大龄自闭症孩子都去了哪儿?
男孩六岁多快七岁了,一直在康复中心训练,理解能力有限,康复中心里没有多少大孩子,他一天天长大,以后能去哪里呢?
2018年4月,美国CDC(Centers for Disease Control and Prevention)发布了一组数据,这组数据来源于他们在2014年自闭症和发育障碍的11个监测点。这些监测点提供的数据是美国8岁儿童的自闭症谱系障碍流行率,利用这些数据可以估算出美国整体自闭症的流行率,这个数字现在从两年前的1/68上升到1.68%,也就是1/59。
1/59也是现在外界大量自闭症相关文章中会提到的数字,但如果你阅读CDC的这份报告,会发现一个更可怕的事实——这个数据是平均过的,而根据ADDM的统计,新泽西州的比率为1/34,在阿肯色州的估计流行率为1/77。
我没有能力去调查美国教育的流动性,不能证明是不是有阿肯色州的自闭症小朋友会因为新泽西州的教育条件更好,从阿肯色州千里迢迢地去新泽西州去上学,降低了阿肯色州的自闭症流行率。所以我有必要在这里提醒看这篇文章的人,美国真正的ASD(自闭症谱系障碍)流行率可能不是1/59,而是1/34,是一个接近3%的数字,而阿肯色州的1/77,可能是发病率低,也可能是调查不够彻底。
但即使是1/59这个数字也足够触目惊心,以中国的人口基数,自闭症的人口会在2000万左右,毕竟这是1/59,每一个容纳1500人的学校,就应当有25个自闭症患者存在,但是这些人我们很少见到。
那么成年自闭症患者呢?
……
现在你打开知乎的自闭症话题,至少有一半左右的题目,还在把自闭症当成一种不愿意交流的精神状态去理解,比如:
有人在朋友发“我自闭了”,怎么办?
大学新生面临很多问题,几乎有自闭的感觉怎么办?
怎么克服自卑心理,如何走出自闭?
而“自闭症谱系障碍”,“发育障碍”这些概念,大部分人是没有的。
这个群体的处境非常特殊,一方面,国内特有的“家丑不可外扬”的文化环境,让这些家庭不可避免地受到影响,也就不可避免地把自闭症的孩子藏在家里——在我接触的家长里,没有一个人愿意公开自己的信息。
他们或许没有“我的孩子是家丑”的想法,但是,他们一定有不想让那些有“家丑不可外扬”想法的人,用异样的眼光看自己的孩子,他们没有义务去承担这种眼光带来的压力。
另一方面,国内的文化环境似乎不容易让人形成团结的团体,这是我切身的感觉,和长期以来观察,所以可能会有一些偏差。我会觉得,在国内很难看到主动地、自发地推动社会发展的团体,那些基于利益短暂团结的团体,很快又会因为利益快速分散。
这种感觉并不是我一个人有,陈洪在2006访问日本的“榉之乡”之后,在他的《难忘的日本之行》里面写下了“我们这群自闭症父母明明是一群落水之人,但还都一盘散沙单打独斗着。人人都在想:我淹死的可能不大,只要我有钱,我就能自救。”这样的段落。
而我们看“榉之乡”,则会感叹日本人是如何在几个家长的努力之下,去开辟、建立一个给大龄自闭症生活的地方,然后争取政府的支持,并且在长期的运营里,和家长形成良好的关系,让这项事业可以持续下去,真正地实现“大龄自闭症安置”事业。
而且我们文化里的这种隐蔽和不团结,不仅促成了自闭症整体的闭塞,然后闭塞又进一步促进隐蔽和不团结,这样自闭症群体就形成了一种一刻不停的“自我恶性循环”,就算偶尔有几个自闭症的父母作出了榜样,比如融爸陈勋虎,负隅前行,但给人的感觉就像“萤火之光”,可以改变一部分人,包括可以让自己孩子过得更好,但这一切的前提是建立在融爸的个人奉献之上的。
终究来说,这个行业既缺乏融爸这样挑头做事的人,也缺乏能去支持他,能去一起努力的中坚力量,而在行业外部,也缺乏一个良性发展的支持环境,首先消息出不来,很多人连自闭症是什么都不知道,然后因为自闭症群体没有和外界产生足够强烈的沟通,那么构成主流社会的群体就会很容易对自闭症群体视而不见,政策福利就很难切实地给到这个群体头上,当然即使给到了,这个群体又可能会因为自我否认拒绝接受。
