妈妈你不要哭，我也不要死丨家有一株四叶草（上）
据统计，在十万株苜蓿草中，只会发现一株是“四叶草”，机率大约是十万分之一。人们因此将四叶草视作是罕见、幸运的象征。
央视网消息：厚重的玻璃，将他们与外界完全隔开，沟通交流需要借助对讲机，明明近在咫尺，却不能抱一抱。
“移植仓”的医学术语是层流净化病房，它是一个完全密封的无菌小屋。进“仓”前要剃头，女孩子爱美，总盼着头发快点长长。
在这里，等待与希望交替上演。
一边轻轻哭，一边说我不哭不哭
2018年7月，许蕊看完电影《我不是药神》，发了一个朋友圈，在评论里她这样回复道：“在电影里你会看到，疾病是怎样迅速榨干一个小康家庭的积蓄；你会看到无论有钱没钱，在疾病面前都是那么的无助。”
半年前，2018年1月10日的夜晚，对许蕊一家来说是个不眠夜，也是他们人生的一个转折点。
小炫羽透过窗户看着2018年的初雪
“那天我家内敛安静的二女儿小炫羽，颈部有多个结节且伴随有疼痛感，我们下班后带她去了天津市儿童医院做了检查。”检查结果显示淋巴结、肝脾肿大，白细胞增加到19万8（即19.8×10^9个/L），而一般儿童正常值应在（5.0-12.0）×10^9个/L。
小炫羽被确诊为白血病。
许蕊脑子一片空白，瘫坐在地，眼泪止不住往下流。瞒着老人，她和老公连夜带孩子转诊到天津血研所，第二天小炫羽顺利住院。为进一步确诊，小炫羽被带入冰冷的骨穿室，骨穿时小炫羽一度晕厥，看着孩子不知所措的惊恐表情，听着孩子撕心裂肺的哭喊声，许蕊心如刀绞，“前一天还在家乖乖写作业，为什么第二天就住进了医院”？
茫然地配合医生做完了一系列的检查，傍晚时分，许蕊被医生叫到办公室，本来她心里还有一丝侥幸，会不会是诊断错误，会不会孩子只是单纯的炎症，但事实再一次摆到她和家人面前：急性淋巴T细胞白血病，治愈率60%左右。
“我们别无选择，只能认真地配合医生治疗、护理好孩子，希望孩子是幸运的，可以治愈。”
8个月的白血病治疗，许蕊精心护理，小炫羽的病情得到了控制，可马上就要结束治疗时，疾病再次对小炫羽伸出了魔爪。
2018年8月底开始，小炫羽全身开始陆续长出红色皮疹，而且在逐渐递增，许蕊带着孩子辗转了三四家医院，做了无数检查，“朗格罕组织细胞增生症，这个闻所未闻的名字，居然又和我的孩子牵连到了一起。”
儿童患白血病的概率在十万分之三，而朗格罕组织细胞增生症是一种罕见病，发病率在一百万分之三，同时患有两种病的概率微乎其微。可就是在这微乎其微的概率中，小炫羽又一次被击中。
医生告诉许蕊，全球儿童案例几乎为零，无任何治疗经验、无任何治疗方案。经过一个多月的试探性治疗，孩子的病情没能有效控制，许蕊选择带着小炫羽“北上”。
“来到北京的当天，女儿浑身滚烫地侧躺在我的腿上，她已经连续7天高烧40度以上，浑身起满了摸起来像粗糙沙粒一样的皮疹，甚至爬满了她的头皮、嘴唇和眼睑。”原本漂亮的脸蛋和身体，看起来触目惊心，如果不进行有效治疗，疾病将逐渐侵袭她的骨骼、内脏和中枢神经…
同时患有两种疾病，成功的治疗病例少之又少，只能在文献中才能寻找到蛛丝马迹。为了方便就医，许蕊把孩子之前的11个多月的治疗病例做成了PDF电子版，总共257页，“现在全世界爆出的案例，除了我们以外，只有一个孩子还健在。”
