在熟悉的家中向世界道别（下）
果然如此！那为什么他们会感到困扰呢？因为周围的目光会指责他们。如果是你家的老人赤身裸体，那你肯定也会担心，别人知道了会指责：“你们怎么能不管呢？”“你们都不要面子了吗？”“虽然是一家人（但也不能那样子啊……）”，等等。而这样一些指责声，肯定已经根植于护理人员的心中了。
被我诘问的那位护理援助专员，也反问我了：“那么，请问上野女士，如果主人公（赤身裸体）是您自己的话，您接受得了吗？”
我说：“YES。”
我是真的觉得没关系，毕竟，我本人觉得舒服的话，我还是希望周围的人也能接受。虽然可能有点不雅，但觉得不雅的也是周围的人，而不是作为认知障碍症患者的我。而且，时间久了，周围的人也会习惯的。
认知障碍症的另一“异常行为”，就是排便排尿异常，即随地大小便。之所以会出现排便排尿异常，是有原因的。有人是排便排尿的指令无法正确传达到大脑；有人是找不到厕所；有人则是找着找着实在憋不住了。有些认知障碍症患者不知道是不是自己也觉得随地大小便不对，为了不让自己没面子会把粪便藏起来……这一类的事情经常听得到。
我从某位护理援助专员那里听说了这样一个案例。有一位父亲患上了认知障碍症，他自己一个人住，而他的儿子儿媳则住在附近新盖的房子里。这位父亲会在家中的榻榻米、走廊等地方随地大小便，所以一进他家里，屎尿的气味熏人。护工上门来的时候，也只能默默地去打扫。周围的人都很不解，老人的儿子儿媳明明可以把父亲接到新盖的房子里，为什么偏偏不那么做呢。实际上，老人的儿子是在跟护理援助专员商量之后，才下定决心，不把父亲接过来一起住，因为父亲的家就是父亲的家，他自己在家里想怎样就让他怎样。通过这种方式，儿子保护了自己的妻子，确切地说，是保护了他们夫妻二人的关系。
给我讲这个案例的护理援助专员深有感触地说：“其实，只要家人们做好了思想准备，就算是患有认知障碍症的老人，也是可以独自一人居家养老的。”
患上认知障碍症是自作自受吗？
木之下彻——认知障碍症方面的专家，对于认知障碍症患者的护理现状非常不满，时常抨击。他认为认知障碍症不是病，而是一种正常的衰老现象，那些所谓“周边症状”根本称不上症状，只有出现了“核心症状”，才能认为老人患上了认知障碍症。如前所述，以不使用药物而著称的精神科医生高桥幸男，曾在《认知障碍症不可怕——基于正确知识与理解的护理》一书中指出，患者的“周边症状”深处一定有一个触发这些症状的“机关”。认知障碍症患者会生气、悲伤、悔恨……这些都是正常行为。纳粹集中营的幸存者维克多·弗兰克尔指出：“在一个不正常的环境当中，有不正常的反应才是正常的。”（《夜与雾》，美篶书房，1985年）诚哉斯言！那些被家人骗到养老机构的认知障碍症老人，叫嚷着“我要回家”，我们能说那是一种“不正常行为”吗？相反！那是一种理所当然的、声嘶力竭的正当诉求。
因此，木之下彻医生不认为认知障碍症是一种病。既然谁都可能患上认知障碍症，那所谓预防也没有什么意义。所谓预防认知障碍演练，不仅起不到预防作用，而且一点乐趣都没有。
每当我听到“预防认知障碍症”的时候，就觉得不舒服。我们的杂志上满是所谓预防认知障碍症的“清单”，号召你现在就做起来；而各种与认知障碍症相关的讲座也往往座无虚席，这些讲座都在跟你说，现在做些什么还来得及预防认知障碍症；各种报道也让人觉得认知障碍症是很可怕、很麻烦的病。这些都在不断加剧着人们对认知障碍症的恐惧感，以至于有了“早发现、早绝望”的说法。
那么，哪些病容易引发认知障碍症呢？经常被谈到的就是：糖尿病、耳背、睡眠呼吸暂停综合征、牙周病等。但这些病也只是流行病学上的相关因素而已，它们是不是认知障碍症的罪魁祸首还不清楚。即便有相同的症状，也是有些人会出现认知障碍，而有些人却没有出现认知障碍。比起这些，我更担心的是，随着这类相关性数据的不断增加，越来越多的人会认为，患上认知障碍症是个人造成的。而这种想法是很恐怖的。
平时，人们会跟你说“你要每天多运动”，“要多跟人交流”，这样可以“预防和治疗一些不良生活方式导致的疾病”。但如果你得了认知障碍症呢？那人们可能会数落你：“我不是早就跟你说过了吗！让你平时要多注意！你肯定没照做，所以才得了认知障碍症。”像多运动，多跟人交流，预防一些不良生活方式导致的疾病什么的，肯定是百利而无一害，但不一定适用于预防认知障碍症。
我至今都记得，当我的母亲被诊断出癌症的时候，她的一位奉行糙米素食主义的朋友竟然跟她说：“所以，我早就跟你说了，你要吃糙米素食。（那样就不会得癌症了！）”简直胡说八道！后来，母亲的这位朋友自己也得了癌症。对于癌症患者来说，如果有人跟他们说这是自作自受，那他们心里肯定会非常难受。
如前面提到的，我认识的好几个每天都散步、好奇心也强的朋友，还是患上了认知障碍症，包括提出被奉为认知障碍症诊断圭臬的“长谷川测量表”的长谷川和夫医生。2019年9月26日的《朝日新闻》报道了长谷川医生的日常生活。据他的妻子说，他即使犯了错也会马上忘记，所以他不会感到沮丧……我想这就是“痴呆的功效”，也就是“记忆障碍的功效”吧！
有的人说，如果他得了认知障碍症，他希望能够安乐死。可是，仅仅是患认知障碍症的话，根本没到要死要活的程度。最近，我们能够听到越来越多认知障碍症患者的声音，从而得以知晓认知障碍症患者有些什么感受，以及是如何感受的，旁人做了什么他们会不高兴，以及他们希望旁人为他们做些什么，等等。比如，佐藤雅彦[30]说：“得了认知障碍症，生活上虽然不方便，但不意味着不幸福”，“只要有周围人的一点点帮助，我自己一个人也是可以活下去的”。再比如丹野智文，他在39岁时被诊断出患有青少年认知障碍症，之后记忆障碍不断加深，可是他说他的笑容反而比以前更多了。他的家庭医生、认知障碍症专家山崎英树说：“我们不应该问‘能 为认知障碍症患者做什么’，而应该问‘能 和认知障碍症患者做什么’。”也就是说，不管有没有患上认知障碍症，大家能悲喜与共地活下去就足够了，当然如果可能，还要快乐地活下去。
社区的作用是“排斥”还是“包容”？
如何护理独居的认知障碍症患者，一直是个难题。不过，最近出现了一本书，书名开门见山：《即使患上认知障碍症也能独自一人生活》（Creates Kamogawa，2019年）。这本书是社会福利法人“协同福祉会”的实践记录，它在奈良市开了一家养老护理机构，叫作“明日奈良苑”。我受邀为这本书撰写了腰封推荐语：
当我提倡在家独自临终的时候，大家都说不可能。
对独居的认知障碍症患者进行护理，大家也都说不可能。
而“明日奈良苑”的实践，将这些“不可能”变为“可能”。
美瑛慈光会（一个社会福利法人，位于北海道美瑛町）的理事长安倍信一是本书的撰稿人之一。他在书中写道：“以前我做护理援助专员、提供居家护理援助的时候，最头疼的就是不知道如何帮助那些患有认知障碍症的独居老人居家养老。”其实不仅是这些独居者，那些完全无法自理的重度失能老人，即便与家人住在一起，白天也还是一个人在家，这在护理行业是一个常识。安倍先生的美瑛慈光会经营着一个名为“虹”的小型多功能居家护理中心。该中心的24名客户有一半是独居者，而这正是人口不断减少的小城市的真实写照。安倍先生的结论是：“即便是独居的认知障碍症患者，只要当地有一个小型的多功能护理机构，他们也能在当地生活下去。”
“明日奈良苑”规模虽小，但功能多样，它是养老机构、服务型老年公寓、日托、短租的多元组合。用户可以选择住在里面，也可以选择白天过来，还能选择让机构提供上门服务。而且，因为工作人员调配灵活，对于那些之前使用日托服务、后面无法再来的老人，这个护理中心可以选派老人熟悉的员工上门服务。反过来，如果有老人要从自己家里搬到“明日奈良苑”来住的话，也会有熟悉的面孔负责接待他们。众所周知，对于患有认知障碍症的老人来说，身边的环境一下子变化太大，会对他们产生负面影响。因此，就算身边的环境发生了改变，但只要他们的熟人还在，他们也就能够安下心来。
“明日奈良苑”在做居家支援的时候，特别注意一件事情，那就是它针对整个社区而不仅仅针对个别用户进行支援。比如，它在新药师寺（位于奈良市郊外）附近有一个老年中心，是建在一个静谧的住宅区里的，据说刚建起来的时候当地社区的居民是反对的。于是，“明日奈良苑”的工作人员就跟社区的居民们讲道理，跟他们说“我们每个人早晚都会走上衰老这条路的”，并让他们看那些居家养老的老人的生活状态，让他们知道老年人的生活绝不是不幸福的。这样一来，有些居民的态度发生了180度的大转变，主动来当志愿者。当地的居民觉得自己将来老了也能那样被照顾，觉得很安心。因此，对于“明日奈良苑”这种着眼于整个社区的态度，我很钦佩。
最近，“社区综合护理”等与“社区”相关的词汇十分流行，“社区”已经变成了一个带有魔力的词，似乎“社区”可以解决一切问题。然而，事实恰恰相反，我所听到的案例表明，社区所起到的作用更多的是排斥，而非包容。比如，不能把患有认知障碍症的老人一个人放在家里的说法，其实就是来自社区的压力——“你怎么能把老人一个人放在家里呢！”“万一弄出火灾来怎么办！”这类把老人视为犯罪源的无声压力，肯定让家属们有顾虑。而“明日奈良苑”的工作人员所做的就是消除这种无声的压力，让大家知道，哪怕患上了认知障碍症，也能安心待在家里。
不过，不要错误地认为这种“社区”一开始就是存在的。在社会学上，血缘关系、地缘关系、社团关系等人际关系，都被称为“社会关系资源”。既然是“资源”，就意味着能够产生利益，因为人们认为“社会关系”也是一种能够产生利益的“资源”。简单来说，就是有人脉就能赚钱。换言之，如果人与人之间互相信任的话，就既能降低风险和成本，又能互帮互助，而“社区”这种“资源”有时就是这样。
