贵圈丨残酷《人间世》:这些孩子会死,但不知道什么时候会死

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  本文来自微信公众号:贵圈(id:entguiquan)

  文/杨楠 编辑/向荣

  3月19日,医疗新闻纪录片《人间世》第二季最后一集播出。总导演秦博在这天的密集工作中得知了第五集《抗癌之路》的主人公闫宏微去世的消息。

  秦博翻看着闫宏微夫妇的朋友圈和微博,让自己静一静,“我和闫老师有约定的,我只要发朋友圈,她都要给我点赞的。前几天就不再有她的赞了。”

  

  最后一集播出后,另一位总导演范士广如释重负,“终于把片子一一都安全播出了”。口腔溃疡,急性麦粒肿,智齿发炎,重感冒在过去的36个小时一齐袭来,他躺在床上休息,想着明天带母亲去看病,“都是积攒到《人间世2》播完再来上海做手术,有时候真的对不住家人。”

  分集导演谢抒豪和李闻,都同家人看完了最后一集的直播。“即使看过很多遍素材了,但在家看的感觉不一样。片子只有播出给观众看的时候,才是完成了。终于都完成了。”历时两年的全情投入、共历生死后,他们必须艰难地将生活从与这部片子相关的人和事中抽离,重新启程。

  总制片人周全发了条朋友圈感谢所有出现在镜头前的患者、医生,还有团队,“希望我们依旧保持感受的锐利,不因为麻木而失去扣动生活的扳机。很多事,不是一城一池,而是一生一世。”

  蹲守

  “把肉割开是有味道的。”

  谢抒豪站在骨肿瘤手术室里,看着医生用电刀一层层烫开王思蓉腿部皮肤,伴随着一缕烟,所有人都闻到一股烧焦蛋白质的气味。随后医生取出王思蓉的骨头,清除上面的肿瘤细胞,再放回体内。

  在上海市第一人民医院12号楼11层骨科蹲守的10个月里,谢抒豪看了很多台这样的手术。他拍的是儿童罹患恶性骨肿瘤的故事。恶性骨肿瘤是一种罕见病,新药研发投入少,近三十年来患者生存率无明显提高。中国每年有新发儿童及青少年骨癌患者约1万人,多数被发现时已是晚期。

  王思蓉13岁,入院即查出四期恶性肿瘤,伴有肺转移。2018年1月11日完成手术,恢复到可以坐轮椅时,春节将至,谢抒豪就跟着王思蓉回家过年了。

  在别人家过年是很特别的事。在王思蓉的老家江苏如皋,上海人谢抒豪知道了当地年三十最热闹的是肯德基。他和王思蓉一家放了一场烟花,后来给这集纪录片取名《烟花》。

  25岁的谢抒豪有一张娃娃脸,和病房里那些十来岁的孩子处得来。“我把他们都当同龄人。这些孩子是在成人病房,不是在儿科病房,在其中经历的除了病痛,还看到了钱、人情,坏人等等,他们心理年龄都不小了。”

  播出至今,《人间世2》每周都要上几次微博热搜。除了“人间世”这个题名,热搜内容还有每一集的关键词,如“笼中鸟”“精神病人”“阿尔茨海默症”,亦有主人公的名字,“闫宏微”“吴莹”“王思蓉”等。

  2017年,秦博和范士广在筹备初期共提交了11个选题策划,最终成片10个。每一个议题设置都称得上精准又尖锐,深挖医学和科学的泥沼,追问更广阔的人间世。

  秦博和范士广是同乡,是同学,也是多年搭档。“魏则西事件”是二人关注骨肿瘤这一罕见病的缘起;而聚焦阿兹海默症及养老问题,则是二人在研究生时期合作的纪录短片《一个人老了》的延续。

  

  最后一集《暴风雪》讲的是灾难突如其来,人如何能更好地和世界告别。“在第一季当中我们遇到了很多生死,很多挣扎,不可避免要去思考死亡,但第一季并没有完全把我们的思考呈现出来。”秦博说。