最后,这个群体自己在长期以来的宣传中也是缺位的,这给主流群体根据“自闭”的字面意思臆造的空间,衍生出一些浮于表面的理解,在公开场合公开地宣传、传播,造成更大的误解和不接受,让这个群体更加远离主流群体,最后就形成了深刻的“隔阂”。
这种“隔阂”形成以后,他们就消失了。
……
我和一位来自国外的行为分析师就残疾的问题有过交流,她说在国外在街上会看到残疾人,残疾人群在所有人群中所占的比例,这个比例在10%左右。
这10%里当然也包括1.68%的自闭症人群,你在中国的街上,是很难看到他们的,至少,我们没办法看到他们作为一个国家的成员,自尊甚至自信地走在大家的面前。
所以在中国,为什么我们看不到自闭症人群?因为自闭症人群总会在某一个时间点消失,他们不在幼儿园毕业消失,就会在小学消失,不在小学消失,就在中学消失,能走进社会的自闭症患者可能在十万分之一这个量级,那剩下的人你当然看不到。
比如我认识的承子在必胜客,这是我接触的所有自闭症的案例中,唯一一个真正意义上走进社会的,但他这种融入社会的方式仍然不是理想的。
理想的自闭症人群融入社会的方式并不是仅仅让他们养活自己,像Steven Shore,是大学教授,自闭症虽然让他有一些和普通人有区别的地方,但是也让他更容易专注,而这种专注是一种“才华”,依靠这种“才华”,他不仅可以生存,还可以在通俗意义上,比相当一部分人过得更好。
我继续讲“消失”。
有很多大龄自闭症的孩子,因为缺乏及时的干预和更好的成长机会,他们是没办法融入社会的,像有的孩子会随地便溺,到了青春期,他们有了“性”的概念,又会有很多不好的举动——注意,这才是自闭症——包括像龋齿的自闭症孩子会疼得撞头,或者有的孩子控制不了情绪会打老师,这样的孩子如何进入社会,真的到你身边,你能接受吗?
所以自闭症孩子融入社会需要整个群体去努力,那首先就是家长要能接受融合教育,那你要融合,你从小就要干预,要抓住黄金干预期,抓住2-6岁,要密集教育,要个体教育,要泛化,也要集体教育,你要教他守规矩,不然进了集体,影响了别人,别人怎么会给他融合的机会?
我们国家过去在自闭症整个这一块,包括政府、医院、机构、家长,在自闭症认知这一块都是相对空缺的,在1911年“Autism”这个词出现之前,国外都是把自闭症的孩子关起来“自然死亡”的,实际上国内在前几年的环境并没有好多少,很多人实在没办法把自闭症的孩子养大,就只能把他们关在家里,自闭症的男女比例是4.5:1,所以这些孩子也大部分是男生。
所以很多孩子18岁以后从特殊学校毕业,就不出门了,家长把他们养在家里——本来么,社会又不接纳,孩子也没有能力融入,这个问题横亘在家长的心头不假,但怎么解决?然后这些孩子又不出门,没什么运动,就会发胖、变壮实,男生又力气大,家长总要衰老,到男生30岁,家长没什么力气了,男生发疯起来家长根本打不过,又怎么办?不消失又能怎么办?
不是说我非要去提出一个尖刻的问题,我们来想象一下这种情况,你大学毕业,和恋人结婚,生活美满,然后结婚两年生个孩子,踏中1.68%的概率,你就直接从社会上消失了,这是什么概念?
为什么我一直强调要年轻一代多关注自闭症的问题,现在国家也一直在提,就是因为人是很自私的,那些没有自闭症的家庭,对这个病的关注度可能是很低的,他们几乎这辈子不会和这个群体产生交集。但是年轻一代不是,这种问题随时可能落在你的身上,我们是不是应该在问题来临之前,建立一些可以解决问题的思路?
这些思路是不是能让我们和自闭症群体互相理解,即使我们最后没有和自闭症产生交集,我们也尽量不让这个群体过得太艰难?是不是有一天,我拿我自己举例,假设我的孩子诊断自闭症,是不是到了那一天,会有一个能让他和社会融入的环境,能让他坦荡地走在阳光之下,别人也不会用异样的眼光看他,是不是这样我就不会那么害怕将来了?