为了快速给孩子找到一个有效的治疗方案来控制住病情，许蕊借助媒体和朋友圈求助。很多好心人给小炫羽提供了各种治疗信息，喝中药、算周易、吃保健品，甚至有一个老爷爷特意从美国打来电话说，可以把孩子的情况翻译成英文，在国外寻求治疗机会。
还有一次，许蕊带着小炫羽在北京协和医院候诊，一个年轻的小伙子在诊室门口徘徊，当他看到候诊信息有“柴炫羽”名字，同时又看到了许蕊手里的挂号单时，对许蕊说他是专门过来替小炫羽咨询病情的，由于没有挂到号所以才在门口徘徊。“看到你们亲自来了，我就放心了。”说完，小伙子就走了。
与医生反复商量后，许蕊夫妻俩决定在北京儿研所对孩子进行骨髓移植。做决定时许蕊和丈夫很慎重，因为他们的每一个选择，对于小炫羽来说都是无法逆转的。
“从孩子生病后，我们的生活一下子变得很拮据，因为不但要承受孩子正常治疗的大额医药费，而且由于孩子患病的特殊性必须要注意干净、卫生、无菌，所以在平时的生活用品的使用价格也更高一些，另外还有租房等其他的费用，使得我们花光了自己的积蓄，同时也欠下了债务。”
作为母亲，许蕊在人前乐观而坚强，但是夜深人静，她也曾放声痛哭。“女儿非常懂事，那么爱漂亮的小姑娘，看着自己全身已经惨不忍睹的皮疹，在舒服一点的时候，还会说笑话安慰我们。她对我说‘妈妈你不要哭，你不哭，我也不要死。’”
“做骨髓活检，就是在孩子腰上扎针钻眼，取出一块骨头。”小炫羽实在忍不了，就咬紧牙一边轻轻哭，一边说我不哭不哭……
为了寻找最佳骨髓提供者，许蕊全家都做了配型。“我是6个点，孩子爸爸是7个点，姐姐是12个点的全相合。”考虑到移植的风险性和移植后的排异，经过紧急讨论后，医生建议用和孩子12个点全相合的姐姐的骨髓。
“姐姐一开始听说需要她的骨髓救妹妹，是害怕的，毕竟在捐献骨髓前还需要进行骨穿检查，一旦合适，在采细胞前还需要打动员针、置股静脉管。”许蕊让姐姐自己做选择。
短短的半个小时，姐姐说：“我要救妹妹，希望妹妹能好好的活着。”在抽骨髓检查时，姐姐疼得直掉眼泪，身上全是汗水，但是从骨穿室出来说的第一句话就是：“我想去看二平。”
移植仓如一个牢笼，禁锢着许蕊和小炫羽，但移植仓也带给小炫羽重生的希望。“我想带着小炫羽健健康康地走出这里。”许蕊看着熟睡中的小炫羽说。
妈妈，只要让我上学，我就乖乖吃药
3月7日住院，8日剖腹产，然后出院就回北京。“佳淇想我，我得早点回北京。”老家在吉林公主岭的王雪本打算用二宝的脐带血救女儿佳淇，谁也没想到佳淇已等不及二宝出生就要手术。王雪对央视网记者哭诉：“就差半个月，佳淇的命真不好啊......”
在北京雅宝路儿研所家属楼，王雪从佳淇的病友手里转租了一个一居室，5700块一个月，没有什么装修，就是离医院近，之后就要涨价了，最少是6000块。
怀孕8个多月，王雪挺着大肚子忙得团团转。跑医院、买靶向药、做饭洗衣服，“我们最后决定用爸爸的骨髓，孩子爸爸需要做全身的体检，移植前五天会给孩子爸爸打动员针，让爸爸的自身干细胞活跃起来。我忙外他忙内......”