  比如第一季也拍过生孩子,“但还没有太多的思考,关于女性的生育权、女性解放的问题。”秦博说。但第二季的《生日》聚焦的是那些个人意愿强烈,不惜为生子赌上性命的母亲。

  李闻是第二集《生日》的分集导演,在上海仁济医院的危重孕产妇会诊抢救中心蹲守了一年多。第一个月,他穿着白大褂,挂一块“上海电视台记者”的牌子,坐在林建华主任身后旁听门诊,补习专业知识,将那些艰深的专业术语消化成通俗易懂的比喻,作为纪录片的解说词。在妇产科泡了一年,这位未婚男导演已经能熟练地进行妇科科普。甚至有以前从不说话的女同事悄悄向他询问一直不怀孕应该怎么办。

  

  上海仁济医院产科危重病房2017年的死亡案例有2个——成片讲述的是极致的少数人,这样的选择中隐含着制作团队的价值观。用秦博的话说,“我们不鼓励大家去冒险生子。”

  即使是高危产妇,在产前看起来和常人无异,得从产妇进医院开始拍,拍进手术室前一夜,拍手术过程,拍术后恢复。李闻的拍摄素材最多有50T,转码压缩后仍然有13T。“那个ICU里面躺了多少人,我就要每个都去问一遍。”

  在病房里,没人能直接说,在等待一个故事发生——因为有起伏的故事通常伴随着悲剧。谢抒豪等了五个月,宛如马拉松跑到半程,望不到头的疲惫。“我和摄像就在九龙路的河那边走,说要么换家医院吧,这家医院拍不出来了。”

  那五个月里,王思蓉还没有被要求截肢,被昵称为“小胖”的安仔还在“特别happy”地打《王者荣耀》,杜可萌时不时写点公众号。“都是很状态性的东西,没有成为一个五十分钟的故事。”

  交心

  2017年12月18日,谢抒豪等来了第一个故事:王思蓉被母亲告知要截肢。谢抒豪看到他们一家人有些不一样了,“我一开始挺怕这些心理变化的,但这是很必得的东西,不然没法讲故事。”

  对《人间世2》的每一位分集导演而言,陪伴是取得信任、捕捉故事的唯一途径。第二季的片比素材为600:1,是第一季的两倍。蹲守拍摄意味着陪伴,投入时间意味着了解。就像一张灰度更大的照片,细节越多,呈现越锐利。

  

  说是拍,其实是陪伴。64岁的廖连和肺移植手术当夜,妻子对着镜头,挥着拳头给自己鼓劲儿“赌赢就赢,赌输就输”。那是凌晨两点,只有24岁的摄像仲崇瑞陪着他们。老太太对仲崇瑞说:“孩子,如果你今天不在这儿,我都没有精神支柱,还好你陪着奶奶。”

  谢抒豪腼腆,但是拍摄时却要死皮赖脸。“人家都说了别拍了,第二天还是要厚脸皮去。”陪孩子们聊天,陪孩子们打《王者荣耀》,陪家长们分析病情。他逐渐走近小胖和王思蓉妈妈的内心。“我能理解他们,逻辑我说不清,但我知道他们下一步会做什么。”他能明白小胖为什么在病情无法逆转时关掉了自己的QQ空间,也理解曾经线条很粗、在冬日的早晨用洗洁精洗脸的王思蓉妈妈为什么在女儿离世后,开始使用护肤霜——女儿的去世教会了她,生存不是目的,生活才是。

  但一旦走入采访对象的内心,就意味着把自己也交出去了。

  有一次,范士广去拍杜可萌抓娃娃,抓了一下午也没抓着。他偷偷和老板说,孩子身体状况不好,“你能不能给孩子一个”。后来,杜可萌得到了一个娃娃,开心地回家了。“你跟她就是普通的朋友关系,我们那天什么都没拍,但是就觉得你应该可以为她去做一点什么事情。”

  