因为能让我们自信走下去的,肯定只会是解决问题的能力,而不是幻想。
……
我大概说一下什么是真正的“解决问题的能力。”
情况好的,像Steven Shore,包括我们熟知的梅西是阿斯伯格,也是自闭症的一个分支,这种我觉得比较特殊,大部分自闭症群体面对的现状没办法这么理想,也没有必要去羡慕。
我觉得日本的“榉之乡”的理念就真的很好,这种服务也能覆盖到一个相当大的自闭症群体。
“榉之乡”是25年前,须田初枝女士带领二十一个家长,建立的一家自闭症设施。
整个设施一共分为五个部分,初燕之家负责工作训练,福利工厂给自闭症群体提供工作的场所,GROUPHOME是住所,还有负责辅助的多机能型设施和对外的发达障碍者支援中心。
其中的福利工厂:
成立于20年前。目前共有17名工人,其中有3名重度患者,他们的月工资7.2万日元(相当于人民币5000元左右),可以支付自己在“榉之乡”生活的费用,也可以攒下来将来养老。当然,他们也可以拿自己挣的钱孝敬父母,让父母享受他们劳动的成果。 这里的工人主要从事集装箱木盒的组装,2人一组,相互配合。使用的工具有气枪,用来打气钉。工作场所非常有序,工人们面部表情柔和自然,猛地一,几乎看不出他们是自闭症人士。强调团体自立,轻带重,互相帮助。这里工作人员和残障人士的比例是6/24。因为这些工人可以工作,就可以养活自己,而且可以过上有自尊的生活,这就远远好过被家人养在家里。“榉之乡”的理念是:丰富的生活、丰富的情感和责任感。
丰富的情感是指给孩子们提供环境,让他们通过劳动,学会表达及管理自己的喜怒哀乐。责任感则指相对于社会而言,孩子的障碍不一样,但要独立于社会生活,照顾他的程度减轻,也是他对社会的贡献。自闭症人士作为人,应该有价值、有尊严地生活。
目前全日本共有这样的设施60多家。
当然中国的家长也不是没有尝试过建立“榉之乡”的努力,像前面提到的陈洪,在大兴找到了一块地,但还没等到真正建立农场,队伍就解散了——只是买一块地就这么难,后面的打扰邻居、经济上无法自给自足这些真正严重的问题还没碰到呢。
建立一个“榉之乡”离中国的自闭症家庭有多远?
我们来列出这些条件:
注册资金1000万日元;申请土地耗资4亿日元(现值6亿)。其中2/4由国家承担,1/4由当地政府承担,1/4则由21位家长承担;对于初雁之家,国家给的补助是:22-23万/人/月,直接补贴到机构。除此之外,孩子家庭得支付4-5万/人/月,包括水电等。家庭支付的这部份可以从国家的给残障人士的补贴中支付;福利工厂工作人员和残障人士的比例是6/24;GROUPHOME政府的补助是7-8万/人/月,个人支付5万/人/月。其中收入的90%用于工作人员。到现在还偶尔会有的持续的金钱投入;创办人员能坚持持续学习;一个能挑大梁的须田初枝女士;不会中途退出的21位家长; 能至少有条件地接受这些“孩子”在身边的其他人。除了钱,我们还有什么?
参考资料:
1.日本成人自闭症养护机构“榉之乡”_康康妈妈_新浪博客
2.每天都是自闭症日,中国家长的三种自救之路
3.考察日本成人自闭症养护
4.日本自闭症母亲们取得的成就
5.Prevalence of Autism Spectrum Disorder Among Children Aged 8 Years — Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 Sites, United States, 2014
6.CDC increases estimate of autism’s prevalence by 15 percent, to 1 in 59 children
7.日本における重度自閉症者の自立支援―けやきの郷の実践を通してー
8.社会福祉法人「けやきの郷」創立30周年記念式
9.何处是归途:大龄自闭症者的孤独处境
10.{转载}难忘的日本之行
用一个真实的案例来回答吧,这是一个来自广州的被奶奶一手带大的自闭症男孩。
自闭症人士成年后去哪里?
这个问题在18岁的典型自闭症青年森友身上,变得紧迫起来,因为明年3月,他就会从职中毕业,从此告别校园。

一路抚养、教育他长大的奶奶,接受大米和小米采访时曾说,如果将来他能够有份工作,有集体生活,闲暇时,可以做他喜欢的事,弹琴、画画……就非常非常足够了!
就在前不久 ,这个愿望真的实现了——
今年8月,森友职中正准备找实习单位之际,一家颇具规模的服饰公司就主动发出offer,录用森友为正式员工。
奶奶按捺不住欢喜,第一时间把喜报告诉了大米和小米编辑。

哪知,森友入职上岗后,3天,就把几百件正品剪成了残次品......