王雪跟她的老公朱红佳都是90后，出身农村，俩人很早就结婚了，2014年3月10日有了女儿佳淇。结婚后，他们除了种点地，平时也打些零工维持家用，日子过得还算温馨幸福。
然而，这突如其来的疾病让他们措手不及。“目前的经济来源只能依靠吉林老家的10亩地，年收入约2万元，养了九头猪，又赶上非洲猪瘟，没有挣到钱，反而赔了。”
今年28岁的朱红佳，为了给佳淇治病头发也白了，“移植干细胞，从来都没有考虑过会对自己的身体有什么影响，只要佳淇健康我们就知足了。”
一个针管连着血脉亲情。
佳淇移植干细胞的日子定在了3月11日。移植的当天由佳淇小姨进“仓”照顾佳淇，朱红佳从“仓”内出来抽干细胞，然后回输到佳淇的身体里。佳淇小姨是专门请假从长春来的北京，13号晚上就要回去上班，等小姨走后，朱红佳13号下午就得进“仓”继续照顾佳淇。
“他们家基本上全家总动员了，爷爷奶奶做饭，孩子爸爸是造血干细胞移植供者，既在‘仓’内陪住，又要做供者，很辛苦的，所以采她爸爸干细胞的时候，我们就得换她的小姨来进行陪住，但是孩子小姨没有像她爸爸对她熟悉，所以两三天以后爸爸休整好了还得进来陪她，所以很难的。”首都儿科研究所血液内科主任刘嵘说。
“在刚确诊的时候，我们经过和病友、和医生的沟通，了解到朗格罕细胞组织细胞增生症的治疗需要很长一段时间，但是我们仍然是抱着很大希望去给佳淇治疗，相信会治愈的。”2015年3月份佳淇开始拉肚子，持续高烧不退，在吉大医院住了整整两个月的院，天天40度高烧，然而并没有确诊是什么病。王雪跟老公带着孩子来到了北京。2015年7月21日，在首都儿科研究所，佳淇被确诊为朗格罕细胞组织增生症，处于高危阶段。
首都儿科研究所血液内科主任刘嵘说，朗格罕细胞组织增生症是我国121种罕见病的其中之一，罕见病大多源于基因突变，国际上有2000多种罕见病找到了致病基因，可通过基因检测诊断，但还有五六千种罕见病可能是由多个不同基因突变引起，有的致病基因还未被人类所认识，只能靠经验诊断。
在刘嵘看来，佳淇的经历是所有罕见病患者的缩影。
佳淇确诊后，开始了漫长的化疗治疗，一年半的时间经过了16次化疗。2016年8月，佳淇结疗出院。2017年又复发了，接下来开始进行了长达1年多的药物治疗。
佳淇生病治疗近3年的时间，花费了近50万元，好在她恢复地特别好。2018年11月14日已经不用吃药了，一家人憧憬着未来，领着佳琪回了老家开始了新的生活。王雪跟老公努力地挣钱还债，佳淇也可以像正常孩子一样，去做她喜欢做的事情。
可世事难料。2018年12月中旬，佳淇出现轻微的感冒发烧。到医院给检查了血常规，发现有轻微的贫血。感冒好了之后，再次来医院做了一个血常规复查，发现佳淇血小板和血红蛋白又下降了。第二天在吉大一院血液问诊，血液科主任建议住院。随后，王雪和老公再次与首都儿科研究所血液内科主任刘嵘取得了联系，2019年1月1日来到了北京。到医院后进行了骨穿检查，三天后出了结果，确诊为白血病，身体没有造血功能，血小板和血红蛋白下降。唯一的治疗办法就是移植。
他们仿佛攻下了一个高地，又卷入了一场拉锯战。
“打击太大了，由于化疗能继发白血病的几率太低了，不敢相信会发生在我们身上，这次移植的费用更是我们原本就困难的家庭所承受不起的，真的是走投无路的感觉，但我们真的不能放弃佳淇，多难我们都要往前走，相信老天会善待我们这个家庭，善待佳淇的。”
“宝贝，等妈妈回来......”2月26日，怀孕8个多月的王雪，在首都儿科研究所的“移植仓”外和女儿佳淇依依不舍地告别。
透过探视窗，佳淇兴许可以看到外面，天气或是晴朗或是阴霾，回到幼儿园生活仍是佳淇心心念念的事情。“佳淇特别乖，自己乖乖吃药，因为佳淇知道，只有把身体养好，才能跟别的孩子一样去幼儿园，在佳淇眼里，幼儿园是这个世界上最美好的地方，在那里，她有很多的好朋友，每天在一起唱歌、跳舞、学习。”
如今，王雪已带着二宝安祺回到北京，出生仅五天的安祺经历8小时10分钟来到姐姐佳淇所在的城市。一家人在一起，兴许是一个全新的开始。
（文中佳淇、安祺为化名）（记者：弟辰晨、孟利铮、张恪忞 视频制作：杨小淼）