儿子得了罕见病，爸爸自制药救子，像极了《我不是药神》的现实版
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01
最近看到一个爸爸的故事，完全刷新了我对“父爱”这个词的理解。
仅有高中文化的他，硬生生地凭着自己的双手，把儿子从死神的手里拉了回来。
即便连医院的首席医生都告诉他：
这个病是不治之症，孩子活不过3岁；
即便不少人都谴责他：
你有没有想过，你这样押上一切的赌博，对于你的妻子和女儿来说，是很不负责任的行为？
即便连他的父亲都撂下狠话：
你以为你自己是科学家？我赌你做不出来！
可在救儿子的这件事上，他还是一意孤行，从来没向任何事、任何人低过头，即便是在很多人眼里“早就注定好的命运”。
在他这里，也变成了“决不放弃”四个字。
这个令人敬佩、并把父爱发挥到极致的爸爸，叫徐伟，今年才30岁。
在没生儿子之前，他的人生算得上幸福和圆满。
自己开了一家公司，生意不错，有房有车，妻子贤惠，女儿还乖巧。
直到2019年6月6日，随着儿子灏洋的出生，这家人的平静才突然被打破。
家人发现，孩子出生后和其他小孩有点不一样，他的发育明显落后于同龄的其他小孩。
他不能抬头，无力吞咽，身体也非常软，并且有伴随着很多的并发症。
家人们只好连忙带着孩子去医院检查。
当时医生说，孩子发育迟缓可能是基因问题，需要做基因检测。但恰好又遇上了疫情。孩子2月份采集的基因，拿到报告的时候已经是5月了。
而且，检查结果更是让他们大吃一惊：
孩子病了，而且还是一种很严重的罕见病。
这种病，叫Menkes综合症，是基因缺陷导致的。因为X染色体上的一个位置发生了变异，导致孩子无法吸收铜离子。
而如果身体里没有这些铜，会对孩子的造血、骨骼生长、大脑发育等产生影响。
也就是说，小灏洋会随着年龄的增长逐渐停止发育，大脑神经也会发生病变，最后会变成植物人，因为器官衰竭而停止呼吸。
听到这样的结果，家人慌了，特别是徐伟。他带着孩子的检验报告去找权威医生，可医生看了报告查了相关资料后，无奈地回了他三个字：
没法治！
徐伟的心顿时凉了半截，难道儿子的生命才刚刚开始，就要用这种方式草草结束吗？无论如何这是一条生命，尽管他已被很多人“宣判死刑”。
徐伟不敢想，他也不愿去想。
当时围绕在他心里的想法只有一个：如果有药，孩子就有希望。
所以，他开始拼命地四处去找药。
02
但找药的过程却没有徐伟想得这么简单。
要想解决孩子的问题，就必须要让他身体里能吸收铜离子。而这种补充铜元素的药，是一种叫做组氨酸铜的化学药品。
可因为全国患这种病的人数太少，国内根本没有厂家生产这种药。
想要买到这种药，只能去国外高价购买。
对于徐伟来说，这算一个好消息，也算一个坏消息。
好消息是即然有这种药，孩子就起码有救；坏消息是因为疫情，但是很多国家和地区都封锁了大门，根本没办法去买药。
所以，徐伟只好想办法联系国内的病友，看有没有多余的药能卖一点给他。可大家的情况都不容乐观，手上的药也所剩无几，还得保证自己的药量。
能够给徐伟的要么很少，要么就是过期的。
但徐伟没有办法，只好硬着头皮统统买下来。后来，连过期的药都没有了，孩子马上就面临着断药的风险。
这无疑不是让孩子等死吗？
每当徐伟想到这里，就心如刀绞。这是他的儿子，如果连他都放弃了，那孩子真的就没有活命的机会了。
翻来覆去，在度过了几个不眠之夜后，徐伟做了一个大胆的决定：
即然买不到药就自己做，总不能让儿子就这样等死。