1
老板决定录用他,缘起于一部纪录片
森友和奶奶算是广州自闭症圈里的名人了,大米和小米平台也曾多次报道过他们的故事:
森友,2岁时被确诊为典型自闭症,4岁多做评估时,认知只有一岁三个月,5岁了都没有语言。
面对森友的种种问题,是奶奶一路扛了下来,自学干预知识,帮助森友成长为一个听话、懂礼、友善,还会弹琴、画画的阳光大男孩。
付出了百分百的努力,但是对于森友成年后的去处,从不愿低头的奶奶却没有把握。
“我想过,如果他找不到工作,我会让他半天去某个地方帮帮忙,半天继续学习音乐和绘画,至少让他有事情干就行。”森友奶奶说。
但她没想过,一部纪录片的播放,会成为森友找到工作的伏笔。
一直以来,为了让更多人接纳像森友一样的自闭症孩子,奶奶从不隐瞒孙子的情况,坚持带着他走出去,上学、演出、当志愿者,参加各种社会融合倡导活动。

森友做志愿者两年前,森友的学校组织了一次观影活动,播放了一部叫做《一样的星星》的记录片。纪录片里,森友跟奶奶的故事感动了很多人。
当天,一对前来参加自家孩子学校活动的夫妇,看了影片后也深受触动。这对夫妇就是后来录用森友的,广州一家颇具规模的品牌服饰公司老板。
从那时候起,他们就决定要帮助森友,这个努力、刻苦,但又障碍重重的自闭症男孩了。
恰逢今年8月,森友的职中学习进入了实习阶段,奶奶找到这位老板问能否让森友进公司实习,得到回复“随时可以来报到。”
两天后,公司又直接表示,愿意招收森友,每个月薪资为底薪2800+绩效。
收到邀请后,森友奶奶欢喜得不知道该怎么办才好,特意跑了好几个政府部门,想了解森友入职能否给公司带来一些政策上的好处。

结果老板说不需要,而且不给森友设试用期,签约就是正式员工。
2
质检员森友
三天把几百件正品剪成了残次品
一个典型自闭症青年,要在一家普通公司任职,会面临什么问题,又该如何应对呢?
森友的同事们都是普通人,很多甚至都没听过什么是自闭症。在森友正式入职前,公司也做了一些准备工作:
组织员工观看森友的视频、纪录片等材料,了解他的情况;
员工团建也提前邀请了森友参加,大家一起唱歌,一起做游戏,熟悉彼此等等。

公司员工观看纪录片《匠心,让星星闪耀》直到今年8月17日,森友正式入职。
根据公司安排,他得从仓库质检员做起,刚去的时候,奶奶还是不放心,陪他适应了几天。
后来,大家觉得森友情绪稳定,做事认真,也比较服从管理和安排,便让他独自上班了。
同事们也很放心地把剪刀交到森友的手上,让他做质检时剪去多余的线头。
结果,奶奶后来再去公司时才知道,因为森友剪得太认真,把服装上的一些缝线也减掉了,三天就把几百件正品变成了残次品。
看着公司同事们还要义务重检森友经手的产品,森友奶奶愧疚不已。
但是老板认为这只是一个过程,通过这个小“意外”,也让大家更加了解了森友工作的特点。
之后,仓库主管便调整了森友的进度,先把整套流程教给森友,增加他在仓库的其他工作项目,包括:服装拆袋、质检、然后贴产品标和码标、重新装袋,但剪刀就限制使用了。
同时,根据森友的爱好和能力,公司也在不断发掘他能做的活,比如,绘制礼品袋。

知道孙子尙不能独立完成任务,奶奶也主动提出,暂时不要给森友分提成,以免伤了同事们的和气,绩效得等他真正独立完成再说。
3
工作三个月后,同事:平常心对待
一转眼到今天,森友已经工作快4个多月了。
征得森友奶奶和公司的同意,广州扬爱特殊家长俱乐部(下简称扬爱)的社工们去到森友公司“探班”,现场观察了他的工作状态。(由于视频无法导入,可移步大米和小米公众号观看)

奶奶记录的森友日常现在,森友已经习惯了每天7点40出门,8点30到公司,而公司正常的上班时间是9点。
早到的半个小时,森友用来打扫仓库。因为从森友上学开始,奶奶就让森友早一点到达学校,帮忙扫地清洁,这个习惯,来到单位工作也继续保持了下来。
仓库主管介绍,森友基本已经知道自己每天要做什么工作,要用的物料在哪里都清楚了。安排给他的拆袋、质检、贴产品标和码标、重新装袋整个流程也都基本可以自己完成。
现场,主管随机提问森友,上衣和裤子分别对应的英文代码,森友立马回答得上。
“发现质量问题对他来说还是有点难理解,另外,颜色代码他还记不过来,慢慢来吧。”主管说道。

森友工作中除了听从安排,工作中,森友也会根据自己的观察,作出判断。
比如扫地时,森友会把散落在地上的黑布条留下来,因为他看到有同事需要用这个布条捆衣服;看到同事的碗放在桌沿上,他会随手把它放到安全的位置......