著名的家庭医生花户贵司始终认为，要想在自己家里做临终关怀，社会关系资源非常重要。不过，花户医生活跃的地方是位于滋贺县永源寺片区的一个农村地区。农村自古以来就遍布各种地缘和血缘关系，甚至可能是一个毫无隐私的地方。这样一个原本就存在社会关系资源的地区能做成的事，其他地区未必也能做成。
“明日奈良苑”所在的地区，是奈良市郊区的一片新兴住宅区。很多居民是在这里买到了梦寐以求的独门独栋的房子以后才新搬过来的，所以在这样一个社区，反倒不存在什么“社会关系资源”。但是，“明日奈良苑”工作人员在这里创造出了“社会关系资源”，而患有认知障碍症的独居老人——被称为“黑洞”的，需要人们帮助的弱势群体——正是这一过程的关键性因素。
社区的存在，既可以起到积极的作用，也可以起到消极的作用。若能包容弱势群体，那它起的便是积极作用；反之，如果它排斥弱势群体，那起的就是消极作用。大阪方言里面有个很出名的翻译词汇，是将“volunteer”（志愿者）翻译成“恻隐（之人）”，当一个人看到别人的境遇，如果能设身处地地想一下“如果我明天也这样了……”，“如果是我遭遇这种状况的话……”，就会自然而然地成为心怀恻隐的人。这些人完全是自发地想要帮助他人，所以才叫“志愿者”，绝不是出于道义人情、责任感或者被人强迫，才去帮助别人。
但是，因为我们使用“社区”这个概念进行概括，所以也就把这些有着不同出发点的人混为一谈了。
而如果要让怀有恻隐之心的真正的“志愿者”出现，我们就必须让那些能够吸引他人帮助的“黑洞”（弱势群体）被看见，这一点至关重要。我们必须做到信息公开，不要隐瞒患认知障碍症这一事实。如果我们不让别人知道“（我就是认知障碍症患者，）我就在这里，我就是这样每天生活着”，那么一切歧视和偏见都不会消失。而作为家属，你所要做的就是与你周围的人分享信息，让他们知道你的亲人患有认知障碍症，希望他们能稍微关注一下，告诉你什么阶段该做些什么。
认知障碍症患者是怎么想怎么感受的——当事人现身说法
患上认知障碍症的人，还有自我意识吗？这些年，陆陆续续有认知障碍症患者现身说法。比如在全世界都很有名的澳大利亚作家克丽丝汀·博登，她出版了《我将变成谁？——阿尔茨海默病患者眼中的世界》（Creates Kamogawa，2003年）一书，向全世界传递信息，还到日本做过演讲。几年后，一位名叫克丽丝汀·布莱登的人出版了一本书叫《我将变成我》（Creates Kamogawa，2012年修订版），我一看，咦！这两个作者的名字怎么有点像？没想到果然是同一个人。原来她写上一本书公开自己患上阿尔茨海默病之后，通过相亲和一位叫作布莱登的男子结婚了，所以改了姓。后来，她还和丈夫一起来过日本，想把世界上的认知障碍症患者组织起来。在日本，佐藤雅彦的书《患上认知障碍症的我想对你说的话》（大月书店，2014年）很有名。他患上认知障碍症之后，周围人认为他已经无法独自一人生活了，都劝他住到养老机构之类的地方去，但他还是选择了一个人生活，他说：“我生活虽然不方便，但不意味着不幸福，只要大家能稍微帮一下我，大部分事情我还是做得了的。我还是觉得一个人生活好。”
DIPEX Japan（Database of Individual Patient Experiences Japan，日本病友个人经验数据库）的官网上有一个免费公开的专栏——“健康与疾病的讲述”，其中也有来自认知障碍症患者的讲述（https://www.dipex-j.org/dementia/）。在这个专栏里，有位癌症医生说当他自己也患上癌症以后，才明白了患者的心情，疾病的痛苦只有询问当事人才会知道。在这个专栏里，很多当事人现身说法，讲述自己是怎么痛的，还有周围人做了什么自己会高兴，以及希望周围人为自己做些什么……而当你读了认知障碍症患者的讲述，你才会发现我们对于认知障碍症几乎一无所知，这也是因为我们之前都没有听到过当事人的声音。
导演关口祐加有一部电影，《每天都是阿尔茨海默》（2012年）。影片因幽默地描绘了她护理母亲（阿尔茨海默病患者）的日子而大受欢迎。据关口导演说，她的母亲之前可以说是一个“模范家庭主妇”，在患上阿尔茨海默病以后却好似脱缰的马儿一样，每天过得随心所欲，悠然自得，这让关口导演很震惊，原来母亲其实是这样的一个人。对于这样的母亲，作为女儿的她是欣然接受的，她觉得在生命的最后阶段，反而是因为阿尔茨海默病，母亲才得以解放自我，不再压抑自己，随心所欲地生活。
需要别人护理的老人光是为了活下去，就已经手忙脚乱了。他们只有在自己生活从容的时候，才可能顾虑到周围的人。做父母的之所以会对孩子说“你也有自己的工作，还是早点回去（不用担心我）”，是因为那个时候父母自己还能应付得过来。可是患上认知障碍症以后，就记不起过去，也想不了将来了，只剩下现在。这种情况就跟婴儿一样。当我们还是婴儿的时候，我们是那般地以自我为中心，而随着年龄的增长，我们逐渐压抑自我，这就是成长的过程。等到我们老了，就似乎又一次回到了婴儿的状态：不管过去，不管将来，只活在当下。
我和“生命之课”的实践者、初中教师、癌症患者山田泉（人称“山酱”）见过面。她写过《生命的报恩——与癌症面对面的“生命之课”的每一天》（高文研，2008年）一书。她来见我的时候是打了止痛针的，那时她已是癌症晚期。我送给她一本带有天使插画的新年日历，尽管谁也不知道她还有多少时日，能否活到新的一年。当时有人请她几个月后去做一场演讲，但她很犹豫要不要接受邀请。因为她怕接了以后万一到时去不了，会给对方添麻烦。而我却劝她接受，并脱口而出一句话——“活下去！别跟生命客气！”我自己都很震惊我竟会说出这样的话来。我们是在什么时候失去了婴儿那种想要活下去的能量呢？
活着就要吃喝拉撒，保持清洁，也就是护理的三大块：进食、排泄、洗澡。只要这三块的护理没问题，老人就能活下去，每天醒来以后也就能愉快地度过一天……而在这些护理的背后，是专业的护理人员在努力。多亏有了护理保险，就算我们患上了认知障碍症，也会有专业的护理人员帮助我们，让我们安心生活，对于这样的社会，我们应该感到高兴。
应该委托谁来做“成年人的监护人”？
如果你患上了认知障碍症，那就必须委托别人来替你做决定。如果你没有特别指定的话，一般就会由你的子女等家人来代行决定权。但是，就目前我所看到的情况而言，即便是家人，你们的利益也会不一致。比如，老年人想待在家里，家人却不希望他们待在家里。残疾人权利运动的历史已经证明了这一点，即便是父母也无法代表子女的利益，更何况是由子女来代表父母的利益，那更不可能。父母和子女之间的关系是不对称的。子女对父母的好，是赶不上父母对子女的好的。这两者之间的差异举个例子就能看得出来，比如，父母在找托儿所的时候，哪怕附近就有托儿所，也还是要到各处去找一找有没有服务质量更好的托儿所；子女在给父母选择养老机构的时候，却是哪家能最快排上号、最快入住就去哪家，很少会像找托儿所那样执着于服务质量。
为了保障当事人的最佳利益，“成年人监护制度”[31]应运而生。最明智的做法是，不要指定有直接利益冲突的家庭成员担任你的监护人。随着越来越多的老人不能或不想依靠家人，对成年人的监护人的需求也越来越大。有需求就会有供给。迄今为止，成年人的监护人，主要是由律师或司法文书代写人等专业人士担任，只是他们虽然可以代为管理金钱等，但不对日常起居之类的事项进行监护。其实，担任成年人的监护人是不需要任何特殊资格的。只要被监护人愿意，任何人都可以成为其监护人。最近很流行“市民监护人”讲座培训，但听说培训完了以后很多做法进入“休眠状态”。这其实也不难理解，因为谁也不会粗心到把自己的身家性命随便委托给一个陌生的“市民监护人”，而且，很多时候，只指定一名监护人也是很危险的，因为“好心人”随时可能变成“坏心人”。所以，最好还是指定可靠的社会组织，比如社会福利协会、福利公社、福利生活消费合作社和非营利组织等。而且，如果想让“市民监护人”制度运作起来，最好是让他们到可靠的社会组织去注册登记，以该组织的信誉作为后盾来开展工作。
此外，成年人监护制度还有一个缺陷，那就是合同的有效期问题，只要当事人一死，合同就终止了。所以哪怕当事人临终时监护人在场，但那之后的事情（如丧葬事宜），监护人都不会参与。也许正是因为这一缺陷逐渐为人所知，所以现在如果由监护人来操办丧葬事宜，监护人是可以要求支付相关费用的。不过，当事人去世之后的丧葬事宜，比如提交死亡证明、殡葬代领骨灰等，很多监护人还是会另外请志愿者机构来做。
在这样的背景之下，就出现了能够提供一条龙服务的机构，它们将成年人监护人、日常生活监护、死后事务委托这三块统合在一起。其中有一个机构属于非营利组织，名为“人生全支援”，它的负责人三国浩晃先生写过一本书，《独自一人临终吧——到最后也要做自己》（弓立社，2017年）。我给这本书写过如下的推荐语：“当你能自主决定的时候，你可以独自一人生活……但假如有一天你无法自主决定了，那该如何是好？对于这一个问题，老实说我是不安的。但是这本书消除了我的这种不安。”
三国先生有个客户，是一位老太太，之前长期生活在国外。她没有子女，丈夫也已过世，一个人住在公寓里，她的姐妹们一个劲地催她赶紧住到养老机构里去。于是她交了租金，准备去入住。到了入住当天，她孤零零一个人在家里等着三国先生来接她。三国先生到了以后，她问道：“我是不是必须住到你们那边去啊……”三国先生觉得这个时候应该要尊重她本人的意愿，便很温暖地支持道：“不是的，如果您不想去的话，现在也可以解约啊！”三国先生说，他当时便决定，他要帮这位老太太实现居家养老和居家临终。像三国先生这样的人，会让人放心地将自己的晚年生活委托给他。从这个故事，我们也可以清楚地明白一点，那就是入住养老机构到底是为了谁？与其说是为了老人的幸福，不如说是为了让家人安心。
