一篇文章的读者应该还记得我对中医是持保留态度的，非常幸运的是，写完文章后，我就找到了一位靠谱的好医生，她除了对症治疗我的放化疗副作用外，还对我的日常饮食和运动进行了指导，闲聊时随口几句话就治好了我太太的一些长期身体不适症状，是一位有着高超医术的和蔼可亲、尽责尽力的好医生。得益于我所在城市的医保政策，还可以通过“门诊重症”报销看中医的医药费。
在这里我想先说一个大原则，就是民间中医（所有非公立医院中医科执业医师都称为民间中医），尽量不要选择他们。要说民间有没有医药世家有医术传承呢，肯定是有的（我还见过中医气功治病的），关键是概率的问题，我相信大医院的医生进入门槛、医生晋升标准、日常考核、药材采购等制度肯定是健全的。而民间中医，大多靠口口相传（吹牛肯定是往大了吹），到底在中药里面有没有加激素，我们无法判断，有没有违背老祖宗的祖训，我们也不得而知。
所以我们做大概率的选择，是相信假如在最差的情况下，公立医院的中药是经过采购部门遵循相关规章制度采购的，医生是经过系统学习的执业医师，除了医术还有道德伦理要求，这是制度兜底，而民间中医，如果被坑了，那可真是无底洞，吃点没效果的草药倒无所谓，就怕有毒副作用或者加了激素，剂量都无从得知（是药三分毒是中国古话，是特指中药）。民间中医厉害的可能很厉害，差的可能很差，咱犯不着拿自己去做实验。
关于中医，我的建议有以下几点：
1、尽可能的选择公立大医院的中医科；
2、看医生能不能在治疗之外，给出日常的中药饮食建议和运动建议、营养建议等等，以及中医治疗结束后的日常饮食建议；
3、中医治疗的原则应该是：前期对症治疗，后期提高抵抗力。对症主要是化疗后虚汗多，放疗后口干、耳鸣、严重听力障碍、鼻塞等等，这些全部是中医给我对症治好的；
4、公立大医院的中医科可以通过门诊重症（门特）报销。
【2022-11-22更新】：很多人来找我留言问中医生的联系方式，征得医生同意后，在此公开，该医生是武汉大学中南医院中医科，吴朝妍（副主任医师）。可以关注“武汉大学中南医院”公众号之后，在“就诊服务”里面在线挂号问诊。
运动方面把握两个原则：
1、每周至少进行150分钟的中等强度有氧运动（世界癌症研究基金会、安德森癌症中心都是同样的建议）。
中等强度运动指的是心率提高到最大心率的60%-75%左右的运动。而计算一个人的最大心率，可以用“220-（减）年龄”这么一个简单的公式来大致估算。
比如我现在年龄是36岁，220-36=184，184*0.75=138，184*0.6=110，那么当我的心率在110-138之间时，对我来讲就是中等强度的运动。
对于癌症患者来讲，最好的有氧运动方式应该是快走，有条件的可以选择恒温游泳。其他运动方式可能存在温差大、流汗太多（中医生建议我不要流太多汗）、需要专门设备或场地等问题。
2、运动的第二个原则是增加食欲。日常生活中，特别是病友们结束治疗后多少都会有一段时间的恢复期，比如我就休了7个月病假，这一段时间还不适宜每周150分钟的中等强度有氧运动，刚出院时很多病友可能一个月都怕见风没办法出门。虽然没办法运动，但是还是要适当活动，尽可能的增加自己的活动量，打扫卫生、做家务都是不错的方法。
【2022-11-22更新】： Cancer Research：高强度有氧运动可将转移性癌症风险降低 73% 。俗话说生命在于运动，可见运动对于人类健康的重要性。