在同事们眼中,森友就是个听话、和善爱笑的阳光大男孩,他对工作很认真,上班时从来不玩手机,休息时就运动,或者画画。
大家也并没有刻意去迁就森友,都是平常心对待。老板交待了,得让他多做点,才能得到锻炼;库房主管也说了“不能宠”。
去到现场探班了森友的工作后,扬爱工作人员最大的感触,就是同事们所说的平常心三个字。
“残障人士能够实现持续、稳定工作的最理想环境,也许正是一切如常。”
现在,森友可以独立上下班了,奶奶却也并没有闲下来。

除了要照管还在上小学的森友弟弟,70多岁的奶奶还活跃在许多家培讲座上分享育儿经验;同时兼任南奥学校和番禹工商职中的家委特约顾问......
“还是那句话,森友成就了我,让我完成了很多不可能完成的事。”
后记:
目前,成年心智障人士仍然主要以辅助性就业、安置或挂靠为主,正式就业的比率普遍较低且不稳定。
而典型自闭症青年森友“一步到位”进入职场,既是对他自己的考验,也是对公司的考验。
好在,我们看到,经过三个月的磨合,森友在实战中不断进步,这家普通的企业也已经在有意识地通过调整环境、工作流程、设计新的工作种类等方式,让一个自闭症人士适应职场并发挥其价值。
我们也希望,这场以爱心开始的职业探索,可以走出一条更远更久更有意义的道路。
注:文章视频和部分图片、文字来源于公众号扬爱家长俱乐部
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我弟弟2003年出生,现在已经成年了,身高一米九,体重一百八,是我们家里最高最胖最重的。每天在家,除了吃睡就是玩游戏,哭闹。
从他三岁确诊开始,我妈就辞去了工作,带着他从县城到市里租房子在康复机构做康复训练。
那时候我在上小学,姐姐读初中。爸爸在别的城市工作,我和姐姐要么在亲戚家住,要么住自己家,爸妈托亲戚每隔三五天来家里看看我和姐姐,买点菜和水果牛奶。
在康复中心训练了一两年。妈妈觉得效果不理想,另一方面,爸爸的工资很低,那时候就经常借钱,再去市里做康复训练就很难维持家里的生活。综合考虑,于是就没有再去了。
我上初中开始,弟弟就是一直在家。那时候弟弟才8岁左右,我妈妈信誓旦旦,说自己在家给弟弟做训练也是一样的,还不用花钱。
于是卡片、强化物、感统训练的羊角球、泡沫垫什么的都备好了。
不过好景不长,弟弟很喜欢哭闹,声音巨大,他一哭我妈跟着崩溃。就这样在家里断断续续训练了一两年,一眨眼,他过了10岁。在妈妈的努力下,他学会了模仿写字20多个,学会了简单的几个发音。但是在生活上,一团糟。
他会穿衣服,但是穿的歪歪扭扭,衣领、袖口经常没翻好。十八岁的年纪挺个水桶腰,和爸爸一个身材,于是穿爸爸的衣服和鞋子,胡子要爸爸给他刮。
他会自己去卫生间上厕所,但是不关门也不擦,弄脏厕所爸妈从来不教他自己搞干净。即使18岁了,有时候在外面散步,也会在街上小便,妈妈嫌弃他,从来走得远远的。爸爸只是嘴上训两句,也不管。从小就是这样。
他会自己洗脚,但是不会自己洗澡,18岁了,还是爸爸给他洗澡。爸爸踮起脚尖才能给他洗到肩膀。
他会吃饭,但是在妈妈要求下,全家人都要“照顾他”,给他盛饭夹菜,于是他盛饭夹菜都不会。看见别人夹他想吃的菜,他只会把自己的碗伸过去。
他会玩手机游戏,不会实名认证的他经常烦躁,哭闹。人长到18岁,音量提高了不少,家住12楼,他在小区门口哭我在家都能听见。
青春期他出汗,体味很大,头发和脸都爱出油。袜子内衣天天都要换,但是他自己不会洗。头也不会自己洗,于是爸爸每周给他洗一次,他的房间常常一股怪味。
爸妈教过他刷牙,但是他经常只是刷几秒钟。晚上也不刷牙。18岁,蛀牙也有了,牙痛的时候,哭闹。带去医院打麻药拔牙?180斤,谁摁得住他?痛着呗。教过他洗脸。他会自己洗脸,但不会自己洗毛巾。出油厉害,毛巾很臭,爸妈不管。
剪指甲掏耳朵什么的,想起来剪一次。袜子破洞了,将就着穿。
他作为一个人,每天待在家很烦躁,于是每天都要爸妈带着他出门散步,一天两三次,出去一次一个多小时。一出门就拉不住。开心了到处跑,在人群里横冲直撞,嘴里发出各种怪叫。雨天出不了门,哭闹不休。