长野县松本市有一家非营利组织，叫作“人生设计中心”，成立于2001年。他们说最开始的时候，许多客户的监护人都是官方选定的，[32]但现在更多是客户提前指定好了监护人。这个中心出版了《告别设计帖——个性化的“临终计划”指南》（亚纪书房，2016年）一书，我也参与了这本书的一点点编写工作。我问他们：“你们做这些能赚钱吗？”得到的回答是“不赚钱”。好在他们服务过的客户偶尔会给他们一些可观的遗赠，他们才得以松口气。仅凭这一点，他们就值得信任。
以“大家将来都会患上认知障碍症”为前提
我们想要的不是一个人人都害怕认知障碍症的社会，而是一个即使患上认知障碍症也能安心生活的社会。如果一个人终日努力，只是为了避免自己患上认知障碍症，那还不如把这份努力用于建设一个可以“放心患上认知障碍症”的社会。我曾经一直持这样的观点。
但见到木之下医生以后，我才恍然大悟。木之下医生是这么说的：“我们应该以‘将来大家都会患上认知障碍症’为前提，我们不是要迈向一个‘即使患上认知障碍症也 不要紧’的社会，而是要迈向一个‘患上认知障碍症以后依然美好’的社会。下一步，我们还要迈向一个‘对认知障碍症胸有成竹’的社会。”
正如针对残疾人的无障碍设计那样，一个能让认知障碍症患者舒适生活的社会，对于没有认知障碍症的人来说，肯定也会是一个舒适的社会。所谓衰老，就是我们所有人从健康状态逐渐变成“后天残疾人”的一个过程，不仅身体会变得不自由，头脑和心灵也会变得不自由。而不论这种“后天残疾”的状态，是身或心不自由，还是身心都不自由，我们护理认知障碍症患者的方向，都应该向护理残疾人看齐。我们的目标应该是，社会生活与心灵都实现无障碍。这最好在我患上认知障碍症之前就能实现。
第7章 死亡可以自主决定吗？ “自主决定”停止透析事件
我曾经一直害怕的事情果然还是发生了。在东京的公立福生医院里面，发生了一起患者“自主决定”停止透析的事件。
有一名此前一直接受透析治疗肾病的妇女（44岁），由于停止透析于2018年8月16日死亡。据说在那之前的8月9日，医院方面给了她一封停止透析治疗的确认书。有些肾病患者每周要接受三次人工透析，也就是要将血液当中的代谢废物通过人工透析的方式排出体外，否则会有生命危险。人工透析是一种很痛苦的治疗，要将病人的血管连到透析器上，时间长的话得七八个小时，这期间病人都不能动。
这名女性患者已经无法通过血管使用透析导管，而且她也跟医院方说了透析的时候感觉很疼，于是医生提议采用颈部透析法，却没有提及疼痛更少的腹膜透析法，这一点是后来才发现的。这名患者之前一直说如果导管无法使用，她就打算停止透析。这一次停止透析，是基于她的生前预嘱[33]执行的。
严格来说，透析并不是一种治疗方法。因为人工透析并不能治好肾病，只是辅助衰竭的肾脏，从而延长生命而已。而医生似乎也认为人工透析是无意义的，只是延长生命的手段。过去出于类似原因在福生医院去世的就有20多人，由此可见，医生们对透析不积极。
从后续的报道我们了解到，这名患者是从其他医院转到福生医院来的，但转过来的当天，医院方面就提供了两个选项给患者，最后患者在停止人工透析的文书上签名表示同意。在福生医院，还有不少患者也是为了接受更为高级的透析治疗才转院来的。然而，对于这些怀揣希望而来的患者，医院在诊疗伊始就引导他们签署了那样一种同意书，无异于让他们把之前抱有的希望踩碎。我有一种不祥的预感，今后可能会有越来越多的诊疗机构让临终期患者在初诊时直接签署同意书。
据说这位女性患者也曾犹豫动摇过。这一点我毫不怀疑，因为一旦停止透析，死亡就不可避免，同意停止透析也就意味着自己决定等死了。听说她到死前一直都很犹豫，还跟她丈夫商量要不要撤回之前的同意书。可惜时机很不凑巧，她丈夫因为压力大患上了胃溃疡，也在同一段时间做手术。在进手术室之前，她丈夫把手机交给医院保管。等他手术做完从麻醉中醒来，发现手机屏幕上出现的是妻子发给他的一条信息，内容令人心碎，大意是：“老公！救救我！”
日本透析医学会在2014年发布的停止透析治疗的指导方针当中，有一条关于医学伦理的规定：只有在患者“病重、时日无多、全身状态极差”的情况下，才能停止透析。而这名女性患者并非时日无多，她死的时候才44岁，她丈夫50岁。虽然人工透析很烦琐很痛苦，但只要一直做，按道理她起码还能和丈夫再共度二三十年的时光。（该患者的主治外科医生说：“如果她没有停止透析的话，可能还可以再活四年。”但这个推测的根据是什么，并不明确。）
我认识的一个人做了几十年的人工透析，现在已经70多岁了，在社会上仍然非常活跃，而且他所负责的社会公益事业，谁都替代不了。做透析的时候不能乱动，可那么长的时间要干什么呢？他会拿那个时间来阅读。如果全国各地都有提供透析服务的机构，那么患者也能到各地去旅游。如果在国外也有相应的透析据点，那么去国外旅行也不是不可能的。我的意思只有一个：肾病患者只要坚持做透析，是可以正常生活的。
生前预嘱有必要吗？
之所以会发生此类事件，其实与“生前预嘱”和近年来厚生劳动省倡导推广的“预先护理计划”[34]有关。医院方面声称，他们是按照知情同意制度，征得患者本人确认和同意的。主治医生在回答记者采访时说道，对治不好的病进行透析是一种“无益的延长生命的措施”。一直接受透析的病人属于“临终期”，既然如此，停止透析只不过是为了抑制临终期的医疗而已。
日本尊严死协会建议人们在仍有能力自主决定时，留下一份书面的预先指示，说明他们希望如何死亡。该协会的注册会员超过十万人，提供保管“生前预嘱”的业务。该协会认为，安乐死和尊严死是不同的。安乐死是一种协助患者完成自杀的积极行为；而尊严死则是一种抑制不必要医疗的消极行为，是根据患者本人的意愿，拒绝临终期那些“无益的延长生命的措施”，如心肺复苏、切开气管、胃造瘘和注射点滴等。而所谓“生前预嘱”，就是患者事先将其意愿以文字形式明确下来的指示文件。
临终期的过度医疗一直饱受批评，人们称之为“意面综合征”（Spaghetti syndrome），因为患者全身插满了各种各样的细管和电线，就像意大利面一样。特别是胃造瘘术，越来越多的事实表明，它只是机械性地维持患者生命而已，所以接受胃造瘘术的人数已经锐减。“社会医疗诊疗行为”的统计数据显示，胃造瘘的数量从2008年的一年10万例降低到2014年的一年6万例。而且，也是在2014年，政府调低了胃造瘘的诊疗费。根据久富护先生（医生兼咨询师）的分析，单就75岁以上的老人来看的话，人均胃造瘘术的数量从2011年到2017年直接减少了一半。当初胃造瘘术引进日本以后，手术数量不断攀升，可是当媒体开始反胃造瘘术运动以后，胃造瘘术的数量急转直下，两相比较，有时我反而觉得很不安，我们的医疗行业这么容易被媒体或潮流影响，真的好吗？毕竟，作为医疗技术的胃造瘘术，应该也是有其存在的合理性的。
关于抑制临终期医疗这一话题，落合阳一和古市宪寿这两位年轻的文化名人在2019年的言论引起了轩然大波。[35]古市指出“医疗费增加最多的是临终期那一个月”，落合则提倡“把临终期延长生命的治疗项目移出医保，由个人负担”。他们认为，这样一来就能够有效地减少临终期的医疗。
他们的这些言论，马上就有专家出来批驳。其实什么时候才算临终期，只有等到人死后我们才会知道，不可能人还没死，我们就能判断从哪天到哪天是临终期。医疗经济学者二木立、福利经济学者权丈善一更是用实际数据反驳道，临终期的医疗成本很高不过是大家想当然而已。[36]他们二人指出，死前一个月的医疗成本，仅占全部医疗费的3%，“抑制死前的医疗费开支，对于整体医疗费用的影响并不大”。
关于安乐死的争论
说到关于安乐死的争论，我想到的是2017年3月《文艺春秋》杂志引起轰动的那一期特辑——“安乐死是对是错”。[37]之所以会有那样一期特辑，是因为《文艺春秋》于2016年12月登载了桥田寿贺子[38]的随笔《我希望通过安乐死离开人世》。该特辑对60位知名人士进行了问卷调查，其中也包括我。当看到问卷结果的时候，我很震惊。
在60人当中，“赞成安乐死”的有浅利庆太、堺屋太一、桥本治、泽地久枝等33人，“反对安乐死但赞成尊严死”的有内馆牧子、冈井隆、保阪正康、堀江谦一等20人。去掉没有回答问卷的人以后，还剩下四人，这四人是“既反对安乐死也反对尊严死”的，我也是这一少数派中的一员。在赞成安乐死的名单里，我发现了好几个我所尊敬的人的名字，当时我觉得心情很暗淡，没想到他们竟然是赞成派。不过，让我高兴的是，在“既反对安乐死也反对尊严死”的少数派名单上，法国文学研究者筱泽秀夫的名字赫然在列。他当时身患肌萎缩侧索硬化症（ALS，俗称“渐冻症”），但仍然与病魔做着顽强的斗争，直到2017年10月去世，他始终没有放弃生的希望。
日本尊严死协会说，尊严死与安乐死是不同的。但我们不能忘记一个事实，那就是日本尊严死协会刚成立的时候就叫作“日本安乐死协会”，它的第一任理事长是提倡安乐死的太田典礼医生。安乐死是一种积极的协助自杀行为，通过医疗的介入，让患者的死期提前；尊严死则是在临终期减少医疗的干预。可是，安乐死和尊严死就像跷跷板一样，很容易从此滑向彼。而且，尊严死的英语是“death with dignity”，在欧洲语言圈当中，这个短语也通常用来指代安乐死。