2022 年 11 月 15 日，以色列特拉维夫大学 Carmit Levy 教授等多个团队联合在 Cancer Research 杂志发表研究论文 An Exercise-Induced Metabolic Shield in Distant Organs Blocks Cancer Progression and Metastatic Dissemination。
该研究用人类数据和动物模型分析了运动防癌的益处，发现跑步、跳绳等高强度有氧运动可将转移性癌症的风险降低 73%，增加内脏器官的代谢率和对葡萄糖的消耗，抑制原发性肿瘤的生长和自发转移的形成。
原文地址：https://aacrjournals.org/cancerres/article/82/22/4164/710131/An-Exercise-Induced-Metabolic-Shield-in-Distant
最近和一位治疗结束后3年远处转移的鼻咽癌患者交流了一次，他自己看了很多癌症方面的书，也写了非常有逻辑有体系的抗癌历程（https://www.zhihu.com/people/ban-ye-shui-bu-zhao-63-6），现在他肝脏转移后经过手术和化疗，已经再次痊愈了。我问他：“感觉自己复发并远处转移最大的原因是什么？”他说：“应该是心理暗示，我一直预感自己要复发，结果真的复发了，这个应该占70%因素。”
所以这一章，我要说最重要的就是第一点：
1、不要给自己心理压力和心理暗示，或者潜意识觉得自己要复发，我们要做的是尽一切可能尽量远离有可能复发的心理预期，我们要相信科学，相信按本文写的健康生活方式来生活，是不会复发的。
2、也见过很多病友，一眼看过去就是个“病秧子”的感觉，没有一点正常人的“精气神”，这一点我觉得特别不好。不仅自己活得没意思，这种消极情绪还会给家人无形压力。我们应该自己先把自己当作健康人，才能给自己信心，给家人信心，力所能及的完成自己的工作，完成家务，这才是健康的心态。
3、宗教，关于这一部分，是心理寄托的意思，有人信佛教，有人信基督教，还有我们国家传统文化的道佛一体（玉皇大帝、阎王爷、观音菩萨、如来佛祖同时存在），我因为受奶奶教育的影响，从小就有道佛一体的信仰，我相信天道轮回，也相信善恶终有报的观念，所以日常为人处事都是抱着“积善缘行好事”的心态。也许正是因为有这样的信仰，从确诊以来，一直被社会温柔以待，经常会有好心人伸出援手，碰到的医生、教授也都是非常善良、负责任的好心人。经常听到病友群有些晚期远处转移的病友说通过念佛经控制病情的事情，《每个人的战争》里面也列举了很多通过宗教信仰控制病情的案例。总之，希望大家能找到适合自己的宗教信仰，听从自己内心的指引。
4、坦然面对复发或远处转移，当今世界至少有10万名博士学历的行业精英从事医生、新药研发、基因研究等，他们的目的很简单：发现癌症、治疗癌症、控制癌症、治愈癌症。这么多人在给我们提供科研支持，国家的医保政策也越来越向癌症患者倾斜，有什么好担心的？有病治病，没病好吃好喝就行了。
5、控制悲观情绪，相信大家的出院小结上都有这么一句医嘱：“定期复查，保持良好心态”，关于保持良好心态，要做的就是控制悲观情绪，我们生病后首先大部分家庭就承受了不少的经济负担，其次还有家庭成员的心态，这些都是客观事实，需要我们用智慧去化解，需要我们用积极的心态去应对，逃避永远解决不了问题。与其怨天尤人感叹命运不公，不如一家人坐下来敞开心扉，客观理性的列一个可执行的五年计划？
工作方面要注意的几个点分别是：
