“遗愿清单”(图)

　　

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　　sp; “假如有人告诉你得了一种无法治愈的遗传性疾病，在将来的13个月里随时面临死亡，你会怎么办？”在一个叫“艾弗里的遗愿清单”的博客开头，博主向人们提出了这样一个纠结的问题。然而，问题的内容却绝非危言耸听，那是博客“主人”、一名5个月大女婴生活的真实写照。

　　女儿患有无法治愈疾病

　　据“美国广播公司网站”28日报道，4月6日，劳拉和麦克迦南扈特夫妇最为担心的消息变为事实，由于年仅5个月的女儿艾弗里患有一种无法治愈的疾病——脊髓性肌肉萎缩症（SMA），她的人生只剩下至多13个月。艾弗里的父母震惊了，悲伤过后，他们打算为女儿做更多的事。妈妈劳拉说：“因为时间太短暂，所以才要做得更多、更好。”

　　为了唤起人们对疾病的重视以及减轻女儿即将离世的疼痛，他们注册了一个叫做“艾弗里的遗愿清单”的博客，以小艾弗里的口吻记录下女儿每天的经历和未来的心愿，达成的愿望就用笔划去。用夹杂着诙谐和痛楚的文字分享艾弗里短暂生命中的每个成长瞬间。

　　已帮女儿完成“初吻”

　　“艾弗里的遗愿清单”博客推出后感动了包括德国、马来西亚和中国的很多人，几天之内点击量就达到50万。在一篇日记中，艾弗里的父母以女儿的口吻写道：“在很短暂的时间内，我有很多很多的事情要去体验，我需要父母的帮助，还有很多愿意帮我达成愿望的人。”如今，艾弗里的双腿已经失去运动机能，她只能晃动胳膊。

　　目前，“遗愿清单”上完成了一小部分，例如洗澡、尝固体食物、放风筝、吹肥皂泡等。他们带艾弗里去了两人的母校。还为她办理了假的驾照，此外，在一名志愿者的帮助下，麦克与劳拉还见证了女儿艾弗里的“初吻”，亲吻志愿者19个月的儿子。

　　本报综合报道 徐娟 李珊