记者宫下洋一报道过瑞士的一个名为“生活小组”（Life Circle）的民间团体，不过宫下明确地将其称为“自杀协助组织”。另外，像瑞士的“Dignitas”组织，也接受外国人的安乐死申请，但从名称上来说“Dignitas”其实是“尊严”的意思（宫下洋一：《直到实现安乐死》，小学馆，2017年）。我觉得接受“尊严死”这一概念的人群，似乎有这样一种价值观，即他们更接受“有尊严的死”，而非“有尊严的生”。
前面提到的桥田寿贺子的随笔《我希望通过安乐死离开人世》中，有这样一句话：“如果得了认知障碍症的话，安乐死是最好的。”桥田曾和癌症专家近藤诚医生有过一次对谈，在那篇对谈里，桥田说如果把工作从她的人生中减去，那她就什么都剩不下了。同时她又说，因为电视工作环境的变化以及工作伙伴老龄化或者引退的缘故，写剧本的工作锐减，她觉得自己活着没什么意义了。这种言论，与杉田水脉议员的“LGBT群体缺乏‘生产性’”这样引起轩然大波的言论有相通之处，同时也会让人想起前东京都知事石原慎太郎的话——“女性失去生殖能力后还活着是浪费，是罪过。”
如果我们不能再为社会做出贡献，我们活着就没有价值了吗？如果没有价值的话，我们的人生就没有继续的必要了吗？这种思维方式的背后，是对生命进行甄别，将其区分成“有价值的生命”和“无价值的生命”的思想。而这种思想，正是创立日本安乐死协会的太田医生所倡导的优生思想。
“一个人如果没有用，就不配活着吗？”
在我的讲座的问答环节当中，有时会听到这样的发言：“我现在80多岁了，但我很注意自己的健康，同时很努力地当好业委会主任，为社会为他人贡献自己的力量。”说这种话的人百分百是男性。对于这种家伙，每次我都尽量慢慢地、清晰地问道：“一个人如果没有用，就不配活着吗？”
“有尊严的生”和“无尊严的生”，两者的界限在哪里呢？有的人说，能够自己大小便是有“尊严”的标志，如果大小便需要别人来照顾的话，就失去了“尊严”。可是，在这个世上，有那么多的残疾人、病人和老年人需要接受排泄帮助。所以，穿个纸尿裤什么的，根本不能成为想死的理由。
还有的人说，如果拥有自主决定能力就还好，但如果没有了自主决定能力，也就没了“尊严”。不仅是桥田，还有很多人也很不安，怕自己万一患上认知障碍症，就会失去“尊严”。他们说如果到时连自己的子女都不认识了，那他们宁愿死掉。然而，认知障碍症最麻烦的地方就是，当这种情况发生的时候，你已经失去了自主决定的能力。
那么，生前预嘱会对当事人形成多大的约束力呢？
研究荷兰安乐死的松田纯，在他的书里谈到过一个恐怖的强制安乐死事件（松田纯：《安乐死·尊严死的现状》，中公新书，2018年）。该事件发生于2016年，有一位74岁的女性写好了安乐死的生前预嘱，然后她的家人以她患上了认知障碍症为由，押着她来到医生处，让医生给她注射了致死药。安乐死有一个条件是“无法忍受的痛苦”，但如今这个条件的解释已经被扩大化了，涵盖了精神方面的痛苦。该医生认为，这位老年女性得了认知障碍症以后变得易怒，半夜会到处乱走，所以觉得她处于“无法忍受的痛苦”之中。（在这一案件中，家人一度被判为有罪，但在2019年的终审中被判为无罪。）
患上认知障碍症之前写的生前预嘱，能否视为当事人“本人的意愿”，这是很难判断的。因为，如果我们将其视为“本人的意愿”，那就意味着写生前预嘱的那个过去的我，给经历变化后的现在的我判了死刑。根据松田先生的说法，在荷兰，2009年以后，不仅仅是认知障碍症患者的安乐死数量在持续增加，精神疾病患者的安乐死数量也在增加。如果是这样的话，那只要说“活着太痛苦了”，“我已经厌倦人生了”，就足以成为安乐死的理由了吧！
生前预嘱的有效期是多长？当自我不再保持统一的时候，还去追求自我的同一性，难道不是过去的我对现在的我的一种越权行为吗？
“人生会议”的陷阱
在被泛称为“事前指示”的文书当中，“生前预嘱”和近些年推出的“预先护理计划”是最常见的两种。厚生劳动省想要开展预先护理计划推广运动，但如果使用预先护理计划这个名称的话，没办法让人明白其含义，所以向全社会征集合适的昵称。最后采用的方案是——“人生会议”，但我觉得这个名称也让人摸不着头脑。
生前预嘱和预先护理计划有何异同？二者都是在健康的时候，对将来临终期的医疗问题做出的书面意向声明。不过，生前预嘱是自主决定的，预先护理计划则是共同决定的，所以叫作“会议”。而家庭成员或相关人员就生与死的问题吵吵嚷嚷、讨论来讨论去，最后做出决定的这个“会议”就是所谓“人生会议”。虽然看起来是自主决定，但生死这种问题自己一个人怎么下得了决心，而且也不可能真的由当事人自主决定，所以需要大家共同决定。
共同决定这一理念本身并不坏。但如果在这个吵吵嚷嚷的会议上，有一个特别响亮的声音，大家难道真的不会被带偏吗？当事人难道真的不会忖度他人的心思吗？弱者真的不会有压力吗？如果现场有个专业人士在场的话，大家真的不会被其提出的方案所左右吗？在上述的福生医院的案例当中，通过后面的调查，我们发现，医生当时只提示了两个选项，要么继续透析，要么停止透析（也就是死），却没有提示第三个选项——腹膜透析。而腹膜透析正好符合患者的诉求——没有疼痛的透析。
在自主决定死亡的过程中，不应该有任何的强迫。可是话说回来，怎么才算是按照自己的意志自由做出决定呢？当我们有其他可替代的选项，而我们不选，那样才算是按照自己的意志自由做的决定。诺贝尔奖获得者、福利经济学家阿马蒂亚·森认为，当我们定义一个人的“潜在能力”的时候，不仅仅要看他有多少资源，还要看他有多少机会。如果只有一个选项供人选择，那叫强迫，不叫选择。
共同决定既可以发挥积极作用，也可以起到消极作用。立岩真也的书《渐冻症——不动的身体和呼吸的机器》（医学书院，2004年）就让我了解到一个积极作用的例子。对于渐冻症患者来说，死亡是可以预见的，是一定会来的，在这之前他们有充足的时间来考虑要不要戴呼吸机。人患上渐冻症以后，全身的肌肉会逐渐麻痹，最后影响呼吸。这个时候如果将气管切开、戴上呼吸机，那患者终身都要佩戴呼吸机。哪怕只把呼吸机摘下几分钟，都会让人陷入呼吸困难，有生命危险，因此需要24小时护理。在渐冻症患者当中，选择佩戴呼吸机的人大约占三成，大部分患者考虑到家人的护理负担或是对不自由的人生感到悲观，选择不戴呼吸机。而且，是否佩戴呼吸机，男女的选择差异很大。选择佩戴呼吸机的女性患者比例明显低很多，这可能是因为生活中基本上是女性在护理他人，而女性要转变为被护理的一方应该很难吧！
但是，选择不戴呼吸机，真的是自主选择的吗？在和身边的人开“人生会议”的时候，如果有人对患者说：“戴着呼吸机完全可以活下去，也能出门啊，如果您怕给家人增添负担，还可以请护工啊！我们都希望您能活着！”我想有的患者听了以后肯定会倍受鼓舞，从而改变自己的选择。葛城贞三的姐姐是一名渐冻症患者，姐姐去世以后，他在滋贺县开办了针对渐冻症患者的护理事务所（《疑难杂症患者运动——滋贺疑难杂症联络协会的历史：不让疑难杂症患者孤立无援》，生活书院，2019年）。川口有美子的母亲也是一名渐冻症患者，川口一直悉心护理母亲，母亲去世以后，她开设了一家护理事务所（《永不逝去的身体——度过渐冻症般的日常》，医学书院，2009年）。她希望能给渐冻症患者提供一个可替代的选项，让他们知道只要这样做就能活下去。
世界上有各种各样的辅助设备来弥补身体上的缺陷。眼睛不好的话，可以戴眼镜。耳朵不好的话，可以使用助听器。腿脚不好的话，可以坐轮椅。随着技术的发展，各类辅助工具也变得更为简单、轻便。呼吸机或透析装置可能有些大，操作起来不太方便，但为什么使用眼镜或助听器的时候，人们没有丝毫犹豫，但是面对呼吸机或透析装置这类选项的时候却会犹豫不决呢？
有些人害怕给家人增添负担，但这其实不应该是个人的负担，而是政治的问题，因为政治没有为我们提供一个可替代的选项。我去过一个高福利的发达国家，在那里见了一位患者，她做了气管切开术，戴上了呼吸机，在别人（一天24小时）的帮助下过着独居生活。借助电脑，她还担任着病友会的领导，非常积极地开展工作。在日本，也有好几位渐冻症患者戴着呼吸机过着独居的生活。
在开“人生会议”的时候，当事人也可能会因为周围人的压力而委屈自己。生前预嘱和预先护理计划，都宣称“可以随时更改”，但有时你很难开口说你想更改。因为一旦签署了文件，再想要去变更的心理门槛就变高了。所以，怎么说呢，让人们把意愿提前写下来，看起来就是故意要把门槛提高一样。
你可以一直犹豫到最后
我之所以会有“可以一直犹豫到最后”的想法，是因为我自己护理父亲的经历。我的父亲是一个癌症晚期病人，没有治愈的希望。他自己是医生，所以他深知医生们给他开的所有处方都只能治标，不治本。而且，他还是一个绝望的、胆小的患者。比如，今天他说：“让我早点死去吧。”可过了几天，明明没有什么治愈的希望，他却说：“我想转去康复医院。”当家人四处奔走找到可以转过去的康复医院时，他又变卦了，说：“算了吧。”一家人就这样被他起伏不定的情绪折腾来折腾去。
当时我还问过一些有临终护理经验的朋友，他们说那些优秀的人的死法虽然很令人佩服，却没有任何参考价值。而那些胆小的人惊慌失措的死法，反而能给我们一丝安慰。
之后我就做好心理准备了。走向死亡的人，他们的心情会变化，会摇摆不定，会像过山车那样忽上忽下。而家人的作用，就是被他们的摇摆不定来回折腾。
因为这段临终护理的经历，我开始觉得，人们在健康时所写的那些意愿什么的实在信不得，而且我也不再认为，将提前决定的事情贯彻到最后是可贵的。