有时候会撞到人堆里,把前面的人吓一跳。有时候吓到的是老人,家里人都心惊胆战,唯恐老人吓出个好歹。
他现在18岁了,早就过了干预的黄金期。妈妈现在每天还是一如既往地把字帖给他临摹。然后在一边看电视。每天“教育时间”一小时。
爸爸指责妈妈不尽心尽力,妈妈指责爸爸从来不沾手弟弟的康复训练。
妈妈长期在家(家务我和姐姐、爸爸做了绝大部分),和社会脱节,生活看不到希望,本来就性格强势,常年因为琐事(一般人看起来没必要生气的事)发脾气,脾气糟糕,借题发挥,得理不饶人,爱做事后诸葛亮,经常翻旧账,从不承认自己有错,说话很伤人,对别人提很高的要求。和家人的对话方式是用指责开头。自尊心很强,同时又很自卑。因为没有工作收入在家里对别人的态度很敏感,尤其是金钱的问题。陈年旧事反反复复提,反反复复说。
常年在家,没有工作,没有朋友,没有自己的生活。从4岁照顾到弟弟18岁,无休止的夜间哭闹,各种烦心事,爱多想,长了很多白头发,睡眠糟糕,三高,各种慢性病。前段时间去医院,诊断是抑郁症。
爸爸觉得自己一个人咬牙养五口人,会洗衣做饭买菜,给妈妈过情人节、生日,自认为是他们那代人的模范丈夫,也为这个家付出很多牺牲很多,因为弟弟还失去了提拔的黄金机会。面对妈妈的指责一边委屈自己得不到承认,一边觉得妈妈无法沟通,觉得妈妈上了年纪越来越不可理喻,再也不哄妈妈了,也不再包容,开始指责妈妈,要么不愿意在家待着,躲着。要么一个人在家孤单寂寞冷刷视频也不愿意交流。两个人的矛盾随着我和姐姐上大学愈演愈烈,虽然不至于动手,但是动辄冷战、争吵,家里的气压很低。两个人的相处方式变成了隐性对抗。妈妈觉得爸爸变了,因此更失眠,急性病也出来了。然而在我印象中,以前即使聚少离多,他们感情也很好。
现在家里生活尚可,有几套房子也有车,爸爸的工作清闲了很多。家里的钱自然为弟弟这个无法自理的人预备着,我和姐姐从大学毕业起不能再向家里要任何帮忙。
因为家里的不健康教育方式,动辄语言暴力,我和姐姐在高中时都有很严重的心理问题,甚至一度休学。读了大学看了很多心理学的书,慢慢的在改变自己,但我和姐姐都不愿意回父母身边找工作,不愿意长期待在父母身边。
在妈妈身边,心理能量长期为负。全家人,我和姐姐还有弟弟都对母亲的情绪很敏感,弟弟不愿意和妈妈一起出门,不愿意她说话,妈妈一开口他就哭闹。
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我也很困惑大龄自闭症都去了哪里?
小时候弟弟很可爱,忽闪忽闪的大黑眼睛,智力根本没问题,而且看得出来很聪明。可是十多年嘴巴肌肉、智力训练什么的都落下了,现在看起来就是肥头大耳,行为怪异,面目可憎。
我有时候觉得弟弟很可怜,没办法享受正常人的生活。但有的时候我很讨厌他,如果不是他我爸妈的身体不会垮掉,我们家不会有这么多糟糕的问题。
小时候有亲戚劝过妈妈把弟弟送人或送机构,妈妈为此很恼火。她坚持要把弟弟带在身边。
可是现在,妈妈的身体承受不了了。而且随着年纪大了,弟弟依旧无法正常融入社会。妈妈开始对自己这样的人生很不甘心,觉得自己一事无成,变成了弟弟的影子、保姆、变成了家庭的附庸。她觉得自己的一辈子都被毁了,她不甘心,她后悔这个选择,甚至兼带着后悔结婚生子,想要逃避家庭主妇的身份,逃避作为母亲作为妻子的身份。(客观来看,我和姐姐爸爸都已经是所有亲戚中最无可挑剔的了)
同时她自怨自艾,每天大把空闲时间不合理安排,看电视,睡觉,吃饭散步,一边觉得自己人生无望,只是在等死。简言之,摆烂。劝她找点兴趣爱好或能顾家的工作或学会用微信,不听;眼高于顶,对跳广场舞的大妈嗤之以鼻,对街头艺人讽刺挖苦。对快递点、看门之类的杂事小工作更是用鼻孔看人。
她寄希望于刚毕业的女儿撑起她的生活,撑起家里。家务全包,杀鸡宰鸭备年货、请客送礼人情往来大小事宜一并处理,工资每个月打给她,否则嫁了人就没钱给父母了。最好能想办法把弟弟的事也一并弄好。甚至还想给弟弟找个童养媳,将来弟弟的儿子照顾弟弟,顺便给他们养老。
“你们不是大学生吗?”