可徐伟很了解自己。自己不但不是医学专业出生，而且小时候不爱读书，高中没上完就辍学了，哪里有那能力帮孩子制药呢？
可每次看到病重的儿子对他咧着嘴笑的时候，徐伟的心又强大了起来。只要能让儿子活下去，他做什么都可以，这世界上没有什么不可能。
就这样，仅有高中文化的徐伟，坚定地走上了一条“自救”的道路，像极了《我不是药神》的现实版。
在电影《我不是药神》中，为了帮助一群慢粒白血病患者，商人程勇冒险从外国“代购”便宜的仿制药，上演了一个游走在道德与法律边界的故事。
在现实中，徐伟为了救子，开始了一段艰苦难熬的制药过程。甚至比电影更惊心动魄。
03
想要制药，首先你要知道这个药怎么制，里面的成分是什么，还需要什么仪器？这是一项非常严谨的事，哪怕错了一步或者出现了一个很小的失误，轻则没有效重则可能连命都要搭上。
徐伟不敢怠慢，虽然小时候成绩不好，特别是仅有高中文化的他，可能连最进本的化学公式和元素周期表都还给了老师，但他还是强迫自己捧起了书本。
他捧起的也不是一般的化学书本，而是他能在网上搜到的关于这个病的所有国外论文。
但论文都是外文的，徐伟看不懂，只好用翻译软件把论文一篇一篇翻译下来。
结果发现，论文是翻译下来了，可论文里的很多“专业名词”他根本看不懂。什么是氨基酸、什么是碱基、什么是离子泵……在面前，徐伟就是个文盲。
可为了孩子，他只好咬着牙坚持，不懂就查。第一篇论文，他硬是没日没夜地看了四五天。
终于，他对里面的“专业名词”有了一定的了解，后面的论文就慢慢快了。
经过一个半月的努力，徐伟终于明白了：
罕见病的存在，本来就是一个生命的奇迹。
而且，儿子算是Menkes综合症的奇迹了。
尽管基因突变点位给儿子造成了功能性的缺陷，属于严重的经典性Menkes。但从住院频次、感染或者癫痫发作的情况来看，他比大多数孩子都要好一些。
这也让徐伟加大了制药的信心。
为了尽快给孩子制药，他先是联系了一家制药公司，了解到公司有共享实验室，但租一天要一万四千元。
徐伟算了一笔账，做孩子的药，一次需要两天，做一次，可以用56天。所以每次的费用在3万元左右。
后来经过打听，他又发现，购买这样一套仪器只需要2万多的费用。这样一算，比租实验室划算不少。
所以徐伟当即决定，把自己的家改造成实验室，自己在家制药。
当家人们看到徐伟真的要制药时，没人相信他能做出来，甚至担心他搭上自己和孩子的性命。
可徐伟没办法，得不到家人的理解，他只有自己担下了所有的风险。
他曾给妻子说：“如果儿子没有了，我也不活了”。
因为他没有办法选，儿子等不起。
就这样，在摸石头过河中，徐伟开始了他的制药大计。
04
通过不断的查阅资料和摸索，几个月后，徐伟居然真的把组氨酸铜做了出来。
而且经过多次的尝试，他的技术越来越熟练，药品的稳定性也越来越高。
下一步就是要做实验检验药效了。
他先拿小白兔来做试验，经过不同剂量注射几天后，小白兔依然活蹦乱跳，说明药品没问题，第一步算是基本成功了。
接下来就是要在人体上做实验了。
徐伟只能亲自试药。那天家人们都很恐慌，但好在结果出人意料的好，徐伟没有什么不适，第二步也有惊无险的通过了。
最后，就是给儿子注射了。
虽然已经经过了两轮的实验，但是给儿子注射的时候，徐伟还是胆战心惊，生怕出一点差错。
原本给儿子注射的量是0.5ml，为了更加的安全和保险，徐伟第一次只给儿子注射了0.2ml。
两小时后，徐伟发现儿子的血清和铜蓝蛋白指标并没有变化，他有些失落，只好加到了正常计量再给儿子试一试。
一直注射了两周，带儿子再去检查，奇迹居然发生了，儿子的相关指标已恢复正常，而且肝肾功能也无异常。