我很尊敬一位从事护理工作的“大神”——高口光子。我去拜访过她负责的一家老人护理保健机构。按照最初的宗旨，老人护理保健机构起的只是一个过渡的作用，之所以会有医生常驻，是为了指导老人进行康复训练，让老人最终能够回家去。但是现在，作为临终护理关怀的场所，老人护理保健机构看起来要比特别保健养老院[39]好得多。最近，不管是老人护理保健机构，还是特别保健养老院，临终关怀都变得理所当然了，所以在入住时，先从老人家属那里取得关于临终期的“同意书”也已经成了惯例。该“同意书”会问“临终的时候，是要送医院，还是直接就在房间里做临终关怀？”以及“到时候要不要采取各种延长生命的抢救措施”，选项有YES和NO，这一点跟“生前预嘱”一样。而且，之所以不是跟当事人本人而是跟当事人的家属要同意书，是因为入住者多半患有认知障碍症。
去拜访的时候，我问高口女士：“你们机构也会向入住者的家属要同意书吗？”她回答说：“不会。”我接着问：“那么，你们是怎么做的呢？”而后，她给出了一个令我很感动的回答：
“在生死这个问题上，没有正确的答案。只要家属和我们工作人员一起，一直犹豫到最后的最后就可以了。”
事实上，在高口女士的《在护理机构中离世这件事》（讲谈社，2016年）一书中，有很多犹豫到最后、至今仍然留有遗憾的例子。虽说她是“大神”，但毕竟不是真正的神仙，所以不可能什么都是对的。
那么，生前预嘱到底是为了谁？生前预嘱到底能帮到谁？
关于这类问题，我所听到的都是来自家属或医护方的声音——“还好有生前预嘱，真是太好了”，“真的帮了大忙”，等等。当然，人死不能复生，我们没办法了解到当事人是怎么看待这类问题的。但是，我真的很想嘲讽一下：我觉得，生前预嘱之所以会帮到家属和医护方，是因为那样他们就不用犹豫，不用思考，只要按生前预嘱执行就好了。
今后，政府会以“人生会议”的名头来全力推广“预先护理计划”运动。在入住养老机构或者住院的时候，应该会像上面讲的福生医院那样，诊疗伊始就先给你一份预先护理计划，让你签名同意。现在的预先护理计划的范本当中，还会给你YES和NO两个选项，但今后可能会问你“关于不采用以下的措施延长生命，你同意吗？”然后只给你一个“是”（YES）的选项，那样一来，说“不”（NO）的门槛会变得越来越高。只是改变一下格式，就有可能得到不同的答案……对人而言，下决定就是这般容易摇摆不定。
我的一些有志于从事医疗、护理业的朋友会这样嘀咕：“就我的立场来说，我是应该建议人们写好预先护理计划的……但我内心其实并不愿意这样做。我自己不想写，我也不想让别人写。”
每当我听到这种嘀咕的时候，就会觉得这个人值得信任。
追求安乐死的社会，是临终关怀医疗不发达的社会
2003年，我与中西正司先生合写了一本书，《当事人主权》（岩波新书）。中西先生年轻时因一场事故导致颈部脊髓损伤，成了残疾人，日常需要坐轮椅。在残障人士自立生活运动当中，他是一位拥有超凡魅力的领导者。我们在这本书里提倡的是残障人士、老年人、妇女等其他弱势群体的自主决定权。我还记得，书一出版就受到了这样的批评：“那些有智力障碍的人怎么办？那些有精神障碍的人怎么办？还有，那些患有认知障碍症的老人怎么办？”简而言之，就是失去自主决定能力的人，他们的当事人主权怎么办？
认知障碍症只是一种认知障碍，不是一种情感障碍。智力和情感常常被看作是对立的，但我认为二者原本是一体的，“情感是分裂前的智力”。当人们判断某个情况对自己是否有利的时候，其直观判断的结果就会体现为喜欢、不喜欢、恐惧、厌恶等。而认知障碍症患者仍是拥有这种判断力的。
即便是因为重度的认知障碍症而终日恍恍惚惚的老人，只要饭菜一端上来，他也会睁开眼睛吃的。食欲是求生欲的基础。只要能吃，就还能活。对于一个表现出求生欲的认知障碍症老人，如果我们严格遵循老人过去的意愿，对其实施安乐死，那就是他杀，而不是老人的自主决定。那么，如果不是安乐死而是尊严死呢？要遵循老人的意愿让其尊严死吗？对此，我倒想反问一下，同样是患有认知障碍症的老人，如果他患上了吸入性肺炎等疾病，你会选择什么医疗措施都不做、任其死亡吗？面对因不治之症而觉得活着没有尊严的患者，为什么有的人会说“为了不让患者继续痛苦”而选择不采取任何医疗措施呢？那是因为这种选择本身已经以患者自主决定的名义正当化了。但这样一来，是不是一旦患上认知障碍症，一些原本可以治愈的疾病，也不给治了呢！
每次我讲到当事人主权的时候，几乎百分百会有人问“死亡可以自主决定吗？”。我的看法是，如果我们主张出生可以自主决定，那么死亡也应该能够自主决定。阿图·葛文德医生在《最好的告别》（美篶书房，2016年）一书中写道：“好的人生，就是最大限度的自立。”当我知道主张老年人自立（比起“自立”，我更想用“自律”这个词）的葛文德医生也反对安乐死的时候，我深感欣慰。他在谈到荷兰的《安乐死法》的时候这样说道：“根据统计，2012年每35个荷兰人当中就有1人在自己死的时候，寻求别人协助其自杀。这一统计所证明的，不是协助自杀制度多么成功，反而证明了该制度多么失败。”可能也正是因为该制度，“和其他国家相比，荷兰在临终关怀医疗方面进展缓慢”。
松田先生专门调查过荷兰的安乐死情况，他说荷兰2015年的安乐死占总死亡数的5.6%，也就是说，“每18个荷兰人当中就有1人是定好了自己的死期后去世的”，这个比率，与葛文德医生所说的2012年的数据相比呈上升趋势。《安乐死法》刚颁行的时候，是不允许认知障碍症患者接受安乐死的，但2006年时条件有所放宽，到2016年就已经高达141例了。根据地区安乐死审查委员会2014年的报告，2014年以认知障碍症为由的81例安乐死，据说几乎都是患者在认知障碍症初期自主做的决定，他们认为越往后认知障碍症会让人越痛苦。但之所以出现那样的结果，还不是因为政府和媒体一味煽风点火，导致人们对认知障碍症有天然的恐惧吗？！关于安乐死的最新消息，我听到的是，在新冠肺炎疫情之下，《安乐死法》的适用范围扩大了。这让我觉得很恐怖，不知道他们是不是对患者进行鉴别分类，筛选出“无价值的生命”。
京都的“草鞋医生”早川一光说过：“痴呆才是福。”认知障碍症患者的脑中，没有了过去和未来，只有现在。那么，他们应该也不会对生离死别感到悲伤，不会对时日无多感到恐惧。松田先生曾经引用过荷兰的凯斯·胡德哈特医生的一句话，凯斯医生诊断过很多认知障碍症患者，他说：“我认为认知障碍症患者是不可能寻求安乐死的。我无法理解为什么要允许认知障碍症患者安乐死。”
我们其实完全没有必要把“痴呆”的叫法特意改成“认知障碍症”。痴呆是人老了以后的一种正常现象。有很多老人虽然痴呆了，但依然心情愉悦地活着。
出生这件事，我们无法自主决定，却认为死亡是可以自主决定的——我觉得这是很傲慢的想法。如果将来我变痴呆了……那我希望，只要我还吃得下饭，就请一定让我活下去。
第8章 护理保险危矣！ 独居者可以居家临终吗？
独居者可以居家临终吗？——这正是本书一直在探究的问题。
答案已经有了：可以的，完全没问题。不管你有没有家人都可以的。独居的障碍虽然很多，但完全可以跨越。即便患有癌症，独居者居家临终也能轻松实现。患有认知障碍症，当然也没问题。
所有这些，都是因为有了护理保险。
小笠原医生这样说道：“在没有护理保险之前，要在家中做临终关怀是很难的。更别说是独居者了，根本连想都不敢想。”
过去，我一直追问一线的专业人员：“居家临终有可能实现吗？”“独居者也可以居家临终吗？”而今，通过护理保险20年的实践积累，一线的经验和技能都提高了，原本遥不可及的事情也一步步变成了现实。所以，我们绝不能低估这20年来的经验积累，护理保险已经孕育出了无数专业的人才和专业的技能。
但麻烦的是，护理保险现在正处于危机之中。为了让大家知晓这一危机，我在本书的最后专门写了这一章。对护理保险很熟悉的读者，直接跳过这一章也没关系。在世界范围内，日本的护理保险制度可以说是独一无二的，我想阐述一下我对该制度的评价，并让大家理解该制度目前所面临的问题。
护理保险是一个“被虐待的孩子”
2000年4月开始实施的护理保险制度，在2020年迎来了20岁生日，长大成人了。[40]但专家们说，护理保险自诞生以来，一直是个“被虐待的孩子”。为什么呢？因为法律规定，护理保险法需要每三年修订一次，但越修订越难用。
回想当初，护理保险刚刚开始实施的时候，可谓锣鼓喧天。但是，在龟井静香（时任自民党政务调查会会长）的干预下，马上就被泼了一盆冷水。他认为“护理保险会破坏子女照顾父母的美德”，于是采取了一个权宜之计，将老年人护理保险费的征收时间推迟了六个月。因为刚开始的时候，大家都说：“就算搞了这么个保险，也不会用的！”“怎么可能会让陌生人随便进到家里来呢！”而使用护理保险的人因为害怕被街坊邻居知道自己请外人护理，有人甚至会要求护工把他们护理机构的车停在前一个街区，然后走到自己家里来。
由此可见，虽然都在说要让“护理社会化”，但在当时，如果真的要把原本属于“家庭责任”的护理委托给他人，大家心里还是有抵触的。不仅如此，以前如果家里有老人需要护理，大家往往会选择隐瞒，不让周围的人知道。
护理保险法制定于1997年，但正式实施前，有三年的准备期。在此期间，各地政府为了应对这一前所未有的挑战，增设了护理保险科，并投入了最精锐的公务员。因为保险费是强制征收的，实际上相当于加税了，所以政府也害怕被批评说“有保险而无服务”。于是，在此期间，各地政府诞生了许多“超人公务员”。在护理保险法刚实施的那阵子，他们甚至挨家挨户地访问，看有没有哪一家可以使用护理保险。
然而，三年后第一次修订护理保险法的时候，就已经开始抑制人们使用这个保险了。之后的一次又一次修订，都是越修订越糟糕。现在，护理保险已经被逼到危险的悬崖边上了。
走向“护理社会化”
在讨论护理保险的危机之前，我想先说一下日本护理保险制度的效果和评价。