1、工作时间（作息时间）。尽可能的早睡早起，让自己的工作时间保持在8小时左右，在制度上给自己流出运动和休息的时间。我的主业是程序员，还兼职做量化投资，我的作息时间是每天早上6点半自然醒，7点到公司，中午午饭后小憩半个小时，工作到5点下班回家，到小区健身房锻炼40分钟左右，6点吃晚饭，做家务陪孩子玩，有工作的话处理一下，8点半洗漱后上床，玩会儿手机就睡了。生病前，我差不多每天晚上都要工作到11点才睡觉，早上7点迷迷糊糊的被闹钟叫醒，日复一日的在疲惫状态下。
2、工作压力。如果一份工作让人觉得特别枯燥、特别累，我觉得不如先暂停一下，给自己充个电学习一下，去追求自己喜欢的工作。长期在复杂的人事关系、郁闷的工作环境中生活，对心理健康状态其实不太好，长远来看，弊大于利，也不容易形成有效的积累，当然这是另一个宏观的话题了。
3、恢复期给自己找点事做。不要让自己闲着，我在恢复期写了《患者指南》，之后装修房子，之后公益参与了小区的业委会筹备，到现在只要有时间，要么学新知识，要么根据兴趣爱好写个小工具软件，或者去寺庙参与一场法事。总之让自己保持阳光活力的状态，而不是奄奄一息的状态。
4、如果是程序员或者久坐族，还需要特别注意保护视力和注意坐姿体态，保护脊椎颈椎，加大挥手性的活动，比如乒乓球和羽毛球。
1、慢性炎症。这里的慢性炎症是指我们自身免疫力达不到，需要医疗干预的地方。比如痔疮、鼻炎、慢性肠胃炎、幽门螺旋杆菌、皮表炎症等，这些慢性炎症或者慢性出血，都会消耗我们自身的免疫力，严重的会演变成新的恶性肿瘤，所以务必要及时消除体内的慢性炎症，让自身保持在健康的状态。
2、化学物质。致癌物清单(WHO-IARC)中的一级致癌物里面，有大部分都是化学物质，我们在生活中应该远离这些致癌物，看了《每个人的战争》才知道，衣服干洗后都要通风一段时间，以挥发这些化学物质。和做染料贸易的朋友交流才知道，衣服中的布料都用了染料，这些染料几乎都是一级致癌物，所以他建议我和小孩尽量穿旧衣服，新衣服洗了不要暴晒（高温导致化学分子变异，有未知风险），以及尽可能选择大品牌和浅色衣服。还有加工食品中的一些防腐剂或辅料，这些都应该引起我们的足够重视，尽量选择大品牌的零食。我们国家的食品安全也是另一个宏大的话题，不展开讲了。
另外就是装修，我们国家这几年轰轰烈烈的房屋去库存，很多家庭都搬了新家，新家就涉及到装修，装修里面会用到大量的胶水，这些也需要特别注意（我另外写了一篇环保装修指南）。多说一句，甲醛是除不掉的，最好的除甲醛方法是不要用含甲醛的胶水。
3、心愿。尽可能的满足自己的心愿，比如心心念念想吃的美食，就努力赚钱去吃，想买的衣服就去买，心里最好不要有什么遗憾，这也是良好心态的一个方面。当然了，要合法，经济上也要以家庭为先。比如我在网上“宣教”健康生活方式，指导鼻咽癌患者放化疗并发症的注意事项，也属于满足我自己的心愿，帮助别人让我有成就感。
4、作息。这一点在上面的工作时间中已经讲了，不多说。根据《黄帝内经》，早睡早起应是一个大原则。
5、WHO的健康标准。世界卫生组织对是否健康有一个判断标准，就是“能吃能睡能排泄”，这三点做不到，就表示不健康。我结合与医生的交流，对病友增加三个观察指标，分别是体重、头发密度硬度、指甲硬度，这三个指标正常，表示身体状态良好（60岁以上的老人不算，因为年纪大了本身代谢就会慢）。
1、骨髓抑制。我只有在第一次化疗后出现过，出院时打了自费升白针，也是第一次出院后开始在网上查文献，搜索专业的资料，之后特别重视营养支持，就没有打过升白针了。（要么花钱好吃好喝，要么去挨一针，你怎么选？）贴几张住院时我太太做的营养餐照片：