她不切实际的想象自己能投资挣大钱,另一边拼命买保险,保健品,劝她,就是“我为家里付出了一辈子,花这点钱怎么了”。“我缴你们上大学,你们就是一辈子欠我的。”
每当18岁的弟弟大哭大闹的时候,当他在大街上怪叫、横冲直撞的时候,当他彻夜哭闹的时候,我对他的讨厌高到极点。他无辜,他可怜,可是难道作为他的家人我们不无辜吗?我觉得他像是吸血鬼,他长高了,长壮了,家里人也被他拖垮了。
另一方面,我也开始反思,这种注定搭上一辈子,拖累一家人的自闭症孩子,就为了一个情字,真的值得这样付出吗?让他呆在家里真的是最优解吗?
我的父母互相指责对方不尽心尽力。这是他们的性格和相处方式有很大的问题。
可是什么叫做尽心尽力呢?有人为了延长孩子的生命自学化学制药,有的人真的能做到每天高强度干预孩子的行为。
而我的父母买了自闭症的书籍,他们识字,父亲上过大学,十多年来却没有看完半本。他们不去教会弟弟生活自理,规范他的行为,反而指责姐姐们没有事事照顾他,反而一直固执的教他识字。按照弟弟一年学二十个字的速度,再学十年又能怎样?
思维惰性、知识匮乏、懒于做长远打算……这让我知道,所谓的尽力二字的分量。把父母二字的光芒去掉,他们不过是个普通人而已。很多问题上平庸,狭隘,浅薄,自私,市侩,懒惰……他们确实有牺牲有付出,我不会当着面指责他们,戳破他们,可是这样的付出有多大的价值?有多大的成果?这样的付出难道只是图一个心安吗?
还有各位已经有(重度)自闭症孩子的父母。真的能撑得起这样一个孩子的一生吗?能不在自己垂垂老矣的时候后悔自己当初的选择吗?能只是自己付出而不拖垮家庭,不让夫妻关系、亲子关系变得更糟糕,不让家里所有人跟着精疲力竭吗?
图什么呢?感情会消磨掉,怨念与日俱增。将来某一天又后悔了。家庭关系千疮百孔。自己忧思过度,身体早早垮了,金钱也支撑不起来。养老的问题在这个孩子尘埃落定之前基本不用考虑。一生守着他,如影随形。
自己也变成了情绪消耗型、情感消耗型、无法控制地指责家人、伤害家人的人。变成钻牛角尖自怨自艾的人。最后的结果,孩子的情况没有改善,哪一样得到了呢?图什么呢?