  搏命产子的吴莹进入ICU后,摄制组拍到她老公和公公天天向欠他们钱的人讨债,也跟着着急上火,出主意。范士广知道这样的做法违反了所谓纪录片的拍摄伦理,“但是我始终觉得还有更高的一个伦理准则在上面,就是我们是朋友,我扔下摄像机,该咋办咋办,这是更高的一个准则,这是高于你所谓的纪录片创作原则的。”

  秦博说,做纪录片就是这样,你必须得跟这个人发生很深刻的关系才行。“工作关系达不到这么深,一定是真的认你,跟他们去把自己一部分的经历和你的情感交在一起,大家真的是成为朋友了才可以。”

  李闻从产妇入院开始陪伴,到后面就成为他们的命运共同体。

  吴莹去世后,她的丈夫带着孩子出院回家,李闻全程跟着,在他家里看到过和吴莹的结婚照。一年后,他去给孩子过一周岁生日,照片已经都不见了。“能够很明显地感觉到他们家的(气氛)……他们那种悲伤,你跟他交流的情况下,有的时候也会很注意措词。”

  李闻说,人是有两面性的,探讨病情时可以很理性,但是当病情与家庭的悲欢结合,又忍不住替这家人悲伤。

  孩子周岁那天,李闻问吴莹的丈夫对孩子有什么祝福。他说,希望他快乐成长。李闻问还有什么,他说“我今天心情不好”,说完就离开那个座位,走进了自己的房间。

  煎熬

  25年来,谢抒豪目睹过三次死亡。第一次是季鹏飞,第二次是小胖,第三次是王思蓉。

  季鹏飞家的桌上,放了一只浅蓝色的钟,谢抒豪盯着这钟看了好一会,决定给个特写。

  他因季父的微信前来:“过来和鹏飞道个别吧。”在季家,谢抒豪突然感觉不到时间的流动,“你知道他要死,可是你不知道他什么时候死。”时间不再有计数意义,死亡不是倒计时的终点,而是从0开始往前走的过程。

  进入《人间世2》的剧组后,谢抒豪在众多选题中选择了拍孩子,觉得“小孩好,比较轻松愉快。”

  通常情况下,骨肿瘤如果不肺转,治愈率超过60%。如果肺转,成年人生存率会高一些,但是对于孩子来说只有不到10%。

  但谢抒豪的拍摄对象却接连出现肺转移,这让他“觉得太痛苦了,每一个都肺转。”2018年国庆节,他从上海坐绿皮火车去了西藏,有天晚上做梦,火车哐呛哐呛,他感觉自己手没了,惊醒。“这是我第一次梦见自己得骨肿瘤。”

  2018年冬天,谢抒豪跟小胖回了趟南宁,拍小胖出院回家。再过了不到两个月,大年初十,谢抒豪再次赶到南宁时,小胖肺转移面积已经从2公分扩大到十多公分。“我刚到南宁看到安仔那个样子我就哭了。”

  小胖更肿了,基本上半休克的状态,心跳130多,亲戚都围着他。“就是这个场景告诉你可能他今晚就要走。”谢抒豪和摄像师许伏金一人12小时倒班。那一刻就要来了,但谁都不知道什么时候来。

  “最早逃避的就是我吧,太煎熬了。”一星期后,谢抒豪那块3T的硬盘被存满了拍摄素材,“我就说好像小胖最近好一点了,我要去整素材。其实是我扛不住了,我要回上海。”

  次日上午,谢抒豪接到小胖妈妈的电话:“他不行了,插管了。”三小时后,谢抒豪飞回南宁。

  

  又是一周,所有人都觉得小胖不行了,小胖又撑了一周。最后的那一刻,谢抒豪和两个摄像把机器支在一边,互相搭着肩,没去操控机器,只是按下开机键。“我觉得这一瞬间我们不应该再操控这个机器,把它记录下来成为一个比较次要的东西。我们是一起去尊重这个生命,比记录下来这件事情更加有意义。”

  小胖的父母关系紧张,频繁吵架。在小胖走后的第三天,小胖父亲说:“小胖在看我们,我们一定要好好的,不吵架了。”

  谢抒豪突然就哭了,他知道拍摄结束了,小胖的故事在他心中也结束了。那一刻,生者向前,这就是一个故事的交代。

  “我想在片子里表达的是,这些孩子被判了死刑,他们会死,在一年或者两年之内会死,但是他们不知道什么时候会死,这种感觉是最痛苦的。王思蓉妈妈在最后两三个月和我说她生不如死,如果窗户能打开的话她一定跳下去。”谢抒豪说,但是“他们每个人都很努力活下去。”

  什么是死亡呢?