2、肝肾功能。铂类化疗药有临时性的肝肾功能损伤，所以在化疗前一天我们会进行保护性输液，医院叫“打辅助”，就是一些护肝护肾护心护血管的药，这些我们没办法干预，听医生的就好。
3、脖子表皮。前文已经写过了护理方法，参考《鼻咽癌患者指南》https://zhuanlan.zhihu.com/p/355226400。附一张我最严重时的照片和出院7天时的照片作为对比：
另外网上有一位56岁阿姨的女儿找到我，全程按我的指导护理，放疗期间没表皮没有溃烂，口腔和喉咙没有溃疡。日本的30岁女性网友也参考我前文写的护理办法，全程没有表皮溃烂，没有口腔和喉咙溃疡。
4、口腔和喉咙溃疡。护理参考《鼻咽癌患者指南》https://zhuanlan.zhihu.com/p/355226400
5、牙齿。除了牙齿发炎后用甲硝唑以外，最好是放疗前把智齿全部拔掉，考虑到身体耐受度，最好是确诊后，第一次化疗前先把这个问题解决，不然化疗后身体很虚弱的状态下拔四颗智齿，不知道怎么受的了。
6、口干、发音障碍等。口干是接受放疗的患者普遍性问题，我也没有找到更好的办法，只能是水杯不离手。发音障碍如果是临时性的，等神经恢复就好了，如果是神经永久受损，就没办法了。
7、听力障碍、耳鸣等。这两点我都是中医帮我解决的。
现在治疗结束一年有余，回过头来看，治疗的并发症大多都是有对症的西药可以解决，包括治疗中的呕吐、便秘、睡眠差、口腔喉咙溃疡引起的疼痛，都是有药可以缓解的，听医生的就好。
我出院后一个半月第一次复查，当时应该是放疗并发症影响，听力障碍严重，吃饭时家人挨着坐旁边说话，我都听不清。鼻塞也很严重，睡觉基本上靠嘴巴呼吸，嘴巴呼吸又会很干，晚上经常被干醒（开了加湿器，空气湿度保持在80以上也干），半夜爬起来喝水后又容易睡不着。每天不停的流虚汗，晚上睡觉汗湿一条浴巾，白天差不多要换秋衣秋裤3-5次左右。总之就是非常虚弱的状态，全身各机能都明显感觉到不够用，很疲惫。
因为这些并发症，我复查时找了一名有丰富肿瘤治疗后干预经验的中医生，大概持续的吃了5个月的中药，我数了一下药方存根，一共10副方子，解决了上面所有的问题，一度还看了耳鼻喉科的专家门诊，也因为鼓膜置管是有创手术而放弃。
在中医治疗期间，除了按时吃药，医生在饮食上指导我某个阶段多吃山药，某个阶段多用党参煲汤，某个阶段多吃枸杞，结束治疗后建议我长期西洋参泡水喝；还有运动方面也指导我每天最大活动量，以及活动强度。日常饮食方面，她也指导我营养和摄入原则，以及在脾胃虚弱时，建议我每天少食多餐等（注意这是因人而异的，不要随便抄我的作业，要遵医嘱）。在她的指导下，差不多出院7个月后，我就回到公司上班了，公司所有人都看不出来我任何异常，甚至头发比住院前还要浓密（程序员996掉头发是普遍现象）。（这位医生是省级三甲医院中医科的专家，可以网上问诊，想花几块钱聊一聊的朋友可以私信我）
现在我因为保持着良好的生活习惯，身体状态已经比很多同事要好。在上班之前的吃中药阶段，我坚持了快走的活动，现在也经常会有意识的多晒太阳多走路。最近一个月开始我报了健身房开始力量训练（放疗后肩颈部肌肉受损，坐久了容易疲劳），偶尔会约朋友打羽毛球，也找了大学的体育老师做运动指导，最近他建议我练八段锦，可惜还没学会。
现在我的嗅觉和味觉特别敏感，感觉像是细胞重生了一样，在家里吃饭我可以吃出这个牛肉是新鲜的还是冷冻过的，也可以吃出苹果是新鲜的还是冷冻后的，这样的例子很多，导致我妈妈现在买菜和水果都只买新鲜当季食品，主要蛋白质摄入来源也从牛肉换到了活鱼，因为不新鲜的食物我会吃着酸。嗅觉方面，经常可以闻到别人闻不到的味道，或者是我一下子就发现有味道，别人要闻很久才闻到一点异常。可能是因为之前的嗅觉细胞长期被肿瘤包裹，现在突然“自由”了，细胞还比较新鲜。也可能是我一开始就非常重视营养支持，细胞经过放疗受损后，迅速再生了。