日本的护理保险，常常被认为模仿了德国的护理保险和英国的老年人福利，但它其实是一项独创的制度，而不是简单地把二者中和了一下。这个制度产生的时候，我甚至认为日本发生了一场“家庭革命”。虽说它有一定的局限性，但它总算迈出了“护理社会化”的第一步，告诉人们“护理不只是家庭的责任”。对于我这种晚年没有家人可以依靠的人来说，今后就可以依靠别人，让别人来护理我了。真是一个伟大的壮举啊！我甚至觉得它就是为我量身定制的。
下面，我们来看一下日本护理保险制度的一些特点吧。
1.税收与保险相结合
制定护理保险时，曾经有过一场很大的争论，不知道大家还记不记得。这个争论的主题就是护理保险的钱该从哪里来。如果护理保险属于社会保障，那当然应该由税收出钱。还有一种思路是采用保险的方式，但这个思路遭到了批评，说国家这是在逃避责任，因为采用保险的方式的话，那么护理保险将只保障参保人的利益（没参保的人怎么办）。而且，当初是每个月强制征收2 500日元左右的保险费，实际上就是加税了。老年人的养老金本就不多，每个月还要直接先扣走这笔保险费，所以引发了抗议。于是，如前面所说的那样，龟井静香发声了，一锤定音！老年人的护理保险费征收推迟了六个月。对于龟井的这一发声，樋口惠子（“致力于改善老龄社会的女性协会”理事长）模仿“鹤之一声”[41]的说法，形容其为“龟之一声”。等到护理保险实际定下来的时候，采用的是税收与保险相混合的折中方案。一半由保险费负担，另一半由税收负担。税收这部分，再细分为国家税收负担一半，剩下的一半则由都道府县和市町村平摊。结果证明，这一方案是很好的，这一点我后面会再解释。
2.地方分权和行政服务外包
负责护理保险事务的主体是市町村这一基础自治体。[42]当时地方分权改革正如火如荼地进行，全国的市町村都强烈反对以“地方主权”的名义将责任推给地方自治体，这件事想必大家都记忆犹新。
之所以出现反对，也是因为护理保险的创设刚好是在国民健康保险已经财政破产的这一背景下提出的。因为不想让类似的失败重演，所以国家把责任转嫁给了地方，这便是背后的实情。国家的说法是，老年人护理和义务教育一样，是“基础自治体的基本行政服务”，所以基础自治体应该担起责任来。可那样的话，对于提供护理服务的劳动者，就应该作为公务员录用，因为提供义务教育服务的劳动者（中小学教师）属于公务员。但是，当时的行政改革正处于攻坚阶段，最重要的任务就是削减公务员的规模，根本不可能再增加公务员的人数了。所以，最后采用的方法是：将护理服务外包给相关的服务商。
在当时的行政改革过程当中，原来由地方政府管理的图书馆和女性中心等，已经都陆陆续续委托给了指定的管理商，因此，对于护理保险采用这种外包的方式，大家也不觉得奇怪。与此同时，国家以地方分权的名义，让地方政府自行编制护理计划，随之也确定了所需的护理保险费。而且，除了护理保险规定的最基本的服务之外，各地方政府还可以自行导入其他额外服务，但那样的话保险费会随之上涨。
最后的结果是，全国各地的保险费和服务几乎差不多。只有极少数的地方自治体自行导入了其他额外的项目。在护理保险制度诞生以前，日本的社会福利秉持的都是“平均主义”（全国各地统一享受同样服务的公平原则），而这一制度却是个例外，它允许各地存在差异。
3.用户与服务商签约（避免与用户发生雇佣关系）
护理保险刚推出的时候，其口号是“从政府酌定转变为个人签约，从政府恩惠转变为个人权利”。在那之前，老年人福利针对的是那些无法享受到家庭福利的贫困家庭的老人或孤寡老人，谁可以获得什么样的服务都由政府酌定，可以说是一种来自政府的“恩惠”。而有了护理保险以后，参保者和服务商签约，可以行使自己的权利，享受一定额度的服务。当然，要享受服务就要付出相应的价钱，因此，护理保险刚推出来的时候，这一点也饱受批评。在那之前，贫困户在政府酌定之后就可以免费享受护理服务了，可是在护理保险制度下，护理服务的上限额有了规定，而且，用户自己也要承担一部分花费，这使得那些贫困户不太敢使用护理保险，这相当于砍掉了他们之前已有的福利。但是，由于有了护理保险，以前只有一小部分贫困户才能享受的服务，现在走进了千家万户，这一点是值得高度赞扬的。此外，贫困户的福利被砍，并不是护理保险的错。护理保险制度之所以能够建立，是因为老年人有足够的购买力，作为用户，他们买得起相应的服务。而支撑这一切的就是养老金制度。贫困户的问题是，他们没有养老金或者养老金很少，于是没有购买力。如果我们因此去批判护理保险，那真的就是搞错方向了，我们应该批判的是政府，因为政府在推出护理保险的时候，没有很好地采取适当的政策帮助低收入群体。
在使用护理保险时，用户跟服务提供商签约，这是非常好的一个制度设计，因为它避免了护理人员与用户直接签约。毫无疑问，不同的护工，其护理水平肯定有高有低，与用户合不合得来也是一个问题，所以在使用护理保险的过程中，有的老人会投诉，为什么不能每次都给他派同一个护工呢？对于这个问题，我们反过来假设一下，如果用户直接跟护工本人签约会怎样呢？比如，该护工如果生病了或者时间不方便，那就糟糕了，没有人可以替代。不仅如此，如果像很多国家那样，用户直接跟护工签约，护工处于弱势地位，这会导致用户对护工的虐待和压榨，而被逼到绝境的护工，又会反过来去虐待更为弱势的老年人。所以，避免用户和护工之间形成个人雇佣关系，采取用户和服务提供商签约的制度设计，实在是有百利而无一害。这样一来，护工有很多人，可以随时替代，从而降低了用户方的风险。而且，用户要是对护工有什么不满，也不是跟护工本人而是跟服务提供商反映，这样一来就能及时进行调整，这也意味着护工的服务质量是由服务提供商来统一管理的，不需要用户自己去操心。当然，最重要的是，这种制度设计使得用户和护工之间不发生雇佣关系，避免了用户将护工当成自己的佣人来使唤。
4.护理援助专员制度的引入（独立于行政管理，但允许其从属于服务提供商）
日本护理保险中的“护理援助专员”制度，经常被说成是对英国“照护经理”（care manager）制度的模仿，但其实二者只是形似而已。当初要引入护理援助专员制度的时候，残疾人团体强烈反对，因为他们清楚地知道英国的照护经理制度是怎么回事。在英国，照护经理是由地方政府雇用的，而作为雇员，优先保障雇主的利益是天经地义的，所以英国的很多照护经理为了减轻地方政府的负担，会尽量引导大家不要使用护理保险。日本的残疾人团体正是害怕发生同样的情况，所以反对引入护理援助专员制度。
和英国不同，日本的护理援助专员不是由地方政府雇用的。大家要不要使用护理援助专员服务，地方政府是无所谓的。且这个服务是免费的，想怎么换人都可以。原则上，护理援助专员必须从用户的利益出发来制定护理方案。有些团体甚至主张根本不需要护理援助专员，用户自己按照指南就能制定护理方案。但是，如果对护理保险制度没有足够的理解能力与应用能力，这其实是很困难的。再加上每次修订之后，这个制度就变得更为复杂、奇怪，作为门外汉的我们真要自己操作的话，也是越来越困难的。本来，护理援助专员应该要保持独立，而日本的护理保险制度却允许他们从属于服务提供商。为什么会这样呢？因为政府没有足够的钱来让他们保持独立性。
这自然而然就会导致一个结果：护理援助专员在给用户制定护理方案的时候，会尽量让服务提供商实现利益最大化。拿谁的钱就得看谁的脸色……不管在哪个国家，这都是理所当然的。政府引入护理援助专员制度，这一步是对的，而在制度设计上允许其从属于服务提供商却是一个失误。为了防止二者沆瀣一气，政府又采取了很多琐碎的办法，比如，规定护理援助专员在制定护理方案的时候，一定要列入多个服务提供商。然而，最根本的解决办法还是提高制定护理方案的报酬，提高护理援助专员的待遇，使其保持独立性。
5.护理从业人员的资格化、专业化
护理保险制度还有一个好处，那就是它要求从事护理保险工作的人员持有相应的从业资格，这样一来，护理就成了一种专门的职业。前面我已经说过，让护理保险的使用者（用户）和护工之间发生雇佣关系的话，会引发很多问题。不仅如此，人们可能普遍将家务和护理视为一种廉价劳动，认为“只要是个女的都会做”，比如在欧美国家，这类工作一般都是移民女性在做。在过去，对于雇用家务和护理劳动者所产生的费用，“社会保障”的通常做法是抵扣税金或者政府直接承担一部分。但这样做，护理从业人员的薪资和社会地位都不会得到提高。
众所周知，在日本，护理从业人员的劳动条件是很恶劣的。虽然有些护理资格只要通过短时间的培训就能取得，如护工一级、二级、三级（后来三级被废止，二级则改为“初次上岗研修”），但在护理保险制度之下，没有取得从业资格就不能从事护理工作这一做法，对消除以往的偏见起到了很大的作用，人们不再认为护理是一种“只要是个女的都会做”的无需技术的劳动了。
6.引入需护理等级认定，确定较高的补贴标准
护理保险的另一个特点是引入了需护理等级认定，并确定了较高的补贴标准。需护理的程度从1到5分为五个等级，对于程度最重的5级，每个月补贴的上限是36万日元（加上地区系数的话，首都圈是40万日元左右）。对于打算自费购买这么多的服务的人来说，这可不得了，因此，这个补贴标准和其他国家比起来，还是很高的。与这个补贴标准配套推出的，就是所谓“需护理等级认定制”。该认定的主要判定标准是看“日常生活能力”如何，但因为刚开始的时候判定结果出现过偏差，以及没能覆盖患有认知障碍症的老人，所以大家对这一制度的评价很差。但这一制度仍坚守至今，因为我们最多能使用多少护理保险（上限是多少）是依据它来确定的。如果个人所负担的10%超过了使用上限，那超过的部分就要由个人自己全额负担了。换句话说，这个“需护理等级认定制”承担着类似守门员的作用，哪怕你自己想多花保险一分钱也是不行的。当然，反过来看，我们也可以说，这是一个对一线人员缺乏信任的制度，因为它轻视了一线的实际裁量权，害怕一线操作不当引发道德风险。