  “我以前拍东西觉得拍下来的就是你的,但现在觉得机器留不下来,只有眼睛记住的才是自己的。小胖之于我,就是我活着他永远活着;我死亡了,我的记忆崩塌了,他也死亡了。”谢抒豪说。

  李闻直面了吴莹的死亡。吴莹患有严重的先天性心脏病伴重度肺动脉高压,孩子生下来了,她却没有挺过术后恢复。“失落,很重的失落感,用尽全力抢救,还是没有回来。”李闻说。

  吴莹走的那天是个星期六,之前李闻在医院陪了十几天,一直没休息。那个周日李闻可以休息了,“就很奇怪,你的休息日成了她的死亡日。那种心情特别特别差,特别特别不好。我觉得我宁愿这一天不要休息,我宁愿她还在这个世界上。”

  什么是死亡呢?

  “莫名其妙,一个人这么凭空消失了。她不是老人,是一个1991年生的年轻人,看起来和你没什么不一样,昨天还在和你说话,突然就不存在了。”李闻说。

  后期制作期间,李闻得知另一位拍摄对象也去世了。他呆坐了两小时,回忆跟她相处的点点滴滴。下葬时,他驱车9小时去了。“我到那里的时候,她已经变成一个遗像了。第二天落葬时,她又变成了一个小坛子,慢慢埋下去。我可能是最后一个走的吧,想再看她一眼,鞠了三个躬。”说到这里,李闻攥住水杯,努力平缓情绪。

  吴莹去世后,李闻心情很糟糕,就去找林主任,林主任告诉他,她一直记得第一个去世的病人情况。但是作为一个医生,带着这种情绪,第二天上手术台,手术台上的那个病人就很危险。所以医生不是没有感情,是必须要理性。“因为你不只她一个病人,接下去,她走了你可能就要马上救下一个。不能留恋在过去中。”

  

  有太多人问过范士广,“你们看过这么多生生死死,有什么变化么?”有时候太疲惫,范士广就三言两语带过,说自己已经麻木了。

  “最开始我们的心也是很软的,接触很多残酷的事情之后,心会变硬,对死亡也习惯了。”倘若追问,范士广会继续说,“可再过一段时间,你的心还是会变软。比如我们拍抗癌的故事,不是想拍一个人怎么死,那太惨了。癌症是人类不可知的恐惧,我们想展现的是勇气,人面对挑战的勇气,人的精神。”

  最初是为了拍摄概念宣传片,谢抒豪和同事给孩子们办了一场cosplay,小胖变身“香克斯”,杜可萌化身美少女战士。“看到他们很开心的样子,你还能记下来,真的觉得很足够。”谢抒豪说,如果没有这个,小胖日复一日只有《王者荣耀》,杜可萌的微信公众号也已经快无话可说。镜头记下的,是他们留在世上的印记,活过的印记。

  《烟花》是《人间世》第二季的第一集,在2019年的第一天播出。播完那晚,谢抒豪梦到了小胖和王思蓉妈妈,然后哭醒了。

  愧疚

  2019年2月末,秦博去孙圣道家补拍空镜。孙圣道62岁,与商学兰多年夫妻,2018年9月,商学兰因为骨癌去世。

  补拍的镜头并不复杂,秦博主要是想去看看孙圣道。听其他同事说,秦博来之前,孙圣道没笑脸,也不愿和他们多说。

  孙圣道靠着厨房水池,和秦博说自己难受,说家里的东西都换过了,但自己每天都看着照片哭,早上哭中午哭晚上哭,除了哭就是看电视;说出去走走有什么用,回来后还是郁闷。不过有时候,他会和工友去打乒乓球,出一身汗,晚上喝点酒,挺开心的。