在做选择之前,要用理性思考。能不能为自己的选择负责,有没有能力负责。如果非要负责,该怎么去负起责任来。
1,死亡,平均寿命三十多,低功能因为癫痫心脑血管溺水等死亡。高功能自杀是主要死亡原因,十六岁是自杀高峰期。
2,健康不佳,各种并发症,认知低造成食物不良等都会影响健康,低功能女性不能理解月经,不懂经期卫生这些,也不能描述被谁性侵怀孕这些都影响健康缩短寿命
3,自控不能,关着锁着的大有人在,动辄殴打父母拆家的也不少,高功能的精神问题更加严重,不管高低功能相当一部分孩子大了都需要服用精神药物来控制情绪,国外数据小龄27%需要用精神药物控,大龄66-80%需要服用精神药物,大龄很多胖子一方面是食物运动量这些导致,一部分是精神药物的增肥副作用。
4,自理不好但是自控还可以的,大不了找人照顾,自理非常影响社会生活和身体健康。但是自理又非常依赖精细,协调,动作计划,认知这些基础。没有认知的自理天花板很低,必须是认知基础上的自理才真的具备实用性。
5,自立,少数人可以做到,这类人不一定是能力最好的,但一定是服从性最好,情绪行为问题最少的
当然是在家了。
女儿已经18岁,她过得好不好呢?在我来看,人那些高级的痛苦她都不会有,恶毒的心理也不会有,社会也不会有要求她要会什么,也不会让她参与社会竞争,每月政府还有一千多的补贴,从生活质量上来讲,她其实比我们正常人过得都好。
不过作为她的监护人,我和我老婆就辛苦了,但是辛苦大多是体力上的,像辅导孩子写作业这类让人抓狂的辛苦倒是没有,我儿子能赋予我高级的痛苦,我也算是人生体验圆满了。
家庭收入按知乎人均来算的话,也就四分之一,所以还好,我也不想让女儿耽误儿子,估计我夫妻俩能留一笔遗产给儿子,作为他接力作为监护人的补偿。
要说到家里的细节,那估计人人都会爆炸,不过呢,凡事看开点,不去纠结细节,不去纠结完美,顺着人生的规律、社会的规律,把部分重要的大事做到了,也能过得八九不离十。
社会往往懒得理你,你不妨碍别人,别人也懒得关注你,我带女儿出去玩,没人管她是不是自闭症,在家里的话,房子大一些,隔音好一些,她也基本上不会影响其他邻居。
但我知道,还有很多有自闭症孩子的家庭,他们的生活过得一团糟。
首先,不少家庭本来就收入不高,往往孩子妈妈还辞职了,一听他们诉苦,缺钱的苦占绝大部分,自闭症孩子带来的苦只是一小部分,所以其他自闭症孩子的家长,强烈建议不要放弃工作,能多挣钱多挣钱,自闭症是钱没法解决的,相关性是0,多挣钱都没用,辞职少挣钱更没用,而且时间也是金钱。人都是势利的,你家庭钱越多,别人对你的自闭症孩子也越友善。
其次,不要总去干预孩子的问题行为,你越干预,越糟糕,放松一下,找到他又喜欢又不影响他人的,他也会开心你也能接受。
最后,还是要让家庭成员都过得好,不要总想压榨配偶、其他孩子,融洽的家庭关系比满足你自己个人的想法要重要,不过一个巴掌拍不响,得夫妻俩都这样想。
希望孩子在自己家过得舒心。
2022年10月7日新增:
家家有本难念的经,由于岳父岳母身体不如以前,需要老婆照顾岳父岳母,我家开始了以我为主照顾两个孩子的生活,给其他的主要家长分享一些我家的鸡零狗碎。
女儿在我的照顾下,刚开始几天还是比较躁动,一周下来她就变得比较舒适了,刚开始我带她出去玩她拉我的手时她手里的小动作表现出她很紧张,现在她已经能够松弛地挽着我的手臂,甚至领先我在前面独自走。晚上她也能基本和家人作息同步,不影响家人。
我上班时间她就独自在家,好在公司离我家走路只有15分钟的时间,家里也有监控,我在公司也能偶尔通过手机看她在家里玩些啥,比如她把好几床被子拥成一个窝躺在里面用笔在书上乱涂乱画,比如用剪刀把纸张、塑料剪开,比如把没喝完的水倒掉,把没吃完的饭菜倒掉等,这些事情需要我经常洗床单被罩什么的,碎纸也需要我清理,需要再烧开水或者买瓶装水,饭菜浪费了也可惜,等等。虽然会带来不便,但毕竟是很少的钱就能解决的事,所以看开了没啥。唯一就是她把饮用水倒掉了她渴了就会接自来水喝,所以我每天早中晚直接给她两杯水要求她喝完,形成习惯了她也很顺从,不渴了我不在她就不用去接自来水喝了是不是。
家里的各种省力家电以及设施还是要舍得花钱买,洗衣机扫地机洗碗机花不了多少钱却能减轻很大劳累,值得。
一个家里面总会有一个人,是承担其他人要求的人,我家的这个人就是我,在我家仿佛别人都在和我单线联系他们之间互不往来的那种。这个人其实就是家里的主心骨,希望主心骨们自己内心要强大,说白了就是又佛系又知轻重,把那些轻的事情都佛系地轻轻放过,重的事情要独断专行说一不二拒绝纠缠只做事不讨论让别人只能接受结果,否则怎么当主心骨呢?其他人选择不当这个主心骨就是希望你做到这些呢!孩子过得好不好取决于你,甚至一家人顺畅不顺畅也取决于你哦!
希望你开心,你开心了才能庇佑家人的开心。