这对于徐伟来说，无疑是一个激励人心的好消息。
但这也仅仅是徐伟打的第一仗。
因为这个药只能让儿子体内吸收铜离子，他的命是保住了，但因为组氨酸铜携带的铜离子很难穿透血脑屏障，无法输送给大脑，儿子大概率会成为一个傻子。
为了让儿子能像正常人一样工作和生活，徐伟又开始了他的第二次制药。
这个药叫做伊利司莫铜。
比组氨酸铜的难度更大，成本也更高。
为了加大成功的几率，在病友已小有名气的徐伟找到了一位有医学背景的家长，想和他一起来完成这个实验。
两人一拍即合，徐伟又从国外购买了仪器和原材料，并按着论文里的步骤，开始了第二次制药的尝试。
这次，命运又再次眷顾了这个家庭。
不久后，棕色的伊利司莫铜被徐伟他们制作成功了。
他们还惊奇地发现，两种药组合在一起的治疗效果更好。所以，一瓶蓝色的药加上一瓶棕色的药就成了小灏洋的救命药。
终于，用了3个月后，孩子的脑电图也恢复了正常。虽然孩子错过了脑部的黄金发育时期，但庆幸孩子以后的生命和智力都不会有太大的阻碍了。
05
可为了确保万无一失。
他又开始做干细胞实验和基因编辑器的研发，目前的成果是干细胞已经培养出来了，然后他需要做完相关检测，确保安全性以后才回收给孩子。
虽然他也不知道对于这个病来说，能起到什么样的作用，但通过它的机理，应该可以去极大地改善孩子的并发症，提高他的免疫力，重塑他的血管。
如今，小灏洋在爸爸的“一意孤行”下，可以笑、可以动，和其他正常的孩子基本没有什么区别了。
为了能让儿子的病尽可能地痊愈，徐伟清楚地知道自己的学历和知识根本不够。所以他报了成人高考，现在专科在读，以后还要考本科，接着参加全国性的研究生考试，最后学习分子生物学专业。
这样，他才能用自己专业的知识，为孩子搭建一条未来的“生命之路”。
不得不说，作为一个高中都未毕业的父亲来说，他值得我们所有人敬佩。因为他做到了一个父亲，应该做的一切。
我不敢想象，如果我是徐伟，是否在自己儿子被医生判了“死刑”后，在全家人都觉得“过一天是一天”的时候，我是否能坚定救孩子的决心？
也许，很多人都做不到徐伟这样。而这正是他超出常人的伟大。
就连和徐伟相熟的医生都说，一路看着徐伟对疾病的认知理解越来越深刻，合成了组氨酸铜和伊利司莫铜，得知他只有高中学历时，直呼“佩服”!“他能做到这一步，可以说是奇迹了。”
有时候我们常盼望着“奇迹的出现”，只是从来没想过，你自己就会创造奇迹。
而徐伟用他的实际行动，让无数人看到了奇迹，也让罕见病患者看到了希望。
徐伟说，他绝不提倡大家向他学习，模仿他自制化合物的行为。
他这样做也是没有办法的办法，当时只能“死马当活马医”。他更希望这件事报道出去后，能为像儿子这样的罕见病病友做一些事，有关机构能够重视起来。
当徐伟制药的新闻被报道出去后，很多人对他制药的行为产生了质疑，特别是关于法律层面和药物监管、行医资格的。
但徐伟解释说，他首先没有把自己当一个行医者，只是在群里做过一些分享。在制药方面，首先它并不是一个药，他制备的是一个化合物。而刚好这个化合物，对他孩子的病是有帮助的。
后来，官方也回应：
制药徐伟制作的化合物没有流通、没有销售，也没有非法流入市场，仅是自主研发自用，可以在此情理上理解，没有违反《药品管理法》保护的法律意图，所以法律上暂时不会对这类行为做出惩处。
虽然徐伟的做法不值得模仿和提倡，但他的父爱却值得所有人为他点赞。
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