  

  “我可以陪你打乒乓球。”秦博说。

  “你来了心情稍微好一点。”孙圣道话多了起来。

  “我正在编后期,可烦了。你们故事看得我又哭又笑的,真是很讨厌。”

  “我老婆的什么时候播?我等好久了。”

  “过两周就播了,我直接来找你。我陪着你看,你一个人不敢看。”

  孙圣道想要的那些素材,秦博都会拷贝一份给他。他想看镜头中的日常,看商学兰责备自己,看商学兰给自己夹菜,看商学兰和自己开玩笑,“我就是想听她的声音,这些声音现在听不到了。”

  那天晚饭,孙圣道本打算吃个馒头对付,因为秦博的到来,他炒了盘青菜。商学兰和他说过,青菜得泡三个小时再炒,才好吃。

  每个接纳了摄制组、交了底交了心的人,都是缘分。“你不处在其中,就始终隔着真相。一旦往前迈去,你就和他形成了精神上的契约。”秦博说。

  陪伴与尊重,缘分与长时间的相处缔结了精神契约。它很难被定义,更像是撤下防备,而非建立信任。

  真心确实换来了真心,但这不是纪录片的全部。“纪录片拍摄,永远不要审美化,亲情化。去告诉别人我们和拍摄对象都是朋友般的感情,亲人般的感情,这是在骗自己。”范士广说。

  春节前,范士广去拜访许康圆,请他吃火锅,解释为何没有在《生日》这一集中播出许康圆妻子的故事。范士广盯着眼前的许康圆,觉得奇怪,“之前还挺熟的,怎么现在只顾着吃,一句话都不说。”

  火锅又烫又辣,但许康圆一筷子接一筷子,又快又急。

  终于吃饱了。许康圆把碗和筷子啪地一放,眼泪“唰”地下来了:“我现在除了不停地干活,我就是看抖音、看快手,只有看小视频能让我忘掉很多事情。”

  “可我今天看到你们,我觉得很难受。我特别想喝酒,但我不能喝,我喝了我要耍酒疯。”许康圆说。

  吃完火锅,范士广送许康圆回仓库。“那个仓库我很清楚,因为我们一直在那拍,是他卖建材的仓库。”范士广和许康圆握了握手,说:“大哥,彼此珍重吧,该帮的忙我们一定帮。”

  他看着许康圆走进仓库的背影,心软得想流泪。“谁没有一点功利心呢?拍纪录片的功利心就是:让他相信我,尽快地相信我,没有那么多时间容我消磨。”

  “你的工作拍完了走人,很简单。但是对人家来讲,人家真的是要收拾一地的鸡毛,包括你的拍摄。你播放以后给人家造成的影响,人家都要一块一块拣回来。你看起来很酷,豆瓣9点几分,多少亿的播放量,但是你想过为这个片子而付出的那些人吗,就是你的拍摄对象吗?”范士广说得激动,身子向前探出,几乎伏在星巴克小小的咖啡桌上。就陪伴的时长而言,《人间世2》的制作团队已经做得足够。“可我扪心自问,我为什么拍人家,还不是看中了人家的悲情,”

  他要与自己相处,他要面对自己的愧疚感。这声“珍重”是范士广与许康圆的和解,彼此都有苦衷。

  “和解不是因为有误解。而是我希望,以后我也能请人家吃顿饭,大家喝喝酒,说说心里话,一起看看抖音,哈哈大笑,就可以了。”他说。

  谢抒豪问过许多人,你觉得拍这种片是一件残忍的事情吗?