关于营养支持，这里强调一下，上面写的饮食原则应该占到整个恢复阶段的50%以上的比重，请各位病友务必重视。
大概出院一个周后，味觉就开始恢复了，可以吃出咸味，大概一个月时，就慢慢吃一些微辣的菜（因为荤菜太清淡会腥，我吃不下去，上面说了，以增加食欲为第一原则）。大概从吃微辣开始，我每天至少吃一斤牛肉，有时候是煎牛排，有时候是牛肉炖胡罗卜或者牛肉炖土豆，有时候是青椒炒牛肉，每天换着花样做。期间兼着吃鳝鱼、甲鱼、黄骨鱼等。后来看了《每个人的战争》，就从牛肉为主换到了鱼肉为主。没有喝过五红汤，中医生也没有给我推荐过五红汤。我觉得优质蛋白比什么都管用。
附之前给病友拍的食谱：
即使是在这样的状态下，我的体重到现在，也仅仅比出院时增加了5斤左右。还没有恢复到生病之前的体重。
现在治疗的后遗症应该主要是口干，但是因为我是久坐办公，喝水本来就很方便，倒不是很影响，平常多喝水多上厕所也挺好，可以借机多起身走一走。出门只要不是说太多话，基本不拿水杯，觉得渴的时候忍一忍也就过去了，没有被口干特别困扰过。
除了口干，另外就是有时候鼻子里面会有臭味，有时候洗鼻子洗出一坨很硬的“脏东西”，就不臭了，隔几天又会有，但是这个间隔时间越来越长，目前差不多2-3周左右不洗鼻子才会有臭味。我之前觉得这些脏东西是鼻窦里面的“陈年老垢”，因为鼻子功能慢慢正常，这些东西就被慢慢代谢出来了。后来和肿瘤科的教授聊了一下，他说更大的可能是鼻腔的过滤功能还没有完全恢复，代谢还不正常，正常人可以实时代谢的功能，我们还要积攒到一定程度才会代谢出来。
可能是因为tomo放疗的原因，从头到尾没有做过康复操，也没有做过张口运动等，因为一开始就没有觉得有什么异常，现在就更不用说了。
其他方面，想到再来补充吧。
【2022-6-15更新】：突然想到一个事情，在治疗鼻咽癌之前，我常年口腔溃疡，有时候吃饭咬到嘴巴，也是一破皮必然大面积溃疡，常年被口腔溃疡困扰，现在有时候嘴巴里也会破皮，甚至吃牛肉时还咬到过口腔壁，但是从来没有溃疡过了，也没有疼过，基本上破皮后一两天就自愈。现在来看，应该是以前鼻咽部的肿瘤占用了太多白细胞，导致口腔内的白细胞活力较低，导致经常口腔溃疡（平均每年发作10次左右），每次一疼就是半个月。在这里记录下来提醒常年口腔溃疡的朋友，如果是我这样的频率，建议做一下癌症早期筛查，重点鼻咽部、头颈部、甲状腺等离口腔近的部位。
1、常年久坐熬夜，抵抗力差；
2、办公环境离机房太近，可能有电离辐射；
3、曾经在新装修的房子住了3年，可能有甲醛；
4、常年缺乏运动，不晒太阳；
5、不注意营养，对吃的要求就是吃饱肚子；
6、工作压力大，前几年独立做量化投资的创业，压力很大，后来就找了个程序员的工作保持现金流，兼职继续做量化投资，但是没有收入上的压力了。
不知道看此文的病友们，你有总结过自己患癌的原因吗？有没有试着远离曾经的不健康的生活方式？
1、公众号推荐：丁香园肿瘤时间、丁香学术、临床营养网
2、世界卫生组织：人类癌症已知病因及预防 中文版
（https://monographs.iarc.who.int/wp-content/uploads/2019/12/OrganSitePoster.Chinese.pdf）
3、附一些病友的反馈，我会在评论区发表，也欢迎大家自行反馈，我们的经验给其他病友作为参考。
4、以后想到再来更新。