7.不给在家护理老人的家属发放现金补贴
日本的护理保险与德国的不同之处在于，不给在家护理老人的家属发放现金补贴。在制定护理保险的过程中，关于要不要给在家护理老人的家属发放现金补贴这一问题，有过非常激烈的讨论，但最终这一选项被樋口惠子女士击退，她是“致力于改善老龄社会的女性协会”的理事长，当时还担任社会保障审议会的审议委员。护理保险刚实施的时候，相关的服务提供商还未成长起来，政府很害怕被批评“有保险而无服务”（缴纳了保险费却没有可以使用的服务）。而且，当时也考虑到，有些人确实需要护理但又不愿意使用护理保险。毕竟以前都是由儿媳做护理，是免费的，现在由别人来护理，自己要负担10%的费用，心里难免有抵触。所以，当时有人提出，如果有家庭不使用公家的护理保险，那就给在家护理老人的家属发放现金补贴，以感谢他们的辛苦付出。乍一看，还是一种挺温情的机制。
但樋口等人担心的是，比起护理保险的使用费，现金补贴的钱少得可怜，关键是，如果真的领了补贴，那么大家的观念会更加固化，更加觉得护理就是儿媳的分内事。本来大家就已经觉得护理是女性的工作，对儿媳来说更是义务，完全是免费的，有些地方政府还会给护理做得好的儿媳开表彰大会，但樋口她们一直批判这种行为，说这是一种不人道的做法。她们认为，发放现金补贴这种做法是完全无法接受的。而且，她们认为，如果制度上允许发放现金补贴，那对于一直努力推广护理保险服务的地方政府来说，无异于被泼了一盆冷水。我觉得，她们的功绩会被历史所铭记，是她们阻止了发放现金补贴的方案。
护理保险的预期效果
就政策层面而言，护理保险的设计初衷是为了减轻中产家庭的护理负担。但我们需要记住的一点是，虽然护理保险标榜的是“以使用者（用户）为中心”，但其实推动护理保险建立的并不是需要护理的当事人，而是他们的家人。护理保险实施以后，既取得了预期的效果，也产生了一些非预期的效果。
我们先从预期效果说起。
1.提高了人们的权利意识
一开始对引入护理保险有抵触的用户，很快就改变了态度。我一直强调，平时交医保的人，当他真的生病的时候，肯定会去用医保，丝毫不会觉得有啥不好意思的。同样的道理，一旦交了护理保险，人们就会觉得如果不用的话就亏了。也就是说，用户会产生一种权利意识，觉得自己应该去使用护理保险。所以，在护理保险实施的第一年政府还得努力发掘用户，可到了第三年初次修订的时候，已经开始抑制大家使用了，足见形势变化之快。但是，如果一开始采用财政税收全额拨款方式的话，恐怕人们并不会产生这种权利意识吧，所以，我一直认为采用保险方式的做法是很好的。按理说，税收同样是从我们国民的口袋当中来的，但不知道为什么，明明是以税收为财源的社会保障，人们享受起来却总有一种负罪感，觉得自己是在吃社会的福利。
2.建立了护理服务的准市场
强制征收护理保险费，实质上就是加税，而第一年的征收就创造出了一个四万亿日元的准市场。当时日本经济十分不景气，这四万亿可以说是规模很大了。而且，这个准市场的规模随着日本人口老龄化的加剧而不断扩大，到2019年的时候已经达到了11万亿日元。
所谓准市场，指的是政府通过官方定价进行管理的市场，不受自由市场机制的影响，供需的变化不会影响其价格的波动。像水电这类与民生息息相关的商品和服务，就只能归入准市场，不可能按照市场原理来。与医疗相同，护理服务也是维系生命活动的必要服务。
在经济长期不景气的大环境下，由于护理服务是一个不断扩大、增长的朝阳产业，许多创业者进军该产业，其中也有女性创业家的身影。其实，早在护理保险实施之前，社会上对护理服务的需求就十分迫切了，那时她们就已经开始在各地开展互助服务，而且拿的是志愿者的报酬，比当地的最低薪资还要低。等到护理保险实施、护理服务有偿化以后，财政的支持让她们的经营一下子稳定下来了。此外，有越来越多的团体、组织为了能够进入护理保险指定的服务商名单，纷纷取得了非营利组织等法人资格。我的《护理的社会学》（太田出版，2011年）一书，研究的就是这类广义上的市民服务团体的活动。这个不断增长的市场还孕育出了许多护理福利领域的创新型人才，我的《护理行业的大神们》（亚纪书房，2015年）一书中就有对他们的一些采访。
3.护理工作的有偿化（从女性免费劳动转变为有偿劳动）
虽然还没有很多人指出过，但我认为护理保险带来的重大变化之一是，人们广泛接受了这样一个常识：护理工作不是免费的。在那之前，女性在家所做的护理工作都是免费的，我称之为“三无劳动”——无人感恩，无人认可，无等价报酬。尤其是对儿媳而言，护理公婆的工作“天然地”落到了她们头上，对她们来说简直就是“强迫劳动”。外国的文献资料将没得选择的护理称为“强迫劳动”，这一定义真令人拍案叫绝。原来如此！强迫劳动可不只是发生在收容所里面。在自己家里护理公婆，不会有报酬，但如果是在别人家里护理别人的父母，就会有报酬。我甚至会想，既然如此，那双方对调一下不就好了，我护理你的公婆，你护理我的公婆（笑～）。
只要是让他人来护理，就必须支付相应的劳动报酬，这样一个“常识”在日本国民当中广泛传播的效果，我觉得再怎么强调都不过分。当你付钱了以后，你就会明白以前免费的东西的价值。因此，让护理这种免费劳动——专业术语为“无偿工作”——可视化的效果是巨大的。
4.家庭护理的实际情况浮出水面
护理保险的效果之一就是让“他人的目光”进入家庭护理当中。关于这个事情，有句名言，“探照灯照进了家庭的黑暗深处”，说这话的人也是樋口惠子女士。探照灯经常配备在潜水艇上，用于照射漆黑的深海。
在那之前，家庭护理被理想化了，谁也不知道真实的情况到底如何。家属在护理方面本来也是门外汉，当卧床不起的老人生褥疮了，他们根本不知道该怎么处理。有的家属甚至会把身上流脓的老人关到小黑屋去。有一些被关起来的老人被他人发现了，大家才得以知晓老人被虐待的情况，谩骂、暴力、无视（冷暴力）还算轻的，有些家属甚至还在护理过程中谋杀了老人。基于这些事实，2005年，政府出台了《防止虐待老人法》。在那之前，大家的想法都是不要让家庭的耻辱为世人所知，甚至觉得请他人来护理是可耻的，这种想法也是导致“家庭中的黑暗”长久不为人知的原因之一。而护理保险起到了撬开这扇“黑暗”之门的效果。从这个意义上来说，当初没有引入发放现金补贴的方案真是太正确了。因为就算给在家护理老人的家属发了现金补贴，我们也不知道他们家中的护理情况到底是什么样子的，对于护理的服务质量等更是无从管起。
护理保险的非预期效果
除了预期的效果之外，护理保险也带来了一些非预期的效果。
1.选择养老机构的趋势增强了（“送老人去养老机构就是不孝”的负罪感没有了）
前面已经说过，护理保险的设计意图是减轻家庭的护理负担。护理保险刚实施的时候，老人和子女同住的比率大约是50%。按家庭收入进一步细看的话，同住的比率呈现中间高两边低的分布特征，高收入家庭和低收入家庭老人与子女同住的比率低，中产家庭的比率高。也就是说，高收入家庭因为经济条件允许，可以选择和老人分开居住，而低收入家庭连自己的生活都顾不过来，根本管不了老人的死活，只能让老人去住养老机构。中产家庭呢，不上不下，不得不勉强凑合，与老人同住。曾经有个调查，问：“当你老了需要护理的时候，你希望由谁来护理？”高票回答依次是：配偶、女儿、儿子。选儿媳的人是最少的，也就是说，儿媳是最不受欢迎的选项，不管是作为护理的人，还是作为被护理的人，大家都不想选儿媳，而儿媳自己也是不愿意的。对于中产家庭来说，护理保险或多或少应该算是一个福音。事实上，推动该护理保险制度成立的“推进护理社会化的万人市民委员会”，其核心也是以“日本全国总工会”为首的劳动团体组织。
然而，事实证明，护理保险第一年的财政支出是以机构护理为主，而不是以居家护理为主。原本是为了帮助人们居家护理而建立的制度，却使更多人选择到养老机构去护理。而这一变化，是源于用户的权利意识。
在这里，必须先指出所谓的“用户”到底是谁。老年人要不要去住养老机构，大多是由其家属决定的。一线的护理专业人员，不仅不区分用户和用户家属，甚至当二者之间存在利害冲突的时候，他们往往会优先考虑家属的意愿。这是因为，是家属在掌管老人的钱包（包括养老金），无论是护理援助专员还是服务提供商，比起实际接受服务的当事人，他们更倾向于看付钱或管钱之人的脸色。
护理保险制度所催生的权利意识，消除了以往那种“送老人去养老机构就是不孝”的负罪感。在由政府酌定谁可以入住养老机构的年代，那些机构的建筑和设备确实很差，如果把自家父母送到那种地方去的话，是根本不敢让人知道的。但后来出现了提供单间特别疗养的机构，设备和护理的水准都提升了，再把父母送进去住也就没有内疚感了。厚生劳动省也表示，养老机构是老年人居住生活的场所，守护老年人尊严的首要前提就是得让老人住上单间，于是大力推进单间特别疗养机构的建设。可是，才过了三年，厚生劳动省就改弦更张了，要求征收居住费，这下子就只有那些负担得起每月十四五万日元费用的人，才住得起单间特别疗养机构。不过，随着领取职业年金或企业年金的人越来越多，许多家庭靠老人自己的年金也能负担得起每月十四五万日元的费用，这样一来，入住养老机构，反而成了用户想要享有的权利，而非用户想要回避的选项。排队等待入住养老机构的老人，不但没有减少反而急剧增加，也说明了这一点。当然，养老机构的水平也是参差不齐的，于是出现了很多面向富人的、昂贵的营利性养老院，如此一来，人们对于入住养老机构的印象也有所改善。对于送父母去住养老机构这件事，人们也不再有什么忌讳，可以堂堂正正地说出来了。之所以会这样，也是因为在过去，老人和子女都觉得，如果非要请人照顾的话，除了去养老机构也没有更好的选择。