  他为采访对象痛苦,努力通过付出真心消解愧疚感:“至少我跟他们共同经历,我可以尽量地贴近他心理状况去走。因为我不想做一个掠夺者——只是去掠夺他们的故事,只是去消费他们的故事。”

  更沉重的是无力感。在这些与医疗直接相关的故事底层,是更深刻的社会问题,比如王思蓉的母亲为了挣钱把他们姐弟当作留守儿童放在家里。

  

  “我一度觉得她母亲可能经历过这一次以后会怎么样,就是说不再去苏州打工”,但经历了这一切之后,她还是把儿子放在老家,回去打工挣钱。“没有挣钱怎么生活呢,这是挺现实的东西。”

  问题没有答案,困境无法和解。

  光亮

  谢抒豪最痛苦的时候问过自己,为什么要拍这样一个片子?都死了,有意义吗?大家会去看这么痛苦的东西吗?

  总制片人周全无意中回答了这个问题:中国人急需一场理性的生死问答,“只有在生死面前,很多问题才会锐化,才有机会去思考”。

  在病房里守了一年,谢抒豪看过很多消极和负面的东西,一度让他觉得人性是黑的。但“沉到最暗你才能看到光,你会看到人性最善意的那些表达,我要把这些表达出来。”

  秦博将《人间世2》的每一个故事,都归结为某种情感,“在各种各样的艰难下,我们去捕捉的是一种情感的追求。”

  

  陪伴太久,素材太多。正是因为了解主人翁的行为与动机,分集导演在剪辑时,总是小心翼翼。“比如吴莹家人有些话,是警句,但我们不能剪。因为这话可能他们说不合适,不想他们遭遇非议。”范士广说。

  克制,克制,再克制。一个好的记者,总是本能地敬畏事实的复杂。“绝不成为放大悲情,消费苦难的帮凶。”秦博说,“我们更大的目标,是引起全社会对一些议题的关注。”

  周全是第一季的总导演,第二季担任总制片人,他认为《人间世》的存在有时代性。“有句话叫‘教会我们死亡的人,也教会我们如何活着’,人需要点痛感,那些博人一笑的短视频铺天盖地,固然很好,但人生在世总归有一些提醒我们的东西。”

  2014年,周全向上海电视台提交了《人间世》的策划案。他提出要用新的产品矩阵,将“人间世”打造成IP:有认知度,可延伸,可复制。周全的媒体矩阵由四块组成:纪录片+短视频+线下活动+设置社会议题。此外,《人间世》根据每一集的内容,都会开展一个线下活动。“线下活动是一个面对面沟通的过程。”周全说。

  如他所设想的,人间世已经成为一个IP。

  潜移默化的影响每天都在发生。仁济医院的产科主任林建华,会对坚决搏命生子的高危产妇说,你不相信我,你就去看《生日》。你看了《生日》再回来跟我聊也可以。

  对分集导演来说,《人间世2》悄悄在他们身上打下了烙印。

  一年的拍摄,让李闻适应了手术室里的镜头,“截肢,还有心脏手术,心脏在跳,我看了都还没什么感觉。”他会抓住各种机会告诫女性群体“不能有侥幸心理,孕期要听医生的话”,生活中他却变得更加惜福了,看淡了许多纷争。

  

  谢抒豪却对秦博说,拍完这个片子以后觉得自己更脆弱了。他会认真思考如果得了骨肿瘤要怎么办,也和妈妈讨论要不要去买一份保险。他以前的选题做完一个扔一个,但《人间世2》拍完到现在,故事还没有结束。他知道这是一段很有帮助的经历,但在见过这么多生生死死以后,他确实想换个选题做做。

  3月12日是小胖的忌日,谢抒豪去了趟南宁。听说他要来,小胖父母在微信上连发了几个笑脸。“可能需要一个仪式感吧,这个片子才算结束。”谢抒豪想看看小胖的房间变成什么样了,也想看到他的家人生活在向前走。但是直到出发前,他都不敢确定自己有没有勇气面对,“我大概会躲在宾馆里哭。”

  结束后呢?

  “结束后就把这些藏在心里,也是我的青春嘛。往后就继续努力,努力拍片子。”25岁的谢抒豪说。

  (许康圆为化名)