护理保险实施以后，确实涌现了一些先进的养老机构。每当我去这些机构采访的时候，我都会问里面的工作人员一个问题——“如果让您的父母入住这里，您觉得OK吗？”如果对方的回答是肯定的，我还会追问一个问题——“如果您自己将来老了，您愿意住到这里来吗？”对于这个问题，很多工作人员一时哑口无言。我想他们的真实想法应该是“不想”。我也会问这些机构的经营者：“如果您将来需要护理的话，您会想到您自己经营的这个地方来吗？”对于这个问题，迄今为止只有一个人给出了肯定的回答，其他人的回答全都是“我想在家里待到最后一刻”。而唯一回答YES的人，他所经营的是一整栋面向富人的营利性养老院。而回答“我自己将来也想入住这里”的工作人员，最后又俏皮地补了一句“但是，靠我自己的养老金是没法入住这种地方的哎”。
既然护理保险制度是想帮助人们实现居家护理，那么为何居家的用户没有增加呢？有一个原因是，用户及其家属对居家护理比较抵触，他们已经习惯了由第三方来提供服务，而居家护理的话，则不清楚服务商到底能提供什么服务。同时，他们也不想让别人进到家里来，不想让别人来照顾自己。根据我们的调查统计，那些不想让他人进到家里来的，更多是老人的家属而非老人自己。当然也有极少数的老人回答道他们不想让家人以外的人照顾自己。真是的！又不是什么大富翁，那么讲究。我想，如果让这些人实际体验一下专业人员的护理，他们肯定会觉得专业的护理比家人的护理舒服多了！事实上，就护理保险这20年的财政支出变化来看，从2005年开始，居家护理已经有超越机构护理的趋势。这个变化，我认为是老年人与其子女分户居住的情况日益增多引起的。在单身户或者只有老两口的家庭当中，已经没有谁会阻止老人请第三方来帮忙了。也就是说，没有了家属这一抵抗势力以后，让别人进到家里来的门槛也就降低了。在这个变化的过程当中，护理保险制度为了引导大家居家护理减少机构护理，进行了一次又一次的修订。当然，这完全出于一个“不纯洁的动机”——居家护理比机构护理更便宜。
2.受益者负担原则，抑制了人们使用护理保险
第二个非预期的效果是，出现了抑制人们使用护理保险的情况。前面我已经提及，在没有护理保险之前，贫困户可以享受什么样的护理是由政府酌定的，而且是免费的，但有了护理保险之后，针对贫困户的服务标准下降了。我也指出过，这不是护理保险的错，而是中央和地方政府的责任，是政府没有采取相应政策帮助低收入群体。说出来大家可能会很惊讶，自实施以来，护理保险一直保持盈余。这意味着，被认定为需要护理的老人，虽然有相应的护理上限额度，但他们根本没花到那个上限。原因在于，护理服务不是免费的，每一次使用，用户自己也要掏一部分钱，也就是所谓受益者负担（谁受益谁花钱）原则。对于很多人来说，相对于以前免费的护理服务，现在哪怕只是让他负担10%的费用，他也是不愿意的吧。还有，一些老人虽然还没与子女分户居住，但他们之间早就已经是各花各的了，表面上是三代同堂，但老人也是自己有多少钱就过多少钱的生活，这可能也是抑制其使用护理保险的一个原因。此外，很多用户原本是从事农业的个体户，没有企业年金只有养老金可以领，一旦超过了他们自己能够负担的额度，他们的子女很少有会掏腰包帮老人付钱的。这还不算什么，更糟糕的是，有的子女就是啃老族，吃穿玩乐都靠父母的养老金，他们一点也不希望父母的养老金因为使用护理保险而变少。
3.护理保险的使用集中在低廉的服务上
不想把钱花在护理上的倾向，也体现在了服务的选择上，即护理保险的使用主要集中在单价低的服务上。其结果是，本来应该能赚钱的护理行业，却不断有服务商陷入亏损状态，这真是让人始料未及。有些服务商甚至马上撤出了护理行业。毕竟，企业是以营利为目的，不赚钱的业务不可能一直做下去。
护理保险所提供的上门护理业务主要有两大块，一块是身体护理，另一块是家务援助。护理保险刚实施的时候，身体护理的单价设得比较高，每小时4 020日元，而家务援助则是1 530日元，二者费用悬殊。虽说有身体接触才能算作身体护理，但在实际的场景当中，很难明确计算出什么时间到什么时间是家务援助，什么时间到什么时间是身体护理。而之所以把身体护理的单价设定得比较高，是为了鼓励服务商进军该业务，而将家务援助的单价设得那么低，肯定是因为政府官员觉得家务“是个女的都会做”，除此之外，想不出还有什么原因。与以前互助服务的志愿者价格相比，这个价格虽然高了不少，但考虑到服务提供商的管理成本，实际能支付给护工的金额大概只有一半，而且像等待的时间、交通成本什么的，也都没有计入。这样下去肯定不行，所以三年后第一次修订的时候，家务援助被改为生活援助，单价变成了2 460日元。即便如此，以兼职护工为主的护理从业人员，平均薪资也只有50 000日元左右。这仍然是一份糟糕的工作。在之后的修订当中，更是对计时单位不断进行修改，先是把原来每小时为一个计时单位改成了每30分钟为一个计时单位，再后来又改成每15分钟为一个计时单位。这种太过零碎的计算方法，让一线从业人员叫苦不迭。而且，每次修订，上门护理的单价都会被降低。其结果就是，上门护理成了六项护理业务中最糟糕的业务，2012年的修订再次降低了生活援助的报酬，有些服务商觉得再这样下去连经营都无法维持了，直接选择关门大吉。而且，人手不足的问题也很严重。2019年新冠肺炎疫情还未发生以前，护理业所需的岗位人数是实际求职人数的15倍，严重地求大于供，足以看出，时至今日，护理这一职业仍是多么地不受欢迎。
其实一线从业人员的愿望很简单，他们希望能把身体护理和生活援助合二为一，单价折中一下设为3 000日元左右，然后以每小时为一个计时单位，这样他们工作起来就能从容一些。在我看来，这样改是很容易的，根本没什么难度。然而，政府就是不打算将二者合为一项，其背后似乎有更深层次的原因，这个我后面会讲。
不许护理保险开倒车！
2020年1月，樋口惠子女士和我在众议院议员会馆召开了“不许护理保险开倒车！1月14日众议院集会”，这次集会是由我们俩分别担任理事长的“致力于改善老龄社会的女性协会”和“女性行动联盟”共同承办的。集会的起因是，我们听说2019年12月召开的社会保障审议会护理保险分会开完以后，护理保险的前景变得很不明朗。
护理保险在2020年已经迎来20岁生日。从诞生至今，一直被称作“被虐待的孩子”，因为护理保险制度每三年修订一次，越修订越难用。经过一次次修订，我们看到的结果是使用限制越来越多，比如，减少护理的报酬，再比如，对那些和家人住一起的老人设置一些使用限制，还有对“不恰当使用”进行指导。在2005年，又将一些原本属于需护理等级的内容移出了护理保险，降到需支援1级和需支援2级当中去。我认为政府这样做就是为了减少需护理的老人的数量。此外，为了抑制大家对养老机构的使用，政府一直在降低机构护理的报酬，到了2006年修订报酬的时候，居家护理和机构护理的报酬都降低了。2003年，厚生劳动省还信心满满地要推广所谓新型特别疗养，说如果不是单间特别疗养的话，政府是不会给补助的，没想到仅仅三年后，就要对单间特别疗养要收取居住费（不再补贴了），不然对于居家护理的人不公平。于是，单间的价格从原先的每月七八万日元涨到了每月十四五万日元，差不多翻了一倍。原来住在单间的用户，不得不搬到费用低廉的多人间去，或者只能搬离养老机构。之前政府还信誓旦旦，要守护老年人尊严，最低条件就是让老人住上单间。因此，相信政府这一番鬼话而踊跃进入这个市场的许多经营者现在怒不可遏，他们认为政府如此变卦无异于过河拆桥。即便到今天，在日本，单间仍被认为是奢侈的选项，穷人只会选择多人间，也就是说，单间根本没有成为标配。
后来，由于担心护理业凋敝，从业人员不足，国会于2009年通过决议，发放了改善待遇的补贴。但该补贴是发放给服务提供商的，至于实际上有没有发放到护理从业人员的手中，并不能确定。此外，在服务提供商的努力之下，还增加了一些加钱[43]的规定，这不仅使护理保险制度变得越来越复杂，而且使用户的负担增加了。
到了2014年，医疗护理一揽法的成立，明确了向居家护理转变的方针。入住特别疗养院的资格也越来越严，只有需护理等级要达到3级以上的人才可以入住，而且用户个人承担的比例也根据不同老人的收入而调整，有的从10%变成了20%，到了2018年的时候更是上升到了30%。政府终于还是改弦更张，要抑制护理保险的使用了。
医疗护理一揽法，就是将医疗和护理这两种原本由不同部门垂直管理的服务综合运用起来，让人们实现居家临终的制度设计。这一制度虽然受到老年人的欢迎，但它其实是出于不纯的动机的。因为政府认为居家临终的成本是最低的，所以要严控医院的数量。病床数量不能再增加，医院数量也不能再增加，疗养型病床将来要全部废除，然后给各个医院下指标，病人出院时必须有75%是回到家中。像之前那样每三个月就换一家医院住的情况，不能算是回到家中。于是，在这之后，医院便开始雇用社会上的医疗工作者，致力于将病人转到“社区合作室”“出院过渡援助协调中心”等地方。顺便说一句，在日本，社会工作者的社会认知度和报酬都很低，他们的工作并没有反映在医疗保险上。这真的很糟糕！
接下来，到2019年修订时，我们得到消息，审议会上有可能要讨论对护理方案收费，以及把程度较轻的老人的护理转为社区综合业务。因为政府是将修订案的内容一点点放出来的，所以很难掌握其全貌。媒体的反应也很迟钝，报道不多。如此这般，对于护理保险来说，过去的20年，就是随时都有可能被虐待的20年。幸运的是，政府提交给审议会的方案，因为害怕遭到一部分审议委员的强烈抵制，同时